Инновации и исследования в программе PsicoNED

Ранее мы подробно рассказали о комплексной программе для детей с гидроцефалией и расщеплением позвоночника, которую реализует Фонд NED, и о роли NeuronUP как основного ресурса программы PsicoNED. На этот раз мы представляем программу с точки зрения инноваций и исследований.

Детская гидроцефалия: неотложная проблема общественного здравоохранения

Гидроцефалия — серьёзная проблема общественного здравоохранения, особенно в странах с низким и средним уровнем дохода, где доступ к качественной медицинской помощи ограничен. Это неврологическое расстройство, характеризующееся избыточным скоплением спинномозговой жидкости в мозге, затрагивает тысячи детей во всём мире и без надлежащего лечения может вызвать необратимое повреждение мозга и даже смерть. У детей гидроцефалия обычно бывает врождённой или возникает вследствие инфекций и других состояний.

Без надлежащего вмешательства дети с гидроцефалией могут столкнуться с серьёзными ограничениями когнитивного, двигательного и эмоционального развития, что значительно ухудшает качество их жизни. К сожалению, во многих регионах мира такая специализированная помощь недоступна или недостаточна, и тысячи детей остаются без поддержки, необходимой для полноценного развития.

Яркий пример такой ситуации — Занзибар (Танзания), где ещё несколько лет назад у детей с гидроцефалией не было доступа ни к нейрохирургической, ни к специализированной психологической помощи.

С 2008 года Фонд NED работает в сфере медицинского и образовательного сотрудничества, чтобы удовлетворить эти хирургические потребности. Однако нейропсихология — ключевой аспект комплексной реабилитации, и лишь с созданием проекта PsicoNED в 2023 году в регионе появилась первая программа нейропсихологической помощи.

Программа PsicoNED направлена на нейропсихологическую оценку и вмешательство, помощь семьям, подготовку местных специалистов и исследования в этой области. Её цель — не только непосредственное вмешательство в форме занятий по нейрореабилитации, но и развитие научных знаний, необходимых для обеспечения долгосрочной преемственности и качества психологической практики в этом контексте.

Для этого PsicoNED опирается на новаторское направление исследований в области нейропсихологического и психологического подхода к детям с гидроцефалией и расщеплением позвоночника в сотрудничестве с другими организациями, которые финансируют часть работ, например с Международным университетом Валенсии (VIU).

PsicoNED: первопроходцы нейропсихологической помощи на Занзибаре

Исследования в PsicoNED 

С момента создания PsicoNED развивает сотрудничество с академическими учреждениями, такими как Международный университет Валенсии (VIU), чтобы создать прочную исследовательскую основу, которая направляет и совершенствует нейропсихологическую оценку и вмешательство.

Благодаря этому внутреннему исследовательскому проекту началась разработка протокола оценки для детей с гидроцефалией и расщеплением позвоночника, проживающих на острове Унгуджа (Занзибар). Этот первый шаг стал решающим и сделал возможным реализацию последующих проектов, например проекта, одобренного в 2023 году, цель которого — разработать программу когнитивной стимуляции на основе инструмента NeuronUP.

В частности, конкретные цели этого проекта:

1. Разработать протокол нейропсихологического вмешательства, ориентированный на стимуляцию высших когнитивных функций, включая внимание, память, исполнительные функции и речевые навыки.
2. Оценить применимость программы на пилотной выборке, репрезентативной для детей с гидроцефалией на Занзибаре, чтобы скорректировать и оптимизировать программу перед её масштабным внедрением.
3. Проанализировать когнитивную динамику пациентов после вмешательства, сравнивая их успехи с ранее установленным исходным уровнем. Это позволит выявить факторы, влияющие на эту динамику, и точнее подстраивать вмешательства под индивидуальные потребности каждого ребёнка.

Исследование имеет лонгитюдный наблюдательный дизайн: это означает, что дети, участвующие в программе, будут подробно наблюдаться в течение длительного времени.

Целевая выборка — мальчики и девочки от 6 до 12 лет с диагнозом «гидроцефалия» и лёгкими или умеренными когнитивными нарушениями. Эти дети получают помощь в House of Hope — медико-социальном центре вмешательства и нейрореабилитации под управлением Фонда NED, где реализуется программа PsicoNED.

Ожидается, что проект положительно повлияет на качество жизни детей с гидроцефалией, участвующих в нём. Программа когнитивной стимуляции направлена на улучшение их когнитивных и эмоциональных возможностей, что, в свою очередь, будет способствовать их социальной и образовательной инклюзии. Кроме того, подготовка местных специалистов к проведению таких вмешательств вносит вклад в устойчивое развитие психологических служб на Занзибаре.

Проект соответствует Целям устойчивого развития (ЦУР) Повестки дня на период до 2030 года, в частности цели 3, связанной со здоровьем и благополучием. Однако он также косвенно влияет на другие ЦУР, такие как сокращение неравенства (ЦУР 10) и содействие качественному образованию (ЦУР 4).

Исследования в рамках проекта также связаны с кафедрой VIU-NED по глобальной нейронауке и социальным изменениям Фонда NED и проректоратом по исследованиям, трансферу знаний и интернационализации VIU, цель которых — развивать исследования и передачу знаний в области нейронауки на глобальном уровне. Это сотрудничество позволило продвинуться в данной области, создав пространство для обмена знаниями и формирования сетей научного сотрудничества.

Таким образом, исследования — фундаментальная опора проекта PsicoNED, поскольку они создают основу для разработки клинических практик и протоколов вмешательства, отвечающих конкретным потребностям местного населения.

Будущие задачи: адаптация и валидация нейропсихологических инструментов и протоколов

Одна из главных трудностей прикладных исследований в нейропсихологии в таких условиях, как на Занзибаре, — отсутствие инструментов оценки, адаптированных как культурно, так и лингвистически.

В рамках проекта разрабатывается протокол приёма, охватывающий не только оценку нейроразвития пациентов, но и их социально-семейный контекст и другие значимые факторы, способные влиять на их развитие. Для этого крайне важно адаптировать протоколы оценки, использованные в других исследованиях, к культурным и языковым реалиям Занзибара.

Поэтому разработка батарей нейропсихологической оценки, соответствующих местному контексту, учитывающих культурные особенности, языковую специфику и образовательную среду детей, представляет интерес для исследований PsicoNED. Это, по крайней мере, одна из средне- и долгосрочных целей, ради которой команда будет участвовать в конкурсах на государственное и частное финансирование исследований, чтобы со временем открыть новые направления исследований и деятельности, которые будут расширяться по мере укрепления ресурсов и знаний в области психологии на Занзибаре.

Заключение

Проект PsicoNED добивается значительных успехов в нейропсихологической помощи детям с гидроцефалией на Занзибаре — не только благодаря непосредственному вмешательству, но и благодаря исследованиям и разработке протоколов, которые помогут улучшить качество жизни этих пациентов в долгосрочной перспективе. Готовя местных специалистов и проводя исследования, адаптированные к местному контексту, PsicoNED закладывает основы будущего нейропсихологии в этом регионе. 

Кроме того, PsicoNED стремится повышать осведомлённость о нарушениях нейроразвития, инвалидности и других состояниях, требующих специализированной помощи служб и специалистов. Поэтому исследования — важная основа для продвижения этих действий, чтобы такие социально и медицински неотложные расстройства, как гидроцефалия, рассматривались с позиций мультидисциплинарного и научного подхода, имеющего доказательную базу и социальное значение.

Не пропустите другие материалы о проекте на Занзибаре: