Роль опекуна в реабилитации после травмы головного мозга (LC)

Реабилитолог Рауль А. Росадо Рейес рассказывает в этой статье о ключевой роли ухаживающего в реабилитации после повреждения головного мозга (ПГМ), подчёркивая его влияние на процесс восстановления и важность его включения в план лечения.

Введение

Возвращение домой человека с повреждением головного мозга (ПГМ) требует перестройки всей семьи. Эта перестройка охватывает и физическую сторону — переоборудование жилья, — и социальные, экономические, досуговые и другие изменения. По мере того как семья сталкивается с этими переменами, у неё появляются опасения по поводу ухода за пациентом, что нередко вызывает тревогу и высокий уровень стресса.

В ходе всего этого процесса ответственность постепенно ложится на того члена семьи, который со временем станет основным ухаживающим. Дело в том, что в подавляющем большинстве случаев основной ухаживающий — родственник (Gómez T. B, A. Herrera, F. Mayoral, 2000).

Ухаживающий — это человек, который берёт на себя заботу о другом человеке, который из-за ограничений или инвалидности не может заботиться о себе сам. Нередко можно услышать, что ухаживающие — скрытые пациенты, и это следствие их перегрузки (Cocina N., 2014). Кьеро Руфлан, А., Р. Брионес Гомес, М. А. Прието Родригес, А. Наварро Лопес, Н. Паскуаль Мартинес, К.  Герреро (б. г.) составили профиль ухаживающего: 92% — женщины, 64% — домохозяйки и 29% — работающие. Они также установили, что после выписки пациента ухаживающими в 41,4% случаев были супруги, а в 28,3% — отец или мать.

Роль ухаживающего в реабилитации после повреждения головного мозга (ПГМ)

Повреждение головного мозга (ПГМ) — приобретённое состояние, поэтому к его последствиям для семьи никогда невозможно быть готовым. Именно поэтому главное желание семьи — чтобы пациент стал таким, каким был до несчастного случая.

Однако физическая и когнитивная реабилитация при повреждении мозга в каждом случае индивидуальна. Нужно учитывать множество факторов или переменных: тип травмы, балл по шкале комы Глазго (GCS), возраст, уровень образования, пол и др.

Помимо всех этих необходимых для реабилитации факторов, следует учитывать и то, кто является ухаживающим. Ухаживающий может положительно или отрицательно повлиять на реабилитацию пациента. Ухаживающий, владеющий информацией о состоянии и реалистичными ожиданиями относительно реабилитации, может способствовать трезвому принятию приобретённого состояния и правильной адаптации к новому образу жизни.

Влияние инвалидности на ухаживающего подчёркивает нехватку программ, учитывающих опыт вовлечённых людей, и необходимость понимать, как это влияет на семьи, ухаживающие за людьми с инвалидностью. В реабилитационных моделях участвует множество специалистов, главная цель которых — максимально раскрыть функциональный потенциал пациента. Поэтому одним из главных компонентов реабилитационной программы должен быть ухаживающий — человек, который день за днём заботится о том, чтобы пациент достиг оптимального функционального уровня и обрёл независимость.

Чтобы содействовать реабилитации человека, перенёсшего повреждение мозга, нужно учитывать последствия и тяжесть поражения, трудовой анамнез, предшествующее эмоциональное состояние, демографические факторы и др.

Поэтому факторы адаптации к новой семейной реальности могут вызывать физическое и эмоциональное истощение ухаживающего. Соответственно, качество жизни ухаживающих родственников перестраивается на основе пережитого опыта.

То, что основной ухаживающий — родственник, влечёт за собой более тяжёлый процесс горевания и боли, который может повлиять на физическую и когнитивную реабилитацию пациента. Чтобы минимизировать истощение ухаживающего, его следует включать в план лечения и во вмешательства с пациентом. 

В экологической модели реабилитации крайне важно учитывать уникальный индивидуальный опыт. Эта модель связана с восприятием, знаниями, переживаниями, чувствами, обычаями и традициями пациента и его семьи. Важны процесс, контекст, время и личность (Céspede, 2005). Именно поэтому ухаживающий должен участвовать в планировании, разработке и адаптации плана лечения.

Эмоциональная и практическая поддержка ухаживающего при повреждении головного мозга (ПГМ)

Эмоциональная и практическая поддержка ухаживающих за неврологическими пациентами необходима для реабилитации пострадавшего. Ухаживающий стремится дать пациенту всё необходимое для улучшения качества жизни с учётом ограничений, которые накладывает новая реальность. Каждый человек понимает реабилитацию в соответствии со своими субъективными представлениями, сформированными его взглядом на жизнь, восприятием, опытом, образованием и воспитанием. Когда утрачивается нормальность, нужно понять субъективный опыт пациента (Salas, 2008). Проводя много времени вместе, ухаживающий и пациент разделяют радость каждого достигнутого движения, но и разочарование от каждой неудачной попытки в новой реальности.

Эмоциональное влияние на ухаживающего при реабилитации после повреждения головного мозга (ПГМ)

Эмоциональное состояние ухаживающего при неврологическом лечении зависит от изменений личности пациента, о которых он сообщает. Ухаживающие говорят: «мне его подменили», «это другой человек», «я его не узнаю» и т. п. В идеале ухаживающий должен принять реальность пациента. Иногда среди ухаживающих можно наблюдать несколько вариантов:

• одни не принимают новую реальность пациента и требуют от него слишком многого;
• другие чрезмерно опекают пациента, не позволяя ему развивать навыки, необходимые для независимости;
• а третьи видят реальность поражения и помогают пациенту принять себя.

