La sindrome di Down raccontata da Down Las Palmas

L’Associazione Sindrome di Down Las Palmas racconta in questo articolo il lavoro che svolgono per sostenere le persone con sindrome di Down e la loro esperienza nell’utilizzo di NeuronUP.

Che cos’è la sindrome di Down?

La sindrome di Down è una caratteristica dell’essere umano che si produce a seguito di una alterazione genetica(per la comparsa di un cromosoma in più nella coppia 21 delle cellule del corpo), alterando così il normale funzionamento dell’organismo e dando luogo alla comparsa di una disabilità intellettuale.  Le persone con sindrome di Down hanno tre cromosomi nella coppia 21 invece dei due che esistono abitualmente; perciò, questa sindrome è anche nota come trisomia 21. Non è una malattia.

Tuttavia, lo sviluppo del bambino/a con sindrome di Down non è prodotto esclusivo dei geni ma, soprattutto, dell’ambiente e degli supporti e stimoli che riceve lungo tutta la vita. Una adeguata attenzione precoce, così come una costante azione di accompagnamento e supporto minimizzano le loro limitazioni fisiche e potenziano le loro capacità intellettuali. Così, le persone con sindrome di Down possono sviluppare una vita piena, normalizzata e autonoma.

Si stima che in Spagna vivano circa 34.000 persone con sindrome di Down, e un totale di sei milioni nel mondo.

I calcoli indicano che tra il 30% e il 40% delle persone con disabilità intellettuale hanno sindrome di Down.

L’aspettativa di vita di una persona con sindrome di Down è aumentata considerevolmente collocandosi attualmente intorno ai 60 anni.

Caratteristiche della sindrome di Down

Salute e problemi medici

In relazione alla salute fisica e psichica delle persone con sindrome di Down, per la maggior parte godono di buona salute e la loro aspettativa di vita si è attestata intorno ai 60 anni in media. La sindrome comporta alcuni problemi di salute che talvolta sono lievi, facilmente prevedibili e correggibili, e altre volte sono gravi. La gravità non significa che le alterazioni non possano essere trattate: una grave cardiopatia o un’atresia del duodeno possono essere pienamente correggibili mediante chirurgia; una leucemia può essere curata mediante chemioterapia.

In una visione globale e longitudinale, la persona con sindrome di Down presenta le seguenti caratteristiche:

1. Un insieme di tratti e segni rilevabili nel neonato indicati nelle caratteristiche biomediche (sezione seguente).
2. Lentezza e riduzione della crescita corporea, incluso quella cefalica. Di conseguenza, l’altezza raggiunta è più bassa e solitamente presentano microcefalia.
3. Lentezza dello sviluppo motorio e dello sviluppo cognitivo. La variabilità individuale è enorme. Lentezza non significa che non progrediscano, quindi sebbene il quoziente intellettivo diminuisca con l’età, la capacità cognitiva e le abilità progrediscono in modo che la maggior parte delle persone possa arrivare a sperimentare con soddisfazione le proprie capacità cognitive e adattative nell’ambiente ordinario.
4. Problemi di immunità. Questo spiega la frequenza con cui si presentano infezioni ricorrenti (p. es., rinite cronica, otite media sierosa, polmoniti, parodontite). Altre volte può comparire qualche quadro autoimmune (p. es., disfunzione tiroidea, malattia celiaca), o qualche malattia maligna (p. es., leucemia infantile che sebbene sia rara in termini assoluti, inferiore al 1 %, è più frequente rispetto al resto della popolazione).

Caratteristiche biomediche

Cranio piccolo (microcefalia), volto rotondo, palato ogivale o a volta, ipotonia, deformità ai piedi, problemi associati all’udito (ipersensibilità) e alla vista (strabismo).

Caratteristiche cognitive

Disabilità intellettiva, capacità di attenzione limitata, ritardo nello sviluppo, facile disregolazione emotiva.

Caratteristiche comportamentali

Difficoltà di interazione con l’ambiente e comparsa di stereotipie.

Caratteristiche comunicative

Ritardo generale nell’acquisizione del linguaggio caratterizzato da una grande difficoltà nell’espressione orale, mentre la comprensione è più sviluppata.

L’Associazione Sindrome di Down di Las Palmas

L’Associazione Sindrome di Down di Las Palmas (ASDLP) è un ente senza scopo di lucro creato nel 1987 da un gruppo di familiari di persone con sindrome di Down, servendo come strumento per affrontare le necessità e le preoccupazioni dei suoi membri. La singolarità della sindrome di Down richiede un’elevata specializzazione psicologica, pedagogica e di assistenza professionale (a causa del fatto che comprende caratteristiche e necessità ben differenziate). E per dare una risposta adeguata a queste, e contribuire alla carenza di istituzioni che supportano queste persone e le loro famiglie, è nata la nostra associazione.

È in questo contesto che Down Las Palmas contribuisce con soluzioni concrete e professionali alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie, ponendosi come finalità il “promuovere lo sviluppo, la normalizzazione e la piena integrazione delle persone con sindrome di Down in tutti gli ambiti in cui sviluppano le loro vite (personale, familiare, educativo, lavorativo e sociale)”. 

Down Las Palmas è ente membro della Federación Española de Instituciones para el Síndrome de Down (Down España), así como de la Confederación de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (Plena Inclusión) y su Federación en Canarias (Plena Inclusión Canarias).

La nostra missione

La nostra missione è essere l’ente di riferimento nelle Canarie, garantendo lo sviluppo pieno personale, familiare, educativo, lavorativo e sociale delle persone con sindrome di Down, nonché promuovendo azioni di normalizzazione e sensibilizzazione sociale.

Cosa facciamo: programmi di lavoro professionalizzati

Per migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie, il nostro lavoro si concentra in 7 programmi di lavoro professionalizzati, che includono i diversi progetti e attività che sviluppiamo quotidianamente:

1. Gestione e promozione dell’associazione

Programma volto a gestire le risorse umane, materiali ed economiche per il sostegno dell’associazione e il buon svolgimento delle sue attività, nonché a promuovere la sua presenza e partecipazione nella società e nelle sue istituzioni.

2. Volontariato e partecipazione sociale

Programma volto a promuovere il reclutamento e la partecipazione attiva dei volontari, nonché la partecipazione sociale in generale e la formazione professionale:

3. Assistenza familiare

Programma volto a sostenere, informare e consigliare le famiglie nelle diverse fasi e circostanze della vita delle persone con sindrome di Down.

4. Assistenza educativa 

Programma volto a promuovere la piena integrazione nel sistema educativo delle persone con sindrome di Down, nonché a collaborare attivamente con l’intera comunità educativa a tal fine. Inoltre, contempla lo sviluppo di azioni educative/formative complementari allo sviluppo integrale delle persone con sindrome di Down.

5. Integrazione sociale e autonomia personale

Programma destinato a promuovere l’integrazione, la normalizzazione sociale e l’autonomia personale delle persone con sindrome di Down attraverso attività culturali, ludiche, sportive, ecc.

6. Formazione e integrazione lavorativa

Programma destinato a promuovere la formazione professionale orientata all’inserimento lavorativo e occupazionale delle persone con sindrome di Down, e la gestione dell’occupazione nell’azienda ordinaria.

7. Sviluppo e mantenimento socio-personale

Programma destinato a offrire risposte adeguate alle sfide, ai bisogni e alle situazioni che presenta l’età adulta per le persone con sindrome di Down e le loro famiglie.

Nuestra experiencia con NeuronUP

Contiamo da due anni su NeuronUP, che fin dall’inizio si è dimostrato un supporto fondamentale per i professionisti della nostra organizzazione coinvolti nei processi di riabilitazione e stimolazione cognitiva.

Questo strumento ci permette di svolgere molte attività in modo personalizzato per il miglioramento cognitivo delle persone con sindrome di Down con cui lavoriamo.

Ne beneficiano direttamente circa 50 persone con sindrome di Down di diverse età e con situazioni di vita molto diverse, e NeuronUP ci permette di individualizzare e raggiungere gli utenti a diversi livelli di difficoltà, potendo lavorare su numerosi obiettivi educativi e formativi.

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