La manière dont ces troubles se manifestent varie beaucoup d’un enfant à l’autre : c’est pourquoi on parle de « spectre » ou de « continuum de troubles », ce qui signifie que les symptômes de ces troubles peuvent apparaître de différentes façons et que leur sévérité varie selon les cas. Le tableau clinique n’est ni uniforme ni strictement délimité : il se situe sur un spectre allant d’une atteinte plus marquée à une atteinte plus légère, évolue avec le temps et dépend de facteurs comme le niveau de capacités intellectuelles associé ou l’accès à un accompagnement spécialisé.
Les personnes autistes traitent l’information différemment des autres et se développent à un rythme différent dans chaque domaine. Elles présentent des difficultés cliniquement significatives et persistantes dans la communication sociale (difficulté marquée dans la communication verbale et non verbale utilisée dans les interactions, absence de réciprocité sociale et difficulté à développer et entretenir des relations avec les pairs adaptées au niveau de développement), des comportements moteurs ou verbaux stéréotypés, des comportements sensoriels inhabituels, un attachement excessif aux routines, des comportements ritualisés et des intérêts restreints.
Les critères diagnostiques actuels sont les suivants :
- Déficits persistants de la communication et des interactions sociales dans plusieurs contextes, qui se manifestent actuellement ou dans le passé de la façon suivante :
- Déficits de la réciprocité socio-émotionnelle.
- Déficits des comportements de communication non verbaux utilisés dans les interactions sociales.
- Déficits du développement, du maintien et de la compréhension des relations.
- *Il faut préciser la sévérité.
- Caractère restreint et répétitif des comportements, des intérêts ou des activités, avec au moins deux des critères suivants, actuellement ou dans le passé :
- Mouvements moteurs, utilisation des objets ou langage stéréotypés ou répétitifs.
- Intolérance au changement, adhésion inflexible à des routines ou schémas ritualisés de comportements verbaux ou non verbaux.
- Intérêts très restreints et fixes, anormaux par leur intensité ou leur focalisation.
- Réaction inhabituelle aux stimuli sensoriels ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement.
- *Il faut préciser la sévérité.
- Les symptômes doivent être présents dès les premières étapes du développement (même s’ils peuvent ne se manifester pleinement que lorsque les exigences sociales dépassent les capacités limitées, ou être masqués plus tard par des stratégies apprises).
- Les symptômes entraînent un retentissement cliniquement significatif sur le fonctionnement social, professionnel ou dans d’autres domaines.
- Ces troubles ne sont pas mieux expliqués par un handicap intellectuel (trouble du développement intellectuel) ou par un retard global du développement.
Il est aussi essentiel de préciser les points suivants :
- Avec ou sans déficit intellectuel associé
- Avec ou sans altération du langage associée
- Associé à une pathologie médicale ou génétique, ou à un facteur environnemental connus
- Associé à un autre trouble neurodéveloppemental, mental ou du comportement
- Catatonie
- Perte de compétences acquises
Un changement de paradigme
Ces dernières années, la publication du DSM-5 a profondément modifié la classification de cette pathologie. Le DSM-IV prévoyait une catégorie « Troubles envahissants du développement » qui comprenait 5 types :
- Trouble autistique
- Syndrome de Rett
- Trouble désintégratif de l’enfance
- Syndrome d’Asperger
- Trouble envahissant du développement non spécifié
Le DSM-5 a créé le terme « trouble du spectre de l’autisme » (TSA), lui-même inclus dans la catégorie des « troubles neurodéveloppementaux », qui les regroupe tous à l’exception du syndrome de Rett, qui ne fait plus partie de cette catégorie. Au lieu de distinguer ces sous-types, la définition diagnostique du DSM-5 précise trois niveaux de sévérité des symptômes, ainsi que le niveau de soutien nécessaire, comme nous l’avons exposé plus haut.
Les signes d’alerte précoces
Le repérage précoce est essentiel pour améliorer le pronostic et la qualité de vie. Même si le développement varie d’un enfant à l’autre, certains « drapeaux rouges » ou signes d’alerte peuvent être repérés avant l’âge de 2 ans :
- Absence de réponse à son prénom (vers 12 mois).
- Absence de pointage pour montrer un intérêt (vers 14 mois).
- Contact visuel faible ou absent.
- Retard de développement du langage oral et absence de babillage.
- Battements des mains, balancements du corps ou rotations sur soi-même (stéréotypies).
- Réactions inhabituelles aux sons, aux odeurs, aux goûts, aux textures ou à la lumière.
L’approche de la neurodiversité : les forces dans le TSA
Il est important de souligner que le TSA n’implique pas seulement des difficultés, mais aussi un fonctionnement neurologique différent qui peut apporter des forces et des compétences remarquables. Le paradigme de la neurodiversité invite à valoriser des caractéristiques comme :
- Une attention exceptionnelle aux détails et une grande capacité à repérer des schémas.
- Une mémoire remarquable (visuelle, auditive ou pour des données précises).
- Une grande sincérité, honnêteté et loyauté dans les relations.
- Une pensée logique approfondie et une approche créative de la résolution de problèmes (penser « hors des sentiers battus »).
- Une forte capacité de concentration et une expertise dans leurs domaines d’intérêt.
Intervention et accompagnement pluridisciplinaire
L’autisme accompagnera la personne toute sa vie, mais une intervention précoce, spécialisée et fondée sur les preuves peut faire une différence considérable dans son développement. Les plans d’accompagnement doivent toujours être individualisés et peuvent inclure :
- Une thérapie psychologique et comportementale : pour développer les habiletés sociales et la régulation émotionnelle et réduire l’anxiété.
- L’orthophonie : pour améliorer la communication verbale et non verbale (y compris les systèmes de communication améliorée et alternative, ou CAA).
- L’ergothérapie : essentielle pour travailler l’intégration sensorielle, l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne et la psychomotricité.
- Un accompagnement psychopédagogique : des adaptations pédagogiques en milieu scolaire pour faciliter l’apprentissage et l’inclusion de l’élève.
