В этой статье мы объясняем что такое редкое заболевание, выделяя его определение, глобальное влияние и трудности, с которыми сталкиваются пациенты. Приводим статистику по его распространённости в различных регионах мира и представляем основные характеристики этих заболеваний, такие как поздняя постановка диагноза, хроническая боль и инвалидность.
Что такое редкое заболевание?
Заболевание считается редким, когда оно затрагивает ограниченное число людей в общей популяции, в Европе это определение — менее 1 случая на каждые 2 000 граждан.
- От 6 до 8% мирового населения
- 3 миллиона испанцев
- 30 миллионов европейцев
- 25 миллионов североамериканцев
- 42 миллиона ибероамериканцев
По оценкам, в настоящее время существует от 5 000 до 7 000 редких заболеваний.
Характеристики редких заболеваний
- Раннее начало в жизни: 2 из 3 случаев проявляются до двух лет.
- Хронические боли: 1 из 5 больных
- Ограничение автономии: 1 из 3 случаев
- Риск для жизни: редким заболеваниям можно приписать высокий уровень преждевременной смертности.
Диагностика редких заболеваний
Среднее время от появления первых симптомов до постановки диагноза редкого заболевания составляет 5 лет. В период задержки с постановкой диагноза:
- 46,5% не получает никакой поддержки или лечения
- 26,7% получает неадекватное лечение
- 26,8% их заболевание ухудшилось
Медицинская помощь при редких заболеваниях
46,6% не удовлетворены полученной медицинской помощью.
Поездки в поисках диагноза или лечения
50% пациентов в последние годы были вынуждены выезжать за пределы своей провинции из‑за болезни.
Расходы
Каждая семья в среднем тратит 350 € на расходы.
Дискриминация
75% испытывали дискриминацию, по крайней мере, один раз из‑за болезни.
Инвалидность
70% людей с редким заболеванием имеют документ об инвалидности.
Если вам понравился этот материал о редких заболеваниях, возможно, вас также заинтересуют другие похожие статьи:
«Эта статья была переведена. Ссылка на оригинальную статью на испанском:»
Las enfermedades raras en datos: características y diagnóstico
Шизофрения и нейрореабилитация
Добавить комментарий