Борьба за детскую нейрореабилитацию в Африке: интервью с Мар Пикер, координатором проекта PsicoNED

Далее вы станете свидетелем беседы с Mar Piquer Martínez, координатором проекта PsicoNED на Занзибаре. Эта инициатива, о которой мы уже рассказывали в других статьях, предоставляет психологическую и когнитивную поддержку детям с гидроцефалией и спиной бифидой, а также их семьям в условиях уязвимости. 

В этом интервью вы сможете ближе узнать о таких аспектах, как происхождение, цель и вызовы проекта, потребности сообщества Занзибара, как PsicoNED вовлекает местное сообщество и как цифровые инструменты, такие как NeuronUP, позволили значительно улучшить уход за этими людьми.  

1. Для тех, кто еще не знаком с PsicoNED, можете ли вы рассказать, в чем заключается проект и какова его цель?

PsicoNED — это проект комплексной психологической помощи, который появился в 2023 году как инициатива Fundación NED. Его цель — оказывать психологическую поддержку детям, связанным с House of Hope на Занзибаре, а также их семьям.

House of Hope — это социально-медицинский центр, управляемый Asociación de Pacientes con Hidrocefalia y Espina Bífida de Zanzíbar (HSBCO), софинансируемый Child Help и Fundación NED, частью которой я являюсь. Этот центр предоставляет временное проживание и питание семьям в особенно уязвимом положении. Также он обеспечивает транспорт и координацию с Hospital Mnazi Mmoja, а также с Instituto NED Mnazi Mmoja, где находится референсная служба нейрохирургии архипелага. Кроме того, центр предлагает физиотерапию и трудотерапию дважды в неделю. 

В этом контексте возник PsicoNED и с тех пор у проекта две основные цели:

1. Проводить психологическую и когнитивную оценку детей с гидроцефалией и спиной бифидой на Занзибаре, разрабатывая индивидуализированные вмешательства, отвечающие их специфическим потребностям.
2. Оказывать психообразование и эмоциональную поддержку их семьям, сообществам и ближайшему окружению.

2. PsicoNED привносит психологию и нейрореабилитацию на Занзибар. Какие потребности вы обнаружили в сообществе, которые сделали очевидной важность этого проекта в регионе?

До недавнего времени дети с гидроцефалией и спиной бифидой едва получали хирургическую помощь на Занзибаре из‑за отсутствия нейрохирургов и материальных ресурсов. 

Когда Fundación NED начала вмешиваться в эти случаи и дети стали восстанавливаться после операций, возник новый вызов: создать специализированные ресурсы для их последующего ухода и реабилитации. Так появилась House of Hope, первичной услугой которой стала физическая реабилитация через физиотерапию и трудотерапию.

В том же ключе появился PsicoNED. У многих этих детей наблюдаются когнитивные нарушения в таких функциях, как память, внимание, речь или планирование. Кроме того, у некоторых есть сопутствующие диагнозы, такие как интеллектуальная недостаточность, аутизм, эпилепсия и т.д. На Занзибаре нет специализированных психологических служб, поэтому ни один ребенок не получил диагноза и тем более специализированного вмешательства.

Наличие инвалидности на Занзибаре означает ограниченный доступ к образованию, а также порождает стигму и социальное отторжение. Некоторые дети вообще не ходят в школу из‑за страха быть отвергнутыми или из‑за отсутствия адекватных ресурсов. Другие ходят, но не получают адаптаций и полностью дезориентированы. 

Поэтому, помимо того чтобы сосредоточиться на нейропсихологии для содействия их развитию, было необходимо также психологически сопровождать другие трудности, с которыми сталкиваются эти дети и их семьи.

3. Чтобы лучше понять влияние PsicoNED, можете ли вы рассказать, в чем заключается повседневная работа команды и какие виды деятельности вы проводите?

В настоящее время деятельность PsicoNED включает:

1. Индивидуальные сеансы нейропсихологии.
2. Группы поддержки для матерей и подростков.
3. Встречи по планированию, разработке и супервизии вмешательств.
4. Мониторинг детей в школьной и семейной среде (домашние визиты).
5. Сопровождение местных волонтеров.
6. Просвещение сообщества о гидроцефалии и спине бифиде.

Рутина в House of Hope меняется ежедневно, поскольку многие активности организуются еженедельно или ежемесячно (например, группы поддержки). В настоящий момент мы внедряем структурированное еженедельное планирование следующим образом:

• Понедельник: планирование расписания, сеансов и создание материалов.
• Вторник и четверг: сеансы нейропсихологии.
• Среда: онлайн-встреча по разработке сеансов, координации со школой и семьей.
• Пятница: онлайн-встреча по отслеживанию случаев и развлекательные мастер-классы, такие как поделки, чтение, рисование или кино.

4. У вас есть программа волонтерства. Какими людьми может присоединиться к PsicoNED и как они могут внести свой вклад?