Нужно учитывать факторы, которые помогают ухаживающему уменьшить эмоциональное истощение, оборачивающееся отчаянием от тревоги за то, что будет с пациентом, когда он останется один.

Гомес, Н. и соавт. (2021) называют ограничениями доступа к реабилитации человека с повреждением головного мозга (ПГМ) отсутствие поддержки семьи, преморбидные функции, возраст и когнитивную функциональность. Поэтому междисциплинарная реабилитация с использованием биологических, психологических и социальных элементов может способствовать социальной реинтеграции ухаживающего и пациента и уменьшить истощение обоих.

Ухаживающий как часть программы вмешательства при повреждении головного мозга (ПГМ)

Известно, что ухаживающий часто пренебрегает своим здоровьем, работой, семьёй и т. д. Однако, когда ухаживающий становится частью программы вмешательства, он получает информацию, необходимую для собственного благополучия. Перегрузка ухаживающего связана с новыми ролями, стрессом, эмоциональным истощением, изменениями повседневного распорядка и экономическим фактором.

Значение основного ухаживающего во вмешательстве при повреждении головного мозга (ПГМ)

По нашему опыту, основные ухаживающие постоянно жалуются на то, что их не включают в план лечения. Из-за этого они не знают, что и как делать.

Ухаживающий — первичный и самый богатый источник информации об изменениях у человека с повреждением головного мозга (ПГМ) в ходе реабилитации, поскольку именно он проводит с пациентом больше всего времени.

Вмешательство при повреждении мозга предполагает, что после стабилизации состояния пациента нужно работать с фармакологическими, нейропсихологическими, физическими, эрготерапевтическими, речевыми, когнитивными, социальными и профессиональными аспектами.

Мы считаем, что к этой модели можно добавить семейные и духовные аспекты, которые могут быть полезны для реабилитации, адаптации и реинтеграции человека. Домингес-Ролдан и соавт. (2005) предлагают в ходе лечения проводить обучение семьи, чтобы она участвовала в программе.

Поэтому нужно работать по модели, включающей биологические аспекты поражения, эмоциональные реакции — фрустрацию, тревогу и растерянность, — а также психологический аспект, способствующий осознанию, что будет полезно и ухаживающему, и пациенту. Так, понимая цели лечения, ухаживающий будет лучше готов предоставлять информацию, необходимую для корректировки целей лечения в ходе реабилитации.

Польза участия ухаживающего во вмешательстве при повреждении головного мозга (ПГМ)

Можно заключить, что среди преимуществ, которые получает ухаживающий, становясь частью плана лечения при реабилитации после повреждения мозга, — лучшее понимание последствий травмы и более полное принятие остаточных функциональных ограничений.

Эти элементы необходимы, поскольку помогают не предъявлять к человеку завышенных требований. Так ухаживающий может поддерживать мотивацию пострадавшего участвовать в реабилитации и продолжать её.

Выводы

С учётом сказанного рекомендуется создать группу поддержки или взаимопомощи для ухаживающих, которая помогала бы уменьшить чувство одиночества: в ней они могли бы делиться опытом, получать знания об уходе за пациентом и эмоциональную поддержку. Развитие таких программ поддержки для ухаживающих поможет в адаптации и выработке стратегий совладания.

Библиография

• Céspede, GM. (2005). La nueva cultura de la discapacidad y los modelos de rehabilitación. Revista Aquichan. Año 5, vol., 5, no. 1 (5), 108-113.
• Cocina, N. (2014). Paciente ocultos: los cuidadores de personas con deterioro cognitivo. Sociedad. http://www.telam.com.ar/notas
• Domínguez-Roldan, J.M, M. O Valle, C. G. García Alfaro y J, León Carrión. (2005) Daño cerebral traumático catastrófico: el paciente crítico. Revista Española de Neuropsicología, 7, 2-4, 187-221
• Gómez T. B, A. Herrera, F. Mayoral (2000). Grupo de cuidador primario de daño cerebral: una perspectiva de análisis. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq., vol. XX, n.º 73, pp. 127-135
• Noé, e, Gómez A., Bernabéu, M., Quemada I., Rodríguez R., Pérez, T., López, C., Laxe, S., Colome, C., Ríos, M., Juárez, A., González, C., Pelayo y R., Ferri, J. Guía: Principios básicos de la neurorrehabilitación del paciente con daño cerebral adquirido. Recomendaciones de la Sociedad Española de Neurorrehabilitación. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2021.06.009
• Quero Ruflan, A. , R. Briones Gómez, M. A. Prieto Rodríguez, A. Navarro López, N. Pascual Martínez, C. Guerrero, (SF). Perfil y realidad social de los cuidadores familiares en un hospital de traumatología y rehabilitación. Nure investigación. www.nure.org 
• Salas, C. Psicoterapia e intervenciones terapéuticas en sobrevivientes de lesión cerebral adquirida. Revista chilena de neuro-psiquiatría, versión on-line ISSN 0717-9227. V.46 n.4 Santiago dic. 2008. http://dx.dol.org/10.4067/S071-922720080000400007

Если вам понравилась эта статья блога о роли ухаживающего в реабилитации после повреждения головного мозга (ПГМ), вас наверняка заинтересуют эти статьи NeuronUP: