Синдром Туретта может показаться очень странным тем, кто о нём не знает или его не понимает. По случаю Дня осведомлённости о синдроме Туретта, который отмечается 7 июня, мы собрали несколько советов о том, как общаться с людьми, у которых он есть.
Эти советы подтверждены рассказами самих героев — членов Мадридской ассоциации синдрома Туретта и связанных с ним расстройств (AMPASTTA). Большое спасибо всем вам!
Что такое синдром Туретта?
Синдром Туретта — самое значимое из известных расстройств, связанных с тиками. Тики могут быть движениями (моторные тики) или словами и звуками (вокальные тики). Они всегда непроизвольные и внезапные и не направлены на какую-либо цель — в отличие от произвольных движений или произнесения слов и звуков, у которых цель есть.
Хотя считается, что у 90 % людей с синдромом Туретта помимо тиков есть другие симптомы и/или сопутствующие расстройства (например, синдром дефицита внимания и гиперактивности — СДВГ, обсессивно-компульсивное расстройство — ОКР и/или расстройство аутистического спектра — РАС) и лишь у 10 % единственным симптомом являются тики, в этой статье мы сосредоточимся на тиках, поскольку это основной симптом для диагностики и самый заметный.
12 советов, как помочь человеку с синдромом Туретта
Синдром Туретта может быть непростой темой и для самого человека, и для тех, с кем он общается; однако, как и в случае любого другого расстройства, его лучше не игнорировать, а знать о нём и относиться к нему естественно.
Если вы когда-нибудь встретите человека с этим расстройством, а особенно если у вас есть друг с синдромом Туретта (или родственник, коллега или просто знакомый), важно знать, что ему комфортно, а что нет. Поэтому мы предлагаем 12 способов поддержать человека с синдромом Туретта.
1. Не смотрите на него пристально, когда у него тик
Это может показаться очевидным, но некоторые тики могут быть очень заметными из-за своей выраженности (крики, прыжки, звуки ртом, движения конечностями и т. д.). Каким бы заметным или преувеличенным ни был тик, лучше относиться к нему естественно и делать вид, что вы ничего не заметили. Даже если вам любопытно, пристально смотреть очень невежливо.
2. Во время разговора старайтесь вести себя так, будто тиков нет
Игнорировать тики, делать вид, что они вам не мешают, или просто не реагировать на них — лучшее, что вы можете сделать. Если он поймёт, что окружающие замечают его тики, он будет больше нервничать, тиков станет больше, его будет огорчать, что он не может их контролировать, это будет нервировать его ещё сильнее, и тики усилятся — получится порочный круг.
Тики всегда могут отвлекать, но он, как и все, хочет нормально разговаривать. Если разговоры прерываются или заканчиваются, как только начинаются тики, это может его огорчать, даже если он старается этого не показывать, особенно если такое случается часто.
Всегда помогает поставить себя на место другого; в данном случае может быть полезно представить, как тяжело было бы вам, если бы во всех или почти всех ваших разговорах вас перебивало собственное тело.
3. Будьте терпеливы
Если у человека тик, который прерывает его речь, постарайтесь быть терпеливыми и дайте ему высказаться. Всем неприятно, когда не дают закончить фразу, а особенно тем, кому это иногда даётся с трудом.
4. Спрашивайте о тиках, но с учётом того, насколько он сам их принимает
Все мы разные: одним комфортно говорить о своих трудностях, другим нет. Прежде чем спрашивать о тиках, лучше послушать и понаблюдать, насколько ему комфортно с этой темой и относится ли он к ней естественно.
Затем можно спросить, удобно ли ему говорить на эту тему, и если да — задать больше вопросов. Так ему будет с вами комфортнее. Но задавайте разумные вопросы, а не, например, «Ты не можешь перестать?» — потому что не может: он просто не полностью контролирует своё тело.
Учитывайте также, когда и сколько уместно об этом говорить. Задавать вопросы можно, но не стоит превращать это в единственную или слишком частую тему. Если он почувствует, что может вам доверять и открыто с вами говорить, он расслабится, и тиков может стать даже меньше обычного.
