Innovation und Forschung im PsicoNED-Programm

Nachdem wir bereits die Einzelheiten des von der ganzheitlichen Programms für Kinder mit Hydrozephalus und Spina bifida, das von der Fundación NED initiiert wurde, sowie die Rolle von NeuronUP als wichtigste Ressource in PsicoNED behandelt haben, stellen wir das Programm diesmal aus der Perspektive von Innovation und Forschung vor.

Pädiatrischer Hydrozephalus: ein dringendes Problem der öffentlichen Gesundheit

Hydrozephalus ist ein schwerwiegendes Problem der öffentlichen Gesundheit, insbesondere in Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen, in denen der Zugang zu qualitativ hochwertigen Gesundheitsdiensten begrenzt ist. Diese neurologische Störung, die durch die übermäßige Ansammlung von Liquor im Gehirn gekennzeichnet ist, betrifft weltweit Tausende von Kindern und kann bei unzureichender Behandlung dauerhafte Hirnschäden oder sogar den Tod verursachen. Im pädiatrischen Kontext tritt Hydrozephalus häufig angeboren oder infolge von Infektionen und anderen Erkrankungen auf.

Ohne angemessene Intervention können Kinder mit Hydrozephalus erhebliche Einschränkungen in ihrer kognitiven, motorischen und emotionalen Entwicklung erfahren, was ihre Lebensqualität deutlich beeinträchtigt. Leider ist eine solche spezialisierte Versorgung in vielen Regionen der Welt nicht verfügbar oder unzureichend, sodass Tausende von Kindern nicht die notwendige Unterstützung erhalten, um sich ganzheitlich zu entwickeln. 

Ein klares Beispiel für diese Situation findet sich in Sansibar (Tansania), wo Kinder mit Hydrozephalus bis vor einigen Jahren keinen Zugang zu neurochirurgischen Leistungen oder spezialisierter psychologischer Betreuung hatten.

Seit 2008 arbeitet die Fundación NED im Rahmen der medizinischen und ausbildungsbezogenen Zusammenarbeit daran, diesen chirurgischen Bedarf zu decken. Die Neuropsychologie ist jedoch ein entscheidender Aspekt für eine ganzheitliche Rehabilitation, und erst mit der Gründung des Projekts PsicoNED im Jahr 2023 begann das erste neuropsychologische Betreuungsprogramm in der Region. 

Das Programm PsicoNED konzentriert sich auf die neuropsychologische Diagnostik und Intervention, die Betreuung der Familien, die Ausbildung lokaler Fachkräfte und die Forschung auf diesem Gebiet. Ziel ist es nicht nur, durch neuror rehabilitative Sitzungen direkt zu intervenieren, sondern auch das notwendige wissenschaftliche Wissen zu entwickeln, um die Kontinuität und Qualität psychologischer Maßnahmen in diesem Kontext langfristig zu gewährleisten.

Zu diesem Zweck stützt sich PsicoNED auf eine wegweisende Forschungslinie zur neuropsychologischen und psychologischen Versorgung pädiatrischer Patienten mit Hydrozephalus und Spina bifida. Dabei arbeitet das Programm mit anderen Einrichtungen zusammen, die bestimmte Maßnahmen finanzieren, wie etwa die Universidad Internacional de Valencia (VIU).

PsicoNED: Vorreiter in der neuropsychologischen Versorgung in Sansibar

Die Forschung in PsicoNED 

Seit seiner Gründung fördert PsicoNED die Zusammenarbeit mit akademischen Einrichtungen wie der Universidad Internacional de Valencia (VIU), um einen robusten Forschungsrahmen zu schaffen, der die neuropsychologischen Diagnostiken und Interventionen anleitet und verbessert. 

Dank dieses internen Forschungsprojekts wurde mit der Entwicklung eines Untersuchungsprotokolls für pädiatrische Patienten mit Hydrozephalus und Spina bifida begonnen, die in Unguja, Sansibar, leben. Dieser erste Schritt war wegweisend und ermöglichte die Umsetzung weiterer späterer Projekte, etwa des 2023 bewilligten Projekts zur Entwicklung eines Programms zur kognitiven Förderung auf Grundlage des Tools NeuronUP.

Im Einzelnen lauten die spezifischen Ziele dieses Projekts:

1. Ein neuropsychologisches Interventionsprotokoll entwickeln, das sich auf die Förderung höherer kognitiver Funktionen konzentriert und Bereiche wie Aufmerksamkeit, Gedächtnis, exekutive Funktionen und Sprachfähigkeiten abdeckt.
2. Die Anwendbarkeit des Programms in einer repräsentativen Pilotstichprobe bewerten, die die kindliche Bevölkerung mit Hydrozephalus in Sansibar abbildet, damit das Programm vor seiner großflächigen Umsetzung angepasst und optimiert werden kann.
3. Die kognitive Entwicklung der Patienten nach der Intervention analysieren, indem ihre Fortschritte mit einer zuvor festgelegten Ausgangsbasis verglichen werden. Dadurch können die Faktoren ermittelt werden, die diese Entwicklung beeinflussen, und die Interventionen genauer an die individuellen Bedürfnisse jedes Kindes angepasst werden.

Das Forschungsdesign ist longitudinal-beobachtend angelegt. Das bedeutet, dass die am Programm teilnehmenden Kinder über einen längeren Zeitraum hinweg detailliert begleitet werden.

Die Zielstichprobe besteht aus Mädchen und Jungen im Alter von 6 bis 12 Jahren mit der Diagnose Hydrozephalus und einer leichten bis mittelschweren kognitiven Beeinträchtigung. Diese Kinder werden im House of Hope betreut, dem von der Fundación NED betriebenen sozialmedizinischen Zentrum für Intervention und Neurorehabilitation, in dem das Programm PsicoNED durchgeführt wird.

Es wird erwartet, dass dieses Projekt die Lebensqualität der daran teilnehmenden Kinder mit Hydrozephalus positiv beeinflusst. Durch das Programm zur kognitiven Förderung sollen ihre kognitiven und emotionalen Fähigkeiten verbessert werden, was wiederum ihre soziale und schulische Inklusion begünstigt. Darüber hinaus trägt die Befähigung lokaler Fachkräfte zur Durchführung dieser Art von Interventionen zur nachhaltigen Entwicklung psychologischer Dienste in Sansibar bei.

Dieses Projekt steht im Einklang mit den Zielen für nachhaltige Entwicklung (SDGs) der Agenda 2030, insbesondere mit Ziel 3, das sich auf Gesundheit und Wohlbefinden bezieht. Darüber hinaus wirkt es sich auch auf andere SDGs aus, etwa auf die Verringerung von Ungleichheiten (SDG 10) und die Förderung hochwertiger Bildung (SDG 4).

Die im Rahmen dieses Projekts durchgeführte Forschung steht außerdem in Verbindung mit dem VIU-NED-Lehrstuhl für Globale Neurowissenschaften und sozialen Wandel der Fundación NED sowie dem Vizerektorat für Forschung, Transfer und Internationalisierung der VIU. Ziel dieser Einrichtungen ist es, Forschung und Wissenstransfer im Bereich der Neurowissenschaften auf globaler Ebene zu fördern. Diese Zusammenarbeit hat Fortschritte auf diesem Gebiet ermöglicht und einen Raum für den Wissensaustausch sowie den Aufbau wissenschaftlicher Kooperationsnetzwerke geschaffen.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass die Forschung eine grundlegende Säule des Projekts PsicoNED darstellt, da sie die Basis für die Entwicklung klinischer Maßnahmen und Interventionsprotokolle schafft, die den spezifischen Bedürfnissen der lokalen Bevölkerung entsprechen.

Künftige Herausforderungen: Anpassung und Validierung neuropsychologischer Instrumente und Protokolle

Eine der größten Herausforderungen der angewandten neuropsychologischen Forschung in Kontexten wie Sansibar ist der Mangel an kulturell und sprachlich angepassten Untersuchungsinstrumenten.

Im Rahmen des Projekts wird an der Entwicklung eines Aufnahmeprotokolls gearbeitet, das nicht nur die Untersuchung der neurologischen Entwicklung der Patienten, sondern auch deren familiäres und soziales Umfeld sowie weitere relevante Faktoren berücksichtigt, die ihre Entwicklung beeinflussen können. Um dies zu erreichen, ist es entscheidend, die in anderen Studien verwendeten Untersuchungsprotokolle an die kulturellen und sprachlichen Gegebenheiten Sansibars anzupassen.

Daher ist die Entwicklung von neuropsychologischen Untersuchungsbatterien, die für den lokalen Kontext geeignet, kulturell sensibel sind und die sprachlichen Besonderheiten sowie das schulische Umfeld der Kinder berücksichtigen, ein wichtiges Forschungsthema in PsicoNED. Mindestens ein mittel- bis langfristiges Ziel, für das sich das Team bei Ausschreibungen mit öffentlichen und privaten Forschungsmitteln einsetzen wird. Auf diese Weise sollen im Laufe der Zeit weitere Forschungs- und Handlungsfelder entstehen und ausgeweitet werden, sobald die Ressourcen und das Wissen im Bereich der Psychologie in Sansibar gestärkt sind.

Fazit

Das Projekt PsicoNED erzielt wichtige Fortschritte bei der neuropsychologischen Versorgung von Kindern mit Hydrozephalus in Sansibar, nicht nur durch die direkte Intervention, sondern auch durch Forschung und die Entwicklung von Protokollen, die langfristig zur Verbesserung der Lebensqualität dieser Patienten beitragen werden. Durch die Ausbildung lokaler Fachkräfte und die Entwicklung an den Kontext angepasster Forschungsarbeiten schafft PsicoNED die Grundlage für die Zukunft der Neuropsychologie in dieser Region. 

Darüber hinaus setzt sich PsicoNED für die Sensibilisierung für neurologische Entwicklungsstörungen, Behinderungen und andere Erkrankungen ein, die eine spezialisierte Betreuung durch entsprechende Dienste und Fachkräfte erfordern. Deshalb ist die Forschung eine wichtige Säule, um die genannten Maßnahmen zu fördern und gesellschaftlich sowie gesundheitlich relevante Erkrankungen wie Hydrozephalus multidisziplinär, wissenschaftlich, evidenzbasiert und mit sozialer Wirkung zu behandeln.

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