В этой статье мы разбираем основные различия между рассеянным склерозом и боковым амиотрофическим склерозом и рассматриваем, как Закон о БАС влияет на лечение и реабилитационные услуги для пациентов с БАС.
Нейродегенеративные заболевания, такие как рассеянный склероз (РС) и боковой амиотрофический склероз (БАС), серьёзно ухудшают качество жизни людей, которые ими страдают. Хотя обе патологии затрагивают нервную систему, у каждой из них есть важные отличия в причинах, симптомах и лечении. С недавним принятием в Испании Закона о БАС 2024 года открываются новые возможности для улучшения помощи и реабилитации людей с БАС, что, в свою очередь, оказывает большое влияние на сферу нейрореабилитации.
РС и БАС: одно название — разные болезни
Рассеянный склероз (РС) и боковой амиотрофический склероз (БАС) часто путают. Многие думают, что это одно и то же заболевание, но на самом деле они очень разные, хотя оба являются нейродегенеративными заболеваниями и называются «склерозом». Поэтому мы решили объяснить основные различия между РС и БАС.
Каковы их причины?
Рассеянный склероз — аутоиммунное заболевание, вызываемое вирусом или неизвестным антигеном. В этом случае иммунная система организма атакует миелин — вещество, которое окружает нервные волокна и обеспечивает передачу нервного импульса с нужной скоростью. В результате возникает нарушение связи между нейронами, вызывающее разнообразные симптомы, которые мы опишем ниже.
При боковом амиотрофическом склерозе поражаются нервные клетки головного и спинного мозга, отвечающие за произвольные движения. Поэтому это заболевание затрагивает только двигательную систему. Его причина также неизвестна.
Симптомы РС и БАС
Наиболее частые симптомы рассеянного склероза — нарушения зрения, проблемы с равновесием, нарушения речи, тремор рук, слабость в конечностях и потеря силы. Также часто возникают когнитивные нарушения памяти, кодирования и извлечения информации, а также эмоциональные проблемы, такие как тревога и депрессия.
С другой стороны, как мы уже говорили, у пациента с боковым амиотрофическим склерозом наблюдаются только двигательные симптомы. У него нарушаются произвольные движения, возникает потеря силы в руках и ногах, проблемы с артикуляцией слов и трудности с глотанием. Следует подчеркнуть тяжесть этого заболевания: в итоге у пациента может развиться дисфункция дыхательных мышц, из-за чего продолжительность жизни таких пациентов составляет от 3 до 5 лет с момента постановки диагноза.
Как их диагностируют?
Рассеянный склероз не заразен, не передаётся по наследству и его невозможно предотвратить. Ранняя диагностика имеет ключевое значение.
Диагноз РС ставится на основании:
- анамнеза;
- неврологического осмотра;
- вызванных потенциалов;
- данных исследования спинномозговой жидкости;
- демиелинизирующих поражений, которые можно выявить с помощью магнитно-резонансной томографии. Магнитно-резонансная томография (МРТ) — одно из основных исследований для диагностики рассеянного склероза. Это неинвазивный метод, позволяющий получать очень детальные изображения головного и спинного мозга.
Благодаря МРТ в мозге можно увидеть поражения, возникающие из-за атаки иммунной системы на миелин. Вместе с тем следует уточнить, что это исследование нельзя считать окончательным, поскольку сканер фиксирует не все поражения, а другие заболевания могут вызывать идентичные изменения.
Боковой амиотрофический склероз трудно диагностировать, поскольку его симптомы похожи на симптомы других заболеваний. Диагноз ставится на основании выявленных симптомов и обследования — так называемой электромиографии. В некоторых случаях, если сомнения сохраняются, требуются дополнительные исследования: МРТ шейного отдела или головного мозга, биопсия мышц, анализы крови или люмбальная пункция.
Лечение заболевания
В настоящее время не существует лечения, излечивающего какое-либо из этих нейродегенеративных заболеваний. Однако есть препараты, которые замедляют их развитие и уменьшают симптомы.
В обоих случаях лечение включает препараты, замедляющие прогрессирование болезни, в сочетании с сеансами физиотерапии, эрготерапии и логопедии. Кроме того, при рассеянном склерозе ключевую роль играет нейропсихолог, работающий с появляющимися когнитивными нарушениями.
Как развиваются РС и БАС?
При рассеянном склерозе у 85 % пациентов наблюдается течение с периодическими обострениями и ремиссиями (рецидивирующий рассеянный склероз). Симптомы обострения длятся 24–72 часа, а затем ослабевают. Нередко они даже полностью исчезают, но это не мешает состоянию пациентов ухудшаться после каждой атаки. У остальных 15 % пациентов заболевание начинается медленнее и прогрессирует постепенно (первично-прогрессирующая форма).