5. Не пытайтесь изменить человека с синдромом Туретта
Все мы чувствуем себя любимыми, когда нас принимают; особенно если в нас есть что-то, что трудно или невозможно изменить, мы хотим, чтобы нас любили такими, какие мы есть.
Для человека с синдромом Туретта это не иначе — напротив, в его случае это особенно важно: он не контролирует свои тики и к тому же часто переживает из-за них. Как правило, неприятные ситуации случаются с ними часто, ведь не все знают о синдроме Туретта, и многие могут воспринимать вокальный или моторный тик как невоспитанность, грубость или даже намеренную попытку кому-то досадить.
Лучший способ позаботиться о человеке с синдромом Туретта — любить его таким, какой он есть. Если вы пытаетесь помочь, например спрашивая, пробовал ли он определённое средство, или предлагая какое-то лечение, о котором вы прочитали, он может почувствовать, что вы подтверждаете то, что он и так о себе думает: в нём есть что-то неприемлемое, что вам хотелось бы изменить.
Другое дело, если он сам просит о помощи, но лучше не предлагать её, пока он не попросит: иначе он может почувствовать, что вы не цените его таким, какой он есть, обидеться и отдалиться. В конце концов, все мы хотим, чтобы друзья и близкие любили нас такими, какие мы есть.
6. Не указывайте ему на новые тики
Некоторые люди ценят, когда близкие спрашивают, новый ли это тик или он был и раньше, но, как всегда, все мы разные, и кому-то это может быть неприятно, особенно если он недостаточно доверяет тому, кто об этом говорит.
Скорее всего, он первым заметил новый тик и вовсе не рад его появлению. Указать на новый тик — всё равно что сказать: «Эй, смотри, ты делаешь что-то новое и странное!». Вместо благодарности он может обидеться. Опять же, важно относиться нормально к любым его симптомам, чтобы ему было комфортно.
7. Замечайте усиление тиков и деликатно предлагайте помощь
Если вы замечаете у него своего рода приступ тиков, возможно, по какой-то причине он нервничает или тревожится сильнее обычного.
Это может происходить потому, что у него период или момент повышенного стресса (например, экзамены или неделя с большой нагрузкой), или потому, что вы находитесь в новом месте, на людях, в ситуации, где он чувствует, что незнакомцы наблюдают за ним и осуждают его, или просто из-за перевозбуждения.
В такой ситуации вы можете деликатно предложить ему выход из стрессовой ситуации; деликатность здесь важна, иначе ваша помощь может дать обратный эффект: он перевозбудится ещё сильнее, и тиков станет больше.
Как помочь человеку с синдромом Туретта, когда тики усиливаются
Постарайтесь разговорить его, но так, чтобы не было очевидно, что вы заметили усиление тиков. Можно спросить так же, как любого человека, который выглядит встревоженным, не привлекая внимания к синдрому Туретта: «Слушай, ты какой-то напряжённый, тебя что-то беспокоит?».
Предложите ему выйти (например, из ресторана или с вечеринки), сказав: «Хочу подышать воздухом, пойдёшь со мной?», или попросите составить вам компанию, например, чтобы купить ещё напитков. Большинство людей с синдромом Туретта говорят, что свежий воздух или пространство помогают им «перезагрузить» мозг.
Небольшое переключение внимания (спросить, который час, попросить что-нибудь передать или поменяться местами по какой-нибудь причине) особенно полезно там, где сменить обстановку невозможно (например, в лифте или метро). Скорее всего, он поймёт, зачем вы это делаете, и, даже если не скажет, будет благодарен за деликатность.
8. Физический контакт может успокоить человека с синдромом Туретта
Объятия успокаивают нас, отключая симпатическую нервную систему и снижая тревогу. Не обязательно обнимать его, если ситуация неподходящая: это может показаться ему неуместным и даже неловким, — но более лёгкий физический контакт тоже снижает стресс.
