Важность сети поддержки при расстройствах нейроразвития

Специалист по образовательному вмешательству и лечению аутизма Ирма Фернандес Эрнандес объясняет нам, насколько важно иметь сеть поддержки в семьях, где один из членов страдает расстройством нейроразвития.

Всякое ожидание полно надежд, и тем более, когда речь идет о младенце. Когда в семье появляется ребёнок с расстройством нейроразвития, это затрагивает всю семью, будь то полная или неполная, функциональная или дисфункциональная, какой бы ни была семья, вынуждая пережить неизбежное горе.

Если проанализировать повседневную жизнь этого семейного ядра, подтверждается идея того, что от неё ожидают: воспитать для общества гражданина , который будет способствовать благосостоянию, развитию и самосовершенствованию всех ради общего блага. Достижение этого, без сомнения, требует сети поддержки, которая поможет выполнить задачу сформировать компетентную личность, способную добиваться любого рода личных и коллективных улучшений, активно сотрудничая.

Важность образа жизни

Требования повседневной жизни вынуждают нас принимать образы жизни, которые становятся разрушительными в меньшей или большей степени, в краткосрочной, среднесрочной или долгосрочной перспективе, в таких аспектах, как питание, окружение и отношения со всеми, кто нас окружает.

Фастфуд вкусен, его подача привлекательна, и его легко приобрести и употребить, что делает его предпочтением для большинства. Многие работающие родители чувствуют себя менее виноватыми, разрешая и поощряя такой тип питания у своих детей. Однако, всё сложнее отказаться от зависимости , которую он вызывает. Если у одного из ваших малышей есть сенсорные особенности, связанные со вкусом, и он не принимает ничего, кроме «nuggets» или молока (что кажется безвредным), родители или опекуны будут кормить его только этим.

Образ жизни, который мы выстраиваем бессознательно, обычно идет вразрез с природой, прежде всего — с самой природой ребёнка, а затем — с окружающей средой. Иными словами, у нас нет времени, чтобы мотивировать ребёнка и научить его сажать растение, превращая борьбу за то, чтобы он не ел землю, в возможность познать стадию развития, через которую он проходит. И кроме того мы предпочитаем использовать синтетические эссенции как паллиативы для усыпления, поддерживать среду без неприятных запахов или покупать сладости, чтобы их развлечь.

Необходимость адаптации и сети поддержки

У людей есть мозговой аппарат, оснащённый целым набором, отвечающим за выполнение сложных действий, который функционирует до рождения. Семейная среда предоставляет каждому ребёнку множество социальных ключей, позволяющих ему адаптироваться, учиться, устанавливать отношения и продолжать обучение.

Люди с каким-либо расстройством нейроразвития, в частности с аутизмом, имеют набор, который функционирует иначе, поэтому среда должна прибегать к некоторым ресурсам, чтобы достигнуть того, что естественным образом ожидается.

Требовательные запросы современного общества

Борьба за вписание в общество с очень высокими требованиями и изменчивыми, текучими стандартами бесконечна и может быть изнурительной, оставляя за собой чувство фрустрации. Эта нестабильность рушит усилия людей с расстройствами нейроразвития, доводя их семьи до грани коллапса.

Важность сети поддержки при расстройствах нейроразвития

Отсюда необходимость создать сеть поддержки, предоставляющую базовую и достоверную информацию о важности:

• адекватного питания, богатого питательными веществами, приносящего существенные преимущества
• выгод от взаимодействия с природой с использованием рук для её ухода, сохранения и преобразования
• предоставления пространств и стратегий, которые способствуют отношениям с взаимной поддержкой, то есть открывать то, чему человек с расстройством может нас научить и что он приносит, как те моменты покоя в пребывании с самим собой и которые, учитывая нынешние обстоятельства, нейротипичное общество нуждается в какой-то момент.

Тот, кто живёт с каким-либо расстройством, дарит эту естественную сеть поддержки, не прося об этом, он просто рядом, в нашем распоряжении, потому что никто не сказал, что наш образ жизни правильный, иначе показатели заболеваний от стресса, самоубийств, алкоголизма, наркозависимости и т. д. были бы на снижении.

Общество ожидает, что мы будем компетентны во всём. Эта идея формирует порочный круг в семьях. Например, повседневный стресс человека, который заботится о каждом члене своей семьи, занимаясь их физическим, эмоциональным и социальным благополучием, перестаёт фокусироваться на том, кто есть кто, что каждый чувствует и думает естественно, уступая место тому, кем он должен быть, что должен говорить, думать и делать, пытаясь соответствовать модели эффективного гражданина. Это на сто процентов стрессово, и стоит помнить, что каждый ребёнок живет через эмоции родителей.

Адаптация к среде важна. Для того, кто живёт с расстройством нейроразвития, возможно, это не так важно. Семья стремится быть включённой, и чтобы добиться этого, участие в сети поддержки поможет управлять сложностями, которые влечёт за собой каждая цель.

Трудности, связанные с рынком труда

Кажется, что категоризация необходима для функционирования любой группы, так людей классифицируют как способных и неспособных. Одни определяют, каким мир должен быть, а другие следят за тем, чтобы он двигался.

Именно поэтому всё труднее успешно включить в трудовую сферу людей с какой-либо особенностью, так как возможности связаны со способностями, навыками и усилиями. Здесь наши мечты как родителей становятся невозможными, и сеть поддержки должна содержать деморализацию родителей.