Боковой амиотрофический склероз, напротив, всегда протекает прогрессивно, хотя скорость ухудшения может различаться у разных пациентов.
Кто чаще страдает рассеянным склерозом и боковым амиотрофическим склерозом?
РС чаще поражает молодых женщин в возрасте от 20 до 40 лет, а первично-прогрессирующая форма — чаще мужчин в возрасте от 50 до 60 лет.
БАС, в свою очередь, поражает людей в возрасте от 40 до 70 лет, причём мужчины болеют в 3 раза чаще.
Ниже мы приводим несколько свидетельств о том, как РС влияет на жизнь.
Esclerosis en la Onda
Esclerosis en la Onda — радиопрограмма, созданная людьми с рассеянным склерозом и для них. Знаете ли вы, какую пользу может принести домашнее животное людям с рассеянным склерозом?
Закон о БАС 2024 года
10 октября 2024 года в Испании был принят Закон о БАС — нормативный акт, направленный на улучшение условий жизни людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и укрепление их права на доступ к лечению и уходу.
Этот закон — большой шаг вперёд во многих отношениях. Он не только является достижением в области государственной политики, но и положительно повлияет на специалистов сферы здравоохранения и нейрореабилитации, у которых теперь будет больше ресурсов для комплексного и междисциплинарного лечения пациентов.
Основные преимущества Закона о БАС 2024 года для людей со склерозом
Доступ к передовым методам лечения
Новый закон облегчает людям с БАС доступ к передовым, инновационным и экспериментальным методам лечения, которые до сих пор были им недоступны. Сюда входят как уже одобренные методы терапии, так и экспериментальные методы лечения, которые могут изменить течение болезни.
- Доступность экспериментального лечения: пациенты могут получать лекарства и методы терапии, находящиеся на стадии клинических испытаний, которые способны улучшить качество жизни или замедлить развитие болезни.
- Равный доступ к новым методам терапии: гарантируется, что независимо от материального положения или места жительства все люди будут иметь одинаковые возможности воспользоваться передовыми методами лечения БАС.
Финансовая поддержка
Поскольку финансовая нагрузка на людей с БАС может быть непосильной, закон предусматривает материальную помощь, направленную на улучшение качества жизни больных и снижение финансовой нагрузки на их семьи.
- Субсидии на лекарства: пациенты могут получать препараты последнего поколения с более широким государственным покрытием, что облегчает финансовое бремя семей.
- Налоговые льготы: семьям людей с БАС предоставляются налоговые льготы, чтобы снизить расходы на лечение и повседневный уход.
- Фонды долгосрочной помощи: в рамках Закона о БАС также создаётся специальный фонд для обеспечения финансовой стабильности больных и их семей. Речь идёт о целевых государственных пособиях, которые можно использовать на инвалидные коляски и другие средства передвижения, а также на адаптацию жилья к индивидуальным потребностям.
Улучшение помощи на дому
Принятие Закона о БАС 2024 года затрагивает и помощь на дому. Теперь пациенты имеют доступ к специализированной помощи на дому, ориентированной на ведение нейродегенеративных заболеваний. Это включает круглосуточный уход со стороны таких специалистов, как физиотерапевты, эрготерапевты, логопеды и нейропсихологи.
Развитие исследований
В свою очередь, Институт здравоохранения Карлоса III создаёт структуру, занимающуюся исключительно исследованиями БАС, чтобы развивать исследования, разработки, инновации и популяризацию знаний об этом заболевании и способствовать связанным с ним научным достижениям.
Кроме того, Закон о БАС предусматривает стимулы для научных учреждений, способствующие исследованиям бокового амиотрофического склероза (БАС), что может ускорить разработку более эффективных методов лечения и улучшить условия жизни пациентов.
Государственный реестр нейродегенеративных заболеваний
С принятием Закона о БАС предусматривается создание Государственного реестра нейродегенеративных заболеваний для сбора ценной информации о заболеваемости, распространённости и других аспектах этого нейродегенеративного заболевания.
Сбор этих данных и доступ к ним позволят в будущем лучше понимать влияние БАС, а также оптимизировать распределение ресурсов помощи больным.
Заключение
Хотя рассеянный склероз (РС) и боковой амиотрофический склероз (БАС) — нейродегенеративные заболевания со значительными различиями в течении и лечении, недавнее принятие Закона о БАС 2024 года означает решающие перемены для людей, страдающих БАС.
Этот закон обеспечивает улучшенный доступ к передовым методам лечения, специализированную помощь на дому и финансовую поддержку пациентов и их семей. Кроме того, он стимулирует исследования бокового амиотрофического склероза и гарантирует более комплексную помощь.
Закон о БАС 2024 года знаменует поворотный момент в борьбе с БАС, давая надежду и улучшая качество жизни больных.
Социальная когнитивность у детей и как мы работаем над ней с NeuronUP
Добавить комментарий