Während der mehr als 10 Jahre, in denen ich mit Alzheimerpatienten und auch mit ihren Angehörigen zu tun habe, gibt es immer wieder ein Ringen darum, was unter Lebensqualität bei der Krankheit Alzheimer zu verstehen ist, wer weniger leidet oder wem mehr oder weniger Chancen gegeben werden, ein würdevolles Leben zu führen.
Ich erkläre mich: Es scheint eine ungeschriebene Regel zu sein. Wenn sich die Angehörigen zum Gespräch treffen, kommt dieses Thema fast immer zur Sprache, und wie so oft im Leben glaubt jeder, die absolute Wahrheit darüber zu kennen, welche Entscheidung am besten ist, damit der Patient das erhält, was als Lebensqualität bezeichnet wird. Sogar diejenigen, die sich nicht kümmern, äußern sich dazu, was man tun oder lassen sollte, damit der Patient diese von allen ersehnte Qualität erlangt.
Meiner Meinung nach sollten wir nicht Lebensqualität anstreben, sondern Qualität der Betreuung in der Krankheit, denn jeder interpretiert das Leben anders und jeder Betreuer ist für seine Entscheidungen gegenüber dem Patienten verantwortlich – Entscheidungen, die stets aus dem Herzen des Pflegenden kommen und auf dem grundlegenden Anliegen basieren, dem Patienten Gutes zu tun.
Aus genau diesem Grund – und weil niemand uns beibringt, wie man pflegt – denke ich, dass die Lebensqualität bei Alzheimer durch Qualität in der Krankheit ersetzt werden sollte, ein eigenwilliger Begriff meiner eigenen Kreation, der für mich jedoch einen sehr logischen Sinn ergibt.
Das Leben eines Alzheimerpatienten durchläuft viele Phasen, die von außen betrachtet Traurigkeit und Unruhe hervorrufen können. Daher bin ich der Ansicht, dass es Qualität der Betreuung und damit Lebensqualität bedeutet, dem Patienten in jeder Phase eine seinen Bedürfnissen entsprechende Pflege und Aufmerksamkeit zukommen zu lassen. Es ist schließlich, die Krankheit mit Qualität zu leben. Kognitive Therapien, pharmakologische Behandlungen, präzise Diagnosen, verkürzte Wartezeiten für Untersuchungen, Information der Betreuenden, anerkannte Vereine, Debatten- und Meinungsforen, verlässliche Websites… und alle Arten von Betreuung während des Krankheitsverlaufs sind perfekte Instrumente, dem Betroffenen Lebensqualität zu bieten.
Wir dürfen nicht vergessen, dass diese Krankheit von uns verlangt, unsere Strategien ständig zu ändern – ihr wisst ja, dass sie launisch, heimtückisch und überraschend ist, weshalb uns als Betreuende das Anpassen an das Kommende ebenfalls dabei hilft, dem Patienten Lebensqualität zu schenken.
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Jeder Patient benötigt individuelle Betreuung, keiner entwickelt sich gleich, Symptome und Phasen hängen stets von vielen Faktoren ab, und vorausschauend zu handeln bedeutet, dem Krankheitsverlauf des Patienten Qualität zu verleihen.
Lebensqualität ist ein subjektiver, schwer fassbarer Begriff mit verschwommenen Grenzen, wenn wir über bestimmte Leiden sprechen, und noch mehr, wenn es sich um eine Krankheit handelt, die bei den Betroffenen eine vollständige und absolute Verschlechterung hervorruft. Deshalb ist es von entscheidender Bedeutung, sich auf Fachleute zu stützen und vor allem zu verstehen, dass die Lebensqualität bei Alzheimerpatienten jene ist, die eine gute professionelle und nicht-professionelle Betreuung mit umfassender Information und professioneller Unterstützung bei Entscheidungen vereint, während die Krankheit fortschreitet.
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Dieser Artikel wurde übersetzt; Link zum Originalartikel auf Spanisch:
Calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer
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