Die immense Herausforderung, ein Leben mit Autismus zu führen

Die Psychopädagogin Irma Fernández schildert uns die Herausforderung, ein Leben mit Autismus zu führen, für die betroffene Person, aber auch für ihr Umfeld.

Das Leben an sich ist eine Herausforderung, ein Leben mit Autismus macht diese noch größer. Der Kontext kann für Menschen, die ein Leben mit Autismus führen, eine Barriere oder eine Brücke sein, wenn sie sich dem Alltag stellen.

Betreuer*innen von Personen, die sehr erheblich, erheblich und unterstützungsbedürftig sind (DSMV), könnten bei ihnen grundlegende Aspekte wie die Selbstbestimmung fördern, die Last abnehmen, ständig für sie zu entscheiden, ihre Persönlichkeit anerkennen und an exekutiven Funktionen arbeiten, um eine bessere Anpassung an die Welt zu erreichen.

Das Leben mit einer autistischen Person

Familie und Betreuer*innen spielen eine entscheidende Rolle im Leben einer Person mit Autismus.

Eltern, Geschwister und Betreuer*innen

Jeder Mensch braucht als Kind Liebe und Respekt, der ihm hilft, die Welt besser zu verstehen, wachsam zu sein und Bewusstsein zu entwickeln. Die Welt zu verstehen ist nicht einfach. Zu versuchen, die Wahrheit nach „jemandem“ zu verstehen, ist kompliziert; wir benötigen Hilfe, um eine Idee zu begreifen, besonders wenn sie von den gewohnten Gedanken abweicht.

Ein Leben mit Autismus stellt eine doppelte Aufgabe dar, doch das Umdenken und das Ablegen falscher Überzeugungen braucht Zeit. Dennoch kann uns flexibles Denken im Interesse aller helfen, das Leben mit Autismus der betroffenen Person zu verbessern.

Diese Fähigkeit entsteht meist in der Kindheit, muss jedoch im Erwachsenenalter gestärkt werden, um zu vermeiden, dass eine Person mit Autismus sich „rehabilitieren“ muss, um sich der Norm anzunähern.

Die Dynamik jeder Familie ist einzigartig, wie ein Fingerabdruck.

Die Eltern

Eltern, die das Leben mit Autismus wertschätzen, erkennen in dem Individuum dessen Persönlichkeit, Wünsche und Bedürfnisse wie bei jedem anderen auch und ermöglichen ihm, schon in jungen Jahren Entscheidungen über grundlegende Dinge zu treffen, entsprechend seiner Fähigkeiten, wie zum Beispiel:

• das Obst zu wählen, das Mama oder Papa anbietet,
• das T-Shirt auszuwählen, das er tragen möchte,
• mit Wasser oder Knete zu spielen,

Das trägt zur Entwicklung seines Charakters bei. Das ist ein Beispiel für Respekt vor dem Leben mit Autismus.

Die Geschwister

Wenn Geschwister älter sind als das autistische Kind, scheint sich für sie eine Chance zu ergeben, sich von der elterlichen Aufsicht entlastet zu fühlen, da sich die ganze Aufmerksamkeit auf den kleinen Bruder/die kleine Schwester richtet; sind sie hingegen jünger, fühlen sie sich oft emotional vernachlässigt.

Die Eltern müssen ein Gleichgewicht in der Aufmerksamkeit für alle Familienmitglieder finden. Für die Person mit Autismus ist die Anwesenheit der Geschwister im besten Fall eine große Stärke, da die Verbindung, die sie teilen, ihnen einzigartige Erfahrungen von Brüderlichkeit, Respekt, Vielfalt und Lernen vermittelt, die im Laufe der Zeit geschätzt werden.

Die Betreuer*innen

Betreuer*innen von Menschen mit Autismus, die sehr erhebliche Unterstützung benötigen, haben Kenntnisse über das Leben mit Autismus. Das muss so sein, denn die Praktik, die das Leben selbst erfordert, geht über die Theorie hinaus.

