Фонд NED продвигает нейрореабилитацию на Занзибаре: комплексная программа для детей с гидроцефалией и спинальной бифидой

С 2008 года Фонд NED существенно изменил ситуацию в сфере здравоохранения и обучения на Занзибаре, Танзания. Благодаря своим инициативам и проектам фонд достиг важных рубежей, таких как открытие Института NED в 2014 году, первого центра, посвящённого нейрохирургической помощи и обучению в архипелаге. С тех пор он стал образцовой моделью сотрудничества в области здравоохранения в Африке для развития нейрохирургии в системах здравоохранения с ограниченными ресурсами. Более 900 добровольцев приняли участие в 240 миссиях сотрудничества, способствуя улучшению медицинской и хирургической помощи населению. 

В 2021 году Фонд NED сделал ещё один шаг и открыл House of Hope, соцiомедицинский центр, появившийся как жизненно важный ответ на заметный рост числа педиатрических случаев гидроцефалии и spina bifida в Институте NED. До создания Института возможности медицинского обслуживания этой группы пациентов в больнице были крайне ограничены. Хотя ситуация кардинально изменилась, по-прежнему остаются трудности с покрытием всех потребностей этих пациентов помимо базовой медицинской помощи. Именно в этом контексте House of Hope появляется как соцiомедицинский центр, обеспечивая непрерывную и многопрофильную помощь этим детям и их семьям. Предоставляются услуги по размещению, питанию, специализированному транспорту, сеансы физиотерапии и инновационная программа психологической нейрореабилитации под названием «PsicoNED«.

PsicoNED: комплексная программа нейрореабилитации

Проект возник в 2023 году в ответ на острую необходимость адресно работать с нейропсихологическими последствиями гидроцефалии и spina bifida у детей, учитывая отсутствие аналогичных услуг на Занзибаре. В этом контексте мы начали проводить первые нейропсихологические оценки детей, получающих помощь в House of Hope или связанных с Институтом NED. Это стало возможным благодаря исследовательскому проекту, финансируемому Международным университетом Валенсии (VIU) в сотрудничестве с Фондом NED, под названием «Разработка протокола когнитивной оценки у пациентов с педиатрической гидроцефалией, проживающих на Занзибаре». Более 100 таких оценок позволили получить точный диагноз потребностей каждого ребёнка и послужили основой для разработки персонализированных и эффективных вмешательств.

Мы быстро обнаружили, что многие семьи сталкиваются со значительными трудностями в обеспечении непрерывной поддержки своим детям. Эти проблемы, как логистического, так и финансового характера, усугублялись потребностями в физическом уходе за детьми с ограниченной мобильностью. Кроме того, мы выявили случаи, когда некоторые родители, из‑за социальной стигмы, связанной с гидроцефалией и spina bifida, уходили из семьи, отказываясь от детей и оставляя матерей и других детей в крайне уязвимом положении.

В ответ на эту ситуацию мы внедрили практические решения, такие как приобретение и адаптация фургона, что существенно упростило транспортировку в больницу и в House of Hope, тем самым уменьшив часть бремени для этих семей. Также временное проживание, предоставляемое матерям, находящимся в наиболее уязвимом экономическом или семейном положении, стало неотъемлемой частью нашей реакции на эти насущные потребности. 

После проведения оценок совместно с координатором центра и местными и испанскими волонтёрами были разработаны конкретные вмешательства, которые уже внедряются, обозначив значительный шаг на пути к всесторонней и эффективной помощи.

Этот комплексный подход включает в себя:

1. Всесторонняя оценка

• Каждый ребёнок-участник проходит комплексную оценку, охватывающую нейропсихологические, физические, эмоциональные и социальные аспекты, чтобы определить конкретные потребности каждого ребёнка.
• Используются стандартизированные инструменты и тесты, адаптированные для местного контекста, а также проводятся интервью с родителями и прямые наблюдения, чтобы получить полное представление о профиле каждого ребёнка и его ситуации.

2. Индивидуализированные вмешательства

• На основе результатов оценки разрабатываются индивидуальные планы вмешательств, ориентированные на конкретные потребности каждого ребёнка.
• Эти планы включают мероприятия по стимуляции и когнитивной реабилитации, адаптированные к возможностям и трудностям каждого ребёнка. Они проводятся как индивидуально, так и в небольших группах, что позволяет оказывать более персонализированную и эффективную помощь.
• Кроме того, используется цифровая платформа NeuronUP, которая предлагает широкий набор ресурсов и инструментов, специально разработанных для работы с детьми с гидроцефалией и spina bifida. Это облегчает индивидуальный мониторинг каждого ребёнка и обеспечивает эффективную координацию между специалистами, вовлечёнными в его сопровождение.

3. Взаимопомощь матерей

• Осознавая важность эмоциональной поддержки и сотрудничества между семьями, организуются групповые и индивидуальные встречи с матерями.
• Эти встречи предоставляют безопасное пространство, где матери могут делиться своим опытом, тревогами и трудностями. Оказываются консультации и эмоциональная поддержка, а также предлагаются стратегии для преодоления повседневных вызовов, связанных с уходом за ребёнком с особыми потребностями.
• Цель — стимулировать взаимную поддержку между матерями, укрепляя их способность справляться с трудностями и создавая среду заботы и понимания в сообществе.

Этот комплексный подход, сочетающий всестороннюю оценку, индивидуализированные вмешательства и взаимопомощь матерей, направлен на предоставление холистической помощи, ориентированной на ребёнка, который учитывает не только его физические и когнитивные потребности, но и эмоциональные и социальные аспекты.

Модель NED

Важнейшим столпом проекта является обучение местных специалистов, предоставление им инструментов и знаний, необходимых для руководства и расширения этих услуг. Фонд NED привержен идее подготовки большего числа профессионалов, расширяя таким образом охват программы и обеспечивая её доступность для большего числа людей.

Модель NED, концептуализированная для руководства этим процессом, поощряет внешнюю поддержку на начальных этапах проекта с целью постепенного снижения этой зависимости до достижения полной автономии местной команды. Для этого применяется метод ETE: Экипировать, Лечить и Обучать. Метод ETE предполагает комплексную стратегию, направленную на одновременное оснащение, лечение и обучение во всех проводимых вмешательствах.

Из программы PsicoNED:

• Мы стремимся оснащать местную команду, предоставляя материалы и инструменты, необходимые для оценки и вмешательств с детьми. 
• Кроме того, добровольцы проводят интенсивные сессии нейропсихологического вмешательства, оказывая прямую специализированную поддержку. 
• Наконец, мы организуем периодическое обучение для местной команды House of Hope, укрепляя их навыки и знания в области нейропсихологии. Каждая миссия добровольцев включает обучающие сессии, направленные на эту цель, гарантируя качественную помощь в настоящем и закладывая основу для устойчивого и самодостаточного будущего в предоставлении услуг сообществу. Кроме того, проводятся еженедельные встречи, посвящённые обучению и супервизии выполняемой работы, что ещё больше подтверждает нашу приверженность подготовке местной команды.

Этот подход не только гарантирует качественную помощь в настоящем, но и закладывает основу для устойчивого и самодостаточного будущего в предоставлении услуг.

Цели на будущее

1. Закрепить статус эталонной службы: Наша главная цель — превратить PsicoNED в эталонную службу когнитивной нейрореабилитации в регионе Занзибара. Мы стремимся не только оказывать специализированную помощь детям с гидроцефалией и spina bifida, но и обеспечить максимальную доступность этой услуги для всех нуждающихся. Кроме того, мы планируем расширять функции программы PsicoNED, способствуя повышению осведомлённости и информированности о гидроцефалии и spina bifida. Мы стремимся бороться со стигмой, связанной с этими заболеваниями, и тем самым содействовать созданию более инклюзивного и понимающего общества.
2. Укрепление отношений с семьями: Мы признаём важность поддержки не только детей, но и их семей. Поэтому мы обязуемся продвигать психообразование и создавать пространства для взаимной поддержки семей. Мы хотим предоставить им инструменты и ресурсы, чтобы они могли лучше понимать потребности своих детей и справляться с возникающими вызовами. Кроме того, мы приложим усилия к организации более разнообразных групповых мероприятий, способствующих семейной сплочённости и созданию сетей поддержки среди участников.
3. Расширение охвата программы: Мы намерены расширить охват программы PsicoNED, чтобы включить и другие группы людей, которые могут получить выгоду от такой службы. Помимо продолжения оказания помощи детям с гидроцефалией и spina bifida, мы рассмотрим возможность расширения наших услуг на другие популяции, сталкивающиеся с аналогичными проблемами.

Вкратце, программа PsicoNED стремится предоставить всестороннюю помощь для удовлетворения потребностей детей с гидроцефалией и spina bifida, а также их семей. Стремясь стать эталонной службой, PsicoNED намерена расширить свой охват и продвигать осведомлённость об этих заболеваниях. Приверженность Фонда NED обучению и подготовке местного персонала отражает его видение устойчивого и самодостаточного будущего для программы.

Проект PsicoNED является примером того, как сотрудничество, инновации и приверженность могут действительно изменить жизнь людей. 

Не пропустите другие материалы, связанные с проектом на Занзибаре:

«Эта статья была переведена. Ссылка на оригинальную статью на испанском:»
La Fundación NED impulsa la neurorrehabilitación en Zanzíbar: Un programa integral para niños con hidrocefalia y espina bífida