La Fondazione NED promuove la neurorehabilitazione a Zanzibar: un programma integrale per bambini con idrocefalia e spina bifida

Dal 2008, la Fondazione NED ha fatto la differenza nell’assistenza sanitaria e nella formazione a Zanzibar, Tanzania. Attraverso le sue iniziative e progetti, la fondazione ha raggiunto traguardi importanti come l’inaugurazione dell’Istituto NED nel 2014, il primo centro dedicato all’assistenza e alla formazione neurochirurgica nell’arcipelago. Da allora si è trasformata in un modello di cooperazione sanitaria di riferimento in Africa per sviluppare la neurochirurgia in sistemi sanitari a risorse limitate. Più di 900 volontari e volontarie hanno partecipato a 240 missioni di cooperazione contribuendo a migliorare l’assistenza medica e chirurgica della popolazione. 

Nel 2021, la Fondazione NED ha compiuto un passo ulteriore con l’apertura della House of Hope, un centro sociosanitario nato come risposta vitale al notevole aumento nell’assistenza dei casi pediatrici di idrocefalia e spina bifida presso l’Istituto NED. Prima dell’esistenza dell’Istituto, la capacità di assistenza ospedaliera per questa popolazione era estremamente limitata. Pur avendo questo scenario subito un cambiamento radicale, continua a incontrare difficoltà nel soddisfare tutte le esigenze di questi pazienti oltre l’assistenza medica di base. È proprio in questo contesto che la House of Hope emerge come centro sociosanitario, offrendo assistenza continua e multidisciplinare a questi bambini e alle loro famiglie. Vengono offerti servizi di alloggio, vitto, trasporto adattato, sedute di fisioterapia e un innovativo programma di neuroriabilitazione psicologica chiamato “PsicoNED“.

PsicoNED: Un programma integrale di neuroriabilitazione

Il progetto nasce nel 2023 come risposta all’impellente necessità di affrontare le sequele neuropsicologiche che accompagnano l’idrocefalia e la spina bifida nei bambini, considerando la carenza di servizi simili a Zanzibar. È in questo contesto che abbiamo iniziato a realizzare le prime valutazioni neuropsicologiche dei bambini assistiti nella House of Hope o collegati all’Istituto NED. Questo è stato possibile grazie al progetto di ricerca finanziato dall’Università Internazionale di Valencia (VIU) in collaborazione con la Fondazione NED, intitolato “Progettazione di un Protocollo di Valutazione Cognitiva in Pazienti con Idrocefalia Pediatrica Residenti a Zanzibar”. Più di 100 valutazioni hanno permesso di ottenere una diagnosi precisa delle necessità di ciascun bambino e hanno posto le basi per la progettazione di interventi personalizzati ed efficaci.

Abbiamo rapidamente rilevato che molte famiglie affrontavano sfide significative nel garantire un’assistenza continuativa ai propri figli. Queste difficoltà, sia logistiche che finanziarie, erano aggravate dalle necessità di cura fisica dei bambini con mobilità ridotta. Inoltre, abbiamo constatato che alcuni genitori, a causa dello stigma sociale associato all’idrocefalia e alla spina bifida, hanno scelto di abbandonare il nucleo familiare, rifiutando i loro figli e lasciando madri e altri figli in una situazione di estrema vulnerabilità.

In risposta a questa situazione, abbiamo implementato soluzioni pratiche, come l’acquisto e l’adattamento di un furgone, che ha facilitato notevolmente i trasferimenti verso l’ospedale e la House of Hope, alleviando così parte del carico che affrontavano queste famiglie. Allo stesso modo, l’alloggio temporaneo fornito a queste madri in situazioni economiche o familiari più vulnerabili è diventato una parte integrante della nostra risposta per affrontare queste esigenze urgenti. 

Dopo le valutazioni, in collaborazione con la coordinatrice del centro e volontari locali e spagnoli, sono stati progettati interventi specifici che sono già in corso, segnando così un passo significativo verso un’assistenza integrale ed efficace.

Questa assistenza integrale comprende:

1. Valutazione esaustiva

• Ogni bambino partecipante viene sottoposto a una valutazione completa, che copre aspetti neuropsicologici, fisici, emotivi e sociali per determinare le necessità specifiche di ciascun bambino.
• Vengono utilizzati strumenti e test standardizzati che sono stati adattati, così come interviste con i genitori e osservazioni dirette, per ottenere una comprensione completa del profilo di ciascun bambino e della sua situazione.

2. Interventi personalizzati

• A partire dai risultati della valutazione, vengono progettati piani di intervento individualizzati e centrati sulle esigenze specifiche di ciascun bambino.
• Questi piani includono attività di stimolazione e riabilitazione cognitiva adattate alle capacità e alle sfide di ogni bambino. Vengono realizzate sia individualmente che in piccoli gruppi, permettendo così un’assistenza più personalizzata ed efficace.
• Inoltre, si sfrutta l’uso della piattaforma digitale NeuronUP, che offre un’ampia varietà di risorse e strumenti progettati specificamente per lavorare con bambini con idrocefalia e spina bifida. Ciò facilita il monitoraggio individualizzato di ogni bambino e consente una coordinazione efficace tra i professionisti coinvolti nella sua assistenza.

3. Sostegno tra madri

• Riconoscendo l’importanza del sostegno emotivo e della collaborazione tra le famiglie, vengono organizzati incontri di gruppo e individuali con le madri.
• Questi incontri offrono uno spazio sicuro dove le madri possono condividere le loro esperienze, preoccupazioni e difficoltà. Viene fornita orientamento e sostegno emotivo, nonché strategie per affrontare le sfide quotidiane associate alla cura di un bambino con bisogni speciali.
• L’obiettivo è favorire il sostegno reciproco tra le madri, rafforzando così la loro capacità di affrontare le difficoltà e promuovendo un ambiente di cura e comprensione all’interno della comunità.

Questo approccio integrale, che combina valutazione esaustiva, interventi personalizzati e sostegno tra madri, mira a fornire un’assistenza olistica e centrata sul bambino, che affronti non solo le sue esigenze fisiche e cognitive, ma anche gli aspetti emotivi e sociali.

Modello NED

Un pilastro essenziale del progetto risiede nella formazione dei professionisti locali, fornendo loro gli strumenti e le conoscenze necessarie per guidare ed espandere questi servizi. La Fondazione NED si impegna a promuovere la formazione di più professionisti, ampliando così la portata del programma e garantendone l’accessibilità a un numero maggiore di persone.

Il Modello NED, concettualizzato per guidare questo processo, promuove il sostegno esterno nelle fasi iniziali del progetto, con l’obiettivo di ridurre progressivamente tale dipendenza fino a raggiungere la piena autonomia del team locale. Per lograrlo, si impiega il metodo ETE: Equipaggiare, Trattare e Educare. Il metodo ETE implica una strategia integrale in cui si cerca simultaneamente di equipaggiare, trattare ed educare in tutte le interventi realizzati.

Dal programma PsicoNED:

• Ci impegniamo a equipaggiare il team locale fornendo i materiali e gli strumenti necessari per la valutazione e l’intervento sui bambini. 
• Inoltre, i volontari conducono sessioni intensive di intervento neuropsicologico, offrendo assistenza diretta e specializzata. 
• Infine, organizziamo formazioni periodiche per il team locale della House of Hope, rafforzando le loro competenze e conoscenze nel campo della neuropsicologia. Ogni missione di volontari include sessioni di formazione destinate a questo scopo, garantendo un’assistenza di qualità nel presente e ponendo le basi per un futuro sostenibile e autosufficiente nell’offerta di servizi alla comunità. Inoltre, vengono svolti incontri settimanali dedicati alla formazione e alla supervisione del lavoro svolto, consolidando ulteriormente il nostro impegno nella formazione del team locale.

Questo approccio non solo garantisce un’assistenza di qualità nel presente, ma pone anche le basi per un futuro sostenibile e autosufficiente nella fornitura di servizi.

Obiettivi per il futuro

1. Consolidare un servizio di riferimento: Il nostro obiettivo principale è trasformare PsicoNED in un servizio di neuroriabilitazione cognitiva di riferimento nella zona di Zanzibar. Miriamo non solo a fornire assistenza specializzata ai bambini con idrocefalia e spina bifida, ma anche a garantire che questo servizio sia accessibile al maggior numero possibile di persone che ne abbiano bisogno. Inoltre, intendiamo ampliare le funzioni del programma PsicoNED, promuovendo la consapevolezza e la sensibilizzazione sull’idrocefalia e la spina bifida. Vogliamo combattere la stigmatizzazione che circonda queste condizioni mediche e contribuire a creare una società più inclusiva e comprensiva.
2. Rafforzare le relazioni con le famiglie: Riconosciamo l’importanza di sostenere non solo i bambini, ma anche le loro famiglie. Per questo ci impegniamo a promuovere la psicoeducazione e a creare spazi di sostegno reciproco per le famiglie. Vogliamo fornire loro strumenti e risorse affinché possano comprendere meglio le esigenze dei loro figli e affrontare le sfide che si presentano. Inoltre, ci sforzeremo di offrire attività più diverse e di gruppo che favoriscano la coesione familiare e la creazione di reti di supporto tra i partecipanti.
3. Ampliare la portata del programma: Ci proponiamo di ampliare la portata del programma PsicoNED per includere altre persone che possano beneficiare di un servizio di queste caratteristiche. Oltre a continuare a offrire assistenza ai bambini con idrocefalia e spina bifida, esploreremo la possibilità di estendere i nostri servizi ad altre popolazioni che affrontano sfide simili.

In sintesi, il programma PsicoNED si impegna a offrire un’assistenza completa per rispondere alle esigenze dei bambini con idrocefalo e spina bifida, così come delle loro famiglie. Con l’obiettivo di diventare un servizio di riferimento, PsicoNED cerca di ampliare la propria portata e promuovere la consapevolezza su queste condizioni mediche. Inoltre, l’impegno della Fundación NED nella formazione e nell’aggiornamento del personale locale riflette la sua visione di un futuro sostenibile e autosufficiente per il programma.

Il progetto PsicoNED è un esempio di come la collaborazione, l’innovazione e l’impegno possano fare una differenza reale nella vita delle persone. 

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