NeuronUP als Hauptressource in PsicoNED

Psychologische Betreuung in ressourcenarmen Kontexten

Pädiatrischer Hydrozephalus ist eine Entwicklungsstörung des Nervensystems, die aufgrund ihrer Prävalenz und Mortalität als Problem der öffentlichen Gesundheitsversorgung gilt. Allein in den am dichtesten besiedelten Regionen Afrikas wird geschätzt, dass jährlich etwa 200.000 lebend geborene Babys in den ersten fünf Lebensjahren einen Hydrozephalus entwickeln. Diese Störung beruht auf einer übermäßigen Ansammlung von Liquor im Inneren der Hirnventrikel und führt zu physischen (Schwindel, Kopfschmerzen, vergrößerter Kopfumfang usw.), psychischen (emotionales Unwohlsein, Apathie, Reizbarkeit, Depression) und kognitiven (verminderte Verarbeitungsgeschwindigkeit, Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme) Folgen.

Ein ganzheitlicher neuropsychologischer Ansatz für diese Patient:innen erfordert Frühdiagnose, eine umfassende Evaluation kognitiver und sensoriomotorischer Defizite sowie eine individualisierte Intervention auf der Grundlage eines spezifischen Programms. In einkommensschwachen Regionen wie dem Archipel Sansibar ist jedoch die neurochirurgische Intervention die einzige mögliche Maßnahme, und der Zugang dazu ist begrenzt. Darüber hinaus führt die Unmöglichkeit, neuropsychologische Betreuungsdienste in Anspruch zu nehmen, zu erheblichen Ungleichheiten bei den Möglichkeiten zur Förderung ihrer kognitiven Entwicklung.

Seit 2008 hat die Fundación NED bei zahlreichen pädiatrischen Patient:innen mit Hydrozephalus und Spina bifida neurochirurgische Eingriffe durchgeführt. Angesichts der weiterhin hohen Inzidenz in der Region und der begrenzten Kapazitäten des Krankenhauses, alle erforderlichen Fälle zu versorgen, gründete man 2021 zusammen mit der NGO Child Help International und der Patient:innenvereinigung HSBO Sansibar das „House of Hope“. Zu diesem Zeitpunkt lagen die notwendigen Voraussetzungen für die Entwicklung des Programms PsicoNED vor.

Das House of Hope in Sansibar ist eine medizinische Einrichtung, die das Ziel verfolgt, die Lebensqualität von Patient:innen mit Hydrozephalus und Spina bifida sowie ihrer Familien zu verbessern. Dies geschieht durch folgende Dienstleistungen:

• Unterkunft und Verpflegung für die verletzlichsten Patient:innen.
• Physiotherapie- und Ergotherapieprogramm.
• Angepasster Transport zur Erleichterung des Zugangs zu den Behandlungen.
• Kognitive Neurorehabilitation.
• Selbsthilfegruppen für Frauen und Jugendliche.
• Hausbesuche.
• Kampagnen zu Gesundheit und Prävention.

Neurorehabilitationsprogramm im House of Hope

Im Rahmen des Projekts PsicoNED, das 2023 gestartet wurde, werden die biopsychosozialen Bedürfnisse der Patient:innen, die das House of Hope aufsuchen, und ihrer Familien abgedeckt.

Bis heute wurden mehr als 100 Kinder von freiwilligen Psycholog:innen, die an den Kooperationsmissionen teilgenommen haben, evaluiert. Wir bieten auch einmal wöchentlich individualisierte neuropsychologische Interventionen an. Dies wurde durch die kontinuierliche Fortbildung von zwei Fachkräften vor Ort möglich, die die Umsetzung dieses in der Region bahnbrechenden neuropsychologischen Programms ermöglichen. Darüber hinaus haben wir Selbsthilfegruppen für Frauen und Jugendliche eingerichtet und beginnen, uns mit den Schulen abzustimmen, um eine ordnungsgemäße Nachverfolgung der am Programm teilnehmenden Kinder zu gewährleisten.

PsicoNED und NeuronUP als Hauptressourcen

Das Hauptziel des Projekts PsicoNED ist die Entwicklung eines neuropsychologischen Betreuungsprogramms, das auf die individuellen Bedürfnisse jedes betreuten Kindes eingeht. Das kognitive Stimulationsprogramm findet wöchentlich statt und garantiert mindestens eine Sitzung pro Monat und Kind mit einer Dauer von etwa 45 Minuten. Diese Sitzungen umfassen die Stimulation der bei pädiatrischem Hydrozephalus am stärksten beeinträchtigten kognitiven Funktionen, wie die Verarbeitungsgeschwindigkeit, Aufmerksamkeit, Gedächtnis sowie der wichtigsten exekutiven Funktionen wie Entscheidungsfindung, Planung und Inhibition.

