L’immense défi de vivre avec l’autisme

La psicopedagoga Irma Fernández nous raconte le défi que représente vivre une vie avec autisme pour la personne concernée, mais aussi pour les personnes de son entourage.

La vie en soi est un défi, vivre avec autisme accentue ce défi. Le contexte, pour les personnes qui vivent leur vie avec autisme, peut fonctionner comme une barrière ou un pont lorsqu’il s’agit d’affronter le quotidien.

Les aidants de personnes qui nécessitent une aide très importante, une aide importante et une aide, (DSMV) pourraient favoriser chez elles des aspects fondamentaux tels que la autodétermination et alléger le fardeau de décider toujours à leur place, valider leur personnalité et travailler les fonctions exécutives pour parvenir à une meilleure adaptation au monde.

La vie avec une personne autiste

La famille et les aidants jouent un rôle crucial dans la vie de la personne atteinte d’autisme.

Parents, frères et sœurs et aidants

Toute personne, quand elle est enfant, a besoin d’amour et de respect qui l’aident à mieux comprendre le monde, être en alerte et consciente. Comprendre le monde n’est pas facile. Essayer de comprendre la vérité selon « quelqu’un » est compliqué, nous avons besoin d’aide pour saisir une idée et encore plus quand elle est étrangère aux pensées habituelles.

Vivre la vie avec autisme implique une double tâche, mais transformer la pensée et abandonner de fausses croyances prend du temps. Cependant, pour le bien de tous, assouplir la pensée peut nous aider à améliorer la vie de la personne autiste.

Cette capacité apparaît généralement dans l’enfance, néanmoins, à l’âge adulte il faut la renforcer pour cesser d’attendre qu’une personne autiste doive se « réhabiliter » pour la rapprocher de la norme.

La dynamique de chaque famille est unique, comme les empreintes digitales.

Les parents

Les parents qui valident la vie avec autisme reconnaissent chez l’individu sa personnalité, ses désirs et besoins comme chez n’importe qui, permettent qu’ils prennent des décisions dès le plus jeune âge sur des questions de base, selon leurs capacités telles que :

• prendre le fruit que papa ou maman lui propose,
• choisir le T-shirt à porter,
• jouer avec de l’eau ou de la pâte,

Cela contribue à forger son caractère. C’est une preuve de respect de la vie avec autisme.

Les frères et sœurs

Les frères et sœurs lorsqu’ils sont plus âgés que celui qui vit avec autisme semblent trouver une opportunité pour se sentir soulagés de la surveillance parentale puisque toute l’attention est portée sur le petit, et, lorsqu’ils sont plus jeunes, ils se sentent souvent abandonnés affectivement.

Les parents, doivent trouver un équilibre dans l’attention portée à tous les membres de la famille. Pour la personne qui vit avec autisme, la présence de frères et sœurs, dans le meilleur des cas, est une grande force, puisque le lien qui les unit leur offre des expériences uniques de fraternité, respect, diversité et apprentissage qui sont valorisées avec le temps.

Les aidants

Les aidants de personnes autistes et qui nécessitent une aide très importante ont une connaissance de la vie avec autisme. Cela doit être ainsi puisque la pragmatique que la vie elle-même exige va au-delà de la théorie.

On parle de particularités dans cinq domaines du développement, de déficits en théorie de l’esprit, cohérence centrale et en fonctions exécutives. Tout cela représente un véritable défi pour atteindre ce qui a été proposé indépendamment du niveau d’aide dont la personne a besoin.

La personne qui vit avec autisme

Pour chacun, il peut être difficile de comprendre les bonnes intentions des parents. Même si l’intérêt suprême englobe l’adaptation, la santé, l’éducation, le bien-être, l’inclusion, etc., il n’est pas possible de tout obtenir d’emblée.

L’esprit de la personne qui vit avec autisme se caractérise par une inflexibilité, des intérêts profonds, des particularités sensorielles, sociales, de communication et de comportement ayant constamment le besoin d’expérimenter des situations pleines d’opportunités de participation.

Comme il est évident, la vie avec autisme réclame une attention constante, qui peut s’étendre dans le temps car le comportement social n’existe pas de la même façon en permanence, change tout le temps selon le contexte.

Bien-être est un terme large, qu’il n’est pas difficile d’atteindre si nous nous appuyons sur des supports visuels comme des agendas, calendriers, et tout ce qui structure l’environnement et fonctionne comme prévision de ce qui va se passer, puisque une partie de notre cerveau reste calme en se sentant en sécurité.

Avec ces aides la vie avec autisme se vit avec moins d’anxiété en sachant à l’avance que la routine de rendre visite à la grand-mère chaque vendredi a changé en raison des prévisions de pluie et qu’à la place, c’est elle qui vient à la maison le jeudi, donc tout ira bien.

La santé comme source de bonheur

Spontanéité

Vivre la vie de manière spontanée apporte un immense bonheur à beaucoup, cependant, la vie avec autisme exige de contrôler cette spontanéité. Par conséquent, il est recommandé de commencer par connaître le profil sensoriel de la personne qui vit avec autisme en concentrant notre attention sur le traitement des huit sens connus jusqu’à présent.

