Аутизм и реальность людей с расстройством аутистического спектра

Мы подробно объясняем аутизм, его симптомы, причины и лечение. Кроме того, мы погружаемся в реальность людей с TEA (Расстройство аутистического спектра).

Что такое аутизм?

Расстройство аутистического спектра (РАС) — это расстройство нейроразвития, которое проявляется нетипичным развитием и характеризуется трудностями в коммуникации, социальном взаимодействии и когнитивной и поведенческой гибкости. Часто у людей с TEA также наблюдаются повторяющиеся и ограниченные модели поведения, которые могут значительно различаться между индивидуумами как по тяжести, так и по форме. TEA охватывает широкий спектр, от более лёгких случаев, таких как синдром Аспергера, до более тяжёлых форм, например детского дезинтегративного расстройства. Кроме того, спектр является непрерывным, что означает, что не все люди с TEA испытывают одни и те же трудности или в одинаковой степени.

В каком возрасте появляется?

TEA — это расстройство, которое сопровождает человека на протяжении всей жизни, но его первые признаки обычно проявляются в раннем детстве, как правило между 12 и 24 месяцами. Тем не менее в некоторых случаях симптомы могут быть неочевидны до более позднего возраста, когда социальные требования возрастают. Во взрослом возрасте потребности людей с TEA могут изменяться, и хотя некоторые могут разработать стратегии для улучшения качества жизни, трудности во взаимодействии с социальным окружением могут сохраняться и требовать постоянной поддержки.

Какие симптомы аутизма?

Клиническая картина аутизма очень разнообразна у разных людей, что затрудняет обобщение симптомов. Ниже описаны некоторые из наиболее распространённых признаков:

Значительные и стойкие дефициты в социальной коммуникации

Трудности в коммуникации, как вербальной, так и невербальной, являются одним из ключевых аспектов TEA:

• Трудности с поддержанием или началом разговора.
• Отсутствие или ограничение эмоциональной и социальной взаимности, то есть неспособность понимать и адекватно реагировать на эмоции других.
• Проблемы с пониманием или использованием языка тела, мимики или тональности голоса.
• Отсутствие зрительного контакта или скудная мимика.
• Развитие идиосинкратического языка, такого как эхолалия (непроизвольное повторение слов или фраз) или буквальное и жёсткое использование языка.
• Трудность в интерпретации и использовании переносного языка или шуток.

Стереотипные модели поведения и ограниченные интересы

У людей с TEA часто проявляются повторяющиеся поведения и ограниченный диапазон интересов, что может выражаться по-разному:

• Зацикленность на предметах или темах в интенсивной и непропорциональной форме.
• Выполнение ритуалов или рутин, которые могут не иметь очевидной цели, но нарушение которых может вызывать дискомфорт.
• Повторяющиеся движения, такие как покачивание, размахивание руками или хлопание.
• Самоповреждающее поведение, такое как удары по голове или кусание рук.
• Необычные телесные движения, трудности с координацией движений или моторная неуклюжесть.

В зависимости от степени поражения, некоторые люди со временем могут научиться управлять или смягчать определённые симптомы, хотя в других случаях трудности сохраняются и требуют постоянных специализированных вмешательств. Важно отметить, что у некоторых людей с TEA также может наблюдаться интеллектуальная недостаточность или трудности в обучении.

Что вызывает аутизм?

Хотя точная причина TEA до конца не понята, известно, что генетические и факторы окружающей среды играют решающую роль в его развитии.

Генетика

Многочисленные исследования показали, что генетика является важным фактором в развитии TEA. Исследования близнецов продемонстрировали высокую наследуемость аутизма, что указывает на то, что генетические вариации, как унаследованные, так и спонтанные, могут влиять на нейрональное развитие. Было обнаружено, что мутации в некоторых связанных генах, отвечающих за формирование и соединения нейронов, могут влиять на области мозга, ответственные за социальную коммуникацию и поведение. Однако не существует единственного «гена аутизма»; скорее TEA, по-видимому, является результатом взаимодействия множества генов.

Кроме того, изучается роль гормона окситоцина, который вовлечён в регуляцию социальных и эмоциональных взаимодействий. Некоторые исследования предполагают, что нарушения уровня окситоцина или мозговой реакции на этот гормон могут влиять на симптомы аутизма.

Окружающая среда

Хотя генетика является ключевым компонентом, определённые факторы окружающей среды также могут влиять на риск развития TEA, особенно в пренатальный и перинатальный периоды. Среди наиболее изученных факторов риска находятся:

• Воздействие токсинов или инфекций во время беременности.
• Пожилой возраст родителей.
• Осложнения при родах, влияющие на оксигенацию мозга ребёнка.
• Использование некоторых медикаментов во время беременности.

Хотя влияние этих факторов окружающей среды всё ещё изучается, признаётся, что сочетание генетической предрасположенности и факторов окружающей среды может повысить вероятность развития расстройства.

Одной из растущих областей интереса является связь между кишечником и мозгом. Некоторые исследования предполагают, что состояние кишечника, включая микробиоту (совокупность микроорганизмов, населяющих кишечник), может влиять на появление или тяжесть симптомов аутизма. Хотя это ещё развивающаяся область, некоторые люди с TEA сообщали об улучшении симптомов при соблюдении определённых диет, например исключении глютена.

Лечение аутизма

Не существует лекарства от аутизма, но раннее вмешательство может значительно улучшить качество жизни людей с TEA. Лечение должно адаптироваться к индивидуальным потребностям каждого человека и может меняться со временем.

Поведенческая терапия

Поведенческая терапия, такая как Прикладной анализ поведения (ABA, по английской аббревиатуре), широко применяется, чтобы помочь людям с TEA освоить коммуникативные и социальные навыки и снизить проблемное поведение. ABA — это структурированная методика, использующая поощрения для продвижения положительного поведения и обучения адаптивным навыкам.

Образовательная терапия

Специализированное образование, разработанное с учётом потребностей каждого человека, может обеспечить среду, в которой люди с TEA развиваются более эффективно. Образовательные мероприятия могут быть направлены на улучшение социальных, коммуникативных и академических навыков, а структура и рутина могут помочь снизить тревожность и повысить общее благополучие.

Другие терапии

Помимо поведенческой и образовательной терапии, многие люди с TEA получают пользу от дополнительных терапий, таких как:

• Эрготерапия: помогает развивать навыки повседневной жизни, такие как одевание, приёмы пищи или взаимодействие с другими.
• Физиотерапия: улучшает координацию движений и осанку.
• Альтернативные терапии: некоторые люди находят полезными сенсорные терапии (работающие с чувствительностью к звуку или прикосновениям), терапию с участием животных или арт-терапию.

Типы аутизма и уровни поддержки

Расстройство аутистического спектра (РАС) называется «спектр«, потому что охватывает большое разнообразие проявлений и уровней поражения. Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам (DSM-5) классифицирует аутизм в зависимости от уровней поддержки, которые необходимы человеку:

Уровень 1: Требуется поддержка

Люди на этом уровне могут испытывать трудности с инициированием социальных взаимодействий и с планированием или организацией повседневной жизни. В целом у них функциональная вербальная речь, но могут возникать проблемы с адаптацией к изменениям в рутине или с поддержанием адекватных социальных отношений.

Уровень 2: Требуется значительная поддержка

У людей на этом уровне более выражены трудности в вербальной и невербальной коммуникации. Им сложнее адаптироваться к новым ситуациям, они демонстрируют более выраженные повторяющиеся поведения и имеют значительные трудности в социальных взаимодействиях.

Уровень 3: Требуется чрезвычайно значительная поддержка

Этот уровень подразумевает серьёзные затруднения в коммуникации и социальном взаимодействии, а также крайне ограничительные и повторяющиеся поведения. Людям с TEA на этом уровне требуется высокий уровень поддержки для выполнения повседневных задач и социальных взаимодействий.

TEA и коморбидности

Расстройство аутистического спектра часто сочетается с другими состояниями, которые могут усугублять ситуацию и влиять на качество жизни человека. Некоторые из наиболее распространённых коморбидных состояний:

• Расстройства сна: Многие люди с TEA испытывают трудности со сном, такие как бессонница, проблемы с поддержанием сна или нерегулярные схемы сна.
• Желудочно-кишечные расстройства: У людей с аутизмом часто встречаются проблемы с пищеварением, такие как запоры, диарея или боли в животе, что может усугублять их дискомфорт.
• Тревога и депрессия: Из-за трудностей с адаптацией к социальному окружению у людей с TEA обычно повышен риск развития тревожных расстройств и депрессии.
• Эпилепсия: Примерно у 20–30% людей с TEA также наблюдается эпилепсия или судороги.

Инклюзия и поддержка в обществе

Одним из крупнейших барьеров для людей с аутизмом является не только само расстройство, но и отсутствие социальной инклюзии. Окружающая среда может существенно влиять на эмоциональное благополучие и функциональность людей с TEA. Важно способствовать инклюзии во всех сферах:

• Инклюзивное образование: Школы должны быть готовы работать с учащимися с TEA посредством использования индивидуальных образовательных планов (PEI), специализированного персонала и адаптаций в школьной среде.
• Доступ к трудоустройству: Взрослым людям с TEA сложно получить работу из-за социальных предубеждений и отсутствия разумных приспособлений на рабочем месте. Создание инклюзивной рабочей среды и предоставление конкретной поддержки может позволить им вносить вклад в рынок труда.
• Общественная осведомлённость: Кампании по повышению информированности в СМИ, общественное образование и общественные мероприятия имеют важное значение для уменьшения стигмы, связанной с аутизмом, и для поощрения более понимающей и солидарной среды.

Аутизм во взрослой жизни

Хотя TEA диагностируется в детстве, многие аутичные люди живут полноценной жизнью во взрослом возрасте с разными уровнями независимости. Поддержка при переходе к взрослой жизни ключевая для обеспечения их благополучия. Некоторые направления работы включают:

• Жильё: Людям с TEA может потребоваться поддержка при самостоятельной жизни — от специализированных жилых учреждений до программ сопровождаемой жизни.
• Личные отношения: Как и все, люди с TEA могут желать романтических или дружеских отношений, хотя им может понадобиться дополнительная поддержка для ориентирования в сложностях социальных взаимодействий.
• Старение и аутизм: С увеличением продолжительности жизни всё больше людей с TEA достигают преклонного возраста. Понимание их потребностей на этом этапе является новой задачей для специалистов здравоохранения и опекунов.

Сколько людей с аутизмом в Испании?

По оценкам, TEA затрагивает примерно 1 из 100 человек во всём мире, и Испания — не исключение. По последним исследованиям, около 450 000 человек в Испании живут с каким-либо расстройством аутистического спектра, и это число продолжает расти благодаря улучшению диагностики и повышению осведомлённости о расстройстве. В глобальном масштабе распространённость аутизма выше у мужчин, чем у женщин, с соотношением 4 к 1. Хотя аутизм затрагивает оба пола, у женщин часто проявляются другие или менее очевидные симптомы, что может затруднять их диагностику.

Новые исследования и технологические достижения

Область исследований TEA постоянно развивается, и разрабатываются новые технологии и терапевтические подходы для улучшения качества жизни людей с аутизмом. Некоторые перспективные направления включают:

• Искусственный интеллект и ранняя диагностика: Инструменты на базе искусственного интеллекта используются для помощи в распознавании ранних признаков аутизма посредством анализа видео поведения или речевых паттернов.
• Виртуальная реальность (VR) и дополненная реальность (AR): Эти технологии применяются в терапиях для моделирования социальных взаимодействий или тренировки коммуникативных навыков в безопасной и контролируемой среде.
• Генетика и персонализированная медицина: Генетические исследования продвигаются к лучшему пониманию TEA, что может привести к персонализированным методам лечения, направленным на конкретные симптомы каждого человека.

Если вам понравился этот пост об аутизме, вам могут быть интересны эти статьи NeuronUP:

«Эта статья была переведена. Ссылка на оригинальную статью на испанском:»
El autismo y la realidad de las personas con trastorno del espectro autista