12 Möglichkeiten, einer Person mit Tourette-Syndrom zu helfen

Das Tourette-Syndrom kann für Menschen, die es nicht kennen oder nicht verstehen, sehr seltsam wirken. Anlässlich des Tags zur Sensibilisierung für das Tourette-Syndrom, der am 7. Juni begangen wird, haben wir ein paar Tipps zusammengestellt, wie man mit Betroffenen umgehen kann.

Diese Tipps wurden durch die Erfahrungsberichte der Betroffenen selbst bestätigt; Mitglieder der Madrider Vereinigung für Tourette-Syndrom und verwandte Störungen (AMPASTTA). Vielen Dank an alle, an dieser Stelle!

Was ist das Tourette-Syndrom?

Das Tourette-Syndrom ist die wichtigste bekannte ticsbezogene Störung. Die Tics können Bewegungen (motorische Tics) oder Wörter oder Laute (vokale Tics) sein. Sie sind immer unwillkürlich und plötzlich und richten sich nicht auf ein bestimmtes Ziel, im Gegensatz zu freiwilligen Bewegungen oder zur absichtlichen Äußerung von Wörtern oder Lauten, die einen Zweck verfolgen.

Obwohl geschätzt wird, dass 90% der Menschen mit Tourette-Syndrom neben den Tics weitere Symptome und/oder Begleiterkrankungen aufweisen (wie Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung–ADHS–, Zwangsstörung–OCD– und/oder Autismus-Spektrum-Störung –ASS–) und nur 10% der Betroffenen ausschließlich Tics als Symptom haben, werden wir uns in diesem Artikel auf die Tics konzentrieren, da sie das Hauptsymptom für die Diagnose und zugleich das sichtbarste Symptom sind.

12 Tipps, um einer Person mit Tourette zu helfen

Das Tourette-Syndrom kann für Betroffene selbst und für ihr Umfeld ein schwieriges Thema sein; doch wie bei jeder anderen Störung ist es ratsam, sie nicht zu ignorieren, sondern sich damit vertraut zu machen und offen damit umzugehen.

Wenn du jemals einer Person mit diesem Syndrom begegnest, besonders wenn du einen Freund mit Tourette (oder ein Familienmitglied, einen Kollegen oder auch nur einen Bekannten) hast, ist es wichtig zu wissen, was ihnen ein gutes Gefühl gibt und was nicht. Deshalb präsentieren wir dir 12 Möglichkeiten, eine Person mit Tourette-Syndrom zu unterstützen.

1. Schau nicht zu, wenn er einen Tic hat

Es mag offensichtlich erscheinen, aber manche Tics können aufgrund ihrer Ausprägung sehr auffällig sein (Schreien, Springen, Geräusche mit dem Mund machen, Gliedmaßen bewegen usw.). So auffällig oder heftig sie auch sein mögen, behandle es ganz normal und tue so, als würdest du es nicht bemerken. Auch wenn du neugierig bist, ist es sehr unhöflich, zu starren.

2. Wenn du dich mit ihm unterhältst, tu so, als wären die Tics nicht da

Ignoriere die Tics, tu so, als störten sie dich nicht, oder reagiere einfach nicht darauf. Wenn er merkt, dass andere seine Tics bemerken, fühlt er sich gestresster, was zu einer Zunahme seiner Tics führt, was ihn ärgert, da er sie nicht kontrollieren kann, und ihn noch weiter stresst – ein Teufelskreis.

Tics können stets eine Ablenkung sein, aber er möchte, wie jeder andere, normale Gespräche führen. Wenn diese unterbrochen werden oder enden, sobald die Tics beginnen, kann ihn das verärgern, auch wenn er versucht, es zu verbergen; besonders, wenn es häufig passiert.

Es hilft immer, sich in die Lage des anderen hineinzuversetzen, und in diesem Fall kann es nützlich sein, daran zu denken, wie schwierig es für dich wäre, wenn der eigene Körper dich in all oder fast allen Unterhaltungen unterbrechen würde.

3. Sei geduldig

Wenn die Person irgendeinen Tic hat, der ihre Rede unterbricht, sei geduldig und lass sie ausreden. Es kann uns allen missfallen, nicht einen Satz beenden zu dürfen, aber besonders, wenn wir manchmal Schwierigkeiten damit haben.

4. Frag ihn nach seinen Tics, aber gehe das Thema entsprechend seiner eigenen Akzeptanz an

Wir sind alle unterschiedlich, und manche fühlen sich wohl dabei, über ihre Schwierigkeiten zu sprechen, andere nicht. Es ist ratsam, sie erst einmal zuzuhören und zu beobachten, um herauszufinden, wie wohl sie sich dabei fühlen und ob sie es bereits ganz natürlich handhaben oder nicht.

Danach kannst du sie fragen, ob sie sich wohl fühlen, darüber zu sprechen, und wenn ja, kannst du weitere Fragen stellen. Das lässt sie sich bei dir wohlfühlen. Aber achte darauf, intelligente Fragen zu stellen und nicht etwas wie „Kannst du nicht aufhören?“, denn sie kann es nicht – sie hat einfach keine vollständige Kontrolle über ihren Körper.

Beachte auch, wann und in welchem Umfang es angemessen ist, darüber zu sprechen. Es ist in Ordnung, Fragen zu stellen, aber nicht so, dass es das einzige oder ein zu häufiges Thema wird. Wenn sie das Gefühl haben, dir vertrauen zu können und offen mit dir zu sprechen, werden sie entspannter sein, was sogar dazu führen kann, dass sie weniger Tics als gewöhnlich haben.

5. Versuch nicht, eine Person mit Tourette zu ändern

Was uns allen Geborgenheit gibt, ist die Annahme; besonders, wenn es etwas in uns gibt, das schwer oder vielleicht unmöglich zu ändern ist – wir wollen geliebt werden, wie wir sind.

Für jemanden mit Tourette ist es nicht anders, ganz im Gegenteil – es ist in seinem Fall besonders wichtig, weil er keine Kontrolle über seine Tics hat und sich deswegen oft schlecht fühlt. Im Allgemeinen machen sie häufig unangenehme Erfahrungen, da nicht jeder das Tourette-Syndrom kennt und viele ihr vokales oder motorisches Tic als unhöfliches oder absichtliches Fehlverhalten interpretieren oder sogar als Versuch, absichtlich jemanden zu belästigen.

Die beste Art, sich um jemanden mit Tourette zu kümmern, ist, ihn so zu lieben, wie er ist. Wenn du versuchst zu helfen, etwa indem du fragst, ob er ein bestimmtes Heilmittel ausprobiert hat oder indem du ihm eine Behandlung vorschlägst, von der du gelesen hast, könnte er das so auffassen, dass du ihm bestätigst, was er sowieso schon über sich denkt: Dass etwas in ihm inakzeptabel sei und du es am liebsten ändern würdest.

Es ist etwas anderes, wenn er dich um Hilfe bittet, aber es ist besser, Hilfe nicht anzubieten, bis er darum bittet, da es sonst sein könnte, dass er sich ungeliebt fühlt und beleidigt ist. Wir alle wünschen uns am Ende, von Freunden und Familie so akzeptiert zu werden, wie wir sind.

6. Weishe nicht auf seine neuen Tics hin

Manche Menschen schätzen es, wenn ihre Angehörigen sie fragen, ob ein Tic neu ist oder ob sie es schon länger haben, aber wie immer sind wir alle verschieden, und manche könnten sich davon gestört fühlen, besonders wenn sie nicht genug Vertrauen zu der Person haben, die es anspricht.

Wahrscheinlich war er selbst der Erste, der den neuen Tic bemerkt hat, und ist alles andere als erfreut über dessen Auftreten. Einen neuen Tic zu betonen kann dasselbe sein wie zu sagen: „Hey, schau mal, du machst jetzt etwas Neues und Merkwürdiges!“. Anstatt sich dafür zu bedanken, könnte er sich ärgern. Wieder geht es darum, jegliches Symptom mit Normalität zu behandeln, um ihm ein Wohlgefühl zu geben.

7. Beachte eine Zunahme der Tics und biete dezente Hilfe an

Wenn du bemerkst, dass er eine Art Tic-Anfall hat, kann das darauf hinweisen, dass er aus irgendeinem Grund nervöser oder ängstlicher ist als sonst.

Das kann daran liegen, dass er sich in einer Zeit zusätzlicher Belastung befindet (zum Beispiel Prüfungen oder eine arbeitsreiche Woche), oder weil ihr euch an einem neuen Ort, in der Öffentlichkeit oder in Situationen befindet, in denen er sich beobachtet und verurteilt fühlt, oder einfach überreizt ist.

In diesem Kontext kannst du ihm dezent einen Ausweg aus der stressigen Situation anbieten; hier ist subtile Hilfe wichtig, da sonst deine Hilfe kontraproduktiv sein und ihn noch weiter aufregen und zu mehr Tics führen könnte.

Möglichkeiten, einer Person mit Tourette zu helfen, wenn ihre Tics zunehmen

Versuche, mit ihm zu sprechen, aber nicht so, dass offensichtlich wird, dass es daran liegt, dass du eine Zunahme seiner Tics bemerkt hast. Du kannst ihn wie jede andere Person, die du besorgt wirkend wahrnimmst, fragen, ohne direkt auf Tourette hinzuweisen: „Hey, du wirkst ein wenig gestresst. Machst du dir Sorgen?“

Schlage vor, gemeinsam den Ort zu verlassen (zum Beispiel aus einem Restaurant oder einer Feier), indem du sagst: „Ich würde gerne frische Luft schnappen, kommst du mit?“ oder frage, ob er dich begleitet, um eine Besorgung zu machen, etwa mehr Getränke zu kaufen. Die meisten Menschen mit Tourette berichten, dass frische Luft oder ein Wechsel der Umgebung hilft, das Gehirn zu »resetten«.

Eine leichte Aufmerksamkeitsverlagerung (zum Beispiel fragen, wie spät es ist, ihn bitten, dir etwas zu reichen oder aus irgendeinem Grund den Platz zu wechseln) ist besonders nützlich in Situationen, in denen ein Ortswechsel nicht möglich ist (zum Beispiel im Aufzug oder in der U-Bahn). Wahrscheinlich wird er merken, warum du es tust, und auch wenn er es dir nicht sagt, wird er deine Rücksichtnahme zu schätzen wissen.

8. Körperkontakt kann für eine Person mit Tourette tröstlich sein

Eine Umarmung spendet Trost und beruhigt, indem sie das sympathische Nervensystem deaktiviert und die Angst reduziert. Es ist nicht nötig, ihn zu umarmen, wenn die Situation nicht passend ist, da es als unangebracht oder sogar als gewaltsam empfunden werden kann, doch auch leichter Körperkontakt kann Stress abbauen.

Unter Berücksichtigung der Situation und seiner persönlichen Vorlieben könntest du ihm Unterstützung signalisieren, indem du sanft seinen Unterarm drückst oder ihm leicht auf die Schulter klopfst.

Eine körperliche Geste des Trostes ist ausgezeichnet, nicht nur, weil sie das Unwohlsein reduzieren kann, sondern auch, weil sie zeigt, dass du für ihn da bist, ohne die Aufmerksamkeit der anderen Anwesenden auf euch zu ziehen. Es signalisiert, dass du ihn unterstützt und weißt, dass er eine schwierige Zeit durchmacht.

9. Mach keine Witze über Tourette

Dies ist ein empfindliches Thema. Auch wenn Humor oft hilft, ein kompliziertes Thema zu entschärfen, hängt es vollständig von der betroffenen Person ab, ob es angemessen ist, Witze über Tourette zu machen.

Im Allgemeinen funktioniert das besser bei Erwachsenen als bei Kindern, da diese empfindlicher sind und sich verletzt fühlen können, selbst wenn ihre Mutter scheinbar harmlose Witze macht, die gut gemeint sind. Dennoch hängt alles von der jeweiligen Person ab.

Es kann auch vom Moment abhängen, wie bei uns allen. Es gibt Tage, an denen sie nicht möchten, dass über ihre Symptome gescherzt wird, und andere, an denen sie selbst gerne Witze darüber machen (ebenso wie es gesund sein kann, sich gelegentlich selbst auf die Schippe zu nehmen) und möchten, dass du mitscherzt. Wie zu erwarten ist, ist es wahrscheinlicher, dass ein Witz negative Auswirkungen hat, je weniger Vertrauen zwischen der Witz machenden und der betroffenen Person besteht.

10. Sag ihm nicht, er sei unhöflich oder mache eine Show

Besonders wenn die Person mit Tourette ein Kind ist, wird es sie ohne Zweifel treffen. Erwachsene reagieren oft verärgert oder verärgert, auch wenn sie es nicht zeigen. Kinder hingegen können, weil sie verletzlicher sind, sogar denken, sie seien „böse“.

Viele Kinder mit Tourette (wenn nicht die meisten) machen in der Schule sehr unangenehme Erfahrungen, nicht nur mit anderen Kindern, sondern besonders mit Lehrkräften, die die Störung völlig unbekannt ist und das Verhalten der Kinder mit Tourette als schlechtes Benehmen oder problematische Persönlichkeit interpretieren, weil sie ihre Tics und andere Symptome als absichtliches Verhalten deuten.

Sag niemals einem Kind mit Tourette, es mache Probleme beim Spielen, sei ungehorsam, frech, rücksichtslos oder stelle eine Show dar – und glaube ihm, wenn es dir sagt, dass es das nicht absichtlich tut.

11. Steh ihm bei

Es wird Leute geben, die ihn einschüchtern, sich über ihn lustig machen oder ihn beleidigen, oder sogar Leute, die ihn aus einem Lokal verweisen oder rauswerfen wollen, weil sie ihn für laut oder störend halten. Setz dich für ihn ein und lass ihn spüren, dass er dir wichtig ist. Jede dieser Situationen würde jedem von uns schrecklich zusetzen – steh ihm bei gegenüber denen, die es nicht vermeiden können.

Auch wenn du den Konflikt in diesem Moment nicht gewinnst, hast du ihm gezeigt, dass du für ihn da bist, wenn nötig.

12. Und bedenke…

Dass er sich jeden Tag mehreren Kämpfen stellt: mit seinen Tics (die ihn ablenken und in seinen Aktivitäten unterbrechen), mit der Akzeptanz durch die Gesellschaft (er wünscht sich, auf der Straße zu gehen, ohne seltsame Blicke oder unangenehme und sogar grausame Kommentare zu erhalten), mit der Akzeptanz durch Familie und Freunde (es ist eine große Wahrheit, dass man, wenn man zu Hause genügend Unterstützung hat, sich bereit fühlt, der Welt gegenüberzutreten) und mit der Selbstakzeptanz (wobei das Wichtigste die Unterstützung, der Respekt und die Zuneigung von Familie und Freunden ist, denn ohne dies wird er es schwer finden, zu glauben, dass er eine Person ist, die Liebe von seinen Angehörigen verdient).

Erfahrungsberichte von Mitgliedern der Madrider Vereinigung für Tourette-Syndrom und verwandte Störungen (AMPASTTA)

Im Folgenden präsentieren wir euch eine Reihe von Ausschnitten aus Erfahrungsberichten von AMPASTTA-Mitgliedern. In ihren eigenen Worten….

Juan José Gómez (43 Jahre):

„Meine Freunde respektieren mich und helfen mir sehr. Sie gehen ganz normal mit den Situationen um.“

Die Familie ist immer da und kümmert sich, ist aufmerksam… Aber die betroffene Person mit Tourette kann merken, dass sie zu viele Dritte in ihr Problem einbezieht und sich dadurch überwältigt fühlen und ihre Tics sich verschlimmern können.“

„Ich denke, man muss akzeptieren, was man hat, und versuchen, damit bestmöglich umzugehen, denn auch wenn die Leute sensibilisiert sind, werden sie dich weiter anschauen, und das muss man akzeptieren. Wir brauchen Zuneigung und Hilfe. Wenn die Person mit Tourette dich darum bittet, muss man mit ihr sprechen und sie in Situationen, in denen sie aufgeregt oder nervös ist, verstehen.“

„Ich würde mir wünschen, dass unsere neurologische Störung den Ärzten besser bekannt ist und auch in anderen Medien wie Radio, Presse, Fernsehen bekannter gemacht wird…“

„Zusammenfassend würde ich sagen, man müsste dieser Krankheit mehr Sichtbarkeit verschaffen. Sie normalisieren, damit die Gesellschaft sieht, dass wir normale Menschen sind und nur möchten, dass man uns respektiert und gleichbehandelt.“

Gonzalo Ibáñez (8 Jahre):

„Ich spreche nicht gerne in der Öffentlichkeit, weil ich denke, sie werden sich über mich lustig machen. Ich möchte, dass man mir glaubt, dass ich es nicht absichtlich tue.“

Sergio Silveira (10 Jahre):

„Draußen ist es etwas anderes. Wenn ich Geräusche mache, schauen die Leute, aber ich kann nicht anders. Ich habe Glück, meine Mitschüler in der Schule passen gut auf mich auf und sehen das schon als ganz normal an. Am Anfang haben mich meine Lehrer in den Flur geschickt, weil ich nicht aufhörte, Geräusche zu machen, und selbst wenn ich ihnen sagte, dass ich es nicht kontrollieren kann, haben sie es mir nicht geglaubt. Aber jetzt habe ich kein Problem mehr.“

Marcos Varas (9 Jahre):

„Mich beruhigt sehr, dass die Menschen, die mit mir zusammenleben – meine Freunde, meine Klassenkameraden… – wissen, was mit mir los ist, und mir deswegen nichts sagen, weil ich zum Beispiel die rote Farbe neben die grüne stellen oder den Buchstaben A zweimal löschen muss. Es ist einfacher, dass dich Kinder in deinem Alter verstehen als Erwachsene; Kinder stellen nicht so viele Fragen oder schauen dich an, als wärst du ein Marsmensch. Meine Freunde sagen ‚Ach so‘, und das war’s.“

„Ich würde mir wünschen, dass die Leute sich nicht über andere lustig machen, weil sie etwas anders tun. Ich tue niemandem weh, wenn ich meine Tics habe, aber sie tun mir weh, wenn sie über mich lachen, weil ich mich dann furchtbar fühle und denke, ich werde nie zu etwas in der Lage sein. Am besten ist, jeder, der mit mir zusammen sein möchte, akzeptiert mich so, wie ich bin und dass ich manchmal merkwürdige Dinge tue. Wer es nicht will, soll gehen, aber zumindest soll er mich nicht stören, denn ich versuche, niemanden zu stören.“

Raúl Varas (13 Jahre):

„Wenn ich darüber nachdenke, was man tun könnte, damit ich mich besser fühle, fällt alles auf eins zurück: dass die Leute mich so akzeptieren, wie ich bin, und nicht immer denken, sie würden sich über mich lustig machen oder mich wie einen komischen Kauz ansehen, weil ich Tics habe oder weil mich bestimmte Dinge sehr nervös machen.“

„Ich fühle mich viel besser, wenn die Leute in meiner Umgebung wissen, was mit mir los ist. Ich habe kein Problem damit zu sagen, dass ich das Tourette-Syndrom habe. Ich habe es meiner Klasse erzählt, meinem Fußballteam, meinen Freunden… Nun ja, manchmal ist es offensichtlich, dass etwas mit mir nicht stimmt, und ich nenne es gerne beim Namen: Tourette.“

„Wenn die Leute es wissen, hören sie auf, dich zu fragen: ›Was machst du da?‹ oder ›Warum tust du das?‹, und lachen nicht, weil sie denken, du würdest einen Scherz machen. Außerdem habe ich festgestellt, dass ich, wenn sie es wissen, quasi freie Bahn habe, meine Tics zu zeigen, und sie dann seltener auftreten und ich keine Tic-Explosion erleben muss, weil ich sie unterdrücke.“

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Quellen und Danksagungen

Für die Erstellung dieses Artikels wurde unter anderem mitgewirkt von:

Die Mitwirkung der AMPASTTA-Mitglieder (Madrider Vereinigung von Patienten mit Tourette-Syndrom und verwandten Störungen) in Form ihrer schriftlichen Erfahrungsberichte: Juan José Gómez (43 Jahre), Gonzalo Ibáñez (8 Jahre), Sergio Silveira (10 Jahre) und Raúl und Marcos Varas (13 bzw. 9 Jahre).

Der Artikel „6 Ways to Support Your Friend with Tourette’s“ von Brittany Fichtery, veröffentlicht auf ihrem Blog über ihre persönliche Erfahrung mit dem Syndrom. Abgerufen von http://brittanyfichterwrites.com/6-ways-to-support-your-friend-with-tourettes/

Der auf wikiHow veröffentlichte Artikel „How to understand a person with Tourette’s Syndrome“.

Zum Schluss möchten wir Brittany Fichter für ihren großartigen Artikel danken und insbesondere den AMPASTTA-Freiwilligen für ihre mutigen Erfahrungsberichte sowie ihrem Präsidenten Mario Martín für seine Unterstützung und Einsatzbereitschaft danken.

Schöne Woche zum Europäischen Tag der Sensibilisierung für das Tourette-Syndrom!

Was ist das Tourette-Syndrom?