Синдром Туретта может показаться очень странным для тех, кто о нём не знает или не понимает. В честь Дня информированности о синдроме Туретта, который отмечается 7 июня, мы подготовили несколько советов о том, как обращаться с людьми, страдающими этим расстройством.
Эти советы подтверждены свидетельствами самих участников: членов Мадридской ассоциации синдрома Туретта и сопутствующих расстройств (AMPASTTA). Большое всем спасибо!
Что такое синдром Туретта?
Синдром Туретта — это самое значимое из известных расстройств, связанных с тиками. Тики могут быть движениями (моторные тики) или словами либо звуками (фонические тики). Они всегда непроизвольны и внезапны и не направлены на какую-либо цель, в отличие от произвольных движений или намеренного воспроизведения слов или звуков, которым сопутствует определённая цель.
Хотя считается, что 90% людей с синдромом Туретта, помимо тиков, имеют другие сопутствующие симптомы и/или расстройства (например, синдром дефицита внимания и гиперактивность — СДВГ, обсессивно-компульсивное расстройство — ОКР и/или расстройство аутистического спектра — РАС), и лишь у 10% людей с Туреттом в качестве единственного симптома присутствуют только тики, в этой статье мы сосредоточимся на тиках как основном симптоме для диагностики и самом заметном.
12 советов, как помочь человеку с Туреттом
Синдром Туретта может быть сложной темой как для самих страдающих, так и для окружающих; однако, как и в случае с любым другим расстройством, не стоит его игнорировать, а нужно узнавать и относиться с естественностью.
Если вы когда-нибудь встретите человека с этим расстройством, особенно если у вас есть друг с Туреттом (или родственник, коллега или просто знакомый), важно узнать, что ему комфортно, а что нет. Поэтому мы подготовили 12 способов поддержать человека с синдромом Туретта.
1. Не пристально смотрите на человека во время тика
Это может показаться очевидным, но некоторые тики очень заметны своей интенсивностью (крики, подпрыгивания, звук изо рта, движения конечностей и т. д.). Как бы привлекателен или преувеличен он ни был, лучше отнестись к нему с естественностью и делать вид, что вы этого не замечаете. Даже если вам любопытно, пристальный взгляд крайне невежлив.
2. Во время разговора старайтесь не замечать тики
Игнорировать тики, делать вид, что они вас не беспокоят, или просто не реагировать на них — это лучшее, что вы можете сделать. Если человек почувствует, что окружающие замечают его тики, он станет более напряжённым, что приведёт к усилению тиков, а это, в свою очередь, огорчит его из-за потери контроля и ещё больше усилит тики в замкнутом круге.
Тики могут отвлекать, но каждый хочет вести обычные разговоры. Если разговоры постоянно прерываются или прекращаются из-за тиков, это может огорчить человека, даже если он пытается скрыть это, особенно когда это случается часто.
Попробуйте поставить себя на его место: представьте, как бы вы себя чувствовали, если бы ваше тело постоянно перебивало вас во всех или почти всех разговорах.
3. Будьте терпеливы
Если человек испытывает тик, нарушающий его речь, проявите терпение и дайте ему договорить. Никому не нравится, когда не дают закончить мысль, а тем более тем, у кого уже есть сложность с этим.
4. Спрашивайте о тиках, учитывая уровень его комфорта
Все люди разные: некоторым комфортно говорить о своих трудностях, другим нет. Прежде чем задавать вопросы о тиках, выслушайте и понаблюдайте, чтобы понять, насколько естественно человек относится к этому.
Затем можно спросить, комфортно ли ему обсуждать эту тему, и если да — задавать дальше. Это поможет ему чувствовать себя расслабленно в вашем присутствии. Но будьте осторожны: избегайте глупых вопросов вроде «Почему ты не можешь остановиться?», потому что он не может контролировать это полностью.
Также учитывайте когда и в каком объёме уместно говорить об этом. Вопросы — это хорошо, но не превращайте это в единственную или слишком частую тему. Если он будет чувствовать доверие и сможет открыто говорить с вами, он расслабится, и это может даже уменьшить количество тиков.
5. Не пытайтесь изменить человека с Туреттом
Каждому важно ощущать принятие, особенно когда есть что-то трудное или, возможно, невозможное для изменения. Мы хотим, чтобы нас любили такими, какие мы есть.
