Педагог Ирма Фернандес рассказывает в этой статье о трудностях, с которыми ежедневно сталкиваются люди с синдромом Аспергера.
Термин «расстройство аутистического спектра» вызывает споры, ведь тем, кто общается с людьми с этим состоянием и к тому же обладает аналитическим мышлением, важна ясность понятий. Независимо от того, как называть человека или как к нему обращаться (аутист, человек с аутизмом или с синдромом Аспергера), ему необходимо обеспечивать понимание, поддержку, руководство и эмпатичное сопровождение на протяжении всей жизни: дома, во время начального, среднего и высшего образования и вплоть до выхода на рынок труда (в лучшем случае).
Ещё несколько лет назад в рамках аутистического спектра выделялась категория синдрома Аспергера, однако в последних версиях руководства DSM-5 и МКБ-11 она исчезла. Сейчас это состояние классифицируется как аутизм 1-го уровня, требующий поддержки. Важно и реально то, что это состояние существует и присутствует в обществе — в семье, школе, центрах и на работе.
Человек с синдромом Аспергера в обществе
Известно, что многие люди живут, так и не получив диагноза или даже получив ошибочный (СДВ или СДВГ, нарушение развития речи с преимущественным дефицитом прагматики, социальное (прагматическое) коммуникативное расстройство, оппозиционно-вызывающее расстройство и др.). Важно отметить, что в некоторых случаях есть сопутствующие состояния и человеку нужна комплексная помощь. На такую ошибку всегда наводит поведение, преобладающее в группе. Внимание привлекает своеобразие в том, как человек общается, взаимодействует, думает, пользуется предметами и реагирует на определённые стимулы.
Синдром Аспергера и адаптация
Воспитатели детского сада и сверстники замечают у одноклассников определённое поведение, которое называют «странным». Под «странным» понимается полярное поведение — чрезмерно интенсивное или заторможенное. Это несбалансированное поведение, которое может появляться в начале учебного года и постепенно исчезать, так как способность к адаптации у любого человека со временем крепнет, но у некоторых детей она остаётся «застрявшей».
В начальной школе недиагностированный синдром Аспергера бросается в глаза, когда ребёнок остаётся один во дворе или бегает за «друзьями», не соблюдая неявных правил, которым все следуют в этих играх.
Чем старше человек, тем выше требования к адаптации. Людям с синдромом Аспергера бывает очень тяжело в старших классах и в университете и даже на работе.
В связи с этим возникают вопросы…
Как ведут себя люди с синдромом Аспергера?
Человек с синдромом Аспергера обычно держится особняком; ему бывает трудно спонтанно начать, поддержать и завершить взаимодействие так, как от него ожидают. Без фильтра он говорит учительнице: «отстань, не хочу, ты мне не нравишься». Если одноклассники приглашают его в игру, он без фильтра игнорирует их, отказывается и избегает; при этом вполне вероятно, что он всё время говорит, не замечая, что его самого игнорируют, отвергают и избегают из-за того, что он упорно возвращается к своей теме — динозаврам, маркам машин, породам собак, флагам стран мира или фактам о Второй мировой войне. Любому малышу может быть интересно узнать породу собаки одноклассника, но только в первый раз, когда тот об этом рассказывает.
Синдром Аспергера в детстве
Поведение детей с синдромом Аспергера бывает схожим. Однако личность, характер и стиль у них совершенно разные из-за среды, в которой они растут, и их собственных способностей. Так, малыш может выстраивать в ряд все доступные ему предметы, не позволяя другим участвовать, и злиться, если кто-то осмелится это сделать. Без фильтра он следует своему импульсу и берёт завтрак одноклассников, уходит из класса, не соблюдая договорённостей, выходит из туалета со спущенным до колен бельём, постоянно повторяет услышанные фразы и т. д. — всё это тоже обращает на себя внимание своей интенсивностью и частотой.
В начальной школе дети грубее в высказываниях и в общении. Замечая, что одноклассник странно двигает пальцами, не смотрит в глаза при разговоре, не понимает шуток, перебивает других и, главное, постоянно делает неуместные замечания, словно его разум работает без фильтра, они считают его странным и постепенно исключают из круга друзей. Иногда они пытаются его включить, но не знают как. Слушать, как он всё время говорит о Годзилле, невероятно скучно и утомительно.
Синдром Аспергера в подростковом возрасте
Подростковый возраст сложен и для того, кто его проходит, и для всех окружающих. Для человека с синдромом Аспергера эта сложность словно усиливается, поскольку социальная сторона пронизывает все остальные, из которых складывается целостное развитие личности. Без фильтра он выбирает одежду для встречи, на которую, возможно, его заставили пойти, разумеется, не обращая внимания ни на моду, ни на то, официальное ли это мероприятие: главное — чувствовать себя комфортно, так что спортивные штаны и толстовка вполне подойдут; вкусовая чувствительность заставит его положить себе непомерную порцию пасты, не думая о других гостях; он сделает неудачное замечание, например о том, как ужасно выглядит именинник, или, может быть, захочет сам задуть свечи на торте.
