За более чем 10 лет, что я работаю с пациентами с болезнью Альцгеймера и их родственниками, всегда возникает спор о том, что такое качество жизни при болезни Альцгеймера, кто страдает меньше или кому дают больше или меньше возможностей вести достойную жизнь.
Позвольте объясниться, кажется это негласное правило. Когда родственники собираются поговорить, почти всегда поднимается эта тема, и как всегда в жизни, каждый считает, что обладает абсолютной истиной относительно того, какое решение лучше, чтобы больной имел то, что называется качеством жизни. Даже те, кто не ухаживает, высказывают мнение о том, что следует и не следует делать, чтобы больной получил это столь желанное всеми качество.
Я считаю, что нам следует стремиться не к качеству жизни, а к качеству ухода при болезни, потому что каждый понимает жизнь по‑разному и каждый опекун несёт ответственность за свои решения в отношении больного, решения, которые, к тому же, всегда исходят из сердца того, кто ухаживает, и с основной предпосылкой — стремлением к благу пациента.
Именно поэтому, и потому что нас никто не учит ухаживать, я считаю, что понятие качество жизни при болезни Альцгеймера должно быть заменено на качество в болезни, любопытный термин моего собственного сочинения, но который для меня имеет очень логичный смысл.
Жизнь пациента с болезнью Альцгеймера проходит через многие этапы, которые, когда на них смотришь со стороны, могут вызывать у нас печаль и беспокойство, поэтому я считаю, что думать о том, чтобы у больного на каждом этапе была забота и внимание, соответствующие прихотям, — это качество ухода и следовательно, качество жизни. Это, в конце концов, проживание болезни с качеством. Когнитивные терапии, фармакологические средства, точные диагнозы, сокращенные сроки ожидания исследований, информация для ухаживающего, ассоциации-ориентиры, форумы для обсуждения и мнений, надёжные веб‑сайты… и всевозможные виды внимания на протяжении пути болезни являются идеальными инструментами, чтобы дать качество жизни пострадавшему.
Нельзя забывать, что эта болезнь требует от нас часто менять стратегию, вы же знаете, что она капризна, коварна и непредсказуема, поэтому адаптироваться к тому, что происходит в роли ухаживающих, также позволяет нам приносить качество жизни больному.
Каждому больному требуются разные виды внимания, нет ни одного, кто развивался бы одинаково, симптомы и стадии всегда зависят от множества факторов, и умение предвосхищать их — это придавать качество тому, как пациент проходит болезнь.
Качество жизни — это субъективный, ускользающий термин с нечёткими границами, когда мы говорим о тех или иных заболеваниях, и тем более, когда речь идет о болезни, которая вызывает тотальное и абсолютное ухудшение у больных, поэтому жизненно важно опираться на профессионалов, и прежде всего понимать, что качество жизни у больного с болезнью Альцгеймера — это то, что удаётся объединить хорошим профессиональным и непрофессиональным уходом с качественной информацией и профессиональной поддержкой при принятии решений по мере прогрессирования болезни.
Если вам понравилась эта запись, возможно, вас заинтересует :
«Эта статья была переведена. Ссылка на оригинальную статью на испанском:»
Calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer







Добавить комментарий