В этой статье мы объясняем, что такое редкое заболевание, рассказывая о его определении, глобальном влиянии и трудностях, с которыми сталкиваются пациенты. Приводим статистику распространённости в разных регионах мира и описываем основные характеристики этих заболеваний: позднюю диагностику, хроническую боль и инвалидность.
Что такое редкое заболевание?
Заболевание считается редким, если оно затрагивает ограниченную часть населения; в Европе это определяется как менее 1 случая на 2000 человек.
- От 6 до 8% населения мира
- 3 миллиона испанцев
- 30 миллионов европейцев
- 25 миллионов североамериканцев
- 42 миллиона жителей Латинской Америки
По оценкам, сегодня существует от 5000 до 7000 редких заболеваний.
Характеристики редких заболеваний
- Раннее начало: 2 из 3 проявляются до двух лет.
- Хроническая боль: 1 из 5 больных
- Нарушение самостоятельности: 1 из 3 случаев
- Угроза жизни: редким заболеваниям можно приписать большое число ранних смертей.
Диагностика редких заболеваний
С момента появления первых симптомов до постановки диагноза редкого заболевания проходит в среднем 5 лет. Пока диагноз затягивается:
- 46,5% не получают никакой поддержки или лечения
- 26,7% получают неподходящее лечение
- у 26,8% заболевание усугубилось
Медицинская помощь при редких заболеваниях
46,6% не удовлетворены полученной медицинской помощью.
Поездки в поисках диагноза или лечения
50% пациентов в последние годы были вынуждены ездить за пределы своей провинции из-за болезни.
Расходы
Каждая семья тратит на расходы в среднем 350 €.
Дискриминация
75% хотя бы раз сталкивались с дискриминацией из-за болезни.
Инвалидность
70% людей с редкими заболеваниями имеют справку об инвалидности.
Когнитивная стимуляция взрослых с NeuronUP
Добавить комментарий