Роль опекуна в реабилитации после травмы головного мозга (LC)

Реабилитолог Раúl A. Rosado Reyes представляет в этой статье ключевую роль ухаживающего в реабилитации при повреждении головного мозга (ПГМ), подчеркивая его влияние на процесс восстановления и важность его включения в план лечения.

Введение

При возвращении домой человека с повреждением головного мозга (ПГМ) вся семья вынуждена меняться. Эти изменения касаются физической стороны — модификаций в жилище, а также социальных, экономических, рекреационных аспектов и прочего. По мере адаптации семье начинают беспокоить вопросы касательно ухода за пациентом, что нередко вызывает тревогу и высокий уровень стресса.

В ходе всего этого процесса постепенно ответственность передается тому члену семьи, который в конечном итоге становится основным ухаживающим. Это происходит потому, что в подавляющем большинстве случаев основной ухаживающий — это родственник (Gómez T. B, A. Herrera, F. Mayoral, 2000).

Ухаживающий — это человек, который берет на себя роль ухода за другим лицом, имеющим какие-либо ограничения или инвалидность и не способным позаботиться о себе самостоятельно. Часто говорят, что ухаживающие — «скрытые пациенты», и это следствие их перегрузки (Cocina N., 2014). Quero Ruflan, A., R. Briones Gómez, M. A. Prieto Rodríguez, A. Navarro López, N. Pascual Martínez, C. Guerrero, (SF) описали профиль ухаживающего, указав, что 92% — женщины, 64% — домохозяйки и 29% — работающие. Также они установили, что при выписке пациента в 41,4% случаев ухаживающим был супруг(а), а в 28,3% — отец или мать.

Роль ухаживающего в реабилитации при повреждении головного мозга (ПГМ)

Поскольку повреждение головного мозга (ПГМ) — приобретенное состояние, никто не бывает готов к тому удару, который это наносит семье. Поэтому главная надежда семьи — вернуть пациента таким, каким он был до несчастного случая.

Тем не менее физическая и когнитивная реабилитация при каждом случае повреждения головного мозга индивидуальна. Необходимо учитывать множество факторов, таких как тип травмы, уровень по шкале комы Глазго (GCS), возраст, уровень образования и пол, среди прочих.

Помимо всех этих факторов, необходимых для реабилитации, следует учитывать и фактор того, кто является ухаживающим. Ухаживающий может повлиять на реабилитацию пациента как положительно, так и отрицательно. Тот ухаживающий, который овладеет информацией о состоянии и будет иметь реалистичные ожидания в отношении реабилитации пациента, сможет способствовать принятию приобретенного состояния и адекватной адаптации к новому образу жизни.

Влияние инвалидности на ухаживающего подчеркивает отсутствие доступных программ, которые учитывали бы опыт вовлеченных лиц, и необходимость понимания того, как затрагиваются семьи, ухаживающие за людьми с ограничениями. Модели реабилитации включают многих специалистов, чьей основной целью является максимизация функционального потенциала пациента. Таким образом, одним из основных компонентов программы реабилитации должен быть ухаживающий, человек, который ежедневно заботится о том, чтобы пациент достиг своего оптимального функционального уровня и добился независимости.

Для содействия реабилитации пострадавшего необходимо учитывать эффект травмы, ее тяжесть, трудовую историю, прежнее эмоциональное состояние и демографические факторы, среди прочего.

По этой причине факторы адаптации к новой семейной реальности могут вызывать у ухаживающего физическое и эмоциональное истощение. В связи с этим качество жизни семейных ухаживающих перестраивается на основе пережитого опыта.

Тот факт, что основной ухаживающий — родственник, влечет за собой более глубокий процесс горевания и боли, который может повлиять на процесс физической и когнитивной реабилитации пациента. Чтобы снизить износ ухаживающего, его следует включать в план лечения и в вмешательства, направленные на пациента. 

В экологической модели реабилитации важно учитывать уникальный и индивидуальный опыт. Эта модель связана с восприятием, знанием, переживаниями, чувствами, обычаями и традициями пациента и его семьи. Важно учитывать процесс, контекст, время и индивидуальные особенности (Céspede, 2005). Поэтому ухаживающего следует включать в планирование, разработку и адаптацию плана лечения.

Эмоциональная и практическая поддержка ухаживающего при повреждении головного мозга (ПГМ)

Эмоциональная и практическая поддержка для ухаживающих пациентов с неврологическими заболеваниями необходима для обеспечения реабилитации пострадавшего. Ухаживающий стремится предоставить пациенту все необходимое для улучшения качества жизни с учетом ограничений, наложенных новой реальностью. Каждый человек определяет реабилитацию в соответствии со своими субъективными критериями, сформированными мировоззрением, восприятием, опытом, образованием и воспитанием. Когда нормальность утрачена, важно понять субъективный опыт пациента (Salas, 2008). Поскольку ухаживающий и пациент проводят вместе много времени, они разделяют радость от каждого достигнутого движения, но также и разочарование от каждой неудачной попытки в новой реальности.

Эмоциональное влияние ухаживающего на реабилитацию при повреждении головного мозга (ПГМ)

Эмоциональное влияние ухаживающего на неврологическое лечение будет зависеть от изменений личности пациента. Ухаживающие говорят такие вещи, как «его изменили», «он другой человек», «я его не узнаю» и т. п. Идеально, чтобы ухаживающий принял реальность пациента. Иногда можно наблюдать разные типы ухаживающих:

• Есть те, кто не принимает новую реальность пациента и предъявляет ему чрезмерные требования; и, с другой стороны;
• те, кто чрезмерно опекает пациента, не давая ему развивать навыки, необходимые для независимости;
• а также те, кто видит реальность повреждения и помогает пациенту принять себя.

Необходимо учитывать факторы, влияющие на уменьшение эмоционального истощения ухаживающего, чтобы избежать отчаяния и постоянной тревоги о том, что будет с пациентом, когда он останется один.

Gómez, N. et al. (2021) определяют как ограничения в доступе к реабилитации для людей с повреждением головного мозга (ПГМ) отсутствие семейной поддержки, преморбидные функции, возраст и когнитивную функциональность. Поэтому преимущество многопрофильной реабилитации, использующей биологические, психологические и социальные элементы, заключается в том, что она может способствовать социальной реинтеграции ухаживающего и пациента и снижению истощения обоих.

Ухаживающий как часть программы вмешательства при повреждении головного мозга (ПГМ)

Известно, что ухаживающий часто пренебрегает собственным здоровьем, работой, семьей и прочим. Однако когда ухаживающий включен в программу вмешательства, он получает необходимую информацию для собственного благополучия. Перегрузка ухаживающего связана с новыми назначенными ролями, со стрессом, эмоциональным истощением, изменениями в повседневной рутине и экономическими факторами.

Важность основного ухаживающего в вмешательстве при повреждении головного мозга (ПГМ)

По нашему опыту, мы постоянно сталкиваемся с жалобой основного ухаживающего на то, что его не включают в план лечения. Это приводит к неведению, что и как нужно делать.

Ухаживающий — первичный и самый богатый источником информации о изменениях, происходящих у человека с повреждением головного мозга (ПГМ) в процессе его реабилитации, поскольку он проводит с пациентом наибольшее количество времени.

Вмешательство в популяции пациентов с повреждением головного мозга предполагает, что после стабилизации необходимо заняться фармакологическими, нейропсихологическими, физическими, эрготерапевтическими, речевыми, когнитивными, социальными и профессиональными аспектами.

Мы полагаем, что к этой модели можно добавить семейные и духовные аспекты, которые могут быть полезны для реабилитации, адаптации и реинтеграции человека. Domínguez-Roldan, (et alt 2005) предлагает, что во время лечения следует проводить тренировки с семьей, чтобы они сотрудничали с программой.

По этой причине необходимо работать по модели, включающей биологические элементы повреждения, эмоциональную реакцию, такую как фрустрация, тревога и замешательство, а также психологический аспект, где поощряется осознание — это будет полезно и для ухаживающего, и для пациента. Таким образом, когда цели лечения понятны, будет проще предоставить необходимую информацию для корректировки целей лечения в процессе реабилитации.

Преимущества участия ухаживающего в вмешательстве при повреждении головного мозга (ПГМ)

Можно заключить, что среди преимуществ для ухаживающего от участия в плане лечения при реабилитации после повреждения мозга — лучшее понимание последствий травмы и способствование лучшему принятию остаточных функциональных ограничений.

Эти элементы важны, поскольку помогают не предъявлять чрезмерных требований к пострадавшему. Таким образом ухаживающий может поддерживать мотивацию человека для участия и продолжения процесса реабилитации.

Выводы

Принимая это во внимание, рекомендуется создать группы поддержки или самопомощи для ухаживающих, которые помогут сократить чувство одиночества, где они смогут обмениваться опытом, получать знания по уходу за пациентом и находить эмоциональную поддержку. Продвижение подобных программ поддержки, ориентированных на ухаживающих, поможет в адаптации и выработке стратегий ухода.

Библиография

• Céspede, GM. (2005). Новая культура инвалидности и модели реабилитации. Revista Aquichan. Año 5, vol., 5, no. 1 (5), 108-113.
• Cocina, N. (2014). Скрытые пациенты: ухаживающие за людьми с когнитивными нарушениями. Sociedad. http://www.telam.com.ar/notas
• Domínguez-Roldan, J.M, M. O Valle, C. G. García Alfaro y J, León Carrión. (2005) Катастрофическая травма головного мозга: критический пациент. Revista Española de Neuropsicología, 7, 2-4, 187-221
• Gómez T. B, A. Herrera, F. Mayoral (2000). Группа первичных ухаживающих при повреждении головного мозга: аналитическая перспектива. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq., vol. XX, n.º 73, pp. 127-135
• Noé, e, Gómez A., Bernabéu, M., Quemada I., Rodríguez R., Pérez, T., López, C., Laxe, S., Colome, C., Ríos, M., Juárez, A., González, C., Pelayo y R., Ferri, J. Руководство: Основные принципы нейрореабилитации пациента с приобретенным повреждением головного мозга. Рекомендации Испанского общества нейрореабилитации. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2021.06.009
• Quero Ruflan, A. , R. Briones Gómez, M. A. Prieto Rodríguez, A. Navarro López, N. Pascual Martínez, C. Guerrero, (SF). Профиль и социальная реальность семейных ухаживающих в больнице травматологии и реабилитации. Nure investigación. www.nure.org 
• Salas, C. Psicoterapia e intervenciones terapéuticas en sobrevivientes de lesión cerebral adquirida. Revista chilena de neuro-psiquiatría, versión on-line ISSN 0717-9227. V.46 n.4 Santiago dic. 2008. http://dx.dol.org/10.4067/S071-922720080000400007

Если вам понравилась эта запись в блоге о роле ухаживающего в реабилитации при повреждении головного мозга (ПГМ), вам наверняка будут интересны эти статьи от NeuronUP:

«Эта статья была переведена. Ссылка на оригинальную статью на испанском:»
El papel del cuidador en la rehabilitación de lesión cerebral (LC)