Die Bedeutung des Unterstützungsnetzwerks bei neuroentwicklungsbedingten Störungen

Die Spezialistin für Bildungsintervention und Autismusbehandlung Irma Fernández Hernández erklärt uns, wie wichtig es ist, ein Unterstützungsnetzwerk in Familien zu haben, in denen ein Mitglied an einer neuroentwicklungsbedingten Störung leidet.

Jede Wartezeit ist voller Vorfreude, besonders wenn ein Baby erwartet wird. Kommt ein Kind mit einer neuroentwicklungsbedingten Störung zur Welt, trifft das die gesamte Familie – ob Eltern- oder Alleinerziehendenfamilie, funktional oder dysfunktional, gleich welcher Art – und es bleibt ihr nicht erspart, einen Trauerprozess zu durchlaufen.

Wenn wir den Alltag dieses familiären Kerns analysieren, bestätigt sich die Vorstellung dessen, was von ihm erwartet wird: einen Bürger für die Gesellschaft zu formen, der zum Wohlbefinden, zur Entwicklung und zur persönlichen sowie kollektiven Verbesserung beiträgt. Um dies zu erreichen, bedarf es ohne Zweifel eines Unterstützungsnetzwerks, das dabei hilft, das Ziel zu verfolgen, eine kompetente und fähige Persönlichkeit zu formen, die aktiv an persönlicher und kollektiver Verbesserung mitwirkt.

Die Bedeutung des Lebensstils

Die Ansprüche des Alltags zwingen uns dazu, Lebensstile anzunehmen, die kurz-, mittel- oder langfristig in kleinem oder großem Maßstab schädlich sein können, in Bereichen wie Ernährung, Umwelt und dem Umgang mit unserer Umgebung.

Fast Food ist köstlich, auffällig präsentiert und leicht erhältlich und konsumierbar, weshalb es bei den meisten sehr beliebt ist. Viele berufstätige Eltern fühlen sich weniger schuldig, wenn sie diese Art der Ernährung ihren Kindern ermöglichen und fördern. Allerdings wird es zunehmend schwieriger, die damit verbundene Sucht zu überwinden. Wenn eines ihrer Kinder sensorische Besonderheiten in Bezug auf Geschmack hat und nichts anderes akzeptiert als „Nuggets“ oder Milch (die harmlos erscheint), füttern die Eltern oder Betreuer es ausschließlich damit.

Der Lebensstil, den wir unbewusst aufbauen, stellt sich generell als gegen die Natur dar – zuerst gegen die des Kindes selbst und dann gegen die Umwelt, die uns umgibt. Wir haben etwa keine Zeit, das Kind zu motivieren und ihm beizubringen, eine Pflanze zu säen und die Herausforderung, es davon abzuhalten, die Erde zu essen, als Chance zu nutzen, seine Entwicklungsstufe kennenzulernen. Stattdessen ziehen wir es vor, chemisch hergestellte Essenzen als Schlafmittel zu verwenden, unangenehme Gerüche zu vertreiben oder Süßigkeiten zu kaufen, um es zu beschäftigen.

Die Notwendigkeit der Anpassung und eines Unterstützungsnetzwerks

Wir Menschen besitzen ein Gehirn, das mit einem gesamten Set ausgestattet ist, das schon vor der Geburt komplexe Handlungen steuern kann. Das familiäre Umfeld stellt jedem Kind eine Vielzahl sozialer Hinweise zur Verfügung, die ihm helfen, sich anzupassen, zu lernen, Beziehungen aufzubauen und sein Lernen fortzusetzen.

Menschen mit einer neuroentwicklungsbedingten Störung, speziell Autismus, verfügen über ein anders funktionierendes Set, weshalb das Umfeld auf bestimmte Ressourcen zurückgreifen muss, um das zu erreichen, was normalerweise auf natürliche Weise erwartet wird.

Die anspruchsvollen Anforderungen der heutigen Gesellschaft

Der Kampf, in einer hochgradig fordernden und wandelbaren Gesellschaft mit fließenden Standards Fuß zu fassen, ist endlos und zermürbend und hinterlässt gleichzeitig ein Gefühl der Frustration. Diese Volatilität zerstört die Bemühungen von Menschen mit einer neuroentwicklungsbedingten Störung und bringt ihre Familien an den Rand des Zusammenbruchs.

Die Bedeutung des Unterstützungsnetzwerks bei neuroentwicklungsbedingten Störungen

Daher besteht die Notwendigkeit, ein Unterstützungsnetzwerk zu schaffen, das grundlegende und verlässliche Informationen bietet über die Bedeutung von:

• eine angemessene, nährstoffreiche Ernährung, die substanzielle Vorteile bietet
• die Gewinnmöglichkeit durch Interaktion mit der Natur, indem man mit den Händen für deren Pflege, Erhalt und Veränderung sorgt
• Räume und Strategien bereitzustellen, die eine gegenseitige Unterstützungsbeziehung fördern – das heißt, zu entdecken, was die Person mit einer Störung uns lehrt und beiträgt, wie jene Momente des Friedens mit sich selbst, die unter den aktuellen Umständen die neurotypische Gesellschaft irgendwann braucht.

Wer mit einer Störung lebt, schenkt uns dieses natürliche Unterstützungsnetzwerk ungefragt; es ist einfach da und steht uns zur Verfügung, denn niemand hat behauptet, dass unser Lebensstil der richtige sei. Wäre er es, lägen die Raten von Stresskrankheiten, Selbstmorden, Alkoholismus, Drogenabhängigkeit etc. deutlich niedriger.

Die Gesellschaft erwartet, dass wir in allem kompetent sind. Diese Vorstellung erzeugt einen Teufelskreis in den Familien. Zum Beispiel der alltägliche Stress einer Person, die sich um das physische, emotionale und soziale Wohlbefinden jedes Familienmitglieds kümmert und dabei vergisst, wer wer ist und was jedes Individuum auf natürliche Weise fühlt und denkt. Stattdessen dominiert, was sein sollte, gesagt, gedacht und getan werden muss, um dem Ideal eines effektiven Bürgers zu entsprechen. Das ist zu hundert Prozent stressig – und man sollte nicht vergessen, dass jedes Kind über die Emotionen der Eltern lebt.

Die Anpassung an die Umwelt ist wichtig. Für jemanden mit einer neuroentwicklungsbedingten Störung ist sie vielleicht weniger relevant. Die Familie sehnt sich nach Inklusion, und um dies zu erreichen, hilft die Zugehörigkeit zu einem Unterstützungsnetzwerk, die mit jedem Ziel verbundenen Herausforderungen zu bewältigen.

Die mit dem Arbeitsmarkt verbundenen Schwierigkeiten

Es scheint unverzichtbar zu sein, Menschen in fähig und unfähig einzuteilen. Die einen bestimmen, wie die Welt sich bewegen muss, und die anderen sorgen dafür, dass sie sich bewegt.

Aus diesem Grund wird es immer schwieriger, Menschen mit einer bestimmten Bedingung erfolgreich in den Arbeitsmarkt zu integrieren, da die Chancen von Fähigkeiten, Kompetenzen und Einsatz abhängen. Hier werden unsere Elternträume unmöglich, und das Unterstützungsnetzwerk muss die väterliche Entmutigung auffangen.

Ressourcen zur Erreichung der angestrebten Ziele

Sozialgeschichten, Piktogramm-Hinweise, Tagespläne und Zeitpläne sind Ressourcen, die dabei helfen, das Denken (Exekutivfunktionen) zu flexibilisieren und sie dazu zu bringen, neue Lebensmittel zu probieren, sogar Eis am Stiel, das den Mundbereich leicht betäubt, um neue und vor allem nahrhafte Speisen zu verkosten. Es ist schwierig, selbstgemachtes Essen „aufzuhübschen“, damit es aussieht wie das aus dem Supermarkt oder anderen Geschäften und aufgrund der hyperreaktiven Reaktion akzeptiert wird, doch es lohnt sich, es zu versuchen.

Schließen wir eine Allianz mit der Natur und würdigen wir das Natürliche in der Natur, indem wir beispielsweise schlaffördernde Salatblätter verwenden (vielleicht als Aufguss für ein entspannendes Bad). Lavendel, Rosmarin oder Zimt sind hervorragende Aromastoffe, und Wasser ist eine unschätzbare Ressource zum Spielen und gleichzeitig die beste Gelegenheit, Wissen zu teilen.

Was ist ein Unterstützungsnetzwerk?

Eine Gruppe von Personen mit demselben Ziel, die flexibel, beständig, nachhaltig und verfügbar organisiert ist und in der Lage ist, die Emotionalität jedes Mitglieds zu tragen.

Es ist eine lebendige Gemeinschaft, die die Merkmale der sie verbindenden Bedingung kennt und Erfahrungen teilt mit dem Ziel, anzuleiten und zusammenzuarbeiten, um die Lebensqualität ihrer Mitglieder zu verbessern. Denn das sollte das übergeordnete Ziel für alle sein.

Eltern, deren Kind mit einer Störung lebt, fühlen sich häufig allein, unverstanden, beurteilt, stigmatisiert und von der dominanten (neurotypischen) Gesellschaft ausgeschlossen.

Es wird empfohlen, dieses Unterstützungsnetzwerk zu suchen, und falls es nicht existiert, eines zu gründen, das Stärke, Wärme, Respekt und Inklusion bietet.

Das Wohlbefinden der Mitglieder

Wohlbefinden ist absolut subjektiv.

