Comprendere la demenza frontotemporale: l’importanza della psicoeducazione per i familiari

La neuropsicologa Ana Laura Utrilla Lack svela in questo articolo la importanza della psicoeducazione per i familiari delle persone affette da demenza frontotemporale.

Convivere e prendersi cura di una persona con demenza può essere una grande sfida. La psicoeducazione aiuta la famiglia a capire cosa succede e a saperlo gestire. Nel caso della demenza frontotemporale, i sintomi più evidenti sono legati ai cambiamenti del comportamento. Inoltre, il paziente non è pienamente consapevole dei cambiamenti nel suo comportamento, il che rende l’interazione con la famiglia ancora più difficile.

Che cos’è la demenza frontotemporale?

Il primo passo nella psicoeducazione è conoscere che cos’è la demenza frontotemporale, variante comportamentale. Si tratta di un tipo di demenza che si verifica quando c’è un danno al lobo frontale.

Il lobo frontale ha un ruolo fondamentale nella regolazione del comportamento, nell’attenzione, nell’inibizione e nella presa di decisioni. Per questo, quando quest’area presenta un’alterazione, i sintomi sono principalmente comportamentali.

Esistono diversi tipi di demenza frontotemporale. Una di queste è la variante comportamentale, che si presenta quando la lesione è specificamente nella corteccia orbitofrontale bilaterale.

Come si presenta un paziente con demenza frontotemporale?

Come già accennato, un paziente con demenza frontotemporale presenta principalmente cambiamenti nel suo comportamento e nella personalità. Tra questi cambiamenti si possono osservare i seguenti:

• Apatia estrema, mancanza di emotività, perdita di interesse per le attività che prima apprezzava. 
• Trascuratezza della propria igiene e cura personale. I pazienti possono opporre resistenza a farsi il bagno e a curare il proprio aspetto. Anche se vengono sollecitati a farlo, possono mostrare rabbia e disappunto. 
• Comportamenti inappropriati, come essere troppo diretti nelle conversazioni o parlare di argomenti inadatti in contesti inappropriati. 
• Comportamenti disinibiti a livello sessuale o nell’espressione delle emozioni. 
• Commenti o comportamenti osceni. 
• Labilità emotiva. Vale a dire, possono cambiare facilmente emozione senza un apparente fattore scatenante. 
• Irritabilità. Possono essere poco tolleranti e esplodere con facilità. 
• Dimostrazioni inappropriate delle emozioni. Che siano molto felici, arrabbiati o tristi, l’espressione di queste emozioni potrebbe non essere adeguata alla situazione. 
• Impulsività, che può manifestarsi nel consumo di alcol o di sostanze, spese eccessive o incidenti stradali.
• Cambiamenti nell’appetito. La tendenza principale è mangiare più di quanto facevano prima, ma si notano anche differenze nel modo in cui mangiano, con possibile preferenza per alimenti dolci o non salutari. Inoltre quantità e orari dei pasti risultano alterati. 
• Comportamenti motori ripetitivi o stereotipati. Movimenti che non hanno un obiettivo o funzione e che, tuttavia, la persona continua a fare senza riuscire a fermarsi. Alcuni di questi comportamenti possono essere il dondolarsi, il muovere la bocca come se stessero mangiando o masticando chewing gum o battere le mani, tra gli altri.
• Un altro sintomo importante è la mancanza di consapevolezza della malattia.

Tutti i sintomi o i comportamenti già citati possono essere evidenti per familiari e amici, che potrebbero cercare di avvicinarsi al paziente e cercare di cambiare o correggere i comportamenti osservati. Tuttavia, il paziente può mostrare importante resistenza a ciò e può arrivare a mostrarsi arrabbiato o a disagio davanti a ciò che percepisce come un attacco. Questo perché non è in grado di rendersi conto dei propri comportamenti e di come questi siano cambiati. 

Chi partecipa alla diagnosi della demenza frontotemporale?

La diagnosi è una parte fondamentale per un intervento adeguato. Da qui l’importanza che, una volta che i familiari osservino cambiamenti significativi nel comportamento del loro paziente, si rivolgano allo specialista appropriato.

Per la diagnosi di questo tipo di disturbi possono partecipare diversi specialisti. Tra questi ci sono i seguenti:

• Neuropsicologo: Il neuropsicologo si occupa della somministrazione di prove che permettano di valutare le funzioni esecutive, associate all’area corticale frontale, che come già si è detto è l’area principalmente colpita in questa demenza. È anche importante valutare il funzionamento del resto delle funzioni cognitive per poter fare una adeguata diagnosi differenziale.
• Geriatra: Il ruolo del geriatra, essendo un medico internista specializzato negli adulti maggiori, è valutare non solo il comportamento e la cognizione, ma il paziente in modo integrale, cioè il suo stato di salute e i farmaci che assume per, in questo modo, conoscere cosa sta causando l’alterazione dell’area corticale frontale. Il geriatra, a sua volta, si avvale di strumenti di neuroimmagine, che permettono di conoscere lo stato del cervello.
• Psichiatra: In alcune occasioni, essendo cambiamenti comportamentali e di personalità, il primo contatto può essere con lo psichiatra. È lui che svolge una valutazione per conoscere lo stato emotivo e cognitivo del paziente, il che gli permette di identificare i sintomi presentati e determinare se si tratta di una demenza frontotemporale. Come il geriatra, può avvalersi di tecniche di neuroimmagine per corroborare la sua diagnosi.

Le tre aree di specialità menzionate possono effettuare la diagnosi della demenza frontotemporale. In alcune occasioni, per arrivare a una diagnosi più precisa, si lavora in modo collaborativo tra le 3 aree, ciascuna apportando alle altre diverse strategie per l’intervento. 

La diagnosi è confermata… cosa succede dopo?

Una volta confermata la diagnosi di demenza frontotemporale, è importante iniziare l’intervento.

Solitamente, in un intervento si pensa solo al paziente, ma l’ideale è che questo includa anche i familiari.

Per quanto riguarda il lavoro con il paziente, come per la diagnosi, intervengono diversi specialisti:

• Neuropsicologo: in questi casi, il neuropsicologo interviene con un programma specializzato centrato sulle necessità emerse nella diagnosi iniziale offrendo strumenti per migliorare l’autocontrollo, la gestione dei sintomi, ecc. 
• Trattamento medico, sia da parte della geriatria o della psichiatria. L’approccio medico include l’uso di farmaci per la gestione dei comportamenti problematici riscontrati nel paziente. 

Come già detto, il lavoro con i familiari è anch’esso una parte importante e consiste principalmente nella psicoeducazione.

La psicoeducazione ai familiari ha l’obiettivo di fornire loro informazioni sulla patologia affinché sappiano di cosa si tratta, cosa possono aspettarsi, quale sarà la sua progressione, così come cosa possono fare loro per gestire meglio la situazione. Questo ha un importante impatto positivo sia sul paziente che sul caregiver, poiché evita il manifestarsi della sindrome da esaurimento del caregiver.

Parte della psicoeducazione consiste nel far sì che la famiglia capisca di cosa si tratta la demenza. Ma è anche molto importante comprendere il perché dei comportamenti del paziente.

Quando abbiamo un paziente che fisicamente non mostra alcun deficit, cioè cammina bene, parla bene, non ha problemi di mobilità, ecc., ai familiari è difficile capire che i comportamenti osservati sono causati da un danno organico e non sono comportamenti che il paziente sia in grado di identificare e regolare da solo.

A volte, una delle maggiori difficoltà osservate riguarda le relazioni familiari, poiché agendo in modo impulsivo o disinibito, i familiari possono sentirsi offesi dal paziente, creando distanza tra loro.

Alcune raccomandazioni per i familiari di pazienti con demenza frontotemporale sono:

• Osservare attentamente il paziente, identificare quali situazioni scatenano i sintomi comportamentali e tenere un registro delle stesse per poterle evitare in futuro.
• Eliminare segnali nell’ambiente che possano scatenare una crisi. Per esempio, se non è permesso che il paziente guidi, non lasciare le chiavi dell’auto a portata di mano.
• Mantenere un ambiente tranquillo.
• Stabilire routine. Accompagnare e sostenere il paziente all’inizio e, man mano che automatizza le routine, permettergli di svolgerle con maggiore indipendenza.
• Semplificare le attività della vita quotidiana affinché possa continuare a svolgerle da solo.
• In presenza di comportamenti dannosi, distrarre il paziente e reindirizzare la sua attenzione verso un altro stimolo che possa interessarlo.
• Nel caso in cui il paziente sia in crisi, mantenere la calma, parlargli con tranquillità aspettando che passi, e non accelerarlo né forzarlo, poiché ciò potrebbe alterarlo ancora di più. Se sta per perdere la calma, è meglio chiedere che qualcun altro aiuti.

Conclusione

Lavorando con una demenza, in questo caso la demenza frontotemporale, non è importante solo l’approccio con il paziente, ma anche il lavoro con la famiglia. Il lavoro con la famiglia consiste nel fornire psicoeducazione o informazioni importanti per il rapporto con il paziente. Conoscere gli strumenti che possono utilizzare per comunicare in modo assertivo o come poter regolare i comportamenti conflittuali del paziente e in questo modo migliorare non solo la stabilità del paziente, ma anche quella familiare.

Bibliografia

• Iragorri Cucalón, Ángela María. (2007). Demencia frontotemporal. Revista Colombiana de Psiquiatría, 36(Suppl. 1), 139-156.
• Lillo, P. (2016) Demencia frontotemporal, como ha resurgido el diagnóstico. Revista médica clínica Las Condes. 309-318 (mayo 2016)

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