Verständnis der frontotemporalen Demenz: Die Bedeutung der Psychoedukation für Angehörige

Die Neuropsychologin Ana Laura Utrilla Lack zeigt in diesem Artikel die Bedeutung der Psychoedukation für Angehörige von Personen mit frontotemporaler Demenz auf.

Mit einer Person, die an Demenz leidet, zusammenzuleben und sie zu pflegen kann eine große Herausforderung sein. Psychoedukation hilft der Familie zu verstehen, was geschieht, und damit umzugehen. Im Fall der frontotemporalen Demenz stehen Verhaltensänderungen im Vordergrund. Außerdem ist sich der Patient seiner Verhaltensänderungen nicht vollständig bewusst, was die Interaktion mit der Familie zusätzlich erschwert.

Was ist frontotemporale Demenz?

Der erste Schritt in der Psychoedukation besteht darin, zu verstehen, was frontotemporale Demenz in der Verhaltensvariante ist. Dabei handelt es sich um eine Demenzform, die durch eine Schädigung des Stirnlappens verursacht wird.

Der Stirnlappen spielt eine wesentliche Rolle bei der Verhaltensregulation, der Aufmerksamkeit, der Hemmung und der Entscheidungsfindung. Wenn dieser Bereich also beeinträchtigt ist, sind die Symptome in erster Linie verhaltensbezogen.

Es gibt verschiedene Formen der frontotemporalen Demenz. Eine davon ist die Verhaltensvariante, die auftritt, wenn die Schädigung speziell die bilaterale orbitofrontale Rinde betrifft.

Wie präsentiert sich ein Patient mit frontotemporaler Demenz?

Wie bereits erwähnt, zeigen Patientinnen und Patienten mit frontotemporaler Demenz vor allem Veränderungen ihres Verhaltens und ihrer Persönlichkeit. Unter diesen Veränderungen können folgende beobachtet werden:

• Extreme Apathie, Gefühllosigkeit, Interessenverlust an zuvor genossenen Aktivitäten.
• Vernachlässigung der Körperpflege und des äußeren Erscheinungsbildes. Die Betroffenen können sich weigern, zu duschen oder auf ihr Äußeres zu achten. Selbst bei Aufforderung können sie Ärger und Unmut zeigen.
• Unangemessenes Verhalten, etwa indem sie in Gesprächen allzu direkt sind oder an unpassenden Orten über unangebrachte Themen sprechen.
• Desinhibiertes Verhalten in sexueller Hinsicht oder im Ausdruck von Emotionen.
• Anzügliche oder obszöne Bemerkungen bzw. Verhaltensweisen.
• Emotionale Labilität. Das heißt, sie können ihre Emotionen scheinbar grundlos schnell wechseln.
• Reizbarkeit. Sie können geringe Toleranz zeigen und schnell in Wutausbrüche verfallen.
• Unangemessene Gefühlsausbrüche. Egal ob sie sehr fröhlich, wütend oder traurig sind, kann der Ausdruck dieser Emotionen nicht der Situation entsprechen.
• Impulsivität, die sich in Alkoholkonsum oder Drogenkonsum, übermäßigen Ausgaben oder Verkehrsunfällen äußern kann.
• Appetitveränderungen. Meist neigen sie dazu, mehr zu essen als zuvor, und es zeigen sich Unterschiede in ihren Essgewohnheiten, wobei oft eine Vorliebe für Süßes oder ungesunde Lebensmittel auftritt. Auch Menge und Essenszeiten können verändert sein.
• Repetitives oder stereotypisches motorisches Verhalten. Bewegungen ohne erkennbares Ziel oder Funktion, die die Person unaufhörlich ausführt. Dazu zählen zum Beispiel Wippen, Mundbewegungen als würde sie kauen oder Kaugummi kauen, Klatschen und ähnliches.
• Ein weiteres wichtiges Symptom ist die fehlende Krankheitseinsicht.

All diese genannten Symptome oder Verhaltensweisen können für Angehörige und Freunde auffällig sein, die möglicherweise versuchen, sich dem Betroffenen zu nähern und das beobachtete Verhalten zu ändern oder zu korrigieren. Allerdings kann der Patient erheblichen Widerstand leisten und sich angegriffen fühlen, was zu Ärger oder Unbehagen führt. Dies liegt daran, dass er seine eigenen Verhaltensweisen und deren Veränderungen nicht wahrnimmt.

Wer ist an der Diagnose der frontotemporalen Demenz beteiligt?

Die Diagnose ist eine wesentliche Grundlage für eine angemessene Intervention. Daher ist es wichtig, dass sich Angehörige bei deutlichen Verhaltensveränderungen ihres Angehörigen an die richtige Fachperson wenden.

Für die Diagnose dieser Störungen können verschiedene Fachpersonen hinzugezogen werden. Dazu gehören:

• Neuropsychologe: Der Neuropsychologe führt Tests durch, um die exekutiven Funktionen zu beurteilen, die mit dem frontalen Kortex verbunden sind und wie bereits erwähnt bei dieser Demenzform hauptsächlich betroffen sind. Ebenso ist es wichtig, die übrigen kognitiven Funktionen zu bewerten, um eine fundierte Differentialdiagnose zu stellen.
• Geriater: Der Geriater, ein Facharzt für Innere Medizin mit Schwerpunkt auf ältere Menschen, bewertet nicht nur Verhalten und Kognition, sondern betrachtet den Patienten ganzheitlich, das heißt seinen Gesundheitszustand und seine Medikamente, um die Ursache der Beeinträchtigung im Stirnlappenbereich zu klären. Der Geriater stützt sich zudem auf neurobildgebende Verfahren, um den Zustand des Gehirns zu beurteilen.
• Psychiater: Da es sich oft um Verhaltens- und Persönlichkeitsveränderungen handelt, ist der Psychiater manchmal der erste Ansprechpartner. Er führt eine Untersuchung des emotionalen und kognitiven Zustands durch, um Symptome zu identifizieren und festzustellen, ob eine frontotemporale Demenz vorliegt. Wie der Geriater kann auch er neurobildgebende Techniken zur Bestätigung seiner Diagnose einsetzen.