Für die Durchführung dieser Sitzungen werden physische Materialien mit digitalen Instrumenten auf Tablets kombiniert, beide entnommen aus der digitalen Plattform NeuronUP. Diese Ressource ist national und international eines der meistgenutzten, aufgrund des umfangreichen Angebots an Stimulationsmaterialien und der Integration neuer Technologien in der Datenerfassung und -analyse.

Schließlich werden die letzten Minuten der Intervention der kognitiven Stimulation durch Spiel gewidmet. Ziel ist es, die Therapietreue sowohl der Patient:innen als auch ihrer Familien zu fördern und eine dynamische und ansprechende Umgebung für die Patient:innen zu schaffen, wie die Ergebnisse von Calderón-Chagualá et al. nahelegen.

NeuronUP als Teil eines Forschungsprojekts

Anfang 2024 war NeuronUP eine Schlüsselressource in einem Forschungsprojekt, das von der Internationalen Universität Valencia finanziert wurde, koordiniert von Dr. María José García Rubio, Professorin an der Fakultät für Gesundheitswissenschaften der Internationalen Universität Valencia und seit Beginn an an PsicoNED beteiligt.

Das übergeordnete Ziel dieses Projekts ist die Erstellung eines kognitiven Stimulationsprogramms für Patient:innen mit pädiatrischem Hydrozephalus, die im House of Hope in Sansibar leben. Dieses Hauptziel gliedert sich in folgende spezifische Ziele:

Ziel 1: Entwicklung eines kognitiven Stimulationsprotokolls mit Schwerpunkt auf den höheren kognitiven Funktionen

Verschiedene Studien in Ländern mit mittelhohem bis hohem Einkommen haben kognitive Stimulationsprogramme für Patient:innen mit pädiatrischem Hydrozephalus entwickelt. Soweit bekannt, gibt es in Sansibar jedoch keine standardisierten Stimulationsprogramme für Kinder mit pädiatrischem Hydrozephalus, die genutzt werden könnten. Basierend auf früheren Programmen und den kognitiven Defiziten in dieser Population wird erwartet, dass das Programm Aktivitäten integriert, die insbesondere die Aufmerksamkeit, das Gedächtnis, die Verarbeitungsgeschwindigkeit und exekutive Funktionen stimulieren.

Ziel 2: Vorstellung des Programms in der ausgewählten soziale Gesundheitseinrichtung, dem House of Hope in Sansibar, in dem das kognitive Stimulationsprogramm angewendet wird

Diese Interventionsmethodik wird auf die Zielstichprobe des House of Hope angewandt, aufgrund ihrer kognitiven und psychologischen Implikationen sowie der Verbindung zur Fundación NED.

Ziel 3: Bewertung der Anwendbarkeit und Validität des erstellten Programms in einer repräsentativen Pilotstichprobe der Population

Einige frühere Studien haben die Anwendbarkeit kognitiver Stimulationsprogramme bei diesen Patient:innen mit pädiatrischem Hydrozephalus bewertet. Bislang wurde in Sansibar jedoch nur ein neuropsychologisches Bewertungs- und Screening-Protokoll bei den mit dem House of Hope verbundenen Kindern im Rahmen des Neurorehabilitationsprogramms der Fundación NED angewendet.

Ziel 4: Analyse möglicher neuropsychologischer Vorher/Nachher-Veränderungen und weiterer soziodemografischer Variablen im Zusammenhang mit der Anwendung des Programms in dieser repräsentativen Pilotstichprobe.

Obwohl keine zuvor angewendeten kognitiven Stimulationsprogramme existieren, auf deren Basis Hypothesen zur Wirksamkeit des Programms aufgestellt werden könnten, wird eine Verbesserung der kognitiven Bereiche erwartet, die durch das in diesem Forschungsprojekt entwickelte Stimulationsprogramm angesprochen werden. Darüber hinaus wird erwartet, dass die Ätiologie des Hydrozephalus und das Vorliegen medizinischer Komorbiditäten, beispielsweise die Anzahl neurochirurgischer Eingriffe, die Wirksamkeit des Programms modulieren.

