NeuronUP come risorsa principale in PsicoNED

Assistenza psicologica in contesti a risorse limitate

La idrocefalia pediatrica è un disturbo del neurosviluppo considerato un problema di salute pubblica per la sua prevalenza e mortalità. Considerando nel complesso le aree più popolate dell’Africa si stima che approssimativamente 200.000 neonati vivi all’anno sviluppino idrocefalia nei primi 5 anni di vita. Questo disturbo è dovuto a un eccesso di liquido cerebrospinale all’interno dei ventricoli cerebrali che provoca conseguenze fisiche (capogiri, cefalee, circonferenza cranica eccessiva, ecc.), psicologiche (malessere emotivo, apatia, irritabilità, depressione) e cognitive (minore velocità di elaborazione, problemi di memoria e concentrazione).

L’approccio neuropsicologico integrale a questi pazienti richiede la diagnosi precoce, la valutazione esaustiva dei deficit cognitivi e sensoriomotori e l’intervento individualizzato attraverso un programma specifico. Tuttavia, in zone a basso reddito come l’arcipelago di Zanzibar, l’unico intervento possibile è quello neurochirurgico, e il suo accesso è limitato. Inoltre, l’impossibilità di accedere ai servizi di assistenza neuropsicologica comporta una significativa disuguaglianza nelle opportunità di stimolare il loro sviluppo cognitivo.

Dal 2008, la Fundación NED ha intervenuto neurochirurgicamente molti pazienti pediatrici con idrocefalia e spina bifida. Data l’alta incidenza che persiste nella regione e la limitata capacità dell’ospedale di assistere tutti i casi come necessario, nel 2021 hanno creato la House of Hope insieme all’ONG Child Help International e all’associazione di pazienti HSBO di Zanzibar. È in questo momento che si sono create le circostanze necessarie per proporre lo sviluppo del programma PsicoNED.

La House of Hope di Zanzibar è un centro sanitario che ha l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con idrocefalia e spina bifida e delle loro famiglie. Lo fa attraverso i seguenti servizi:

• Alloggio e vitto per i pazienti più vulnerabili.
• Programma di fisioterapia e terapia occupazionale.
• Trasporto adattato per facilitare l’accesso ai trattamenti.
• Neuroriabilitazione cognitiva.
• Gruppi di supporto per donne e adolescenti.
• Visite domiciliari.
• Campagne sulla salute e prevenzione.

Programma di neuroriabilitazione presso la House of Hope

Dal progetto PsicoNED, avviato nel 2023, vengono soddisfatte le necessità biopsicosociali dei pazienti che si rivolgono alla House of Hope e delle loro famiglie.

Ad oggi, più di 100 bambini sono stati valutati da psicologi volontari che hanno partecipato alle missioni di cooperazione. Offriamo inoltre intervento neuropsicologico individualizzato una volta alla settimana. Questo è stato possibile grazie alla formazione continua di due professioniste del centro, che rendono possibile lo sviluppo di questo programma pionieristico di neuropsicologia nella regione. Inoltre, abbiamo creato gruppi di supporto per donne e adolescenti e stiamo iniziando a coordinarci con i centri scolastici per un corretto monitoraggio dei bambini che partecipano al programma.

PsicoNED e NeuronUP come risorsa principale

L’obiettivo principale del progetto PsicoNED è sviluppare un programma di assistenza neuropsicologica in grado di rispondere alle esigenze individuali di ogni bambino seguito. Il programma di stimolazione cognitiva si svolge settimanalmente e garantisce almeno una sessione mensile per bambino, con una durata approssimativa di 45 minuti. Queste sessioni includono la stimolazione delle funzioni cognitive maggiormente compromesse nei pazienti con idrocefalia pediatrica, come la velocità di elaborazione, l’attenzione, la memoria e le principali funzioni esecutive come la presa di decisioni, la pianificazione e l’inibizione.

Per lo sviluppo di queste sessioni si combinano materiali in formato fisico con strumenti digitali tramite tablet, entrambi estratti dalla piattaforma digitale NeuronUP. Questa risorsa è una delle più utilizzate a livello nazionale e internazionale per la vasta offerta di materiali di stimolazione che possiede e per l’integrazione delle nuove tecnologie nella raccolta e nell’analisi dei dati.

Infine, gli ultimi minuti dell’intervento sono dedicati alla stimolazione cognitiva mediante il gioco. Ciò ha l’obiettivo di favorire l’aderenza al trattamento sia da parte del paziente sia delle sue famiglie, oltre a creare un ambiente dinamico e attraente per il paziente, come suggeriscono le conclusioni di Calderón-Chagualá e collaboratori.

NeuronUP come parte di un progetto di ricerca

All’inizio del 2024 NeuronUP è stato una risorsa chiave in un progetto di ricerca finanziato dalla Università Internazionale di Valencia, coordinato dalla Dott.ssa María José García Rubio, docente della Facoltà di Scienze della Salute dell’Università Internazionale di Valencia e collaboratrice in PsicoNED fin dall’inizio.

L’obiettivo generale di questo progetto è elaborare un programma di stimolazione cognitiva per pazienti con diagnosi di idrocefalia pediatrica residenti nella House of Hope di Zanzibar. Un obiettivo generale che si articola nei seguenti obiettivi specifici:

Obiettivo 1: Elaborare un protocollo di stimolazione cognitiva focalizzato sulle funzioni cognitive superiori

Diversi studi condotti in paesi a reddito medio-alto hanno sviluppato programmi di stimolazione cognitiva per pazienti con idrocefalia pediatrica. Tuttavia, per quanto ne sappiamo, a Zanzibar non esistono programmi standardizzati di stimolazione cognitiva per bambini con idrocefalia pediatrica che possano essere utilizzati. Sulla base dei programmi precedenti e dei deficit cognitivi in questa popolazione, si prevede che il programma integri attività che stimolino aree come l’attenzione, la memoria, la velocità di elaborazione e le funzioni esecutive, in particolare.

Obiettivo 2: Presentare il programma al centro sociosanitario selezionato, la House of Hope di Zanzibar, in cui sarà applicato il programma di stimolazione cognitiva

Questa metodologia di intervento sarà applicata al campione target della House of Hope per le implicazioni cognitive e psicologiche della stessa e per il legame con la Fundación NED.

Obiettivo 3: Valutare l’applicabilità e la validità del programma elaborato in un campione pilota rappresentativo della popolazione

Alcuni studi precedenti hanno valutato l’applicabilità dei programmi di stimolazione cognitiva in questi pazienti con idrocefalia pediatrica. Tuttavia, fino ad ora a Zanzibar è stato applicato solo un protocollo di valutazione e screening neuropsicologico nei bambini e nelle bambine collegati alla House of Hope di Zanzibar, all’interno del programma di neuroriabilitazione della Fundación NED.

Obiettivo 4: Analizzare i possibili cambiamenti neuropsicologici pre/post e altre variabili sociodemografiche associate dovuti all’applicazione del programma in questo campione pilota rappresentativo.

Nonostante non esistano programmi di stimolazione cognitiva precedentemente applicati su cui basare le ipotesi di efficacia del programma, si prevede un miglioramento nelle aree cognitive affrontate con il programma di stimolazione elaborato in questo progetto di ricerca. Inoltre, si prevede che l’eziologia dell’idrocefalia e la presenza di comorbilità mediche, per esempio il numero di interventi neurochirurgici, modulino l’efficacia del programma.

In questo progetto la risorsa NeuronUP è un elemento chiave per le sue caratteristiche di stimolazione cognitiva e soprattutto per la possibilità di lavorare in remoto da due paesi con una distanza fisica così pronunciata.

Conclusioni

Attualmente, PsicoNED si trova nella fase di consolidamento del suo programma di neuropsicologia, incentrata sulla formazione delle collaboratrici locali che effettuano l’assistenza neuropsicologica settimanalmente. Inoltre, si stanno avviando attività parallele per soddisfare i bisogni emotivi e sociali, come i gruppi di supporto per donne e adolescenti. Si prevede che le collaborazioni con altre entità professionali e centri di istruzione superiore permettano la formazione specialistica dei futuri psicologi, il che apporta speranza allo sviluppo della psicologia a Zanzibar e garantisce la continuità del progetto a lungo termine.

Il nostro obiettivo finale è offrire un’assistenza psicologica di qualità a tutte le persone che partecipano al progetto e fare in modo che sempre più persone abbiano accesso a questa assistenza. In questa fase del progetto, l’incorporazione di NeuronUP come strumento principale di lavoro è stata un fattore chiave. Da un lato, facilita il lavoro del team locale fornendo molteplici risorse per gli interventi. Dall’altro lato, consente la supervisione da parte delle coordinatrici e del team di lavoro in Spagna, nonché il monitoraggio dei progressi dei bambini.

NeuronUP è inoltre una risorsa fondamentale nella linea di ricerca avviata, poiché la sua capacità di registrare le punteggi di ciascun utente e la sua struttura d’intervento favoriscono la trasmissione delle informazioni e l’analisi statistica dei dati. Tenendo conto delle caratteristiche dei partecipanti al progetto, è necessario includere alcuni cambiamenti e miglioramenti nei protocolli di valutazione e intervento neuropsicologico a medio termine. In particolare, è richiesta un adattamento delle prove e delle risorse alle caratteristiche sociodemografiche e culturali della popolazione destinataria con un interesse particolare per la lingua.

La lingua ufficiale di Zanzibar è lo swahili, la lingua più parlata del continente africano e una delle 10 lingue più parlate al mondo. È di estrema importanza che le prove di valutazione e i materiali di intervento siano adattati alla lingua della popolazione locale. Questo avrebbe un effetto facilitante nel trattamento e nell’intervento neuropsicologico, favorendo il progresso nello sviluppo cognitivo.

Nel complesso, le aspettative del progetto PsicoNED per questo primo anno sono state soddisfatte, entrando già nella fase di consolidamento di protocolli e interventi. Siamo riusciti a rispondere all’urgenza principale, cioè che tutti i bambini valutati potessero accedere a un intervento basato sulla stimolazione cognitiva e che le loro famiglie fossero sostenute a livello emotivo. Ora, in questa fase, NeuronUP è una risorsa essenziale per continuare ad avanzare verso l’obiettivo finale: l’espansione della psicologia e della neuropsicologia in queste aree.

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