L’alimentation

Découvrir l’hyper- ou hyporéaction aux stimuli sensoriels via la vue, l’ouïe, le toucher, le goût, l’odorat, le sens proprioceptif, vestibulaire et interoceptif permettra dans une certaine mesure de maintenir et/ou veiller à sa santé. Par exemple, proposer des aliments naturels (auxquels ils ne sont pas intolérants) sans sucre, conservateurs, gluten et caséine qui non seulement les nourrissent mais les alimentent sera fondamental.

Nous sommes ce que nous mangeons et ce que nous mangeons influence la conduite, la qualité du sommeil et, par conséquent, l’acquisition de compétences. Pour la personne qui vit avec autisme cet aspect peut être vraiment compliqué si elle présente un intestin perméable, car la consommation de certains aliments agit comme un opiacé entraînant des comportements hautement perturbateurs.

En créant un environnement adapté diminue le degré d’irritabilité, donc réguler les bruits ou les éclairs de lumière, utiliser un certain ton de voix, veiller aux parfums, les contenir, fournir un espace sécurisé, maintiendra la disposition de la personne qui vit avec autisme à l’interaction.

Environnement convivial

La vie avec autisme est vécue par un être humain et il est absolument nécessaire que l’environnement soit le plus convivial possible pendant que l’on renforce sa flexibilité mentale, qui lui dotera de compétences d’adaptation de manière progressive.

Le rôle de l’éducation dans la vie de la personne avec autisme

L’éducation est tout un sujet. Elle commence à la maison et se poursuit à l’école. L’inclusion commence justement au foyer en acceptant et comprenant la condition, en faisant les aménagements nécessaires en commençant par les idéaux de tous ceux qui coexistent dans la vie avec autisme, en apportant de la sécurité et de l’affection à la personne et aussi des compétences qui sont fondamentales pour aller à l’école.

L’école pour un enfant avec autisme

L’école offre de nombreuses opportunités à tous et on attend d’elle une intervention sensible, sans préjugés et avec grand respect de la diversité. Le cerveau est un organe social qui a besoin du groupe pour se développer et apprendre.

La personne qui vit avec autisme jouit des mêmes droits et est soumise aux mêmes obligations que tout le monde. C’est en étant à l’école que se fait valoir le droit d’accroître les expériences et les opportunités de participation. L’école est un excellent moyen d’apprentissage.

Une fois à l’école, on attend que la personne qui vit avec autisme s’adapte et pour cela, les fonctions exécutives jouent un rôle de grande importance. Un cerveau capable de résoudre des situations spontanées déclenche également des processus émotionnels.

S’adapter à une vie avec autisme

L’adaptation implique tout un ensemble de compétences et, pour la personne qui vit avec l’autisme, représente un grand défi. Il est recommandé de développer et/ou de renforcer une par une selon le cas. Le jeu est une excellente voie d’apprentissage et permet de mettre en marche ces compétences.

Vivre avec l’autisme peut être épuisant puisqu’on est soumis à des attentes souvent inatteignables, comme « fonctionner » neurotypiquement. Il y a de la tension du fait de ne pas connaître les règles de coexistence en dehors de la vie avec l’autisme.

L’autisme est présent dans le monde, bien que celui-ci ne soit pas fait pour lui, cependant, en coexistant sur le même plan, devrait être raisonnablement proportionnel le degré d’adaptation des uns et des autres.

Conclusions

Il n’est pas possible de séparer l’autisme de la personne, si elle est destinée à une vie avec l’autisme. La culture, à travers les valeurs, est ce qui définit les compétences humaines. Les études apportent des formes, des moyens et des ressources pour rapprocher les personnes qui vivent avec l’autisme de ce que la majorité (appelée société) attend.

L’invitation à la société est de connaître en profondeur la condition, adhérer au design universel lors de la création d’espaces récréatifs, scolaires, professionnels, médicaux, etc., qui facilitent la inclusion de ceux qui vivent avec l’autisme, essayer de les soutenir avec créativité et imagination, enseigner des choses qui ont un sens dans leur vie avec l’autisme et effectuer des ajustements qui les aident à apprendre et à développer un apprentissage autonome.

L’empathie devra être le drapeau sous lequel nous naviguons tous face à l’autisme, parce que cela nous concerne tous. Il est entre nos mains d’être le pont qui conduit la personne qui vit avec l’autisme à une vie avec autisme heureuse.

Bibliographie

• Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux Cinquième édition (DSM V) Association américaine de psychiatrie https://forwardteacher.com/author/smirabal/
• Carnero-Pardo, C. Entretien thématique avec Javier Tirapu Ustárroz : Les fonctions exécutives [en ligne]. Circunvalación del Hipocampo, mai 2020 [Consultation : 2 août 2021]. Disponible sur : https://www.hipocampo.org/entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp
• Reaño, Ernesto. (2015). Neurodiversidad, autismo y electronalidad: un esbozo.

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