Welche Aufgabe hat ein Down-Syndrom-Verein? Der Fall Down Navarra

Down Navarra erklärt in diesem Artikel, welche Aufgaben eine Down-Syndrom-Vereinigung hat und welche Erfahrungen sie bei der Anwendung der kognitiven Stimulation mit NeuronUP gemacht hat.

Was ist das Down-Syndrom?

Das Down-Syndrom (DS) ist eine angeborene Anomalie, die durch das Vorhandensein eines zusätzlichen Chromosoms im Chromosomenpaar 21 jeder Zelle verursacht wird. Diese Veränderung ist als Trisomie 21 bekannt.

Häufig gestellte Fragen zum Down-Syndrom

1. Warum tritt das Down-Syndrom auf?

Das DS ist die häufigste genetisch bedingte geistige Behinderung. Es entsteht im Moment der Befruchtung und wird durch das Vorhandensein eines zusätzlichen Chromosoms im Chromosomenpaar 21 verursacht. Obwohl es während der Schwangerschaft nachgewiesen werden kann, sind die genauen Ursachen bislang nicht geklärt. Das bedeutet, dass nichts, was die Eltern eines Babys mit DS während der Schwangerschaft getan haben, diese genetische Veränderung verursacht hat. Das DS kann nicht verhindert werden, sodass jedes Paar ein Baby mit DS bekommen kann.

2. Sind es kranke Menschen?

DS ist keine Krankheit, da es nicht heilbar ist und es keine Behandlung dafür gibt. DS ist eine Behinderung, die eine weitere Eigenschaft der Person darstellt. Babys, die mit DS geboren werden, können jedoch eine höhere Prävalenz von Gesundheitsstörungen aufweisen (Herzfehler, Infektionen der Atemwege und des Verdauungstrakts in den ersten Jahren …).

Es ist sehr wichtig, all diese möglichen Begleitstörungen durch ein gutes Gesundheitsprogramm zu behandeln und positive, stimulierende Umgebungen zu schaffen, die ihre Autonomie und die Entwicklung all ihrer Fähigkeiten fördern.

Die Bedeutung der frühzeitigen Förderung

Die Frühförderung beginnt bereits wenige Monate nach der Geburt und erstreckt sich bis zum sechsten Lebensjahr. Sie nutzt die neuronale Plastizität der frühen Jahre und ermöglicht die psychomotorische, kognitive, sprachliche, soziale und emotionale Entwicklung. Ein Kind mit DS erreicht alle Entwicklungsschritte, die jedes andere Kind erreicht – es wird laufen, sprechen usw. Der Unterschied besteht darin, dass es aufgrund seiner psychomotorischen Verzögerung später alle Meilensteine erreicht, was, wie bei jedem anderen Kind, von seiner individuellen Variabilität abhängt.

Heutzutage zielt die Frühförderung nicht nur auf das Erreichen der ersten Entwicklungsschritte ab, sondern die Intervention richtet sich auch an die Familie, damit sich die Person mit DS selbst annimmt und so unabhängig wie möglich wird.

3. Kann man das Down-Syndrom verhindern?

Vor der Empfängnis lässt sich nicht feststellen, ob ein Paar ein Kind mit Down-Syndrom bekommt. Sobald der Fötus gebildet ist, kann die schwangere Frau eine pränatale Diagnose anfordern, um die chromosomale Ausstattung des Fötus zu bestimmen. Es gibt verschiedene Tests, am häufigsten sind Amniozentese, Chorionzottenbiopsie und biochemisches Screening.

Vorurteile

Die Gesellschaft hat Menschen mit Down-Syndrom stereotypisiert und in Schubladen gesteckt. Es ist unsere Pflicht zu verteidigen, dass sie genauso einzigartig und unwiederholbar sind wie alle anderen Menschen.

• Menschen mit Down-Syndrom sind weder liebevoller noch glücklicher und mögen Musik nicht mehr als andere Menschen.
• Sie sind nicht immer Kinder; sie wachsen auf und entwickeln sich mental und physisch wie alle anderen Menschen, sofern ihnen die notwendigen Bedingungen für ihre Entwicklung geboten werden.
• Sie durchlaufen alle Lebensphasen: Kindheit, Jugend und Erwachsenenalter.
• Es gibt keine Schweregrade beim Down-Syndrom: man hat es entweder oder man hat es nicht.
• Es gibt keine Schuldigen.
• Es ist keine Krankheit.
• Es lässt sich nicht „heilen“.

Die Down-Syndrom-Vereinigung Navarra

Wir sind eine gemeinnützige Organisation, die im Jahr 1990 auf Initiative einer Gruppe von Eltern von Menschen mit Down-Syndrom gegründet wurde, um Lösungen für die spezifischen Probleme zu finden, die mit dieser Behinderung einhergehen.

Seit 30 Jahren arbeiten wir für Menschen mit Down-Syndrom und setzen Maßnahmen um, die dazu beitragen, ihre Lebensqualität zu verbessern und ihre Rechte zu verteidigen.

Wir sind im Gebiet der Foral-Gemeinschaft Navarra aktiv und sind Mitglied bei Down España (Spanische Föderation der Institutionen für Down-Syndrom). Derzeit zählen wir über 150 Vereinsmitglieder und 200 Fördermitglieder.

Was tun wir in unserer Down-Syndrom-Vereinigung?

1. Aufnahmeprogramm

Betreuungsprotokoll für den Fall der Geburt eines Kindes mit DS und Bearbeitung jeglicher Anfragen (Familien, Organisationen, Studierende, Interessierte usw.) mit Informationen zu den Aktivitäten und Programmen der Vereinigung.

2. Familienbetreuungsprogramm

Die Familie als erstes natürliches Umfeld für die Inklusion der Person mit DS muss von Anfang an umfassend informiert sein und geeignete Schulungen erhalten, um sich im Laufe der verschiedenen Lebensphasen in die Betreuung und Bildung ihres Kindes einzubringen. Das Familienbetreuungsprogramm bietet folgende Ressourcen:

• Emotionaler Unterstützungsgruppe für Eltern mit Kindern im Alter von 0–3 Jahren
• Emotionales und pädagogisches Unterstützungsgruppe für Eltern mit Kindern im Vorschul- und Grundschulalter
• Emotionale Unterstützungsgruppe für Geschwister
• Emotionale Unterstützungsgruppe für Großeltern
• Einzelpsychologische Betreuung für Menschen mit Down-Syndrom

3. Psychopädagogisches Unterstützungsprogramm

• Zusammenarbeit mit Bildungseinrichtungen: Ein Service, der darauf abzielt, Bildungseinrichtungen zu den Besonderheiten von Menschen mit Down-Syndrom zu beraten, beim Zugang zum Lehrplan zu unterstützen, über verschiedene Lernmethoden zu informieren, Bildungseinrichtungen und Familien für die Bedeutung von Inklusion zu sensibilisieren, Familien zu beraten, Fortbildungsveranstaltungen für Fachkräfte in Bildungseinrichtungen anzubieten und einen Austausch von Erfahrungen, Unterrichtsmaterialien sowie aktuellen Themen zu ermöglichen.
• Logopädie.
• Lese- und Schreibförderung.
• Ganzheitliche Stimulation.
• Soziale Kompetenzen.

4. Freizeit- und Erholungsprogramm

Das Freizeit-, Erholungs- und Sportprogramm hat zum Ziel, unseren Jugendlichen eine altersgerechte Freizeitgestaltung zu ermöglichen, bei der sie selbst entscheiden können, wie sie ihre freie Zeit entsprechend ihren Vorlieben und Interessen nutzen und gestalten.

Das Programm bietet folgende Aktivitäten:

• Ausflüge in Pamplona und Wochenendausflüge.
• Städtische Camps.
• Sommercamps.
• Selbstorganisierte Urlaube: für Jugendliche und Erwachsene mit persönlicher, sozialer und erworbener Autonomie, unterstützt von einer persönlichen Assistenz.
• TxalaparDown.
• Regionale Tänze.
• AfroDown.
• Schwimmen.
• Fußball.

