Vorantreiben der Neurorehabilitation in Sansibar dank der NED-Stiftung

Seit 2008 macht die NED-Stiftung einen Unterschied in der Gesundheitsversorgung und Ausbildung auf Sansibar, Tansania. Durch ihre Initiativen und Projekte hat die Stiftung wichtige Meilensteine erreicht, wie die Eröffnung des NED-Instituts im Jahr 2014, des ersten Zentrums für neurochirurgische Versorgung und Ausbildung auf dem Archipel. Seitdem hat es sich zu einem Vorbild für Gesundheitskooperation in Afrika entwickelt, um Neurochirurgie in ressourcenarmen Gesundheitssystemen zu fördern. Mehr als 900 Freiwillige haben an 240 Kooperationsmissionen teilgenommen und so zur Verbesserung der medizinischen und chirurgischen Versorgung der Bevölkerung beigetragen.

Im Jahr 2021 ging die NED-Stiftung mit der Eröffnung des House of Hope einen Schritt weiter, ein soziales und gesundheitliches Zentrum, das als lebenswichtige Antwort auf den deutlichen Anstieg pädiatrischer Fälle von Hydrozephalus und Spina bifida im NED-Institut entstand. Bevor es das Institut gab, war die medizinische Versorgung dieser Patientengruppe im Krankenhaus sehr begrenzt. Obwohl sich die Situation seither grundlegend geändert hat, bestehen weiterhin Schwierigkeiten, alle Bedürfnisse dieser Patienten über die grundlegende medizinische Versorgung hinaus abzudecken. Genau in diesem Kontext entstand das House of Hope als soziales und gesundheitliches Zentrum, das diese Kinder und ihre Familien kontinuierlich multidisziplinär betreut. Angeboten werden Unterbringung, Verpflegung, angepasster Transport, Physiotherapiesitzungen und ein innovatives Programm für psychologische Neurorehabilitation namens „PsicoNED„.

PsicoNED: Ein umfassendes Neurorehabilitationsprogramm

Das Projekt entstand 2023 als Antwort auf die dringende Notwendigkeit, die neuropsychologischen Folgen von Hydrozephalus und Spina bifida bei Kindern zu behandeln, wobei die fehlenden vergleichbaren Angebote auf Sansibar berücksichtigt wurden. In diesem Kontext begannen wir mit den ersten neuropsychologischen Evaluierungen der Kinder, die im House of Hope betreut wurden oder mit dem NED-Institut verbunden sind. Dies wurde dank eines Forschungsprojekts möglich, das von der Universidad Internacional de Valencia (VIU) in Zusammenarbeit mit der NED-Stiftung unter dem Titel „Entwicklung eines Protokolls zur kognitiven Evaluation bei pädiatrischen Hydrozephalus-Patienten auf Sansibar“ finanziert wurde. Mehr als 100 Evaluierungen ermöglichten eine präzise Diagnose der Bedürfnisse jedes Kindes und bildeten die Grundlage für die Entwicklung maßgeschneiderter und effektiver Interventionen.

Schnell stellten wir fest, dass viele Familien erhebliche Herausforderungen hatten, ihren Kindern eine kontinuierliche Betreuung zu gewährleisten. Diese logistischen und finanziellen Schwierigkeiten wurden durch den Pflegebedarf körperlich eingeschränkter Kinder zusätzlich verschärft. Außerdem erkannten wir, dass einige Eltern aufgrund des sozialen Stigmas im Zusammenhang mit Hydrozephalus und Spina bifida beschlossen, den Familienverbund zu verlassen, ihre Kinder zurückzuweisen und Mütter sowie andere Kinder in eine extrem verletzliche Lage zu bringen.

Als Reaktion auf diese Situation setzten wir praktische Lösungen um, wie die Anschaffung und Anpassung eines Kleinbusses, der die Fahrten zum Krankenhaus und zum House of Hope erheblich erleichterte und so einen Teil der Belastung der Familien abnahm. Ebenso wurde die vorübergehende Unterbringung dieser Mütter in wirtschaftlich oder familiär besonders verletzlichen Situationen zu einem integralen Bestandteil unserer Antwort zur Deckung dieser dringenden Bedürfnisse.

Nach den Evaluierungen wurden in Zusammenarbeit mit der Koordinatorin des Zentrums sowie lokalen und spanischen Freiwilligen spezifische Interventionen entwickelt, die bereits in die Praxis umgesetzt werden und einen bedeutenden Schritt hin zu einer umfassenden und effektiven Versorgung darstellen.

Diese ganzheitliche Versorgung umfasst:

1. Umfassende Evaluierung

Jedes teilnehmende Kind wird einer umfassenden Evaluierung unterzogen, die neuropsychologische, physische, emotionale und soziale Aspekte umfasst, um die spezifischen Bedürfnisse jedes Kindes zu ermitteln.
Es werden standardisierte, angepasste Instrumente und Tests sowie Interviews mit den Eltern und direkte Beobachtungen eingesetzt, um ein vollständiges Bild des Profils und der Situation jedes Kindes zu erhalten.

2. Individuelle Interventionen

Anhand der Ergebnisse der Evaluierung werden individualisierte Interventionspläne entwickelt, die sich auf die spezifischen Bedürfnisse jedes Kindes konzentrieren.
Diese Pläne umfassen stimulierende und kognitive Rehabilitationsaktivitäten, die an die Fähigkeiten und Herausforderungen jedes Kindes angepasst sind. Sie werden sowohl einzeln als auch in kleinen Gruppen durchgeführt, um eine persönlichere und effektivere Betreuung zu ermöglichen.
Darüber hinaus wird die digitale Plattform NeuronUP genutzt, die eine Vielzahl von Ressourcen und Werkzeugen speziell für die Arbeit mit Kindern mit Hydrozephalus und Spina bifida bietet. Dies erleichtert das individuelle Monitoring jedes Kindes und ermöglicht eine effektive Koordination zwischen den beteiligten Fachkräften.

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3. Unterstützung unter Müttern

In Anerkennung der Bedeutung emotionaler Unterstützung und Zusammenarbeit zwischen den Familien werden Gruppen- und Einzeltreffen mit den Müttern organisiert.
Diese Treffen bieten einen sicheren Raum, in dem Mütter ihre Erfahrungen, Sorgen und Schwierigkeiten teilen können. Es werden Orientierung und emotionale Unterstützung sowie Strategien zur Bewältigung der täglichen Herausforderungen bei der Pflege eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen angeboten.
Das Ziel ist es, die gegenseitige Unterstützung unter den Müttern zu fördern, ihre Fähigkeit zur Bewältigung von Schwierigkeiten zu stärken und ein Umfeld der Fürsorge und des Verständnisses in der Gemeinschaft zu schaffen.

Dieser ganzheitliche Ansatz, der umfassende Evaluierung, individualisierte Interventionen und Unterstützung unter Müttern kombiniert, zielt darauf ab, eine ganzheitliche und kindzentrierte Versorgung zu bieten, die nicht nur die physischen und kognitiven, sondern auch die emotionalen und sozialen Bedürfnisse adressiert.

NED-Modell

Ein wesentlicher Pfeiler des Projekts ist die Schulung lokaler Fachkräfte, um ihnen die notwendigen Werkzeuge und Kenntnisse zu vermitteln, damit sie diese Dienste leiten und ausbauen können. Die NED-Stiftung verpflichtet sich, die Ausbildung zusätzlicher Fachkräfte zu fördern, um die Reichweite des Programms zu erweitern und dessen Zugänglichkeit für eine größere Anzahl von Menschen zu gewährleisten.

Das NED-Modell, das zur Anleitung dieses Prozesses konzipiert wurde, fördert in den Anfangsphasen des Projekts externe Unterstützung, hat jedoch das Ziel, diese Abhängigkeit schrittweise zu verringern, bis das lokale Team volle Autonomie erreicht. Um dies zu verwirklichen, wird die ETE-Methode eingesetzt: Ausrüsten, Behandeln und Ausbilden. Die ETE-Methode umfasst eine ganzheitliche Strategie, bei der alle Interventionen gleichzeitig ausgerüstet, behandelt und geschult werden.

