Специалист по образовательному вмешательству и лечению аутизма Ирма Фернандес Эрнандес объясняет, насколько важно иметь сеть поддержки в семьях, где у одного из членов есть нарушение нейроразвития.
Любое ожидание полно надежд, особенно если ждут ребёнка. Когда рождается ребёнок с нарушением нейроразвития, это затрагивает всю семью — полную или неполную, функциональную или дисфункциональную, какой бы она ни была, — и ей неизбежно приходится пройти через переживание утраты.
Если проанализировать повседневную жизнь такой семьи, подтверждается представление о том, чего от неё ждут: воспитать для общества гражданина , вносящего вклад в благополучие, развитие и совершенствование — своё и всех остальных — ради общего блага. Чтобы этого добиться, несомненно, нужна сеть поддержки, которая поможет выполнить задачу — сформировать компетентного человека, способного к любому личному и коллективному развитию и активно сотрудничающего с другими.
Значение образа жизни
Требования повседневности вынуждают нас вести образ жизни, который в той или иной степени, в краткосрочной, среднесрочной или долгосрочной перспективе оказывается разрушительным в таких аспектах, как питание, окружающая среда и отношения со всем, что нас окружает.
Фастфуд вкусен, привлекательно выглядит, его легко купить и съесть, поэтому большинство его предпочитает. Многие работающие родители чувствуют себя менее виноватыми, позволяя детям такую еду и даже поощряя её. Однако избавиться от возникающей зависимости становится всё труднее. Если у ребёнка есть сенсорные особенности, связанные со вкусом, и он не принимает ничего, кроме наггетсов или молока (которое кажется безобидным), родители или опекуны будут кормить его только этим.
Образ жизни, который мы неосознанно выстраиваем, обычно идёт вразрез с природой — прежде всего с природой самого ребёнка, а затем и с окружающей средой. То есть у нас нет времени, чтобы заинтересовать ребёнка и научить его сажать растение, превратив борьбу за то, чтобы он не ел землю, в возможность узнать этап развития, через который он проходит. И мы предпочитаем использовать искусственные ароматизаторы, чтобы облегчить засыпание, избавиться от неприятных запахов или покупать сладости, чтобы занять детей.
Необходимость адаптации и сети поддержки
Наш мозг оснащён целым набором средств для выполнения сложных действий, который работает ещё до рождения. Семейная среда даёт каждому ребёнку бесчисленное количество социальных подсказок, позволяющих ему адаптироваться, учиться, общаться и продолжать обучение.
У людей с нарушениями нейроразвития, в частности с аутизмом, этот набор работает по-другому, поэтому окружению приходится прибегать к определённым ресурсам, чтобы добиться того, что естественным образом ожидается.
Высокие требования современного общества
Борьба за то, чтобы вписаться в общество с высокими требованиями, постоянно меняющееся и с «текучими» стандартами, бесконечна и изматывает, оставляя после себя чувство разочарования. Эта изменчивость сводит на нет усилия людей с нарушениями нейроразвития и ставит их семьи на грань срыва.
Важность сети поддержки при нарушениях нейроразвития
Отсюда необходимость создать сеть поддержки, предоставляющую базовую и достоверную информацию о важности:
- правильного питания, богатого питательными веществами и приносящего существенную пользу;
- пользы взаимодействия с природой, когда руки используются для ухода за ней, её сохранения и преобразования;
- создания пространства и стратегий, способствующих отношениям взаимной поддержки, то есть умения открывать то, чему нас учит и что даёт нам человек с тем или иным расстройством, — например, моменты покоя наедине с собой, которые в нынешних условиях нужны и нормотипичному обществу.
Человек с тем или иным расстройством дарит нам эту естественную сеть поддержки, не прося об этом: он просто рядом, в нашем распоряжении, ведь никто не говорил, что наш образ жизни правильный, иначе показатели болезней, связанных со стрессом, самоубийств, алкоголизма, наркомании и т. д., снижались бы.
Общество ожидает, что мы будем компетентны во всём. Эта идея создаёт в семьях порочный круг. Например, человек, заботящийся о физическом, эмоциональном и социальном благополучии каждого члена семьи, испытывает повседневный стресс и перестаёт обращать внимание на то, кто есть кто и что каждый естественно чувствует и думает, уступая место тому, что «следует» делать, говорить, думать, — в попытке дотянуться до модели эффективного гражданина. Это стопроцентный стресс, и стоит помнить, что любой ребёнок живёт эмоциями родителей.
Адаптация к среде важна. Для человека с нарушением нейроразвития, возможно, не настолько. Семья стремится к инклюзии, и для этого участие в сети поддержки поможет ей справляться с трудностями, которые несёт каждая цель.
Трудности на рынке труда
Похоже, что категоризация необходима для функционирования любой группы, и поэтому людей делят на способных и неспособных. Одни определяют, как должен двигаться мир, а другие обеспечивают это движение.
Поэтому всё труднее успешно трудоустроить людей с особенностями, ведь возможности связаны со способностями, навыками и усилиями. Именно здесь наши родительские мечты становятся невозможными, и сеть поддержки должна сдерживать родительскую деморализацию.
Ресурсы для достижения ожидаемых целей
Социальные истории, предупреждающие пиктограммы, ежедневники и расписания — ресурсы, которые помогают сделать мышление более гибким (исполнительные функции) и добиться того, чтобы дети соглашались пробовать другую еду, даже есть фруктовый лёд, который немного «замораживает» ротовую полость, чтобы они могли пробовать новые продукты, а главное — питательные. «Замаскировать» домашнюю еду под ту, что мы покупаем в супермаркете или других заведениях, чтобы её приняли несмотря на гиперреактивность, трудно, но попробовать стоит.
Давайте заключим союз с природой, признаем естественность природного: листья салата способствуют сну (можно, например, сделать настой для ванны), лаванда, розмарин или корица — прекрасные ароматизаторы, а вода — бесценный ресурс для игры и в то же время лучшая возможность поделиться знаниями.
Что такое сеть поддержки?
Это группа людей с общей целью, с гибкой, устойчивой, долговечной и доступной организацией, способная поддерживать эмоциональное состояние каждого участника.
Это живое сообщество, которое знает особенности объединяющего его состояния и делится опытом, чтобы направлять и помогать улучшать качество жизни своих участников. Ведь это и должно быть высшей целью для всех.
Родители ребёнка с тем или иным расстройством часто чувствуют себя одинокими, непонятыми, осуждаемыми, отмеченными и исключёнными доминирующим обществом (нейротипичным).
Рекомендуется найти такую сеть поддержки, а если её нет — создать ту, которая даст силу, тепло, уважение и инклюзию.
Благополучие участников
Благополучие абсолютно субъективно.
Благополучие для человека с нарушением нейроразвития
Для человека с нарушением нейроразвития, например с аутизмом, это может означать:
- продлевать во времени приносящее ему удовольствие,
- выстраивать игрушки в ряд,
- поддерживать порядок любимых предметов,
- много раз смотреть один и тот же фильм,
- нюхать волосы людей
- и многое другое.
Благополучие также может быть связано с тем, чтобы есть шоколад и продукты, которые их возбуждают, или проводить большую часть времени в комнате за чтением комиксов.
Благополучие для тех, кто ухаживает за человеком с нарушением нейроразвития
Для ухаживающих благополучие обычно связано с жизнью, максимально приближенной к «нормальности», из-за неопределённости, которую порождает желание, чтобы с их ребёнком всё было хорошо, даже когда их самих уже не будет.
Поэтому именно им нужно начинать плести нити этой сети поддержки, а затем к ним присоединятся братья и сёстры, двоюродные родственники или соседи. Любая сеть поддержки отвечает за обновление информации о состоянии, которое её объединяет, за борьбу за права, за сопровождение в выполнении обязанностей и за поиск возможностей трудоустройства.
Сеть поддержки как источник развития и личностного роста
Всестороннее развитие любого человека охватывает эмоциональную, физическую, семейную, социальную, интеллектуальную и финансовую сферы. Для людей с нарушениями нейроразвития очевидно, что достижение такого развития в значительной мере зависит от сети поддержки, которая у них есть, и в другой мере — от их собственных возможностей.
Семья должна стремиться к самостоятельности своих членов в перечисленных сферах, чтобы они достигли развития, на которое мы все имеем право. Так и начинается любая сеть поддержки.
Возможно, сейчас вы спрашиваете себя: а люди, которым нужна очень значительная помощь, смогут ли достичь того развития, о котором идёт речь? Ответ — да. Это требует гигантской совместной работы, которая начинается внутри каждой клетки и охватывает всё целое. Так можно представить себе личностный рост, который окажет влияние на окружение человека, начиная с самой сети поддержки. Не все мы призваны быть инженерами, архитекторами или юристами, но все мы можем быть успешными в пределах возможностей каждого.
Выводы
Все состояния в своей сути совершенно одинаковы. Просто они проявляются в разных формах в зависимости от точных особенностей личности. Постоянные любовь, вовлечённость и сопровождение, которые даёт любая сеть поддержки, приводят к значительным успехам.
Наблюдать за ребёнком, находить его талант, налаживать связь с его сущностью — полезно для всех. Все учатся у всех. Это даёт силы новым проектам, ускоряет освоение собственных личных установок благодаря практике осознанности (mindfulness).
Цель — глубже следовать принципам природы перед лицом споров, противостояния и трудностей общего. Там, где что-то не работает, — инициировать необходимые изменения. Находить силу, стойкость и терпение, чтобы создавать сеть поддержки, когда это возможно.
Литература
- Lafuente, A. (coord.). (2020). Cómo autocuidar(nos). http://laaventuradeaprender.intef.es/documents/10184/127257/Guia+Autocuidarnos.pdg/9e81972a-589b-451f-b496-599d6d6da015
- Bauman, Zygmunt. (2004). Modernidad líquida. https://catedraepistemologia.files.wordpress.com/2009/05/modernidad-liquida.pdf
Детские расстройства: что это такое, типы, примеры и методики вмешательства
Добавить комментарий