С учётом ситуации и его личных предпочтений можно выразить поддержку, мягко сжав ему предплечье или слегка похлопав по плечу.
Успокаивающий физический жест — отличное средство, не только потому, что сам по себе помогает уменьшить нервозность, но и потому, что так можно дать понять, что вы рядом, не привлекая внимания окружающих. Это значит, что вы на его стороне и понимаете, что ему сейчас трудно.
9. Не шутите о синдроме Туретта
Это деликатная тема. Хотя юмор часто помогает разрядить сложную ситуацию, уместно ли шутить о синдроме Туретта с человеком, у которого он есть, полностью зависит от самого человека.
Как правило, со взрослыми это работает лучше, чем с детьми: дети уязвимее и могут обидеться, даже если безобидно и с лучшими намерениями шутит их собственная мама. Тем не менее всё зависит от человека.
Это также может зависеть от момента, как и у всех нас. Будут дни, когда он предпочтёт, чтобы над его симптомами вообще не шутили, и моменты, когда он сам захочет пошутить (так же, как полезно любому иногда посмеяться над собой), а смеяться будете вы. Разумеется, чем меньше доверия к тому, кто шутит, тем вероятнее, что шутка подействует негативно.
10. Не говорите ему, что он грубит или устраивает представление
Особенно если человек с синдромом Туретта — ребёнок, это непременно его заденет. Взрослые обычно злятся или расстраиваются, даже если не показывают этого. Дети, будучи более уязвимыми, могут даже начать думать, что они «плохие».
Многие (если не большинство) дети с синдромом Туретта переживают очень неприятный опыт в школе — не только с другими детьми, но особенно с учителями, которые, совершенно не зная об этом расстройстве, объясняют поведение таких детей невоспитанностью или проблемным характером, потому что воспринимают тики и другие симптомы как намеренное поведение.
Никогда не говорите ребёнку с синдромом Туретта, что он создаёт проблемы своими играми, что он непослушный, озорной, хулиганит или устраивает представление, и верьте ему, когда он говорит, что делает это не нарочно.
11. Защищайте его
Найдутся те, кто будет его запугивать, насмехаться или оскорблять, делать ему замечания или даже пытаться выгнать из заведения, считая, что он шумит или мешает. Поддержите его и дайте почувствовать, что он вам небезразличен. Любого из нас такие ситуации заставили бы чувствовать себя ужасно — защитите его от тех, кто не может с собой ничего поделать.
Даже если вы не выиграете битву в этот момент, вы покажете ему, что готовы помочь, когда это нужно.
12. И помните…
Что каждый день он ведёт несколько битв: с тиками (они отвлекают и прерывают его занятия), за принятие обществом (ему хотелось бы ходить по улице без странных взглядов и неприятных или даже жестоких комментариев), за принятие семьёй и друзьями (это большая правда: если дома достаточно поддержки, ты чувствуешь себя готовым встретиться с миром) и за принятие себя (для этого важнее всего поддержка, уважение и любовь семьи и друзей, ведь без них ему будет трудно почувствовать, что он достоин любви близких).
Рассказы членов Мадридской ассоциации синдрома Туретта и связанных с ним расстройств (AMPASTTA)
Ниже мы приводим отрывки из рассказов членов AMPASTTA. Их собственными словами….
Хуан Хосе Гомес (43 года):
«Мои друзья относятся ко мне с уважением и очень помогают. Они относятся к ситуациям нормально.
Семья всегда рядом и переживает, они внимательны… Но человек с СТ может заметить, что слишком вовлекает других людей в свою проблему, и от этого может испытывать напряжение, а тики могут усиливаться.
Я думаю, что нужно принять то, что у тебя есть, и стараться справляться как можно лучше, потому что люди, даже если они осведомлены, всё равно будут на тебя смотреть, и с этим нужно смириться; нам нужны любовь и помощь. Когда человек с СТ просит об этом, нужно поговорить с ним и понять его в ситуациях, когда он взволнован или нервничает.
