Down Navarra рассказывает в этой статье, в чём заключается работа ассоциации синдрома Дауна, и о своём опыте применения когнитивной стимуляции с NeuronUP.
Что такое синдром Дауна?
Синдром Дауна (СД) — врождённая аномалия, вызванная появлением лишней хромосомы в 21-й паре в каждой клетке. Это изменение известно как трисомия 21.
Часто задаваемые вопросы о синдроме Дауна
1. Почему возникает синдром Дауна?
СД — самая частая форма умственной отсталости генетического происхождения. Он возникает в момент оплодотворения и обусловлен наличием лишней хромосомы в 21-й паре. Хотя его можно выявить во время беременности, его причины пока не установлены. Это означает, что ничто из того, что делали родители ребёнка с СД во время беременности, не стало причиной этого генетического изменения. СД невозможно предотвратить, поэтому ребёнок с СД может родиться у любой пары.
2. Это больные люди?
СД — не болезнь: его нельзя вылечить, и лечения с этой целью не существует. СД — это инвалидность, связанная с человеком, ещё одна его особенность. У детей, рождённых с СД, действительно чаще встречаются проблемы со здоровьем (пороки сердца, инфекции дыхательной и пищеварительной систем в первые годы…).
Очень важно работать со всеми этими возможными сопутствующими нарушениями с помощью хорошей программы охраны здоровья и создавать позитивную и стимулирующую среду, способствующую самостоятельности и развитию всех способностей.
Важность ранней помощи
Ранняя помощь начинается через несколько месяцев после рождения и продолжается до 6 лет, используя нейропластичность первых лет жизни для психомоторного, когнитивного, речевого, социального и эмоционального развития. Ребёнок с СД пройдёт все этапы развития, как любой другой ребёнок: будет ходить, говорить и т. д. Разница в том, что из-за задержки психомоторного развития он достигнет их позже, и это будет зависеть, как у любого ребёнка, от индивидуальных особенностей.
Сегодня ранняя помощь направлена не только на достижение первых этапов развития: вмешательство охватывает и семью, чтобы человек с СД принимал себя и был максимально независимым.
3. Можно ли предотвратить синдром Дауна?
До зачатия невозможно узнать, родится ли у пары ребёнок с синдромом Дауна. После формирования плода беременная женщина может пройти пренатальную диагностику, чтобы узнать хромосомный набор плода. Существуют различные исследования; наиболее распространены амниоцентез, биопсия хориона и биохимический скрининг.
Стереотипы
Общество создало стереотипы о людях с синдромом Дауна и навесило на них ярлыки, и наш долг — отстаивать то, что они, как и все люди, уникальны и неповторимы.
- Люди с синдромом Дауна не ласковее, не счастливее и не любят музыку больше, чем кто-либо другой.
- Они не остаются вечными детьми: они растут и развиваются психически и физически, как все остальные, если им создают необходимые условия для развития.
- Они проходят все этапы жизни: детство, подростковый возраст, взрослость.
- Не существует степеней синдрома Дауна: он либо есть, либо его нет.
- В этом никто не виноват.
- Это не болезнь.
- Его нельзя «вылечить».
Ассоциация синдрома Дауна Наварры
Мы — некоммерческая организация, основанная в 1990 году по инициативе группы родителей людей с синдромом Дауна, искавших решения особых проблем, связанных с этой инвалидностью.
Уже 30 лет мы работаем ради людей с синдромом Дауна, осуществляя мероприятия, которые помогают улучшить качество их жизни и защищать их права.
Мы работаем в автономном сообществе Наварра и входим в Down España (Испанскую федерацию организаций по синдрому Дауна). Сейчас у нас более 150 членов и 200 членов-спонсоров.
Чем занимается наша ассоциация синдрома Дауна?
1. Программа приёма
Протокол помощи при рождении ребёнка с СД и ответы на любые обращения (семей, организаций, студентов и преподавателей университетов, людей, интересующихся нашей работой, и т. д.) с информацией о мероприятиях и программах ассоциации.
2. Программа помощи семьям
Семья как первая естественная среда инклюзии человека с СД с самого начала должна получать самую полную информацию, а также надлежащую подготовку, чтобы участвовать в уходе за ребёнком и его воспитании на разных этапах жизни. Программа помощи семьям предлагает следующие ресурсы:
- группа эмоциональной поддержки для родителей детей от 0 до 3 лет;
- группа эмоциональной и педагогической поддержки для родителей детей дошкольного и младшего школьного возраста;
- группа эмоциональной поддержки для братьев и сестёр;
- группа эмоциональной поддержки для бабушек и дедушек;
- индивидуальная психологическая помощь людям с синдромом Дауна.
3. Программа психолого-педагогической поддержки
- Сотрудничество с образовательными учреждениями: служба, которая консультирует образовательное учреждение об особенностях людей с синдромом Дауна, помогает с доступом к учебной программе, консультирует по различным методикам обучения, повышает осведомлённость учреждений и семей о важности инклюзии, консультирует семьи, проводит обучающие мероприятия для специалистов образовательных учреждений и обмен опытом, учебными материалами и актуальными темами.
- Логопедия.
- Чтение и письмо.
- Общая стимуляция.
- Социальные навыки.
4. Программа досуга и свободного времени
Цель программы досуга, свободного времени и спорта — чтобы наша молодёжь могла проводить досуг так же, как сверстники, сама решая, как использовать и организовывать свободное время в соответствии со своими вкусами и интересами.
Программа предлагает следующие занятия:
- прогулки по Памплоне и поездки на выходные;
- городские лагеря;
- летние лагеря;
- самостоятельно организованный отдых: для молодёжи и взрослых с личной и социальной самостоятельностью при поддержке персонального ассистента;
- TxalaparDown;
- народные танцы;
- AfroDown;
- плавание;
- футбол.
5. Itaca Sepap Ocupacional
Служба содействия личной автономии, цель которой — способствовать развитию компетенций и расширению возможностей людей с синдромом Дауна.
- Служба личной и социальной адаптации.
- Служба эрготерапии и профессиональной подготовки.
- Мастерская административной практики.
- Мастерская бизнес-симуляции «Улисс».
- Кулинарная мастерская.
- Мастерская бытовых навыков.
- Стажировки на обычных предприятиях.
- Трудоустройство с поддержкой (ECA).
- Обучение социально-трудовым компетенциям для работающих людей с СД.
6. Itaca Vida Independiente
Комплексная служба для семей и прежде всего для людей с синдромом Дауна, облегчающая переход во взрослую жизнь и поддерживающая выбор жизненного проекта с помощью планирования, ориентированного на человека и семью
- Квартира для развития личной автономии.
- Квартиры с сопровождением.
- Служба поддержки в естественной среде.
- Ориентирование и консультирование семей при составлении жизненных проектов.
- Ориентирование, консультирование или направление к специалистам и/или в конкретные службы.
7. Волонтёрство
Программа приёма, обучения и сопровождения волонтёров.
Наш опыт с NeuronUP
В Ассоциации синдрома Дауна Наварры мы работаем с платформой когнитивной реабилитации NeuronUP почти 3 года. Охватываемые области, разные возможности построения сеансов (цифровые или бумажные упражнения), типы упражнений (карточки, игры, симуляторы…), адаптация к группе, с которой нужно работать (дети или взрослые), и т. д. делают её эффективным и мотивирующим инструментом вмешательства для наших участников.
Постоянная стимуляция когнитивных функций крайне важна для людей с СД: она способствует хорошему развитию их способностей; кроме того, старение у них наступает рано и во многих случаях сопровождается ухудшением когнитивных функций. Поэтому стимулировать и развивать когнитивные способности нужно с раннего возраста.
NeuronUP в группе
В нашей организации мы используем NeuronUP в групповом формате на занятиях по базовым и продвинутым социальным навыкам для групп детей и подростков от 10 лет. Мы часто используем упражнения по сферам занятости (повседневная деятельность, игры, досуг, социальное участие и т. д.) и специальные упражнения на внимание и обращение с деньгами для тренировки этих навыков, столь важных для развития личной и социальной самостоятельности с этого возраста.
Для взрослых команда психологической помощи оценивает когнитивное состояние каждого пользователя Itaca Sepap Ocupacional и разрабатывает индивидуальные сеансы, соответствующие его потребностям; они проводятся еженедельно как в группе, так и индивидуально на сеансах индивидуального психологического консультирования.
Дополнительные ресурсы
Наконец, один из самых используемых разделов платформы — «дополнительные ресурсы»: изображения, звуки, тексты, инструменты и т. д., облегчающие индивидуальную работу с каждым из наших пользователей.
Высокие способности и аутизм: как когнитивно стимулировать детей с двойной исключительностью
Добавить комментарий