Мы открыты для разных профилей, хотя в настоящее время особенно ищем специалистов в области психологии, нейропсихологии, инвалидности или образования. Также очень приветствуются эрготерапевты, логопеды и учителя.

Можно сотрудничать разными способами: 

1. Работая непосредственно с детьми и семьями во время кооперативных миссий.
2. Предоставляя обучение (очно или онлайн) местным профессионалам. 
3. Участвуя в обсуждениях случаев или консультируя по вмешательствам.

Но необязательно быть специалистом в какой‑то области или ехать на Занзибар, чтобы помочь. Если кто‑то разбирается в социальных сетях, он может помочь с контентом. Если есть опыт в организации мероприятий, можно помочь в благотворительных акциях. Существует множество способов присоединиться.

5. Одним из столпов Fundación NED является модель работы, основанная на «Экипировать, Лечить и Обучать». Почему вы считаете, что эта методология ключевая в регионах с низким уровнем доходов?

Эта модель работы в сотрудничестве особенно важна в регионах с низким уровнем доходов для того, чтобы обеспечить устойчивое долгосрочное воздействие.

После многих лет работы с этой моделью как с компасом мы убедились, что она работает. Когда вы обеспечиваете необходимые материальные ресурсы для работы, обучаете местных людей и «используете» знания и опыт специалистов для непосредственного лечения отдельных случаев, супервизии и руководства местной работой, со временем они становятся менее зависимыми от внешней помощи для достижения целей. Они приобретают автономию, знания, опыт и постепенно могут брать на себя собственные проекты. До достижения конечной цели: стать ненужными.

Это, разумеется, постепенная работа, требующая лет совместной работы, финансирования, супервизии, постоянного обучения… До достижения цели. 

В случае PsicoNED мы действуем следующим образом:

• Экипировать означало предоставить планшеты, материалы для вмешательств, доступ к онлайн‑платформам, таким как NeuronUP, и создать адаптированное пространство в House of Hope. 
• Обучать мы делаем ежедневно через тренинги для местной команды, постоянную супервизию, еженедельные встречи со специалистами из Испании и сопровождение студентов местных вузов, которые также проходят обучение. 
• Лечить мы как во время очных миссий, так и в ходе постоянного сопровождения отсюда, поддерживая непосредственно наиболее сложные или деликатные случаи.

6. Если бы вы должны были резюмировать прошлый год PsicoNED тремя словами, какими бы они были и почему?

Настойчивость, рефлексия, расширение.

Настойчивость, потому что мы работали без перерыва и создали действительно преданную своей работе команду. Рефлексия, потому что каждый наш шаг требует тщательной оценки идеи и оценки ее возможностей, а также постоянного пересмотра процесса. А расширение, потому что мы расширили предлагаемые услуги, число семей, получающих помощь, и наше сотрудничество с большим количеством местных организаций.

7. Вы работаете с детьми и семьями в уязвимом положении. Какое прямое влияние вы наблюдаете на них? Есть ли история, которая хорошо отражает это изменение?

Влияние , которое мы наблюдаем на детей и их семьи, реально и очень трогательно. 

У детей мы замечаем, как они обретают уверенность в себе, чтобы справляться с некоторыми заданиями, над которыми мы работаем на сеансах. Некоторые очень сильно продвинулись в заданиях на внимание, например, что может показаться небольшим, но имеет огромное влияние на их повседневную жизнь.

У матерей изменения также очень заметны. Многие из них в начале были закрытыми, испуганными или тянули всю тяжесть ситуации в одиночку, а теперь они позволяют себе делиться чувствами, выражаются свободнее, поддерживают друг друга, и между ними создается очень красивая сеть.

Если мне нужно выбрать историю, которая отражает это изменение, я думаю о Амине. Ей 19 лет, и она ходила в школу всего пару лет в детстве из‑за семейных проблем и полного отсутствия поддержки со стороны образовательной системы. У Амины гидроцефалия, сопутствующая интеллектуальная недостаточность и подозрения на РАС. Год назад она пряталась, если кто‑то с ней говорил, не хотела ни в чем участвовать, не трогала никакие электронные устройства, и ее повседневная жизнь ограничивалась выполнением некоторых домашних обязанностей.

Сейчас Амина участвует в молодежной группе, выражается гораздо увереннее, выполняет с нами упражнения в NeuronUP, учится писать отдельные слова и узнавать буквы. Она уходит с сеансов довольной, смеется, участвует, значительно обрела уверенность. Она нашла место, где чувствует себя уважаемой, понятой и интегрированной. Наблюдать за ее прогрессом впечатляет, и именно истории вроде ее вдохновляют нас продолжать работу.

8. Сотрудничество — ключ к такого рода проектам. Как PsicoNED вовлекает местное сообщество в собственную трансформацию?

На самом деле PsicoNED не только вовлекает местное сообщество, он состоит из него. Каждое действие разрабатывается и выполняется совместно с местными профессионалами. Непосредственно работу выполняют они, а когда бывают миссии, мы работаем вместе.

С самого начала мы знали, что хотим сформировать смешанную команду с местными специалистами. Они знают реальность из первых рук и в долгосрочной перспективе должны возглавлять развитие собственных программ. Мы встречаемся еженедельно, они выполняют вмешательства, и мы вместе их супервизируем. Они — видимое лицо проекта. 

Например, Hamissa будет наставницей двух студентов психологии из Испании и курирует местного преподавателя. Решения мы не принимаем из Испании: это предложения, обсуждаемые и оцениваемые в команде. Так Fundación понимает сотрудничество, и, честно говоря, ни я, ни кто‑то из команды не представляем себе другой способ работы.

9. Технологии играют ключевую роль в работе PsicoNED. Как инструменты вроде NeuronUP помогли в работе с пациентами?

NeuronUP значительно упростил работу. Это интуитивный инструмент с заданиями, классифицированными по когнитивной функции и уровню сложности. Это крайне важно, так как у них нет специального образования в нейропсихологии или когнитивной стимуляции. Платформа также позволяет регистрировать активности и результаты, что облегчает координацию и мониторинг между специалистами. И самое лучшее — детям очень нравится. Для многих это первый опыт работы с планшетом, что добавляет мощный мотивационный компонент.

10. Одним из постоянных вызовов в социальных проектах является финансирование. Как поддерживается PsicoNED и каким образом люди или организации могут помочь его развитию?

PsicoNED поддерживается благодаря Fundación NED, которая, в свою очередь, существует благодаря пожертвованиям частных лиц, взносам членов или сотрудничеству с государственными и частными организациями. Кроме того, Fundación имеет знак Fundación Lealtad, который подтверждает ее прозрачность и ответственное использование средств. В Испании, по оценкам, существует от 27 000 до 30 000 неправительственных организаций (НПО). Из них только 293 получили знак Sello ONG Acreditada, присвоенный Fundación Lealtad, в числе которых находится Fundación NED.

Хочу подчеркнуть нечто, что мне кажется фундаментальным: любая помощь, даже кажущаяся небольшою, важна и необходима. 5 евро могут изменить ситуацию для многих семей. Это может покрыть стоимость общественного транспорта, чтобы отвезти детей на сеансы нейропсихологии и физиотерапии, которые ключевые в их реабилитации. На 5 евро некоторые семьи могут купить подгузники на всю неделю.

Этим я хочу сказать, что не нужно делать большие пожертвования, чтобы вклад имел смысл. По‑настоящему, любое пожертвование важно. И правда в том, что для покрытия многих из этих базовых потребностей, для дальнейшего продвижения, нам нужно финансирование. Без него мы не можем обеспечить долгосрочную устойчивость проектов.

11. Смотря в будущее, каковы мечты и цели PsicoNED на 2025 год?

Наши мечты на 2025 год таковы:

1. Сохранить или даже увеличить текущую команду.
2. Расширить сеансы нейропсихологии.
3. Начать индивидуальную психологическую поддержку матерей в рамках терапевтической работы.
4. Начать развитие услуг на Пембе в сотрудничестве с местными ассоциациями.
5. Уметь покрывать некоторые неотложные базовые потребности самых уязвимых семей.

12. Наконец, что каждый день вдохновляет вас продолжать работу с PsicoNED?

Без сомнения, знание о том, что благодаря проекту некоторые дети смогут пойти в школу, а другие, кто уже учится, смогут делать это с поддержкой и сопровождением, в которых они нуждаются. Мы думаем о том, что школы станут более подготовленными и осведомленными о гидроцефалии, спине бифиде и других причинах инвалидности. Что будут психологи лучше подготовленные в этих областях. 

Меня также движет понимание того, что мы помогаем людям понимать гидроцефалию и спину бифиду, и что, надеюсь, это постепенно приведет к меньшему числу семейных отказов, особенно со стороны мужчин, которые отказываются от ответственности после рождения ребенка с инвалидностью.

PsicoNED — это только часть более крупного механизма: House of Hope, Fundación NED и местные ассоциации. И все приобретает больший смысл, когда вы соединяете эти элементы. 

Например, через домашние визиты мы выявляем ситуации крайней уязвимости и активируем все возможные ресурсы: организуем перевозку семьи в дом, обеспечиваем доступ к медицинской помощи, психологической поддержке и координируемся с другими местными ресурсами и службами.

Я хочу сказать, что PsicoNED — это гораздо больше, чем просто проведение сеансов нейропсихологии в кабинете. Это крепкая сеть поддержки, которая работает в координации с другими организациями и благодаря этой связи во многих случаях предотвращает трагические ситуации и улучшает качество жизни многих семей. Так что, как видите, у меня более чем достаточно причин продолжать каждый день. 

Не пропустите другие материалы, связанные с проектом на Занзибаре:

«Эта статья была переведена. Ссылка на оригинальную статью на испанском:»
La lucha por la neurorrehabilitación infantil en África: entrevista a Mar Piquer, coordinadora de PsicoNED