La especialista en intervención educativa y tratamiento del autismo Irma Fernández Hernández nos explica cómo de importante es contar con una red de apoyo en familias donde un miembro padece un trastorno del neurodesarrollo.
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Toda espera está llena de ilusión y más si de un bebé se trata. Cuando llega un hijo con trastorno del neurodesarrollo, impacta a la familia al completo, sea esta parental o monoparental, funcional o disfuncional, del tipo que sea, teniendo que pasar por un duelo inevitablemente.
Si analizamos el día a día de ese núcleo familiar, se confirma la idea de lo que se espera de ella, formar para la sociedad un ciudadano que contribuya al bienestar, desarrollo y mejora personal y de todos, para un bien común. El poder lograrlo, sin duda, requiere de una red de apoyo que ayude a cumplir con el propósito de conformar un sujeto competente y capaz de lograr cualquier tipo de mejora personal y colectiva, colaborando de manera activa.
La trascendencia del estilo de vida
La exigencia de la cotidianeidad nos obliga a adoptar estilos de vida que llegan a ser destructivos en pequeña o gran escala, a corto, mediano o largo plazo, en aspectos como la alimentación, el ambiente y la relación con todo el que nos rodea.
La comida rápida es deliciosa, su presentación llamativa, y es fácil adquirirla y consumirla, lo que la convierte en una predilección para la gran mayoría. Muchos padres trabajadores se sienten menos culpables permitiendo y fomentando este tipo de alimentación en sus pequeños. Sin embargo, cada vez resulta más difícil poder dejar la adicción que genera. Si alguno de sus pequeños vive con peculiaridades sensitivas asociadas al gusto y no acepta otra cosa que no sea “nuggets” o leche (que parece inofensiva), los padres o cuidadores le alimentarán solo con eso.
El estilo de vida que construimos inconscientemente generalmente va en contra de la naturaleza, primero, del propio niño, siguiendo con el ambiente que nos rodea. Es decir, no tenemos tiempo para motivar al niño y enseñarle a sembrar una planta y convertir la batalla de cuidar que no se coma la tierra en una oportunidad para conocer la etapa de desarrollo por la que está transitando. Y además preferimos usar esencias manufacturadas como paliativos para inducir el sueño, mantener el ambiente libre de olores desagradables o comprar chucherías que los entretengan.
La necesidad de adaptación y de una red de apoyo
Los seres humanos poseemos un equipo cerebral dotado de todo un kit encargado de realizar acciones complejas que funciona antes de nacer. El ambiente familiar provee a cada pequeño un sinnúmero de claves sociales que le permiten adaptarse, aprender, relacionarse y continuar con su aprendizaje.
Las personas con algún trastorno del neurodesarrollo, específicamente autismo, cuentan con un kit que funciona de manera diferente, por lo que el ambiente tiene que echar mano de algunos recursos para lograr lo que de manera natural se espera.
Las exigentes demandas de la sociedad actual
La lucha por encajar en una sociedad altamente demandante y cambiante con estándares líquidos es interminable y llega a ser desgastador, dejando a su vez una sensación de frustración. Esta volatilidad arruina el esfuerzo de las personas que viven con algún trastorno del neurodesarrollo, poniendo al borde del colapso a sus familias.
La importancia de la red de apoyo en los trastornos del neurodesarrollo
De ahí la necesidad de generar una red de apoyo que ofrezca información básica y confiable sobre la importancia de:
- una adecuada alimentación rica en nutrientes que aporte beneficios sustanciales
- de las ganancias al interactuar con la naturaleza usando las manos para su cuidado, preservación y transformación
- brindar espacios y estrategias que promuevan la relación con apoyo mutuo, es decir, descubrir lo que la persona que vive con algún trastorno nos enseña y aporta, como esos momentos de paz al estar consigo mismo y que, dadas las circunstancias actuales, la sociedad normotípica necesita en algún momento.
Quien vive con algún trastorno nos regala esa red de apoyo natural sin pedirlo, solo está allí, a nuestra disposición, porque nadie ha dicho que nuestro estilo de vida es el correcto, ya que, si lo fuera, los índices de enfermedad por estrés, suicidios, alcoholismo, drogadicción, etc., estarían a la baja.
La sociedad espera que seamos competentes en todo. Idea que forma un círculo vicioso en las familias. Por ejemplo, el estrés cotidiano de una persona que cuida a cada integrante de su familia ocupándose del bienestar físico, emocional y social, y deja de centrarse en quién es quién, lo que siente y piensa naturalmente cada ser, dando paso a lo que debería ser, decir, pensar y hacer, tratando de seguir hasta alcanzar el modelo de ciudadano eficaz. Esto resulta estresante al cien por cien, y conviene recordar que todo niño vive a través de las emociones de los padres.
La adaptación al medio es importante. Para quien vive con algún trastorno del neurodesarrollo quizá no lo sea tanto. La familia anhela ser incluida y para lograrlo, formar parte de una red de apoyo le ayudará a gestionar las complicaciones que cada objetivo conlleva.
Las dificultades asociadas al mercado laboral
Pareciera que categorizar es indispensable para el funcionamiento de todo grupo, así las personas se clasifican en capaces e incapaces. Unos son quienes determinan la forma en que el mundo debe moverse y los otros, se encargan de que se mueva.
Es por eso que cada vez es más difícil incluir en el campo laboral de manera exitosa a personas con alguna condición, pues las oportunidades están ligadas a las capacidades, habilidades y esfuerzos. Aquí es donde, nuestros sueños como padres, se tornan imposibles y la red de apoyo deberá contener la desmoralización paterna.
Recursos para alcanzar los objetivos esperados
Historias sociales, anticipadores con pictogramas, agendas y cronogramas son recursos que facilitan flexibilizar el pensamiento (funciones ejecutivas) y lograr que acepten probar otros alimentos, incluso comer paletas heladas que adormezcan un poco la cavidad bucal para hacerles degustar alimentos nuevos y, sobre todo, nutritivos. Es difícil “maquillar” comida hecha en casa para que luzca como la que compramos en el súper u otros establecimientos y que la acepten debido a la respuesta hiperreactiva, no obstante, vale la pena intentarlo.
Hagamos una alianza con la naturaleza, validemos lo natural de la naturaleza usando hojas de lechuga que inducen el sueño, (quizá haciendo infusiones para tomar un baño), la lavanda, el romero o la canela son excelentes aromatizadores y el agua, un recurso invaluable para jugar y a su vez, la mejor oportunidad para compartir saberes.
¿Qué es la red de de apoyo?
Grupo de personas que comparten un mismo fin, con organización flexible, consistente, sustentable y disponible, capaz de sostener la emocionalidad de cada integrante.
Es una comunidad viva que conoce las características de la condición que la une y comparte experiencias con intención de guiar y colaborar para mejorar la calidad de vida de sus integrantes. Porque ese debería ser el objetivo supremo para todos.
Los padres cuyo hijo vive con algún trastorno se sienten frecuentemente solos, incomprendidos, juzgados, señalados y excluidos por la sociedad dominante (neurotípica).
La recomendación es buscar esta red de apoyo, y si no existe, formar una que aporte fortaleza, calidez, respeto e inclusión.
El bienestar de los integrantes
El bienestar es absolutamente subjetivo.
Bienestar para una persona con trastorno del neurodesarrollo
Para la persona que vive con algún trastorno del neurodesarrollo como el autismo, puede significar:
- extender en el tiempo la satisfacción que le genera,
- poner en fila los juguetes,
- mantener el orden de sus objetos favoritos,
- ver en cantidad de veces una película,
- oler el cabello de las personas
- y un largo etc.
Le bien-être pourrait également être lié au fait de manger des chocolats et des aliments qui les perturbent ou de passer la plupart du temps dans leur chambre à lire des bandes dessinées.
Bien-être pour les aidants d’une personne atteinte d’un trouble du neurodéveloppement
Pour les aidants, le bien-être est souvent lié au fait de mener une vie la plus proche possible de la « normalité » en raison de l’incertitude que représente le souhait que leur enfant ira bien même lorsqu’ils ne seront plus là.
Ainsi, ce sont eux qui doivent commencer à tisser les fils pour former ce réseau de soutien, suivis par les frères, cousins ou voisins. Tout réseau de soutien est responsable de mettre à jour les informations sur la condition qui la concerne, de lutter pour ses droits, de les accompagner dans leurs obligations et de travailler pour obtenir des opportunités d’emploi.
Le réseau de soutien comme source de développement et d’amélioration personnelle
Le développement intégral pour tout être humain englobe l’aspect émotionnel, physique, familial, social, intellectuel et financier. Pour ceux qui vivent avec un trouble du neurodéveloppement, la dépendance, dans une large mesure, au réseau de soutien dont ils disposent pour atteindre ce développement et, dans une autre mesure, à leurs propres capacités, est évidente.
La famille doit veiller à l’autonomie de ses membres dans les aspects mentionnés afin qu’ils atteignent le développement auquel nous avons tous droit. C’est ainsi que commence tout réseau de soutien.
Peut-être à cet instant vous demandez-vous… et les personnes qui nécessitent une aide très importante, pourront-elles atteindre le développement dont il est question ? La réponse est oui. Il faut un travail gigantesque, collaboratif, qui commence à l’intérieur de chaque cellule et s’étende dans sa totalité. De cette manière, il est possible d’envisager une amélioration personnelle qui génère un impact dans le contexte auquel elle appartient, en commençant par le réseau de soutien lui-même. Nous ne sommes pas tous appelés à être ingénieurs, architectes ou avocats, mais nous pouvons tous réussir dans les possibilités de chaque individu.
Conclusions
Toutes les conditions, au sein de leur propre noyau, sont exactement les mêmes. Elles apparaissent simplement dans leurs différentes manifestations en fonction de particularités précises dans leur champ personnel. La fréquence de l’affection, de l’engagement et de l’accompagnement qu’offre tout réseau de soutien permet d’obtenir des avancées importantes.
Observer l’enfant, trouver son talent, se connecter à son être, profite à tous. Nous apprenons tous les uns des autres. Favorise de nouveaux projets, accélère le contrôle de ses propres instructions personnelles à travers la pleine conscience.
L’objectif est de s’aligner plus profondément sur les principes de la nature face à la dispute, l’antagonisme et la difficulté du commun. Là où les choses ne fonctionnent pas, provoquer les changements nécessaires. Trouver la force, la résistance et la patience pour constituer un réseau de soutien quand cela est une option.
Références
- Lafuente, A. (coord.). (2020). Comment prendre soin de soi (nous). http://laaventuradeaprender.intef.es/documents/10184/127257/Guia+Autocuidarnos.pdg/9e81972a-589b-451f-b496-599d6d6da015
- Bauman, Zygmunt. (2004). Modernité liquide. https://catedraepistemologia.files.wordpress.com/2009/05/modernidad-liquida.pdf
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