In diesem Projekt ist die Ressource NeuronUP aufgrund ihrer kognitiven Stimulationsmerkmale und insbesondere der Möglichkeit, aus der Ferne zwischen zwei Ländern mit so großer räumlicher Distanz zu arbeiten, ein Schlüsselelement.

Schlussfolgerungen

Aktuell befindet sich PsicoNED in der Konsolidierungsphase seines neuropsychologischen Programms, mit Fokus auf die Ausbildung der lokalen Mitarbeiterinnen, die die wöchentliche neuropsychologische Betreuung durchführen. Außerdem werden begleitende Aktivitäten gestartet, um emotionale und soziale Bedürfnisse zu erfüllen, wie Selbsthilfegruppen für Frauen und Jugendliche. Es wird erwartet, dass Kooperationen mit anderen Fachorganisationen und Hochschulen die spezialisierte Ausbildung zukünftiger Psycholog:innen ermöglichen, was Hoffnung für die Entwicklung der Psychologie in Sansibar gibt und die langfristige Fortsetzung des Projekts sichert.

Unser letztendliches Ziel ist es, allen am Projekt teilnehmenden Personen eine qualitativ hochwertige psychologische Betreuung zu bieten und den Zugang zu dieser Betreuung für immer mehr Menschen zu ermöglichen. In dieser Phase des Projekts war die Einbindung von NeuronUP als Hauptarbeitsinstrument ein entscheidender Faktor. Einerseits erleichtert es dem lokalen Team die Arbeit, indem es zahlreiche Ressourcen für die Interventionen bereitstellt. Andererseits ermöglicht es den Koordinator:innen und dem Team in Spanien, die Supervision sowie die Nachverfolgung des Fortschritts der Kinder durchzuführen.

NeuronUP ist auch eine grundlegende Ressource in der eingeleiteten Forschungsrichtung, da seine Fähigkeit zur Aufzeichnung der Punktzahlen jedes Nutzers und seine Interventionsstruktur die Informationsweitergabe und die statistische Datenanalyse unterstützen. Unter Berücksichtigung der Merkmale der Projektteilnehmenden ist es notwendig, mittelfristig einige Änderungen und Verbesserungen in den neuropsychologischen Bewertungs- und Interventionsprotokollen vorzunehmen. Konkret erfordert dies eine Anpassung der Tests und Materialien an die soziodemografischen und kulturellen Gegebenheiten der Zielpopulation, mit besonderem Augenmerk auf die Sprache.

Die Amtssprache Sansibars ist Suaheli, die am weitesten verbreitete Sprache des afrikanischen Kontinents und eine der zehn meistgesprochenen Sprachen der Welt. Es ist äußerst wichtig, dass die Bewertungstests und Interventionsmaterialien an die Sprache der lokalen Bevölkerung angepasst werden. Dies würde die neuropsychologische Behandlung und Intervention erleichtern und den kognitiven Entwicklungsfortschritt fördern.

Insgesamt wurden die Erwartungen des Projekts PsicoNED für das erste Jahr erfüllt, und es ist bereits in die Phase der Konsolidierung von Protokollen und Interventionen eingetreten. Wir haben das Dringendste geschafft: dass alle evaluierten Kinder Zugang zu einer auf kognitiver Stimulation basierenden Intervention erhielten und ihre Familien emotional unterstützt wurden. Jetzt ist NeuronUP in dieser Phase eine wesentliche Ressource, um weiter auf das letztendliche Ziel hinzuarbeiten: die Ausweitung der Psychologie und Neuropsychologie in diesen Regionen.

Literaturverzeichnis

• Dewan et al. (2019): https://doi.org/10.3171/2017.10.JNS17439
• Lindquist et al. (2011): https://doi.org/10.1007/s00381-010-1311-y
• Oliveras et al. (2020): https://doi.org/10.1016/j.neucie.2020.01.001
• Schmidt et al. (2018): https://doi.org/10.2147/CLEP.S178757
• Suárez et al. (2020): https://www.medigraphic.com/pdfs/revmedele/me-2020/me201f.pdf
• Swartwout et al. (2008): https://doi.org/10.1037/a0013373
• Zahl et al. (2019): https://doi.org/10.1007/s00381-018-4016-2
• Zielińska et al. (2017): https://doi.org/10.1016/j.pjnns.2017.02.001

Verpassen Sie nicht weitere verwandte Inhalte zum Sansibar-Projekt:

Dieser Artikel wurde übersetzt; Link zum Originalartikel auf Spanisch:
NeuronUP como principal recurso en PsicoNED