Людей с синдромом Аспергера сопровождает незрелость: есть девушки, которые спят с мягкими игрушками, и юноши, которые отождествляют себя с персонажами аниме и ведут себя как они. В старших классах они не вписываются в среду сверстников именно из-за своих увлечений, о которых без фильтра рассказывают, даже когда их не просят. Молодые люди большую часть времени используют двусмысленности, и подростки с синдромом Аспергера оказываются в невыгодном положении, не умея их расшифровать, и становятся объектом насмешек и исключения. Романтические отношения бывают сложными, поскольку теория разума — одна из главных трудностей для них: им сложно интерпретировать или «считывать» невербальный язык партнёра. Как известно, 70 % общения с собеседником — телесное: жесты, мимика и даже паузы молчания.
Синдром Аспергера в профессиональной среде
Работа повышает требования к общению и взаимодействию с миром. Молодые взрослые с синдромом Аспергера нередко выбирают специальности, связанные с точными науками — физикой, математикой и т. д., — где у них будет минимум контактов с группой людей. Тем, кто выбирает гуманитарные науки, понадобится дополнительная поддержка, чтобы интерпретировать реакции, намерения и действия людей, с которыми приходится взаимодействовать.
Есть и другие трудности, которые редко учитываются. Всегда обращают на себя внимание замечания, которые они без фильтра высказывают о коллегах или клиентах: например, о неприятном запахе изо рта или причёске; они могут перебить рассказ о чьём-то последнем отпуске или не желать вникать в подробности чужой личной жизни. Трудность с принятием последствий своих действий — постоянная проблема, поэтому важно глубоко знать синдром Аспергера, чтобы каждый, кто общается с таким человеком, умел явно показать ему, чего от него ждут в разных контекстах, и какие последствия может иметь каждое действие, которое он решит совершить или не совершить.
Необходимость использовать визуальные средства для регуляции поведения людей с синдромом Аспергера
Предметы, фотографии, рисунки и письмо выполняют символическую функцию: они служат ориентиром и, следовательно, наделяют смыслом. Так, показывая и обсуждая фотографии социально приемлемых и неприемлемых ситуаций, можно явно обозначить поведение, ожидаемое в такой ситуации. Тип материала подсказывают возраст и уровень абстрактного мышления каждого человека. Таким образом начинают укрепляться исполнительные функции, постепенно сокращая реакции «без фильтра», характерные для людей с синдромом Аспергера.
Значит ли это, что нужно изменить суть человека с синдромом Аспергера?
На самом деле нет. Каждому из нас хотелось бы, чтобы люди вокруг были настолько же искренними. Чтобы они без фильтра говорили, любят ли нас, идёт ли нам одежда, приятно или неловко им в нашей компании и т. д. Цель — смягчить реакцию окружающих на описанные ситуации и стать посредником. Показать, что разнообразие ценно, а уважение — ещё ценнее. Эмпатия и солидарность — базовые ценности, которые всем нам нужно постоянно практиковать.
Роль исполнительных функций
Исполнительные функции позволяют нам успешно адаптироваться к новым ситуациям, и использование этих средств — хороший путь: так постепенно уравновешиваются реакции «без фильтра», которые ежедневно сопровождают человека с синдромом Аспергера.
Представим повседневную ситуацию: 12-летний мальчик на уроке, учительница заканчивает занятие и начинает говорить о домашнем задании: проанализировать литературные стили, выбрать понравившуюся историю и написать её новую версию в только что разобранном стиле. Его скорости обработки информации нужна какая-то опора, чтобы не отставать от остальных учеников. Полезен ежедневник: так можно заранее планировать действия и успешно выполнить задание. В данном случае можно держать под рукой портативный диктофон и включить его в нужный момент, чтобы прослушать инструкцию столько раз, сколько потребуется. Комментарий «без фильтра», который он обычно высказывает в такой ситуации, заметно сокращается и почти исчезает. Так можно постепенно прорабатывать каждый навык, входящий в исполнительные функции.
Выводы
Умов столько же, сколько людей на свете, и все они достойны уважения. Разум, действующий без фильтра, как у людей с синдромом Аспергера, нуждается в поддержке для улучшения качества взаимодействия. Способы и средства есть; не хватает, возможно, знаний и желания. Вклад в то, чтобы мой сын, ученик, сосед, коллега, учитель, партнёр, отец или начальник был социально включён, — дело добровольное. Хотя, возможно, это мне придётся признать, что я говорю, высказываю мнения, сужу и строю планы без фильтра или живу без социального фильтра.
Библиография
- Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам, пятое издание (DSM-5). Американская психиатрическая ассоциация.
Международная классификация болезней для статистики смертности и заболеваемости. Одиннадцатый пересмотр. МКБ—11
Carnero-Pardo, C. Entrevista temática a Javier Tirapu Ustárroz: Las funciones ejecutivas [en línea]. Circunvalación del Hipocampo, mayo 2020 [Consulta: 2 de agosto de 2021]. Disponible en: https://www.hipocampo.org/entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp
Дифференциальная диагностика этиологий деменции на основе искусственного интеллекта по мультимодальным данным
Добавить комментарий