Wohlbefinden für eine Person mit neuroentwicklungsbedingter Störung

Für eine Person mit einer neuroentwicklungsbedingten Störung kann es bedeuten:

• das Vergnügen, das es ihr bereitet, zeitlich zu verlängern,
• die Spielsachen in einer Reihe aufzustellen,
• die Ordnung ihrer Lieblingsgegenstände aufrechtzuerhalten,
• einen Film mehrfach anzusehen,
• den Duft der Haare von Menschen zu riechen,
• und vieles mehr.

Das Wohlbefinden könnte auch damit zusammenhängen, Schokolade zu essen und Lebensmittel zu sich zu nehmen, die sie aufwühlen, oder die meiste Zeit in ihrem Zimmer Comicbücher zu lesen.

Wohlbefinden für die Betreuer einer Person mit neuroentwicklungsbedingter Störung

Für die Betreuer hängt das Wohlbefinden häufig damit zusammen, ein möglichst normales Leben zu führen, aufgrund der Unsicherheit, dass ihr Kind auch dann gut versorgt ist, wenn sie nicht mehr da sind.

Somit sind sie es, die damit beginnen müssen, die Fäden zu weben, um dieses Unterstützungsnetzwerk zu bilden, gefolgt von Geschwistern, Cousins oder Nachbarn. Jedes Unterstützungsnetzwerk ist dafür verantwortlich, Informationen über die sie verbindende Bedingung aktuell zu halten, für ihre Rechte zu kämpfen, sie in ihren Verpflichtungen zu begleiten und Möglichkeiten auf dem Arbeitsmarkt zu schaffen.

Das Unterstützungsnetzwerk als Quelle persönlicher Entwicklung und Verbesserung

Ganzheitliche Entwicklung umfasst für jeden Menschen die emotionalen, physischen, familiären, sozialen, intellektuellen und finanziellen Aspekte. Für Menschen mit einer neuroentwicklungsbedingten Störung ist die Abhängigkeit von dem Unterstützungsnetzwerk, das sie zur Verfügung haben, weitgehend offensichtlich, ebenso wie in gewissem Maße von ihren eigenen Fähigkeiten.

Die Familie sollte die Autonomie ihrer Mitglieder in den genannten Bereichen fördern, damit sie die Entwicklung erreichen, auf die wir alle Anspruch haben. So beginnt jedes Unterstützungsnetzwerk.

Vielleicht fragst du dich gerade … und die Menschen, die sehr viel Unterstützung benötigen, können sie die angesprochene Entwicklung erreichen? Die Antwort lautet: Ja. Es erfordert eine gewaltige, kollaborative Arbeit, die in jeder einzelnen Zelle beginnt und sich auf das Ganze ausdehnt. So kann man eine persönliche Verbesserung erreichen, die einen Einfluss auf den Kontext hat, dem es angehört, angefangen beim eigenen Unterstützungsnetzwerk. Wir sind nicht alle dazu berufen, Ingenieure, Architekten oder Juristen zu werden, aber wir können in den Möglichkeiten jedes Einzelnen erfolgreich sein.

Fazit

Alle Bedingungen sind in ihrem Kern genau gleich. Sie zeigen sich lediglich in ihren verschiedenen Ausprägungen entsprechend präziser persönlicher Besonderheiten. Die Häufigkeit von Zuneigung, Engagement und Begleitung, die jedes Unterstützungsnetzwerk bietet, führt zu bedeutenden Fortschritten.

Das Kind zu beobachten, sein Talent zu entdecken und eine Verbindung zu seinem Wesen herzustellen, kommt allen zugute. Wir lernen alle voneinander. Es fördert neue Projekte und beschleunigt die Beherrschung der eigenen persönlichen Anweisungen durch Achtsamkeit.

Das Ziel ist, sich stärker an den Prinzipien der Natur auszurichten statt an Konflikt, Antagonismus und der Schwierigkeit des Gemeinsamen. Wo etwas nicht funktioniert, müssen die notwendigen Veränderungen herbeigeführt werden. Man muss die Kraft, Ausdauer und Geduld finden, um ein Unterstützungsnetzwerk zu bilden, wenn es eine Option ist.

Quellen

• Lafuente, A. (Hrsg.). (2020). Wie wir für uns selbst sorgen. http://laaventuradeaprender.intef.es/documents/10184/127257/Guia+Autocuidarnos.pdg/9e81972a-589b-451f-b496-599d6d6da015
• Bauman, Zygmunt. (2004). Flüssige Moderne. https://catedraepistemologia.files.wordpress.com/2009/05/modernidad-liquida.pdf

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Dieser Artikel wurde übersetzt; Link zum Originalartikel auf Spanisch:
La importancia de la red de apoyo en los trastornos del neurodesarrollo