Синдром Дауна, рассказанный Ассоциацией Синдрома Дауна Лас-Пальмас

Ассоциация синдрома Дауна Лас-Пальмаса рассказывает в этой статье о своей работе по поддержке людей с синдромом Дауна и об опыте использования NeuronUP.

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна — особенность человека, возникающая вследствие генетического изменения (появления лишней хромосомы в 21-й паре в клетках организма), которое нарушает нормальное функционирование организма и приводит к умственной отсталости.  У людей с синдромом Дауна в 21-й паре три хромосомы вместо обычных двух, поэтому этот синдром называют также трисомией 21. Это не болезнь.

Однако развитие ребёнка с синдромом Дауна определяется не только генами, но прежде всего средой, поддержкой и стимуляцией, которые он получает на протяжении всей жизни. Своевременная ранняя помощь, а также постоянное сопровождение и поддержка сводят к минимуму физические ограничения и развивают интеллектуальные способности. Благодаря этому люди с синдромом Дауна могут вести полноценную, нормальную и самостоятельную жизнь.

По оценкам, в Испании живут около 34 000 человек с синдромом Дауна, а во всём мире — шесть миллионов.

По расчётам, от 30 % до 40 % людей с умственной отсталостью имеют синдром Дауна.

Продолжительность жизни человека с синдромом Дауна значительно выросла и сегодня составляет около 60 лет.

Особенности синдрома Дауна

Здоровье и медицинские проблемы

Что касается физического и психического здоровья, большинство людей с синдромом Дауна здоровы, а средняя продолжительность их жизни приблизилась к 60 годам. Синдром сопряжён с некоторыми проблемами со здоровьем: иногда они лёгкие, легко предсказуемые и исправимые, а иногда тяжёлые. Тяжесть не означает, что нарушения нельзя лечить: тяжёлый порок сердца или атрезия двенадцатиперстной кишки могут быть полностью исправлены хирургически, а лейкоз — излечен химиотерапией.

В общем и долгосрочном плане у человека с синдромом Дауна наблюдаются следующие особенности:

1. Набор черт и признаков, выявляемых у новорождённого, которые указаны в биомедицинских характеристиках (следующий раздел).
2. Замедленный и ограниченный рост тела, в том числе головы. Поэтому рост таких людей меньше, и у них часто наблюдается микроцефалия.
3. Замедленное двигательное и когнитивное развитие. Индивидуальные различия огромны. Медленный темп не означает отсутствия прогресса: хотя коэффициент интеллекта с возрастом снижается, когнитивные способности и навыки развиваются, и большинство людей могут с удовлетворением применять свои когнитивные и адаптивные способности в обычной среде.
4. Проблемы с иммунитетом. Этим объясняются частые повторные инфекции (например, хронический ринит, серозный средний отит, пневмония, пародонтит). Иногда может развиваться аутоиммунное заболевание (например, дисфункция щитовидной железы, целиакия) или злокачественное заболевание (например, детский лейкоз, который хотя и редок в абсолютных цифрах — менее 1 %, но встречается чаще, чем у остального населения).

Биомедицинские характеристики

Маленький череп (микроцефалия), круглое лицо, высокое (готическое) нёбо, гипотония, деформации стоп, сопутствующие проблемы со слухом (гиперчувствительность) и зрением (косоглазие).

Когнитивные особенности

Умственная отсталость, ограниченная способность к вниманию, задержка развития, лёгкость эмоциональной дисрегуляции.

Поведенческие особенности

Трудности взаимодействия с окружением и появление стереотипий.

Коммуникативные особенности

Общая задержка речевого развития, характеризующаяся большими трудностями устной экспрессивной речи при более развитой импрессивной.

Ассоциация синдрома Дауна Лас-Пальмаса

Ассоциация синдрома Дауна Лас-Пальмаса (ASDLP) — некоммерческая организация, созданная в 1987 году группой родственников людей с синдромом Дауна как инструмент для решения потребностей и забот её членов. Особенности синдрома Дауна требуют высокой психологической, педагогической и профессиональной специализации, поскольку включают весьма различные характеристики и потребности. Наша ассоциация возникла, чтобы адекватно отвечать на эти потребности и восполнить нехватку учреждений, поддерживающих этих людей и их семьи.

Именно в этих рамках Down Las Palmas предлагает людям с синдромом Дауна и их семьям конкретные профессиональные решения, ставя своей целью «содействовать развитию, нормализации и полной интеграции людей с синдромом Дауна во все сферы их жизни (личную, семейную, образовательную, трудовую и социальную)». 

Down Las Palmas входит в Испанскую федерацию организаций по синдрому Дауна (Down España), а также в Конфедерацию организаций в поддержку людей с умственной отсталостью (Plena Inclusión) и её федерацию на Канарских островах (Plena Inclusión Canarias).

Наша миссия

Наша миссия — быть ведущей организацией на Канарских островах, обеспечивающей полноценное личное, семейное, образовательное, трудовое и социальное развитие людей с синдромом Дауна и продвигающей меры по нормализации и повышению осведомлённости общества.

Что мы делаем: профессиональные программы

Чтобы улучшить качество жизни людей с синдромом Дауна и их семей, наша работа сосредоточена на 7 профессиональных программах, включающих различные проекты и мероприятия, которые мы ведём ежедневно:

1. Управление и продвижение ассоциации

Программа управления кадровыми, материальными и финансовыми ресурсами для поддержания ассоциации и успешной реализации её деятельности, а также продвижения её присутствия и участия в жизни общества и его институтов.

2. Волонтёрство и участие в общественной жизни

Программа привлечения волонтёров и их активного участия, а также содействия общественному участию в целом и профессиональной подготовке:

3. Помощь семьям

Программа поддержки, информирования и консультирования семей на разных этапах и в разных обстоятельствах жизни людей с синдромом Дауна.

4. Образовательная помощь

Программа, направленная на полную интеграцию людей с синдромом Дауна в систему образования и активное сотрудничество с образовательным сообществом в этих целях. Кроме того, она предусматривает дополнительные образовательные мероприятия для всестороннего развития людей с синдромом Дауна.

5. Социальная интеграция и личная автономия

Программа содействия интеграции, социальной нормализации и личной автономии людей с синдромом Дауна с помощью культурных, развлекательных, спортивных мероприятий и т. д.

6. Профессиональная подготовка и трудоустройство

Программа профессиональной подготовки, направленной на трудовую и профессиональную интеграцию людей с синдромом Дауна, и содействия трудоустройству на обычных предприятиях.

7. Социально-личностное развитие и поддержка

Программа, призванная давать адекватные ответы на вызовы, потребности и ситуации, с которыми сталкиваются взрослые люди с синдромом Дауна и их семьи.

Наш опыт с NeuronUP

Мы работаем с NeuronUP уже два года, и с самого начала платформа стала важнейшей опорой для наших специалистов, участвующих в процессах когнитивной реабилитации и стимуляции.

Этот инструмент позволяет нам проводить множество упражнений персонализированно для когнитивного развития людей с синдромом Дауна, с которыми мы работаем.

Непосредственную пользу получают около 50 человек с синдромом Дауна разного возраста и в очень разных жизненных ситуациях, и NeuronUP позволяет нам индивидуализировать работу и подбирать для учащихся разные уровни сложности, работая над многочисленными образовательными целями.

Если вас заинтересовала эта запись, вам также может быть интересно прочитать: