Важность сети поддержки при нарушениях нейроразвития

Специалист по образовательному вмешательству и лечению аутизма Ирма Фернандес Эрнандес объясняет нам, насколько важно иметь сеть поддержки в семьях, где один из членов страдает расстройством нейроразвития.

Краткая инфографика о синдроме Аспергера NeuronUP — Основные данные о синдроме Аспергера.

Любое ожидание наполнено надеждой и особенно волнительно, когда речь идёт о ребёнке. Когда в семье появляется ребёнок с расстройством нейроразвития, это затрагивает всю семью, будь то полная или неполная, функциональная или дисфункциональная, любого типа, и приходится неизбежно пережить этап горевания.

Если проанализировать повседневную жизнь этой семьи, подтвердится представление о том, что от неё ожидают: вырастить для общества гражданина который будет способствовать благополучию, развитию и совершенствованию себя и окружающих ради общего блага. Достижение этой цели, без сомнения, требует сети поддержки, которая поможет сформировать компетентную личность, способную добиваться любых личных и коллективных улучшений, активно участвуя в этом процессе.

Значение образа жизни

Требования повседневности заставляют нас принимать образы жизни, которые могут быть разрушительными в малом или большом масштабе, в краткосрочной, среднесрочной или долгосрочной перспективе, в таких аспектах, как питание, окружающая среда и взаимодействие со всем, что нас окружает.

Фастфуд вкусен, его подача яркая, и его легко купить и употребить, что делает его предпочтением для большинства. Многие работающие родители чувствуют себя менее виноватыми, разрешая и поощряя такой тип питания своим детям. Тем не менее, становится всё сложнее избавиться от аддикции, которую он вызывает. Если у какого-то из детей есть сенсорные особенности, связанные со вкусом, и он не принимает ничего, кроме «наггетсов» или молока (которое кажется безобидным), родители или опекуны будут кормить его только этим.

Образ жизни, который мы выстраиваем бессознательно, обычно действует против природы, в первую очередь природы самого ребёнка, а затем и окружающей среды. То есть у нас нет времени мотивировать ребёнка и учить его сажать растение, превращая борьбу за то, чтобы он не ел землю, в возможность познакомиться со стадией развития, которую он проходит. И к тому же мы предпочитаем использовать промышленно произведённые эссенции в качестве средств для сна, поддерживать окружение без неприятных запахов или покупать сладости, чтобы занять их внимание.

Необходимость адаптации и сети поддержки

У человека есть мозг, оснащённый целым набором механизмов для выполнения сложных действий, который начинает работать ещё до рождения. Семейное окружение предоставляет каждому ребёнку множество социальных ключей, позволяющих адаптироваться, учиться, взаимодействовать и продолжать обучение.

Люди с расстройством нейроразвития, в частности с аутизмом, имеют набор механизмов, работающий иначе, поэтому окружению приходится прибегать к дополнительным ресурсам, чтобы достичь того, что обычно происходит естественным образом.

Требовательные запросы современного общества

Борьба за вхождение в общество, которое предъявляет высокие и меняющиеся требования с «жидкими» стандартами, бесконечна и изматывает, оставляя за собой ощущение разочарования. Эта изменчивость разрушает усилия людей с расстройствами нейроразвития и доводит их семьи до предела.

Важность сети поддержки при расстройствах нейроразвития

Отсюда возникает необходимость создания сети поддержки, предоставляющей базовую и достоверную информацию о важности:

адекватного питания, богатого питательными веществами и приносящего существенные преимущества
выгоды от взаимодействия с природой, используя руки для её ухода, сохранения и преобразования
обеспечения пространств и стратегий, которые способствуют взаимоподдержке, то есть позволяют открыть то, чему человек с расстройством может нас научить и что он приносит, например моменты покоя при нахождении наедине с собой, которые, учитывая современные обстоятельства, нейротипичному обществу бывают необходимы.

Человек с расстройством дарит нам эту природную сеть поддержки бескорыстно, она просто существует и доступна нам, потому что никто не заявил, что наш образ жизни правильный, иначе показатели заболеваний, вызванных стрессом, суицидов, алкоголизма, наркомании и т.д. снижались бы.

Общество ожидает, что мы будем компетентны во всём. Это порождает замкнутый круг в семьях. Например, повседневный стресс человека, который заботится обо всех членах семьи, обеспечивая их физическое, эмоциональное и социальное благополучие, и перестаёт фокусироваться на том, кто есть кто, что каждый чувствует и думает естественным образом, уступая место тому, что нужно быть, говорить, думать и делать, стремясь соответствовать образцу успешного гражданина. Это приводит к стопроцентному стрессу, и стоит помнить, что каждый ребёнок переживает через эмоции родителей.

Адаптация к окружающей среде важна. Для человека с расстройством нейроразвития она может быть не так критична. Семья стремится быть включённой, и для этого участие в сети поддержки поможет справиться со сложностями, которые влечёт каждая поставленная цель.

Трудности, связанные с рынком труда

Создаётся впечатление, что категоризация необходима для функционирования любой группы, поэтому людей делят на способных и неспособных. Одни определяют, как должен двигаться мир, а другие следят за тем, чтобы он двигался.

Именно поэтому становится всё сложнее успешно включить людей с особыми потребностями в трудовую сферу, поскольку возможности зависят от способностей, навыков и усилий. Здесь наши родительские мечты становятся невозможными, и сеть поддержки должна принять на себя отчаяние родителей.

Ресурсы для достижения ожидаемых целей

Социальные истории, визуальные расписания с пиктограммами, ежедневники и хронометры — это ресурсы, которые помогают гибко формировать мышление (исполнительные функции) и добиваться, чтобы они согласились попробовать другую пищу, даже съесть замороженные леденцы, слегка притупляющие чувствительность ротовой полости, чтобы позволить им попробовать новые, прежде всего питательные продукты. Сложно «замаскировать» домашнюю еду так, чтобы она выглядела как купленная в супермаркете или других заведениях и была принята из-за гиперреактивной реакции, однако это того стоит.

Создадим альянс с природой, подчеркнём естественность природы, используя листья салата, способствующие сну (например, делая настои для принятия ванны), лаванды, розмарина или корицы как отличные ароматизаторы, а вода — бесценный ресурс для игр и, одновременно, лучшую возможность для обмена знаниями.

Что такое сеть поддержки?

Группа людей, объединённых общей целью, с гибкой, последовательной, устойчивой и доступной организацией, способной поддерживать эмоциональное состояние каждого участника.

Это живое сообщество, которое знает особенности состояния, объединяющего его участников, и делится опытом с целью наставлять и сотрудничать, чтобы улучшить качество жизни своих членов. Потому что это должно быть высшей целью для всех.

Важность сети поддержки при расстройствах нейроразвития — Родители со своим ребёнком с аутизмом.

Родители, у которых ребёнок живёт с расстройством, часто чувствуют себя одинокими, непонятыми, осуждаемыми, указываемыми пальцем и исключёнными доминирующим (нейротипичным) обществом.

Рекомендуется найти такую сеть поддержки, а если её нет, создать сеть, которая обеспечит силу, тепло, уважение и инклюзивность.

Благополучие участников

Благополучие полностью субъективно.

Благополучие для человека с расстройством нейроразвития

Для человека с расстройством нейроразвития, например аутизмом, это может означать:

продлевать во времени получаемое удовольствие,
расставлять в ряд игрушки,
сохранять порядок своих любимых предметов,
смотреть один и тот же фильм много раз,
нюхать волосы людей,
и многое другое.

Благополучие также может быть связано с поеданием шоколада и продуктов, которые возбуждают их, или проведением большей части времени в своей комнате за чтением комиксов.

Благополучие опекунов человека с расстройством нейроразвития

Для опекунов благополучие обычно связано с ведением жизни, максимально приближённой к «нормальности» из-за неопределённости, связанной с желанием, чтобы их ребёнок был в порядке, даже когда их самих уже не будет.

Таким образом, именно им приходится начинать сплетать нити для создания этой сети поддержки при содействии братьев, кузенов или соседей. Любая сеть поддержки несёт ответственность за обновление информации о состоянии, которое её объединяет, за отстаивание прав, за сопровождение в выполнении обязанностей и за работу по обеспечению трудовых возможностей.

Сеть поддержки как источник развития и личного роста

Комплексное развитие любого человека включает эмоциональный, физический, семейный, социальный, интеллектуальный и финансовый аспекты. Для людей с расстройствами нейроразвития очевидна значительная зависимость от сети поддержки, которая у них есть, для достижения этого развития, а в некоторой степени — от собственных возможностей.

Семья должна стремиться обеспечить автономию своих членов в упомянутых аспектах, чтобы они достигли того развития, на которое все имеют право. Так начинается создание любой сети поддержки.

Возможно, в этот момент вы задаётесь вопросом… смогут ли люди, которым требуется значительная помощь, достичь того развития, о котором идёт речь? Ответ: да. Для этого необходима колоссальная совместная работа, начинающаяся в глубине каждой клетки и распространяющаяся полностью. Так можно увидеть личный рост, который будет влиять на окружающий контекст, начиная с самой сети поддержки. Не все предназначены стать инженерами, архитекторами или юристами, но каждый может быть успешен в рамках своих возможностей.

Выводы

Все условия в своей сути одинаковы. Они просто проявляются в своих различных формах в зависимости от конкретных особенностей в личной сфере. Частота проявления привязанности, вовлечённости и поддержки, которую обеспечивает любая сеть поддержки, приводит к значительным достижениям.

Наблюдать за ребёнком, найти его талант, установить связь с его «я» — выгодно для всех. Все учатся друг у друга. Стимулирует новые проекты, ускоряет контроль над собственными личными установками с помощью майндфулнеса.

Цель — глубже следовать принципам природы вместо конфронтацией, антагонизмом и сложностями общего. Там, где что-то не работает, инициировать необходимые изменения. Найти силу, выносливость и терпение для создания сети поддержки, когда это возможно.

Ссылки

Лафуэнте, А. (координатор). (2020). Как заботиться о себе. http://laaventuradeaprender.intef.es/documents/10184/127257/Guia+Autocuidarnos.pdg/9e81972a-589b-451f-b496-599d6d6da015
Бауман, Зигмунт. (2004). Жидкая современность. https://catedraepistemologia.files.wordpress.com/2009/05/modernidad-liquida.pdf

Значение образа жизни

Необходимость адаптации и сети поддержки