Для человека с Туреттом это особенно важно, поскольку он не контролирует свои тики и нередко испытывает из-за этого дискомфорт. В повседневной жизни у него часто бывают неприятные ситуации: многие не знают о синдроме Туретта и могут принять фонические или моторные тики за грубость, невоспитанность или даже за умышленное желание кого-то побеспокоить.
Лучший способ поддержать человека с Туреттом — принимать его таким, какой он есть. Если вы пытаетесь «помочь» ему, предлагая какое-то «лекарство» или лечение, о котором вы прочитали, он может почувствовать, что вы подтверждаете его страх, будто с ним что-то не так, и вам хочется «исправить» этого человека.
Если же он сам попросит о помощи, это другое дело, но лучше не предлагать её, пока вас не попросят. Иначе он может почувствовать, что вы не принимаете его таким, какой он есть, что ранит его и отдаляет. Ведь всем нам важно, чтобы близкие любили нас такими, какие мы есть.
6. Не указывайте на появление новых тиков
Кому-то нравится, когда родственники спрашивают, новый ли это тик или был раньше, но все разные, и некоторых это может задевать, особенно если они не очень близки с человеком, который это комментирует.
Скорее всего, он сам первым заметил новый тик и далеко не обрадовался этому. Указывать на новый тик — всё равно что говорить: «Смотри, ты делаешь что-то странное теперь ещё и по-новому!». Вместо благодарности он может раздражаться. Опять же важно придавать любым симптомам естественность, чтобы человеку было комфортно.
7. Замечайте учащение тиков и ненавязчиво предлагайте помощь
Если вы заметили, что у человека начался своего рода приступ тиков, возможно, он стал более нервным или тревожным, чем обычно.
Это может быть связано с дополнительным стрессом (например, экзамены, перегрузка на работе) или с тем, что вы находитесь в новом месте, в людном общественном пространстве, где он чувствует, что за ним наблюдают и оценивают, или если он просто переутомлён.
В такой ситуации вы можете ненавязчиво предложить ему выход из стрессовой обстановки. Важно быть тонким: иначе ваша помощь может подействовать наоборот, усилить возбуждение и увеличить количество тиков.
Способы помочь человеку с Туреттом при учащении тиков
Постарайтесь начать разговор, не делая акцент на том, что вы заметили учащение тиков. Можно спросить так же, как вы спросили бы любого, кто выглядит встревоженным, не упоминая Туретта: «Ты как-то напряжён, всё в порядке?».
Предложите выйти из помещения (например, из ресторана или с вечеринки), сказав: «Давай выйдем подышим свежим воздухом, ты со мной?» или предложив сходить за покупками, например за напитками. Многие люди с синдромом Туретта отмечают, что свежий воздух или смена обстановки помогают «перезагрузить» мозг.
Лёгкое отвлечение внимания (спросить, который час, попросить передать что-то или поменяться местами) особенно полезно в ситуациях, когда невозможно сменить обстановку (например, в лифте или в метро). Вероятно, он поймёт ваш жест и втайне оценит вашу деликатность.
8. Физический контакт может утешить человека с Туреттом
Объятия успокаивают, они выключают симпатическую нервную систему и снижают тревожность. При этом не обязательно обнимать человека, если ситуация не подходит — он может воспринять это как неуместный жест или даже агрессию. Но лёгкий физический контакт тоже снижает стресс.
Учитывайте ситуацию и личные предпочтения: возможно, вы можете слегка сжать ему предплечье или похлопать по плечу.
Физический жест поддержки — отличный способ не только уменьшить нервозность, но и показать, что вы рядом, без привлечения внимания окружающих. Это значит, что вы его поддерживаете в трудный момент.
9. Не шутите по поводу Туретта
Это деликатная тема. Хотя юмор часто помогает разрядить обстановку, уместность шуток о Туретте зависит целиком от самого человека.
Взрослым это, как правило, легче воспринять, чем детям, которые более уязвимы и могут обидеться даже на «невинную» шутку, пусть и сказанную с лучшими намерениями. Но всё зависит от конкретного человека.
Также важно учитывать момент. Бывают дни, когда человек не захочет слышать шуток о своих симптомах, и бывают, когда он сам будет шутить и рад, если засмеётесь вместе с ним. Чем меньше доверия между вами, тем более негативным может оказаться любой юмор.
10. Не говорите, что он грубит или устраивает представление
Это особенно обидно для ребёнка с Туреттом. