Das Down-Syndrom erzählt von Down Las Palmas

Der Verein Down-Syndrom Las Palmas berichtet in diesem Artikel über seine Arbeit zur Unterstützung von Menschen mit Down-Syndrom und über seine Erfahrungen mit NeuronUP.

Was ist das Down-Syndrom?

Das Down-Syndrom ist ein menschliches Merkmal, das durch eine genetische Veränderung (das Auftreten eines zusätzlichen Chromosoms im 21. Chromosomenpaar der Körperzellen) entsteht, wodurch die normale Funktion des Organismus gestört wird und eine geistige Behinderung entsteht. Menschen mit Down-Syndrom haben drei Chromosomen im 21. Paar statt der üblichen zwei, weshalb dieses Syndrom auch als Trisomie 21 bezeichnet wird. Es ist keine Krankheit.

Die Entwicklung eines Kindes mit Down-Syndrom hängt jedoch nicht ausschließlich von den Genen ab, sondern vor allem von der Umgebung sowie von den Unterstützungen und Reizen, die es im Laufe seines Lebens erhält. Eine angemessene Frühförderung sowie eine kontinuierliche Begleitung und Unterstützung verringern seine körperlichen Einschränkungen und fördern seine geistigen Fähigkeiten. So können Menschen mit Down-Syndrom ein vollwertiges, normalisiertes und selbstständiges Leben führen.

In Spanien leben schätzungsweise etwa 34.000 Menschen mit Down-Syndrom und insgesamt rund sechs Millionen weltweit.

Schätzungen zufolge haben zwischen 30 % und 40 % der Menschen mit geistiger Behinderung ein Down-Syndrom.

Die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom ist deutlich gestiegen und liegt heute bei etwa 60 Jahren.

Merkmale des Down-Syndroms

Gesundheit und medizinische Probleme

Bezüglich der körperlichen und psychischen Gesundheit von Menschen mit Down-Syndrom sind diese größtenteils gesund und ihre Lebenserwartung liegt im Durchschnitt bei knapp 60 Jahren. Das Syndrom bringt einige gesundheitliche Probleme mit sich, die manchmal mild, leicht vorhersehbar und behandelbar sind, und manchmal schwerwiegend. Schwere Befunde bedeuten nicht, dass sie nicht behandelbar sind: Ein schwerer Herzfehler oder eine Duodenalatresie können durch eine Operation vollständig korrigiert werden; eine Leukämie kann durch Chemotherapie geheilt werden.

In einer ganzheitlichen und langfristigen Perspektive zeigt eine Person mit Down-Syndrom folgende Merkmale:

1. Eine Reihe von Merkmalen und Zeichen, die beim Neugeborenen erkennbar sind, wie im Abschnitt zu den biomedizinischen Merkmalen angegeben.
2. Verzögertes und reduziertes Körperwachstum, auch des Kopfes. Infolgedessen ist die erreichte Körpergröße geringer und es kommt häufig zu Mikrozephalie.
3. Verzögerte motorische und kognitive Entwicklung. Die individuelle Variabilität ist enorm. Verzögerung bedeutet nicht, dass kein Fortschritt stattfindet. Obwohl der Intelligenzquotient mit dem Alter abnehmen kann, entwickeln sich die kognitiven Fähigkeiten und Fertigkeiten weiter, sodass die meisten Menschen ihre kognitiven und adaptiven Fähigkeiten im Alltag zufriedenstellend nutzen können.
4. Immunprobleme. Dies erklärt die Häufigkeit rezidivierender Infektionen (z. B. chronische Rhinitis, seröse Otitis media, Pneumonien, Parodontitis). Manchmal kann ein Autoimmunbefund auftreten (z. B. Schilddrüsendysfunktion, Zöliakie) oder eine bösartige Erkrankung (z. B. Kinderleukämie, die zwar absolut selten (< 1 %) ist, aber häufiger als in der übrigen Bevölkerung auftritt).

Biomedizinische Merkmale

Kleiner Schädel (Mikrozephalie), rundes Gesicht, hoher oder gewölbter Gaumen, Hypotonie, Fußdeformitäten, assoziierte Hörprobleme (Überempfindlichkeit) und Sehprobleme (Strabismus).

Kognitive Merkmale

Geistige Behinderung, eingeschränkte Aufmerksamkeitsspanne, Entwicklungsverzögerung, leichte emotionale Dysregulation.

Verhaltensmerkmale

Schwierigkeiten der Interaktion mit der Umgebung und Auftreten von Stereotypien.

Kommunikative Merkmale

Allgemeine Verzögerung beim Spracherwerb, gekennzeichnet durch große Schwierigkeiten im Ausdruck, während das Sprachverständnis stärker ausgeprägt ist.

Der Verein Down-Syndrom Las Palmas

Der Verein Down-Syndrom Las Palmas (ASDLP) ist eine gemeinnützige Organisation, die 1987 von einer Gruppe von Angehörigen von Menschen mit Down-Syndrom gegründet wurde und als Instrument dient, um die Bedürfnisse und Anliegen ihrer Mitglieder zu adressieren. Die Besonderheit des Down-Syndroms erfordert eine hohe Spezialisierung in psychologischer, pädagogischer und professioneller Betreuung (da es klar unterscheidbare Merkmale und Bedürfnisse umfasst). Um diesen gerecht zu werden und dem Mangel an Institutionen, die diese Menschen und ihre Familien unterstützen, entgegenzuwirken, entstand unser Verein.

In diesem Rahmen leistet Down Las Palmas konkrete und professionelle Unterstützung für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien, mit dem Ziel, „die Entwicklung, Normalisierung und vollständige Integration von Menschen mit Down-Syndrom in allen Lebensbereichen (persönlich, familiär, schulisch, beruflich und sozial) zu fördern“.

Down Las Palmas ist Mitglied der Spanischen Föderation der Institutionen für das Down-Syndrom (Down España) sowie der Konföderation der Organisationen für Menschen mit geistiger Behinderung (Plena Inclusión) und deren Föderation auf den Kanarischen Inseln (Plena Inclusión Canarias).

Unsere Mission

Unsere Mission ist es, die führende Organisation auf den Kanarischen Inseln zu sein, die vollständige persönliche, familiäre, schulische, berufliche und soziale Entwicklung von Menschen mit Down-Syndrom zu gewährleisten und Maßnahmen zur Normalisierung und gesellschaftlichen Sensibilisierung voranzutreiben.

Was wir tun: Professionalisierte Arbeitsprogramme

Um die Lebensqualität von Menschen mit Down-Syndrom und ihren Familien zu verbessern, konzentriert sich unsere Arbeit auf 7 professionalisierte Arbeitsprogramme, die die verschiedenen Projekte und Aktivitäten umfassen, die wir täglich durchführen:

1. Verwaltung und Förderung des Vereins

Programm zur Verwaltung der personellen, materiellen und finanziellen Ressourcen für den Unterhalt des Vereins und die erfolgreiche Durchführung seiner Aktivitäten sowie zur Förderung seiner Präsenz und Teilhabe in der Gesellschaft und deren Institutionen.

2. Freiwilligenarbeit und gesellschaftliche Teilhabe

Programm zur Förderung der Gewinnung und aktiven Beteiligung von Freiwilligen sowie der gesellschaftlichen Teilhabe im Allgemeinen und der beruflichen Ausbildung:

3. Familienbetreuung

Programm zur Unterstützung, Information und Beratung von Familien in den verschiedenen Lebensphasen und Situationen von Menschen mit Down-Syndrom.

4. Bildungsbetreuung

Programm zur Förderung der vollständigen Integration in das Bildungssystem von Menschen mit Down-Syndrom sowie zur aktiven Zusammenarbeit mit der gesamten Bildungsgemeinschaft zu diesem Zweck. Außerdem umfasst es die Durchführung ergänzender Bildungs- und Trainingsmaßnahmen für die ganzheitliche Entwicklung von Menschen mit Down-Syndrom.

5. Soziale Integration und persönliche Autonomie

Programm zur Förderung der Integration, gesellschaftlichen Normalisierung und persönlichen Autonomie von Menschen mit Down-Syndrom durch kulturelle, freizeitbezogene und sportliche Aktivitäten usw.

6. Ausbildung und berufliche Integration

Programm zur Förderung beruflicher Ausbildung, die auf die Arbeitsintegration von Menschen mit Down-Syndrom abzielt, sowie zur Vermittlung von Arbeitsplätzen in regulären Unternehmen.

7. Sozio-personale Entwicklung und Betreuung

Programm, das angemessene Antworten auf die Herausforderungen, Bedürfnisse und Situationen im Erwachsenenalter von Menschen mit Down-Syndrom und ihren Familien bietet.

Unsere Erfahrung mit NeuronUP

Wir setzen seit zwei Jahren auf NeuronUP, das von Beginn an eine grundlegende Unterstützung für die Fachkräfte unserer Einrichtung in den Prozessen der Rehabilitation und kognitiven Stimulation darstellt.

Dieses Tool ermöglicht uns, viele Aktivitäten individuell durchzuführen, um die kognitive Verbesserung der Menschen mit Down-Syndrom, mit denen wir arbeiten, zu fördern.

Etwa 50 Menschen mit Down-Syndrom unterschiedlichen Alters und unterschiedlicher Lebenssituation profitieren direkt, und NeuronUP ermöglicht es uns, die Lernenden auf verschiedenen Schwierigkeitsstufen individuell anzusprechen und zu betreuen, wodurch wir zahlreiche Bildungs- und Trainingsziele bearbeiten können.

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Dieser Artikel wurde übersetzt; Link zum Originalartikel auf Spanisch:
El Síndrome de Down contado por Down Las Palmas