5. Itaca Sepap Ocupacional

Dienst zur Förderung der persönlichen Autonomie mit dem Ziel, zur Entwicklung der Kompetenzen und Selbstbestärkung von Menschen mit Down-Syndrom beizutragen.

• Service zur persönlichen und sozialen Anpassung.
• Dienst für Ergotherapie und berufliche Qualifizierung.
  • Workshop Büroverwaltungspraxis.
  • Workshop Unternehmenssimulation „Ulises“.
  • Koch-Workshop.
  • Workshop Haushaltsfertigkeiten.
  • Praktika in regulären Unternehmen.
• Berufliche Eingliederung ECA.
• Schulung in sozial-arbeitsbezogenen Kompetenzen für berufstätige Menschen mit DS.

6. Itaca Vida Independiente

Umfassender Service, der sich an Familien und insbesondere an Menschen mit Down-Syndrom richtet, um ihren Übergang ins Erwachsenenleben zu erleichtern und sie bei der Wahl ihres Lebensprojekts durch personenbezogene und familienzentrierte Planung zu unterstützen.

• Wohnprojekt zur Förderung der persönlichen Autonomie.
• Betreute Wohngemeinschaften.
• Dienst für Unterstützung in der natürlichen Umgebung.
• Orientierung und Beratung für Familien bei der Erstellung von Lebensplänen.
• Orientierung, Beratung oder Weitervermittlung an Fachkräfte und/oder spezifische Dienste.

7. Freiwilligenarbeit

Aufnahme-, Schulungs- und Betreuungsprogramm für Freiwillige.

Unsere Erfahrung mit NeuronUP

In der Down-Syndrom-Vereinigung Navarra verfügen wir über fast drei Jahre Erfahrung in der Arbeit mit der kognitiven Rehabilitationsplattform NeuronUP. Die bearbeiteten Bereiche, die unterschiedlichen Gestaltungsmöglichkeiten der Sitzungen (digitale oder Papieraktivitäten), die Aktivitätstypen (Arbeitsblätter, Spiele, Simulatoren …), die Anpassung an die jeweilige Zielgruppe (Kinder oder Erwachsene) usw. machen sie zu einer wirkungsvollen und motivierenden Interventionsressource für unsere Mitglieder.

Eine kontinuierliche Stimulation der kognitiven Funktionen ist für Menschen mit DS grundlegend, da sie so die gute Entwicklung ihrer Fähigkeiten fördert. Andererseits altern sie früh und leiden in vielen Fällen an kognitiven Beeinträchtigungen. Aus diesem Grund ist es notwendig, die kognitiven Fähigkeiten von frühester Kindheit an zu stimulieren und zu trainieren.

NeuronUP in der Gruppe

In unserer Einrichtung nutzen wir NeuronUP in Gruppenarbeit in den Sitzungen zu grundlegenden und fortgeschrittenen sozialen Fähigkeiten für Kinder- und Jugendgruppen ab 10 Jahren. Häufig verwenden wir Aktivitäten aus den Bereichen Alltagskompetenzen (ADL), Spiele, Freizeit, soziale Teilhabe etc. sowie spezifische Aktivitäten zu Aufmerksamkeit und Finanzmanagement, um diese wichtigen Fähigkeiten zur Förderung ihrer persönlichen und sozialen Autonomie ab diesem Alter zu trainieren.

Für Erwachsene bewertet das psychologische Betreuungsteam den kognitiven Zustand jeder Nutzerin und jedes Nutzers des Itaca Sepap Ocupacional und erstellt individualisierte Sitzungen, die wöchentlich sowohl in Gruppen als auch einzeln in psychologischen Einzelberatungssitzungen durchgeführt werden.

Zusätzliche Ressourcen

Schließlich ist einer der am häufigsten genutzten Bereiche der Plattform der Bereich „zusätzliche Ressourcen“. Bilder, Klänge, Texte, Werkzeuge usw., die die individualisierte Interventionsarbeit mit jedem unserer Nutzenden erleichtern.

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Dieser Artikel wurde übersetzt; Link zum Originalartikel auf Spanisch:
¿Cuál es la labor de una Asociación Síndrome de Down? El caso de Down Navarra