Мне бы хотелось, чтобы наше неврологическое расстройство было лучше известно врачам и о нём рассказывали в других СМИ — на радио, в прессе, на телевидении…
В итоге я бы сказал, что этой болезни нужно придавать больше огласки. Нормализовать её — и тогда общество увидит, что мы обычные люди и единственное, чего мы хотим, — чтобы нас уважали и относились к нам на равных».
Гонсало Ибаньес (8 лет):
«Мне не нравится выступать на публике, потому что я думаю, что надо мной будут смеяться. Мне бы хотелось, чтобы мне верили, что я делаю это не нарочно».
Серхио Сильвейра (10 лет):
«На улице всё по-другому. Если я издаю звуки, люди смотрят, но… я не могу ничего с этим поделать. Мне повезло: одноклассники в школе меня очень берегут и уже считают это чем-то совершенно нормальным. Сначала учителя выгоняли меня в коридор, потому что я без конца издавал звуки, и хотя я говорил им, что не могу это контролировать, они мне не верили. Но сейчас у меня нет проблем».
Маркос Варас (9 лет):
«Меня очень успокаивает, когда люди, которые живут со мной — друзья, одноклассники… — знают, что со мной происходит, и ничего не говорят, когда мне нужно положить красную краску рядом с зелёной или дважды стереть букву A. Дети твоего возраста понимают тебя легче, чем взрослые: они не задают столько вопросов и не смотрят так, будто ты марсианин; мои друзья говорят «а, ладно» — и всё.
Я бы хотел попросить, чтобы люди не смеялись над другими за то, что те делают что-то иначе. Я никому не причиняю вреда своими тиками, а вот они причиняют вред мне, когда смеются надо мной, потому что мне становится очень плохо и я думаю, что никогда ничего не смогу. Лучше всего, чтобы тот, кто хочет быть со мной, зная, какой я и что я делаю странные вещи, оставался, а кто не хочет — уходил, но хотя бы не мешал, потому что я стараюсь никому не мешать».
Рауль Варас (13 лет):
«Когда я думаю о том, что могло бы помочь мне чувствовать себя лучше, всё сводится к одному: чтобы люди принимали меня таким, какой я есть, и чтобы не приходилось всё время думать, что надо мной будут смеяться или смотреть на меня как на чудака из-за тиков или из-за того, что некоторые вещи меня сильно нервируют.
Я чувствую себя гораздо лучше, когда люди вокруг меня знают, что со мной происходит. Мне совсем не трудно сказать, что у меня синдром Туретта: я рассказал об этом в классе, в своей футбольной команде, друзьям… иногда ведь и так видно, что со мной что-то происходит, и мне нравится называть это по имени — это называется Туретт.
Когда люди это знают, они перестают спрашивать: „Что ты делаешь?“ или „Зачем ты это делаешь?“ — и не смеются, думая, что ты дурачишься. А ещё я заметил, что, когда они знают, у меня как будто зелёный свет на тики, и тогда их становится меньше, и мне не приходится переживать взрыв тиков из-за того, что я их сдерживал».
Источники и благодарности
При подготовке этой статьи использовались:
письменные рассказы членов AMPASTTA (Мадридской ассоциации пациентов с синдромом Туретта и связанными расстройствами): Хуана Хосе Гомеса (43 года), Гонсало Ибаньеса (8 лет), Серхио Сильвейры (10 лет), Рауля и Маркоса Варасов (13 и 9 лет);
статья «6 Ways to Support Your Friend with Tourette’s», написанная Бриттани Фихтер и опубликованная в её блоге о личном опыте жизни с синдромом;
статья, опубликованная на wikiHow: «How to understand a person with Tourette’s Syndrome».
Наконец, благодарим Бриттани Фихтер за её замечательную статью и особенно волонтёров AMPASTTA за их смелые рассказы, а также её президента Марио Мартина за поддержку и отзывчивость.
Счастливой недели Европейского дня осведомлённости о синдроме Туретта!
Стресс на работе: определение, причины и последствия для здоровья
Добавить комментарий