Im Rahmen des PsicoNED-Programms:

Wir bemühen uns, das lokale Team auszustatten, indem wir die notwendigen Materialien und Werkzeuge für die Evaluierung und Intervention bei den Kindern bereitstellen.
Darüber hinaus halten die Freiwilligen intensive neuropsychologische Interventionssitzungen ab und bieten direkte und spezialisierte Betreuung.
Schließlich organisieren wir regelmäßige Schulungen für das lokale Team des House of Hope, um deren Fähigkeiten und Kenntnisse im Bereich Neuropsychologie zu stärken. Jeder Freiwilligen-Einsatz umfasst zu diesem Zweck Schulungssitzungen, die eine hochwertige Versorgung in der Gegenwart gewährleisten und gleichzeitig die Grundlagen für eine nachhaltige und eigenständige zukünftige Dienstleistungserbringung in der Gemeinschaft legen. Außerdem finden wöchentliche Treffen statt, die der Schulung und Supervision der geleisteten Arbeit gewidmet sind, um unser Engagement für die Ausbildung des lokalen Teams weiter zu festigen.

Dieser Ansatz gewährleistet nicht nur eine qualitativ hochwertige Versorgung in der Gegenwart, sondern legt auch den Grundstein für eine nachhaltige und eigenständige Dienstleistungserbringung in der Zukunft.

Ziele für die Zukunft

Aufbau eines Referenzdienstes: Unser Hauptziel ist es, PsicoNED als kognitives Neurorehabilitationsangebot von Referenzcharakter in der Region Sansibar zu etablieren. Wir streben nicht nur eine spezialisierte Betreuung von Kindern mit Hydrozephalus und Spina bifida an, sondern möchten auch sicherstellen, dass dieser Dienst so vielen Bedürftigen wie möglich zugänglich ist. Darüber hinaus beabsichtigen wir, die Aufgaben des PsicoNED-Programms zu erweitern, indem wir das Bewusstsein und die Sensibilisierung für Hydrozephalus und Spina bifida fördern. Wir möchten der Stigmatisierung dieser Krankheitsbilder entgegenwirken und so zu einer inklusiveren und verständnisvolleren Gesellschaft beitragen.
Stärkung der Beziehungen zu den Familien: Wir erkennen die Bedeutung der Unterstützung nicht nur der Kinder, sondern auch ihrer Familien an. Daher verpflichten wir uns, Psychoedukation zu fördern und Räume für gegenseitige Unterstützung der Familien zu schaffen. Wir möchten ihnen Instrumente und Ressourcen an die Hand geben, damit sie die Bedürfnisse ihrer Kinder besser verstehen und auftretende Herausforderungen meistern können. Außerdem werden wir uns bemühen, vielfältigere Gruppenaktivitäten anzubieten, die den familiären Zusammenhalt stärken und die Bildung von Unterstützungsnetzwerken unter den Teilnehmenden fördern.
Ausweitung der Programmreichweite: Wir beabsichtigen, den Wirkungskreis des PsicoNED-Programms zu erweitern, um auch andere Personengruppen einzubeziehen, die von einem solchen Angebot profitieren könnten. Neben der Fortsetzung der Betreuung von Kindern mit Hydrozephalus und Spina bifida werden wir die Möglichkeit prüfen, unsere Dienste auf weitere Bevölkerungsgruppen mit ähnlichen Herausforderungen auszuweiten.

Zusammenfassend bemüht sich das PsicoNED-Programm, eine ganzheitliche Versorgung zu bieten, die die Bedürfnisse von Kindern mit Hydrozephalus und Spina bifida sowie ihrer Familien abdeckt. Mit dem Ziel, zu einem Referenzdienst zu werden, möchte PsicoNED seine Reichweite vergrößern und das Bewusstsein für diese Krankheitsbilder stärken. Darüber hinaus spiegelt das Engagement der NED-Stiftung für die Ausbildung und Schulung des lokalen Personals ihre Vision für eine nachhaltige und eigenständige Zukunft des Programms wider.

Das PsicoNED-Projekt ist ein Beispiel dafür, wie Zusammenarbeit, Innovation und Engagement einen echten Unterschied im Leben der Menschen machen können.