Seltene Erkrankungen in Zahlen: Merkmale und Diagnose

In diesem Artikel erklären wir, was eine seltene Erkrankung ist, und beleuchten ihre Definition, ihre globale Bedeutung und die Schwierigkeiten, mit denen Patientinnen und Patienten konfrontiert sind. Wir stellen Statistiken zu ihrer Prävalenz in verschiedenen Regionen der Welt vor und beschreiben die wichtigsten Merkmale dieser Erkrankungen, darunter die späte Diagnose, chronische Schmerzen und Behinderung.

Was ist eine seltene Erkrankung?

Eine Erkrankung gilt als selten, wenn sie nur einen begrenzten Teil der Gesamtbevölkerung betrifft. In Europa wird dies definiert als weniger als 1 von 2.000 Einwohnern. 

• 6 bis 8 % der Weltbevölkerung
• 3 Millionen Spanierinnen und Spanier
• 30 Millionen Europäerinnen und Europäer
• 25 Millionen Nordamerikanerinnen und Nordamerikaner
• 42 Millionen Menschen in Iberoamerika

Schätzungen zufolge gibt es heute zwischen 5.000 und 7.000 seltene Erkrankungen.

Merkmale seltener Erkrankungen

• Früher Beginn im Leben: 2 von 3 treten vor dem zweiten Lebensjahr auf.
• Chronische Schmerzen: 1 von 5 Erkrankten
• Beeinträchtigung der Selbstständigkeit: 1 von 3 Fällen
• Gefährdung der Lebenserwartung: Seltene Erkrankungen können für eine hohe Zahl vorzeitiger Todesfälle verantwortlich sein.

Diagnose seltener Erkrankungen

Vom Auftreten der ersten Symptome bis zur Diagnose einer seltenen Erkrankung vergehen durchschnittlich 5 Jahre. Während sich die Diagnose verzögert:

• 46,5 % erhalten keinerlei Unterstützung oder Behandlung
• 26,7 %  erhalten eine unzureichende Behandlung
• Bei 26,8 % hat sich die Erkrankung verschlimmert

Gesundheitsversorgung bei seltenen Erkrankungen

46,6 % sind mit der erhaltenen Gesundheitsversorgung nicht zufrieden.

Fahrten zur Diagnose oder Behandlung

50 % der Patientinnen und Patienten mussten in den vergangenen Jahren aufgrund der Erkrankung außerhalb ihrer Provinz reisen.

Kosten

Jede Familie wendet durchschnittlich 350 € für die Kosten auf.

Diskriminierung

75 % fühlten sich aufgrund der Erkrankung mindestens einmal diskriminiert.

Behinderung

70 % der Menschen mit einer seltenen Erkrankung besitzen einen Schwerbehindertenausweis.

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