Die drei genannten Fachbereiche können die Diagnose der frontotemporalen Demenz durchführen. Manchmal wird zur Erlangung einer genaueren Diagnose in Zusammenarbeit zwischen den drei Fachrichtungen gearbeitet, wobei jede ihr jeweiliges Interventionsstrategien beisteuert.

Die Diagnose steht … was kommt als Nächstes?

Sobald die Diagnose der frontotemporalen Demenz bestätigt ist, ist es wichtig, die Intervention zu beginnen.

In der Regel konzentriert sich eine Intervention nur auf den Patienten, idealerweise bezieht sie jedoch auch die Angehörigen mit ein.

Was die Arbeit mit dem Patienten betrifft, sind, ähnlich wie bei der Diagnose, verschiedene Fachpersonen beteiligt:

• Neuropsychologe: In diesen Fällen setzt der Neuropsychologe ein spezialisiertes Programm um, das sich an den im Erstdiagnoseverfahren festgestellten Bedürfnissen orientiert und Werkzeuge zur Verbesserung der Selbstkontrolle, zum Umgang mit Symptomen usw. bereitstellt.
• Medizinische Behandlung, sei es durch Geriatrie oder Psychiatrie. Der medizinische Ansatz umfasst den Einsatz von Medikamenten zur Behandlung problematischer Verhaltensweisen des Patienten.

Wie bereits erwähnt, ist die Arbeit mit den Angehörigen ebenfalls ein wichtiger Bestandteil, bei dem es vor allem um Psychoedukation geht.

Ziel der Psychoedukation mit den Angehörigen ist es, ihnen Informationen über die Erkrankung zu vermitteln, damit sie wissen, worum es geht, was sie erwarten können, wie der Verlauf sein wird und was sie tun können, um besser mit der Situation umzugehen. Dies wirkt sich positiv sowohl auf den Patienten als auch auf die Pflegeperson aus, da es einem Burnout-Syndrom der Pflegeperson vorbeugt.

Ein Teil der Psychoedukation besteht darin, dass die Familie erfährt, worum es bei der Demenz geht. Aber es ist auch sehr wichtig, das Warum des Verhaltens des Patienten zu verstehen.

Wenn wir einen Patienten haben, der körperlich keine Einschränkungen zeigt – also gut geht, gut spricht und keine Mobilitätsprobleme hat –, fällt es den Angehörigen oft schwer zu verstehen, dass das beobachtete Verhalten durch organische Schäden verursacht wird und nicht etwas ist, das der Patient bewusst erkennt und selbst regulieren kann.

Manchmal zeigt sich eine der größten Herausforderungen in den Familienbeziehungen, da sich Angehörige durch impulsives oder desinhibiertes Verhalten des Patienten verletzt fühlen und dadurch Distanz entsteht.

Einige Empfehlungen für Angehörige von Patientinnen und Patienten mit frontotemporaler Demenz lauten:

• Beobachten Sie die Patienten genau, identifizieren Sie Situationen, die Verhaltenssymptome auslösen, und dokumentieren Sie diese, um sie künftig vermeiden zu können.
• Entfernen Sie Auslöser in der Umgebung, die eine Krise herbeiführen könnten. Zum Beispiel sollten Autoschlüssel nicht griffbereit liegen, wenn dem Patienten das Fahren untersagt ist.
• Schaffen Sie eine ruhige Umgebung.
• Etablieren Sie Routinen. Begleiten und unterstützen Sie den Patienten zunächst und lassen Sie ihm, sobald er die Abläufe verinnerlicht hat, zunehmende Eigenständigkeit.
• Vereinfachen Sie Alltagsaufgaben, damit der Patient sie weiterhin alleine ausführen kann.
• Wenn schädliches Verhalten auftritt, lenken Sie den Patienten ab und richten seine Aufmerksamkeit auf einen anderen für ihn interessanten Reiz。
• Kommt es zu einer Krise, bewahren Sie Ruhe, sprechen Sie ruhig mit dem Patienten und warten Sie, bis die Situation vorüber ist. Beschleunigen oder zwingen Sie ihn nicht, da dies ihn weiter aufbringen kann. Wenn abzusehen ist, dass er die Kontrolle verliert, holen Sie sich Unterstützung。

Fazit

Im Umgang mit Demenz, in diesem Fall frontotemporaler Demenz, ist nicht nur die Arbeit mit dem Patienten wichtig, sondern auch die Einbeziehung der Familie. Die Arbeit mit den Angehörigen besteht darin, Psychoedukation anzubieten bzw. wichtige Informationen für den Umgang mit dem Patienten zu vermitteln. Sie lernen Werkzeuge kennen, um sich konstruktiv zu verständigen und Konfliktverhalten des Patienten zu regulieren, wodurch nicht nur die Stabilität des Patienten, sondern auch im familiären Umfeld verbessert wird。

Literatur

• Iragorri Cucalón, Ángela María. (2007). Frontotemporale Demenz. Revista Colombiana de Psiquiatría, 36 (Suppl. 1), 139–156。
• Lillo, P. (2016). Frontotemporale Demenz: Wie die Diagnose wiederaufgekommen ist。 Revista médica clínica Las Condes, 309–318 (Mai 2016)。

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Dieser Artikel wurde übersetzt; Link zum Originalartikel auf Spanisch:
Comprendiendo la demencia frontotemporal: La importancia de la psicoeducación para los familiares