Борьба за детскую нейрореабилитацию в Африке: интервью с Мар Пикер, координатором проекта PsicoNED

Ниже — беседа с Мар Пикер Мартинес, координатором проекта PsicoNED на Занзибаре. Эта инициатива, о которой мы уже писали в других статьях, оказывает психологическую и когнитивную поддержку детям с гидроцефалией и расщеплением позвоночника, а также их семьям в условиях высокой уязвимости.

В этом интервью вы ближе познакомитесь с разными сторонами проекта: его началом, целями и вызовами, потребностями сообщества Занзибара, тем, как PsicoNED вовлекает местное сообщество, и тем, как цифровые инструменты, такие как NeuronUP, позволили значительно улучшить помощь этим людям.  

1. Для тех, кто ещё не знаком с PsicoNED: расскажите, в чём суть проекта и какова его цель?

PsicoNED — проект комплексной психологической помощи, появившийся в 2023 году как инициатива Fundación NED. Его цель — оказывать психологическую поддержку детям, связанным с House of Hope на Занзибаре, и их семьям.

House of Hope — социально-медицинский центр, которым управляет Ассоциация пациентов с гидроцефалией и расщеплением позвоночника Занзибара (HSBCO); его софинансируют Child Help и Fundación NED, частью которого я являюсь. Центр предоставляет временное жильё и питание семьям в особо уязвимом положении. Он также организует транспорт и координацию с больницей Мнази Моджа и Институтом NED Мнази Моджа, где находится ведущая нейрохирургическая служба архипелага. Кроме того, дважды в неделю здесь проводятся физиотерапия и эрготерапия. 

В этом контексте и появился PsicoNED, и с тех пор у проекта две главные цели:

1. Проводить психологическую и когнитивную оценку детей с гидроцефалией и расщеплением позвоночника на Занзибаре и разрабатывать индивидуальные вмешательства с учётом их конкретных потребностей.
2. Обеспечивать психообразование и эмоциональную поддержку их семьям, сообществам и ближайшему окружению.

2. PsicoNED привносит на Занзибар психологию и нейрореабилитацию. Какие потребности сообщества сделали очевидной важность этого проекта для региона?

Ещё несколько лет назад дети с гидроцефалией и расщеплением позвоночника на Занзибаре почти не получали хирургической помощи из-за отсутствия нейрохирургов и материальных ресурсов. 

Когда Fundación NED начал помогать в таких случаях и дети стали восстанавливаться после операций, возникла новая задача: создать специализированные ресурсы для последующего ухода и реабилитации. Так появился House of Hope, первой услугой которого стала физическая реабилитация — физиотерапия и эрготерапия.

В том же русле появился и PsicoNED. У многих из этих детей нарушены такие когнитивные функции, как память, внимание, речь или планирование. Кроме того, у некоторых есть сопутствующие диагнозы — интеллектуальная инвалидность, аутизм, эпилепсия и т. д. На Занзибаре нет специализированных психологических служб, поэтому ни один ребёнок не получал диагноза, не говоря уже о специализированном вмешательстве.

Инвалидность на Занзибаре означает ограниченный доступ к образованию, а также стигму и социальное отторжение. Некоторые дети даже не ходят в школу из-за страха быть отвергнутыми или из-за отсутствия подходящих ресурсов. Другие ходят, но не получают никаких адаптаций и совершенно дезориентированы. 

Поэтому, помимо нейропсихологии для поддержки их развития, было необходимо психологически сопровождать и другие трудности, с которыми сталкиваются эти дети и их семьи.

3. Чтобы лучше понять влияние PsicoNED, расскажите, в чём состоит повседневная работа команды и какие занятия вы проводите?

Сейчас деятельность PsicoNED включает:

1. индивидуальные нейропсихологические занятия;
2. группы поддержки для матерей и подростков;
3. встречи по планированию, разработке и супервизии вмешательств;
4. наблюдение за детьми в школе и семье (визиты на дом);
5. сопровождение местных волонтёров;
6. информирование сообщества о гидроцефалии и расщеплении позвоночника.

Распорядок в House of Hope каждый день разный, так как многие занятия проходят раз в неделю или раз в месяц (например, группы поддержки). Сейчас мы внедряем структурированный недельный план :

• понедельник: планирование расписания, занятий и подготовка материалов;
• вторник и четверг: нейропсихологические занятия;
• среда: онлайн-встреча по разработке занятий, координация со школами и семьями;
• пятница: онлайн-встреча по ведению случаев и творческие мастерские — рукоделие, чтение, рисование или кино.

4. У вас есть программа волонтёрства. Кто может присоединиться к PsicoNED и чем помочь?

Мы открыты для самых разных профилей, хотя сейчас особенно ищем людей из сферы психологии, нейропсихологии, инвалидности или образования. Также очень ждём эрготерапевтов, логопедов и учителей.

Помогать можно по-разному: 

1. непосредственно работая с детьми и семьями во время миссий;
2. проводя обучение (очно или онлайн) для местных специалистов; 
3. участвуя в обсуждении случаев или консультируя по вмешательствам.

Но не обязательно быть специалистом или ехать на Занзибар, чтобы помочь. Если кто-то разбирается в соцсетях, он может помочь нам с контентом. Если есть опыт организации мероприятий — помочь с благотворительными акциями. Способов внести вклад тысяча.

5. Одна из опор Fundación NED — модель работы «Оснащать, лечить и обучать». Почему эта методология так важна в регионах с низким уровнем дохода?

Эта модель сотрудничества особенно важна в регионах с низким уровнем дохода, чтобы обеспечить устойчивое долгосрочное влияние.

За много лет работы по этой модели мы убедились, что она работает. Когда обеспечиваешь необходимые для работы материальные ресурсы, обучаешь местных специалистов и «используешь» знания и опыт экспертов для прямой помощи в отдельных случаях, супервизии и направления местной работы, люди постепенно всё меньше зависят от внешней помощи в достижении целей. Они набираются самостоятельности, знаний и опыта и постепенно могут вести собственные проекты. Вплоть до конечной цели: стать ненужными.

Это, конечно, постепенный процесс, требующий лет совместной работы, финансирования, супервизии, постоянного обучения… пока цель не будет достигнута. 

В PsicoNED мы делаем это так:

• Оснащать — значит предоставить планшеты, материалы для вмешательства, доступ к онлайн-платформам, таким как NeuronUP, и создать адаптированное пространство в House of Hope. 
• Обучать — это то, чем мы живём каждый день: обучение местной команды, постоянная супервизия, еженедельные встречи со специалистами из Испании и сопровождение местных студентов, которые тоже учатся. 
• Лечить мы помогаем как во время очных миссий, так и при постоянном дистанционном сопровождении, непосредственно поддерживая самые сложные или деликатные случаи.

6. Если бы нужно было описать прошедший год PsicoNED тремя словами, какими бы они были и почему?

Постоянство, осмысление, расширение.

Постоянство — потому что мы работали без перерыва и создали по-настоящему преданную команду. Осмысление — потому что каждый наш шаг требует тщательной оценки идеи и её возможностей, а также постоянного пересмотра процесса. Расширение — потому что мы расширили спектр услуг, число семей, которые ими пользуются, и сотрудничество с местными организациями.

7. Вы работаете с детьми и семьями в уязвимом положении. Какое непосредственное влияние вы видите? Есть ли история, хорошо отражающая эти перемены?

Влияние, которое мы видим на детях и их семьях, реально и очень трогательно. 

У детей мы замечаем, как растёт их уверенность в себе при выполнении заданий, которые мы отрабатываем на занятиях. Некоторые, например, очень сильно продвинулись в заданиях на внимание — это может показаться мелочью, но огромно влияет на их повседневную жизнь.

У матерей перемены тоже очень заметны. Многие из них, поначалу замкнутые, испуганные или в одиночку несущие груз ситуации, теперь позволяют себе делиться чувствами, свободнее выражают себя, поддерживают друг друга — и формируется очень тёплое сообщество.

Если выбрать историю, которая отражает эти перемены, я вспоминаю Амину. Ей 19 лет, и в детстве она ходила в школу всего пару лет из-за семейных проблем и полного отсутствия поддержки со стороны системы образования. У Амины гидроцефалия, сопутствующая интеллектуальная инвалидность и подозрение на РАС. Год назад она пряталась, если к ней обращались, не хотела ни в чём участвовать, не прикасалась ни к какой технике, а её день сводился к нескольким домашним делам.

Сейчас Амина входит в молодёжную группу, говорит гораздо увереннее, выполняет с нами упражнения NeuronUP, учится писать некоторые слова и узнавать буквы. Она уходит с занятий довольной, смеётся, участвует, стала гораздо увереннее. Она нашла место, где её уважают, понимают и принимают. Видеть её развитие поразительно, и именно ради таких историй мы здесь.

8. Сотрудничество — ключ к таким проектам. Как PsicoNED вовлекает местное сообщество в собственные перемены?

На самом деле PsicoNED не просто вовлекает местное сообщество — он из него состоит. Каждое действие разрабатывается и реализуется вместе с местными специалистами. Непосредственную работу ведут они, а во время миссий мы работаем вместе.

С самого начала мы знали, что хотим создать смешанную команду с местными специалистами. Они знают реальность изнутри и в долгосрочной перспективе именно они должны руководить развитием своих программ. Мы встречаемся еженедельно, они проводят вмешательства, а супервизию мы проводим вместе. Они — лицо проекта. 

Например, Хамиса будет руководителем практики двух студенток-психологов из Испании и наставником местной учительницы. Решения не принимаются из Испании: их предлагают, обсуждают и оценивают командой. Именно так фонд понимает сотрудничество, и, честно говоря, ни я, ни кто-либо из команды не представляет другого способа работы.

9. Технологии играют ключевую роль в работе PsicoNED. Как помогли такие инструменты, как NeuronUP, в работе с пациентами?

NeuronUP очень облегчил работу. Это интуитивно понятный инструмент с заданиями, классифицированными по когнитивным функциям и уровням сложности. Это крайне важно, поскольку у местных специалистов нет специальной подготовки по нейропсихологии или когнитивной стимуляции. Платформа также позволяет фиксировать задания и результаты, что облегчает координацию и наблюдение между специалистами. А самое главное — детям очень нравится. Для многих из них это первый опыт работы с планшетом, что добавляет мощную мотивационную составляющую.

10. Одна из постоянных проблем социальных проектов — финансирование. За счёт чего существует PsicoNED и как люди или организации могут поддержать его развитие?

PsicoNED существует благодаря Fundación NED, который, в свою очередь, держится на пожертвованиях частных лиц, членских взносах и сотрудничестве с организациями — государственными и частными. Кроме того, фонд имеет знак Fundación Lealtad, подтверждающий его прозрачность и ответственное использование средств. По оценкам, в Испании от 27 000 до 30 000 неправительственных организаций (НКО). Из них лишь 293 получили знак аккредитованной НКО от Fundación Lealtad, и Fundación NED — в их числе.

Хочу подчеркнуть то, что кажется мне принципиальным: любая помощь, какой бы маленькой она ни казалась, важна и нужна. 5 евро могут многое изменить для многих семей. Это может быть возможность оплатить общественный транспорт, чтобы возить детей на занятия нейропсихологией и физиотерапией, которые крайне важны для реабилитации. На 5 евро некоторые семьи могут купить подгузники на всю неделю.

Я хочу сказать, что не нужно делать крупное пожертвование, чтобы оно имело смысл. Правда, любой вклад важен. И, по правде говоря, чтобы покрывать многие из этих базовых потребностей и продолжать развиваться, нам нужно финансирование. Без него мы не можем обеспечить долгосрочную устойчивость проектов.

11. Глядя в будущее: каковы мечты и цели PsicoNED на 2025 год?

Наши мечты на 2025 год:

1. сохранить или даже увеличить нынешнюю команду;
2. расширить нейропсихологические занятия;
3. начать индивидуальную психологическую поддержку матерей в терапевтическом формате;
4. начать развивать услуги на Пембе в сотрудничестве с местными ассоциациями;
5. суметь покрыть некоторые срочные базовые потребности наиболее уязвимых семей.

12. И наконец, что каждый день побуждает вас продолжать работу с PsicoNED?

Без сомнения, знание того, что благодаря проекту некоторые дети смогут пойти в школу, а те, кто уже учится, смогут учиться с необходимой поддержкой и сопровождением. Мысль о том, что школы будут лучше подготовлены и более чутки к гидроцефалии, расщеплению позвоночника и другим причинам инвалидности. Что появятся психологи, лучше подготовленные в этих областях. 

Меня также вдохновляет понимание того, что мы помогаем людям понять гидроцефалию и расщепление позвоночника, и, надеюсь, постепенно это приведёт к меньшему числу случаев, когда семьи бросают — особенно мужчины, которые уходят после рождения ребёнка с инвалидностью.

PsicoNED — лишь одна деталь большого механизма: House of Hope, Fundación NED и местных ассоциаций. И всё обретает больше смысла, когда соединяешь эти детали. 

Например, во время визитов на дом мы выявляем ситуации крайней уязвимости и задействуем все возможные ресурсы: организуем переезд семьи в дом, облегчаем доступ к медицинской помощи и психологической поддержке и координируем работу с другими местными ресурсами и службами.

Я хочу сказать, что PsicoNED — это гораздо больше, чем нейропсихологические занятия в кабинете. Это прочная сеть поддержки, работающая в координации с другими организациями и благодаря этой связи нередко предотвращающая трагические ситуации и улучшающая качество жизни многих семей. Так что, как видите, у меня более чем достаточно причин продолжать каждый день. 

Не пропустите другие материалы о проекте на Занзибаре: