За более чем 10 лет работы с людьми с болезнью Альцгеймера и их родственниками я постоянно вижу спор о том, что такое качество жизни при болезни Альцгеймера, кто страдает меньше и кому даётся больше или меньше возможностей для достойной жизни.
Поясню: это похоже на неписаное правило. Когда родственники собираются поговорить, почти всегда всплывает эта тема, и, как всегда в жизни, каждый уверен, что знает абсолютную истину о том, какое решение лучше всего, чтобы у больного было так называемое качество жизни. Даже те, кто не ухаживает за больным, высказываются о том, что нужно и чего не нужно делать, чтобы у него было это столь желанное для всех качество.
Я считаю, что стремиться нужно не к качеству жизни, а к качеству ухода при болезни, потому что каждый понимает жизнь по-своему и каждый ухаживающий отвечает за свои решения в отношении больного, — решения, которые всегда идут от сердца того, кто ухаживает, и исходят из главного желания добра пациенту.
Именно поэтому, а также потому, что никого из нас не учат ухаживать, я считаю, что качество жизни при болезни Альцгеймера следует заменить понятием качества болезни — любопытным термином моего собственного изобретения, который, на мой взгляд, вполне логичен.
Жизнь человека с болезнью Альцгеймера проходит через множество этапов, которые со стороны могут вызывать грусть и тревогу. Поэтому я думаю, что если на каждом этапе у больного есть уход и внимание, соответствующие его потребностям, это и есть качество ухода, а значит, и качество жизни. В конечном счёте это качественное проживание болезни. Когнитивная и медикаментозная терапия, точная диагностика, короткие сроки ожидания обследований, информирование ухаживающих, профильные ассоциации, форумы для обсуждения, надёжные сайты… и любая помощь на пути болезни — идеальные инструменты, чтобы дать качество жизни человеку с болезнью.
Нельзя забывать, что эта болезнь требует от нас постоянно менять стратегию: как вы знаете, она капризна, коварна и непредсказуема, поэтому наша способность адаптироваться к происходящему как ухаживающих тоже даёт больному качество жизни.
Каждому больному нужно своё внимание: двух одинаковых случаев нет, симптомы и стадии всегда зависят от многих факторов, и умение их предвидеть — это способ сделать путь пациента через болезнь более качественным.
Качество жизни — понятие субъективное, ускользающее и с размытыми границами, когда речь идёт о некоторых заболеваниях, а тем более о болезни, вызывающей полное и абсолютное разрушение личности. Поэтому крайне важно опираться на специалистов и прежде всего понимать, что качество жизни человека с болезнью Альцгеймера — это сочетание хорошего профессионального и непрофессионального ухода с хорошей информацией и профессиональной поддержкой в принятии решений по мере прогрессирования болезни.
Работа психологии во время извержения вулкана на Ла-Пальме
Добавить комментарий