Man spricht von Besonderheiten in fünf Entwicklungsbereichen, von Defiziten in der Theorie des Geistes, zentraler Kohärenz und in exekutiven Funktionen. All das stellt eine echte Herausforderung dar, um das zu erreichen, was unabhängig vom Unterstützungsbedarf der Person angestrebt wird.

Die Person, die mit Autismus lebt

Es kann für jeden schwierig sein, die guten Absichten der Eltern zu verstehen. Obwohl das oberste Ziel Anpassung, Gesundheit, Bildung, Wohlbefinden, Inklusion usw. umfasst, ist es nicht möglich, dies sofort zu erreichen.

Der Geist von Menschen mit Autismus zeichnet sich durch Unflexibilität, tiefe Interessen, sensorische, soziale und kommunikative Besonderheiten sowie Verhaltensweisen aus und hat ständig das Bedürfnis, Situationen voller Teilnahmemöglichkeiten zu erleben.

Wie offensichtlich ist, erfordert das Leben mit Autismus ständige Aufmerksamkeit, die oft über längere Zeit notwendig ist, da soziales Verhalten nicht dauerhaft gleich bleibt und sich je nach Kontext ständig verändert.

Wohlbefinden ist ein umfassender Begriff, der nicht schwer zu erreichen ist, wenn wir uns auf visuelle Hilfsmittel wie Agenden, Kalender und alles, was die Umgebung strukturiert und als Vorhersagehilfe für das Kommende fungiert, stützen, da ein Teil unseres Gehirns Ruhe bewahrt, wenn es sich sicher fühlt.

Mit solchen Hilfen wird das Leben mit Autismus weniger ängstlich, wenn man im Voraus weiß, dass der Besuch bei der Großmutter am Freitag wegen der angekündigten Regenwahrscheinlichkeit entfällt und stattdessen bereits am Donnerstag stattfindet und somit alles in Ordnung ist.

Gesundheit als Quelle des Glücks

Spontaneität

Spontanes Leben bereitet vielen große Freude, doch das Leben mit Autismus erfordert es, diese Spontaneität zu kontrollieren. Daher ist es empfehlenswert, zunächst das sensorische Profil der Person mit Autismus kennenzulernen und dabei unsere Aufmerksamkeit auf die bisher bekannten acht Sinne zu richten.

Die Ernährung

Die Hyper- oder Hyporeaktion auf sensorische Reize über Sehen, Hören, Tasten, Schmecken, Riechen, den propriozeptiven, vestibulären und interozeptiven Sinn zu entdecken, wird bis zu einem gewissen Grad möglich sein, um ihre Gesundheit zu erhalten und/oder zu fördern. Zum Beispiel ist es grundlegend, natürliche Lebensmittel anzubieten (auf die sie nicht intolerant reagieren), frei von Zucker, Konservierungsstoffen, Gluten und Casein, die nicht nur sättigen, sondern auch nähren.

Wir sind, was wir essen, und unsere Ernährung beeinflusst das Verhalten, die Schlafqualität und folglich den Erwerb von Fähigkeiten. Für Menschen mit Autismus kann dieser Aspekt besonders kompliziert sein, wenn sie ein Leaky-Gut-Syndrom aufweisen, da der Konsum bestimmter Nahrungsmittel wie Opiate wirkt und sehr störendes Verhalten hervorrufen kann.

Schafft man eine geeignete Umgebung, nimmt das Reizbarkeitsniveau ab, indem man Geräusche oder Lichtblitze reguliert, einen bestimmten Tonfall verwendet, auf Düfte achtet bzw. sie begrenzt und einen sicheren Raum bereitstellt, bleibt die Bereitschaft zur Interaktion bei Menschen mit Autismus erhalten.

Eine freundliche Umgebung

Ein Mensch lebt mit Autismus, und es ist absolut notwendig, dass die Umgebung so freundlich wie möglich ist, während zugleich seine mentale Flexibilität gestärkt wird, die ihm nach und nach Anpassungsfähigkeiten verleiht.

Die Rolle der Bildung im Leben eines Menschen mit Autismus

Bildung ist ein umfassendes Thema. Sie beginnt zu Hause und setzt sich in der Schule fort. Inklusion fängt genau im Elternhaus an, indem man die Bedingung akzeptiert und versteht, die notwendigen Anpassungen vornimmt, beginnend mit den Idealen aller, die im Leben mit Autismus zusammenleben, der Person Sicherheit und Zuneigung sowie Fähigkeiten vermittelt, die grundlegend sind, um die Schule besuchen zu können.

Die Schule für ein Kind mit Autismus

Die Schule bietet allen viele Möglichkeiten und man erwartet dort ein einfühlsames, vorurteilsfreies Handeln mit großem Respekt für Vielfalt. Das Gehirn ist ein soziales Organ, das die Gruppe zum Entwickeln und Lernen benötigt.

Menschen mit Autismus genießen dieselben Rechte und unterliegen denselben Pflichten wie alle anderen. In der Schule können sie ihr Recht auf erweiterte Erfahrungen und Teilhabemöglichkeiten wahrnehmen. Die Schule ist ein ausgezeichnetes Lernumfeld.

Einmal in der Schule, wird erwartet, dass sich die Person mit Autismus anpasst; dabei spielen die exekutiven Funktionen eine große Rolle. Ein Gehirn, das in der Lage ist, spontane Situationen zu meistern, setzt ebenfalls emotionale Prozesse in Gang.

Sich an ein Leben mit Autismus anpassen

Anpassung umfasst ein ganzes Bündel an Fähigkeiten und stellt für Menschen mit Autismus eine große Herausforderung dar. Es ist ratsam, diese nacheinander zu entwickeln und/oder zu stärken. Spiel ist ein hervorragender Lernweg, der diese Fähigkeiten aktiviert.

Ein Leben mit Autismus kann erschöpfend sein, da man oft unerreichbare Erwartungen erfüllen soll, wie beispielsweise „neurotypisch zu funktionieren“. Es besteht Anspannung, weil man die Regeln des Zusammenlebens außerhalb des Lebens mit Autismus nicht kennt.

Autismus ist Teil der Welt, auch wenn sie nicht für ihn gemacht ist; doch weil sie auf demselben Plan existiert, sollte der Anpassungsaufwand von beiden Seiten vernünftigerweise proportional sein.

Fazit

Es ist nicht möglich, Autismus von der Person zu trennen, wenn sie für ein Leben mit Autismus bestimmt ist. Kultur definiert durch Werte die menschlichen Kompetenzen. Studien liefern Formen, Mittel und Ressourcen, um Menschen mit Autismus an das heranzuführen, was die Mehrheit (die sogenannte Gesellschaft) erwartet.

Die Einladung an die Gesellschaft ist, die Bedingung eingehend zu verstehen und sich an das Universal Design zu halten, indem man Freizeiträume, Schulen, Arbeitsplätze, medizinische Einrichtungen etc. schafft, die die Inklusion von Menschen mit Autismus erleichtern, sie mit Kreativität und Fantasie unterstützen, Inhalte vermitteln, die in ihrem Leben Sinn ergeben, und Anpassungen vornehmen, die ihnen helfen, unabhängiges Lernen zu erlernen und zu entwickeln.

Empathie muss das Banner sein, mit dem wir alle dem Autismus begegnen, denn es geht uns alle an. In unseren Händen liegt es, die Brücke zu sein, die Menschen mit Autismus zu einem glücklichen Leben mit Autismus führt.

Literatur

• Diagnostisches und Statistisches Manual Psychischer Störungen, fünfte Ausgabe (DSM V), Amerikanische Psychiatrische Vereinigung https://forwardteacher.com/author/smirabal/
• Thematisches Interview mit Javier Tirapu Ustárroz: Die exekutiven Funktionen [online]. Circunvalación del Hipocampo, Mai 2020 [Abfrage: 2. August 2021]. Verfügbar unter: https://www.hipocampo.org/entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp
• Reaño, Ernesto. (2015). Neurodiversität, Autismus und Elektronalität: ein Überblick.

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Dieser Artikel wurde übersetzt; Link zum Originalartikel auf Spanisch:
El inmenso reto de llevar una vida con autismo