Ресурсы для достижения ожидаемых целей

Социальные истории, предвосхитители с пиктограммами, ежедневники и графики — это ресурсы, которые облегчают гибкость мышления (исполнительные функции) и помогают им согласиться попробовать другие продукты, даже съесть мороженое на палочке, которое немного притупляет ротовую полость, чтобы дать им возможность попробовать новые продукты и, прежде всего, питательные. Трудно “замаскировать” домашнюю еду так, чтобы она выглядела как та, что покупаем в супермаркете или других заведениях, и чтобы её приняли из‑за гиперреактивной реакции, тем не менее стоит попытаться.

Давайте заключим альянс с природой, признаем природное в природе, используя листья салата, которые вызывают сон (возможно, делая настои для принятия ванны), лаванда, розмарин или корица — отличные ароматизаторы, а вода — бесценный ресурс для игр и, в то же время, лучшая возможность для обмена знаниями.

Что такое сеть поддержки?

Группа людей, объединённых общей целью, с гибкой, стабильной, устойчивой и доступной организацией, способной поддерживать эмоциональное состояние каждого участника.

Это живая общность, которая знает характеристики состояния, которое её объединяет, и делится опытом с намерением направлять и сотрудничать для улучшения качества жизни своих членов. Потому что это должно быть высшей целью для всех.

Родители, у которых ребёнок живёт с каким-либо расстройством, часто чувствуют себя одинокими, непонятыми, осуждаемыми, указуемыми и исключёнными доминирующим обществом (нейротипичным).

Рекомендация — искать эту сеть поддержки, а если её нет, создать такую, которая принесёт силу, тепло, уважение и включение.

Благополучие участников

Благополучие абсолютно субъективно.

Благополучие для человека с расстройством нейроразвития

Для человека, который живёт с каким-либо расстройством нейроразвития, такого как аутизм, это может означать:

• продлить во времени удовлетворение, которое это приносит,
• выстраивать игрушки в ряд,
• сохранять порядок своих любимых предметов,
• многократно смотреть один и тот же фильм,
• нюхать волосы людей
• и многое другое.

Благополучие также может быть связано с поеданием шоколада и продуктов, которые их возбуждают, или с проведением большей части времени в своей комнате за чтением комиксов.

Благополучие для опекунов человека с расстройством нейроразвития

Для опекунов благополучие обычно связано с ведением жизни, максимально приближённой к «нормальности» из‑за неопределённости, которая заключается в желании, чтобы их ребёнок был в порядке даже тогда, когда их уже не будет.

Таким образом, именно они должны начинать тянуть нити для формирования этой сети поддержки при участии братьев, двоюродных братьев или соседей. Любая сеть поддержки отвечает за обновление информации о состоянии, которое её объединяет, за борьбу за их права, сопровождение их в обязанностях и работу по обеспечению трудовых возможностей.

Сеть поддержки как источник развития и личного улучшения 

Интегральное развитие для любого человека охватывает эмоциональную, физическую, семейную, социальную, интеллектуальную и финансовую сферы. Для тех, кто живёт с каким‑либо расстройством нейроразвития, очевидна в значительной степени зависимость от сети поддержки, которой они располагают, для достижения этого развития и в меньшей мере — от их собственных способностей.

Семья должна стремиться к автономии своих членов в перечисленных аспектах, чтобы они достигли развития, на которое все мы имеем право. Так начинается любая сеть поддержки.

Возможно, в этот момент вы спросите… а люди, которым требуется заметная помощь, смогут ли достичь того развития, о котором идёт речь? Ответ — да. Требуется гигантская, совместная работа, которая начнётся внутри каждой ячейки и распространится на всю систему. Таким образом возможно представить личное улучшение, которое окажет влияние на контекст, к которому он принадлежит, начиная с собственной сети поддержки. Не все призваны быть инженерами, архитекторами или юристами, но каждый может добиться успеха в рамках возможностей каждого индивида.

Выводы

Все состояния в своей основе одинаковы. Просто они проявляются в своих различных проявлениях в соответствии с определёнными особенностями в личной сфере. Частота теплоты, приверженности и сопровождения, которую обеспечивает каждая сеть поддержки, даёт важные достижения.

Наблюдать за ребёнком, найти его талант, установить связь с его сущностью, приносит пользу всем. Мы все учимся друг у друга. Это стимулирует новые проекты, ускоряет контроль над их собственными личными установками через осознанность.

Цель — глубже согласоваться с принципами природы против спора, антагонизма и сложности общего. Там, где что‑то не работает, вносите необходимые изменения. Найти силу, выносливость и терпение, чтобы сформировать сеть поддержки, когда это станет возможностью.

Источники

• Lafuente, A. (coord.). (2020). Cómo autocuidar(nos). http://laaventuradeaprender.intef.es/documents/10184/127257/Guia+Autocuidarnos.pdg/9e81972a-589b-451f-b496-599d6d6da015
• Bauman, Zygmunt. (2004).  Modernidad líquida. https://catedraepistemologia.files.wordpress.com/2009/05/modernidad-liquida.pdf

Если вам понравилась эта запись о важности сети поддержки при расстройствах нейроразвития, возможно, вас заинтересуют эти публикации:

«Эта статья была переведена. Ссылка на оригинальную статью на испанском:»
La importancia de la red de apoyo en los trastornos del neurodesarrollo