NeuronUP как основной ресурс в PsicoNED

Психологическая помощь в условиях ограниченных ресурсов

Детская гидроцефалия — нарушение нейроразвития, которое из-за распространённости и смертности считается проблемой общественного здравоохранения. По оценкам, в наиболее густонаселённых районах Африки примерно у 200 000 живорождённых детей в год в первые 5 лет жизни развивается гидроцефалия. Это нарушение вызвано избытком спинномозговой жидкости в желудочках мозга, что приводит к физическим (головокружение, головные боли, увеличенная окружность головы и т. д.), психологическим (эмоциональный дискомфорт, апатия, раздражительность, депрессия) и когнитивным (снижение скорости обработки информации, проблемы с памятью и концентрацией) последствиям.

Комплексный нейропсихологический подход к таким пациентам требует раннего выявления, тщательной оценки когнитивных и сенсомоторных дефицитов и индивидуального вмешательства по специальной программе. Однако в регионах с низким уровнем дохода, таких как архипелаг Занзибар, единственное возможное вмешательство — нейрохирургическое, и доступ к нему ограничен. Кроме того, невозможность получить нейропсихологическую помощь создаёт значительное неравенство возможностей для стимуляции когнитивного развития.

С 2008 года Фонд NED провёл нейрохирургические операции многим детям с гидроцефалией и расщеплением позвоночника. Учитывая сохраняющуюся высокую заболеваемость в регионе и ограниченные возможности больницы оказывать необходимую помощь всем, в 2021 году фонд вместе с НКО Child Help International и ассоциацией пациентов HSBO Занзибара создал House of Hope. Именно тогда сложились условия для разработки программы PsicoNED.

House of Hope на Занзибаре — медицинский центр, цель которого — улучшить качество жизни пациентов с гидроцефалией и расщеплением позвоночника и их семей. Для этого он предлагает следующие услуги:

• Проживание и питание для наиболее уязвимых пациентов.
• Программа физиотерапии и эрготерапии.
• Адаптированный транспорт для облегчения доступа к лечению.
• Когнитивная нейрореабилитация.
• Группы поддержки для женщин и подростков.
• Визиты на дом.
• Кампании по здоровью и профилактике.

Программа нейрореабилитации в House of Hope

Проект PsicoNED, начатый в 2023 году, отвечает на биопсихосоциальные потребности пациентов, обращающихся в House of Hope, и их семей.

На сегодняшний день более 100 детей прошли оценку у психологов-волонтёров, участвовавших в миссиях сотрудничества. Мы также раз в неделю проводим индивидуальное нейропсихологическое вмешательство. Это стало возможным благодаря постоянному обучению двух специалистов центра, которые обеспечивают реализацию этой новаторской для региона нейропсихологической программы. Кроме того, мы создали группы поддержки для женщин и подростков и начинаем координировать работу со школами для правильного сопровождения детей, участвующих в программе.

PsicoNED и NeuronUP как его основной ресурс

Главная цель проекта PsicoNED — разработать программу нейропсихологической помощи, отвечающую индивидуальным потребностям каждого ребёнка. Программа когнитивной стимуляции проводится еженедельно и гарантирует каждому ребёнку как минимум одну сессию в месяц продолжительностью около 45 минут. Эти сессии включают стимуляцию когнитивных функций, наиболее страдающих у пациентов с детской гидроцефалией: скорости обработки информации, внимания, памяти и основных исполнительных функций, таких как принятие решений, планирование и торможение.

Для этих сессий используются как печатные материалы, так и цифровые инструменты на планшетах — и те и другие взяты с цифровой платформы NeuronUP. Этот ресурс — один из наиболее используемых на национальном и международном уровне благодаря широкому выбору материалов для стимуляции и применению новых технологий при сборе и анализе данных.

Наконец, последние минуты вмешательства посвящены когнитивной стимуляции через игру. Это помогает повысить приверженность лечению как у пациента, так и у его семьи, а также создать динамичную и привлекательную для пациента среду, как предлагают выводы Calderón-Chagualá и соавторов.

NeuronUP как часть исследовательского проекта

В начале 2024 года NeuronUP стал ключевым ресурсом исследовательского проекта, финансируемого Международным университетом Валенсии, под руководством доктора Марии Хосе Гарсии Рубио — преподавателя факультета медицинских наук Международного университета Валенсии, сотрудничающей с PsicoNED с самого начала.

Общая цель проекта — разработать программу когнитивной стимуляции для пациентов с диагнозом «детская гидроцефалия», проживающих в House of Hope на Занзибаре. Эта общая цель включает следующие конкретные задачи:

Задача 1: разработать протокол когнитивной стимуляции, направленный на высшие когнитивные функции

В ряде исследований в странах со средним и высоким уровнем дохода были разработаны программы когнитивной стимуляции для пациентов с детской гидроцефалией. Однако, насколько нам известно, на Занзибаре нет стандартизированных программ когнитивной стимуляции для детей с гидроцефалией, которыми они могли бы воспользоваться. На основе существующих программ и когнитивных дефицитов в этой группе ожидается, что программа будет включать задания, стимулирующие, в частности, внимание, память, скорость обработки информации и исполнительные функции.

Задача 2: представить программу выбранному медико-социальному центру — House of Hope на Занзибаре, где будет применяться программа когнитивной стимуляции

Эта методика вмешательства будет применяться к целевой выборке House of Hope с учётом её когнитивных и психологических особенностей и связи с Фондом NED.

Задача 3: оценить применимость и валидность разработанной программы на пилотной выборке, репрезентативной для популяции

В некоторых предыдущих исследованиях оценивалась применимость программ когнитивной стимуляции у пациентов с детской гидроцефалией. Однако до сих пор на Занзибаре применялся лишь протокол нейропсихологической оценки и скрининга детей, связанных с House of Hope, в рамках программы нейрореабилитации Фонда NED.

Задача 4: проанализировать возможные нейропсихологические изменения до и после вмешательства и связанные с ними социально-демографические переменные в результате применения программы на этой репрезентативной пилотной выборке.

Хотя ранее применявшихся программ когнитивной стимуляции, на основе которых можно было бы выдвинуть гипотезы об эффективности, нет, ожидается улучшение в когнитивных сферах, на которые направлена программа стимуляции, разработанная в рамках этого исследовательского проекта. Кроме того, ожидается, что этиология гидроцефалии и наличие сопутствующих заболеваний, например число нейрохирургических вмешательств, будут влиять на эффективность программы.

В этом проекте NeuronUP — ключевой ресурс благодаря своим возможностям для когнитивной стимуляции и особенно благодаря возможности работать дистанционно из двух стран, разделённых таким большим расстоянием.

Выводы

Сейчас PsicoNED находится на этапе консолидации своей нейропсихологической программы, сосредоточенном на обучении местных сотрудниц, которые еженедельно оказывают нейропсихологическую помощь. Кроме того, начинаются параллельные мероприятия для удовлетворения эмоциональных и социальных потребностей, например группы поддержки для женщин и подростков. Ожидается, что сотрудничество с другими профессиональными организациями и вузами позволит обеспечить специализированную подготовку будущих психологов, что даёт надежду на развитие психологии на Занзибаре и гарантирует долгосрочное продолжение проекта.

Наша конечная цель — оказывать качественную психологическую помощь всем участникам проекта и добиться того, чтобы доступ к такой помощи получали всё больше людей. На этом этапе проекта внедрение NeuronUP как основного рабочего инструмента стало ключевым фактором. С одной стороны, он облегчает работу местной команды, предоставляя множество ресурсов для вмешательств. С другой — позволяет координаторам и команде в Испании осуществлять супервизию и отслеживать прогресс детей.

NeuronUP также является важнейшим ресурсом для начатого направления исследований, поскольку его способность фиксировать баллы каждого пользователя и структура вмешательства облегчают передачу информации и статистический анализ данных. Учитывая особенности участников проекта, в среднесрочной перспективе необходимо внести некоторые изменения и улучшения в протоколы нейропсихологической оценки и вмешательства. В частности, требуется адаптация тестов и ресурсов к социально-демографическим и культурным особенностям целевой группы с особым вниманием к языку.

Официальный язык Занзибара — суахили, самый распространённый язык Африканского континента и один из 10 самых распространённых языков мира. Крайне важно адаптировать тесты оценки и материалы вмешательства к языку местного населения. Это облегчит нейропсихологическое лечение и вмешательство, способствуя прогрессу в когнитивном развитии.

В целом ожидания от проекта PsicoNED на первый год оправдались, и он уже переходит к этапу консолидации протоколов и вмешательств. Нам удалось решить самое срочное: все оценённые дети получили доступ к вмешательству на основе когнитивной стимуляции, а их семьи — эмоциональную поддержку. Теперь, на этом этапе, NeuronUP — незаменимый ресурс, позволяющий двигаться к конечной цели: распространению психологии и нейропсихологии в этих регионах.

Библиография

• Dewan et al. (2019): https://doi.org/10.3171/2017.10.JNS17439
• Lindquist et al. (2011): https://doi.org/10.1007/s00381-010-1311-y
• Oliveras et al. (2020): https://doi.org/10.1016/j.neucie.2020.01.001
• Schmidt et al. (2018): https://doi.org/10.2147/CLEP.S178757
• Suárez et al. (2020): https://www.medigraphic.com/pdfs/revmedele/me-2020/me201f.pdf
• Swartwout et al. (2008):  https://doi.org/10.1037/a0013373
• Zahl et al. (2019): https://doi.org/10.1007/s00381-018-4016-2
• Zielińska et al. (2017): https://doi.org/10.1016/j.pjnns.2017.02.001

Не пропустите другие материалы о проекте на Занзибаре: