Soraya Vázquez Caro, Psychologin bei ADEMBI (einer Einrichtung für Multiple Sklerose im Baskenland), berichtet in diesem Artikel über ihre Erfahrungen mit NeuronUP bei der Behandlung von Patient:innen mit Multipler Sklerose.
Die Arbeit der Multiple-Sklerose-Vereinigung von Bizkaia
Seit Februar 2006 bieten wir in unserer Einrichtung die Möglichkeit von neuropsychologischer Behandlung an, da wir festgestellt haben, dass bei Menschen mit Multipler Sklerose ein entsprechender Bedarf besteht. Es wird angenommen, dass mehr als 60 % der Menschen mit Multipler Sklerose von kognitiven Beeinträchtigungen betroffen sind.
Zu Beginn der Behandlung führen wir eine neuropsychologische Beurteilung durch, die von Zeit zu Zeit wiederholt wird. Diese findet z.B. als Folgeuntersuchung statt, wenn sich die Situation offensichtlich verschlechtert hat, oder wenn ein Gutachten für ein Verfahren, wie z.B. die Feststellung der Arbeitsunfähigkeit angefordert wird.
In den neuropsychologischen Sitzungen setzen wir das Programm von NeuronUP zur Behandlung von Multipler Sklerose häufig ein und führen sowohl digitale Aktivitäten als auch Aktivitäten in Papierform durch. Einige Patient:innen nehmen auch Arbeitsblätter mit, die sie zu Hause bearbeiten können.
NeuronUP bietet uns den Vorteil, dass wir automatisch sehen können, welche Übungen die Patient:innen in der vorherigen Sitzung gemacht haben und wann Sie eine bestimmte Übung zuletzt gemacht haben. Das Programm ermöglicht uns auch, eine bestimmte kognitive Funktion auszuwählen, an der wir arbeiten wollen und die Ergebnisse der Aktivitäten zu vergleichen und den Patient:innen Feedback zu geben.
Wir verwenden NeuronUP auf einem sehr großen Bildschirm mit Touchscreen-Funktion, der es den Patient:innen ermöglicht, das Programm zu nutzen, ohne die Maus zu bedienen. Das vereinfacht die Arbeit für die Patient:innen maßgeblich, da die Motorik, die Feinmotorik, das Greifen, usw. bei Menschen mit MS eingeschränkt sind.
Die Größe des Bildschirms und die Tatsache, dass die Anweisungen nicht nur in schriftlicher Form gegeben sondern auch vorgelesen werden, erleichtert die Arbeit auch für Menschen mit einer Seheinschränkung.
Unsere Erfahrung mit NeuronUP bei der Behandlung von Menschen mit Multipler Sklerose
Im Folgenden berichtet die Psychologin über ihre Erfahrungen mit NeuronUP bei der Therapie von Multipler Sklerose.
Die Anfänge mit NeuronUP
Wir haben im September 2012 begonnen mit NeuronUP zu arbeiten. Zu diesem Zeitpunkt war das Programm erst seit Kurzem auf dem Markt.
Wir trafen uns damals mehrmals mit den Entwicklern und dem Team, um die Funktionsweise der Plattform zu testen, Verbesserungsvorschläge zu machen und Anpassungen vorzunehmen. Gemeinsam wollten wir den Bedarf unserer Patient:innen und auch den anderer Vereine und Organisationen in Spanien bei der Anwendung der Plattform und bei der Behandlung von Multipler Sklerose ermitteln.
Studie zur Bewertung der Wirksamkeit von NeuronUP bei der Behandlung von Multipler Sklerose
Wir führten mit NeuronUP eine Studie durch, die Ende 2014 begann und Mitte 2015 endete. Ihr Titel lautete: Beobachtungsstudie zur Erforschung der Wirksamkeit eines computergestützten kognitiven Rehabilitationsprogramms bei Multipler Sklerose – vor Ort in Präsenz oder online als Remote-Sitzung. Sie zielte darauf ab, die Wirksamkeit von NeuronUP bei der Behandlung von Multipler Sklerose zu bewerten.
Die Ergebnisse wurden auf verschiedenen Kongressen vorgestellt, unter anderem auf dem Kongress der Spanischen Gesellschaft für Neurologie (SEN) im November 2016 und auf der RIMS im Mai 2017.
Zwei Studiengruppen: in Präsenz und Online (Telerehabilitation)
In dieser Studie wurde die Behandlung von Multipler Sklerose mit der NeuronUP-Plattform durchgeführt. Es wurden zwei Gruppen gebildet, eine Gruppe in Präsenz vor Ort und eine Remote-Gruppe (Telerehabilitation). Beide Gruppen waren in Bezug auf die zu bearbeitenden kognitiven Funktionen, die auszuführenden Übungen, die Dauer der Sitzungen, ihrer Häufigkeit und die Dauer der Behandlung vergleichbar. Entsprechend gleich wurden ebenfalls die durchgeführte Kontrolle, die Rückmeldungen der Patient:innen, die vorherigen und nachfolgenden Beurteilungen, die ersten Sitzungen zur Erläuterung des Projekts und zur Bearbeitung des Antrags sowie die entsprechende Lösung von Zweifeln oder möglichen auftretenden Schwierigkeiten gehandhabt.
Für die Nachbereitung und das Feedback wurden die Probanden, die an der Studie teilgenommen haben, von den Neuropsycholog:innen telefonisch kontaktiert, um ihnen ein motivierendes Feedback zu geben und eventuelle Zweifel auszuräumen. Ungefähr alle 10 Tage wurde ihnen auch eine E-Mail geschickt.
Die Sitzungen der Behandlung bei Multipler Sklerose dauerten jeweils 30 Minuten und fanden wöchentlich statt. Sie wurden über einen Zeitraum von 3 Monaten durchgeführt, was insgesamt 12 Sitzungen entspricht. An der Studie nahmen 46 Patient:innen teil, 24 in der Präsenzgruppe und 22 online von zu Hause. Das individuelle Programm wurde unter der Leitung der Neuropsycholog:innen durchgeführt.
Kognitive Funktionen, an denen gearbeitet wurde
Die Sitzungen erfolgten zu folgenden kognitiven Funktionen:
- Orientierung,
- Aufmerksamkeit (Verarbeitungsgeschwindigkeit, anhaltende, selektive, wechselnde Aufmerksamkeit und Hemineglect),
- Sprache (Verstehen, Wiederholung, Ausdruck, Benennung, Wortschatz, Sprachgewandtheit, Diskrimination, Lesen und Schreiben),
- Gedächtnis (semantisches, episodisches und prozedurales),
- visokonstruktive Praxien und Gnosis (visuelle und Körperschema),
- visuell-räumliche Fähigkeiten (räumliche Beziehungen, räumliche Visualisierung),
- Exekutivfunktionen (Arbeitsgedächtnis, kognitive Anpassungsfähigkeit, Planung, logisches Denken, Entscheidungsfindung),
- Aktivitäten des täglichen Lebens.
Es wurde auch an den kognitiven Funktionen gearbeitet, die bisher noch nicht beeinträchtigt waren, deren Erhalt jedoch für die Lebensqualität essentiell ist.
Um die Variablen zur Wirksamkeit bei der Behandlung von Multipler Sklerose zu extrahieren und einen Vergleich aufzustellen, haben wir in der Remote-Gruppe von der Plattform angezeigt bekommen, wie lange die Testperson an der Sitzung gearbeitet hat und ob die Sitzung durchgeführt wurde oder nicht.
Die Ergebnisse umfassten folgende Parameter: die abgeschlossenen Stufen der Aktivitäten, die Anzahl der abgeschlossenen Übungen, aufgeschlüsselt nach erfolgreich und nicht erfolgreich abgeschlossen, die durchschnittliche Zeit, die pro Übung bzw. Sitzung benötigt wurde und das Feedback der Patient:innen.
Darüber hinaus haben wir die subjektive Einschätzung der Leistung der Patient:innen eingeholt, um zu überprüfen, ob diese mit der objektiven Leistung übereinstimmt und um festzustellen, ob eine Anosognosie vorliegt. Mit anderen Worten, wenn die Patient:innen sich ihrer Leistung/Grenzen nicht bewusst waren bzw. selbst wenn sie es waren, haben wir versucht, sie darauf aufmerksam zu machen, indem wir ihnen die tatsächlichen Ergebnisse und ihre subjektive Einschätzung zeigten.
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Ziel der Studie
Das Ziel der Studie war es, die Umsetzbarkeit des Programms, sowohl in Präsenz vor Ort als auch remote als Online-Sitzung, sowie die Wirksamkeit bei der Behandlung von Multipler Sklerose zu bewerten. Im Anschluss an die Studie wurden Fragebogen zur Patientenzufriedenheit und Fragebogen zur Zufriedenheit der Fachkräfte ausgefüllt.
Ergebnisse
Die Ergebnisse zeigten, dass es keine statistisch signifikanten Unterschiede zwischen den Sitzungen in Präsenz vor Ort und den Online-Sitzungen gab. De Patient:innen bewerteten die Aktivitäten als sehr gut und der Schwierigkeitsgrad entsprach ihrer kognitiven Beeinträchtigung.
Schlussfolgerungen zur Wirksamkeit von NeuronUP bei der Behandlung von MS
NeuronUP ermöglicht es die Behandlung und Sitzungen auf eine größere Anzahl von Patient:innen auszuweiten. Darüber hinaus empfanden beide Gruppen die Anwendung als einfach und praktisch. Der größte Nutzen wurden in den Bereichen Koordination, Konzentration, Motivation, Stimulation und Gedächtnis festgestellt.
Aus diesen Gründen sind wir mit NeuronUP als Werkzeug für die Behandlung von Multipler Sklerose zufrieden. Mittlerweile nutzen wir die Plattform auch in unserem Pflegeheim, wo die Menschen körperlich und kognitiv noch stärker beeinträchtigt sind.
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