Depuis plus de 10 ans que je m’occupe de personnes atteintes d’Alzheimer et aussi de leurs proches, il y a toujours une lutte pour savoir ce qu’est la qualité de vie dans la maladie d’Alzheimer, qui souffre le moins ou à qui l’on donne plus ou moins d’occasions d’avoir une vie digne.
Je m’explique, cela semble être une règle non écrite. Quand les membres de la famille se réunissent pour parler, ce sujet revient presque toujours, et comme toujours dans la vie, tout le monde pense détenir la vérité absolue sur la meilleure décision pour que le malade ait ce que l’on appelle la qualité de vie. Même ceux qui ne s’occupent pas du malade donnent leur avis sur ce qu’il faut ou ne faut pas faire pour que le malade ait cette qualité tant convoitée par tous.
Je pense que ce n’est pas la qualité de vie que nous devons rechercher mais la qualité des soins pendant la maladie, car chacun comprend la vie différemment et chaque aidant est responsable de ses décisions envers le malade, décisions qui, par ailleurs, viennent toujours du cœur de celui qui soigne et avec la prémisse fondamentale de vouloir le bien du patient.
Pour cette même raison, et parce que personne ne nous apprend à prendre soin, je crois que la qualité de vie dans la maladie d’Alzheimer doit être remplacée par la qualité dans la maladie, terme curieux de ma propre invention mais qui a pour moi un sens très logique.
La vie d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer traverse de nombreuses étapes qui, vues de l’extérieur, peuvent nous rendre tristes et inquiets, c’est pourquoi je pense que l’idée que le malade reçoive à chaque étape des soins et des attentions adaptés aux besoins est qualité des soins et par conséquent, qualité de vie. C’est, en fin de compte, vivre la maladie avec qualité. Thérapies cognitives, pharmacologiques, diagnostics précis, délais d’attente réduits pour les tests, information à l’aidant, associations de référence, forums de débat et d’opinion, sites fiables… et toutes sortes d’attentions pendant le parcours de la maladie sont les outils parfaits pour offrir qualité de vie à la personne concernée.
Il ne faut pas oublier que cette maladie nous oblige à changer de stratégie très souvent, vous savez qu’elle est capricieuse, insidieuse et surprenante, c’est pourquoi nous adapter à ce qui vient en tant qu’aidants permet aussi de donner qualité de vie au malade.
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Chaque malade nécessite des attentions différentes, il n’y en a aucun qui évolue de la même façon, les symptômes et les phases dépendent toujours de nombreux facteurs et savoir les anticiper, c’est donner de la qualité au parcours du patient dans la maladie.
Qualité de vie est un terme subjectif, insaisissable et aux limites floues quand on parle de certaines affections et encore plus lorsqu’on est face à une maladie qui provoque une détérioration totale et absolue chez les malades, c’est pourquoi il est d’une importance vitale de s’appuyer sur les professionnels, et surtout de comprendre que la qualité de vie chez le malade d’Alzheimer est celle qui parvient à réunir de bons soins professionnels et non professionnels avec une bonne information et un soutien professionnel dans la prise de décisions au fur et à mesure que la maladie progresse.
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