Качество жизни при болезни Альцгеймера

За более чем 10 лет, что я веду работу с больными Альцгеймером и их родственниками, всегда возникает спор о том, что такое качество жизни при болезни Альцгеймера, кто страдает меньше и кому дают больше или меньше возможностей жить достойно.

Объясню: это своего рода негласное правило. Когда родственники собираются поговорить, почти всегда поднимается эта тема, и, как всегда в жизни, каждый уверен, что обладает абсолютной истиной относительно того, какое решение будет лучшим, чтобы у больного было то, что называется качеством жизни. Даже те, кто не занимается уходом, высказывают свое мнение о том, что следует и не следует делать, чтобы больной получил это столь желанное всеми качество.

Я считаю, что нам следует стремиться не к качеству жизни, а к качеству ухода при болезни, потому что каждый по-разному понимает жизнь, и каждый ухаживающий несет ответственность за свои решения относительно больного, которые, кстати, всегда исходят из сердца того, кто заботится, и основываются на главном – желании блага пациента.

Именно поэтому, и потому что нас никому не учат ухаживать, я считаю, что понятие качество жизни при Альцгеймере должно быть заменено на качество при болезни, термин, придуманный мной, но который имеет  для меня очень логичный смысл.

Жизнь больного Альцгеймером проходит через многие этапы, которые, смотрящие со стороны, могут вызвать у нас печаль и беспокойство, поэтому я считаю, что мысль о том, чтобы на каждом этапе больному обеспечивался соответствующий уход и внимание, отвечающие его потребностям, – это качество ухода и  следовательно качество жизни. Это, в конечном счете, проживать болезнь с качеством. Когнитивные, фармакологические методы терапии, точные диагнозы,  сокращенные сроки ожидания обследований, информация для ухаживающего, профильные организации, форумы для обсуждений и мнений, надежные веб-сайты… и всевозможные виды помощи в течение всего пути болезни – это идеальные инструменты для предоставления больному качества жизни .

Не стоит забывать, что при этой болезни мы вынуждены постоянно менять стратегию, вы же знаете, что она капризна, коварна и непредсказуема, поэтому адаптироваться к тому, что приходит, в качестве ухаживающих – также означает предоставлять больному качество жизни.

Каждому больному требуется разный уход, нет ни одного, который развивался бы одинаково: симптомы и фазы всегда зависят от множества факторов, и умение предвидеть их – значит обеспечивать качество прохождения болезни пациентом.

Качество жизни – это субъективный, ускользающий термин с размытыми границами, когда речь идет о тех или иных недугах, а тем более при болезни, вызывающей тотальное и абсолютное ухудшение состояния больных. Именно поэтому крайне важно опираться на профессионалов и, прежде всего, понимать, что качество жизни при болезни Альцгеймера – это то, что достигается сочетанием качественного профессионального и непрофессионального ухода с хорошей информацией и профессиональной поддержкой при принятии решений по мере прогрессирования болезни.

Если вам понравилась эта статья, возможно, вам будет интересно:

Эта статья была переведена, ссылка на оригинальную статью на испанском:
Calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer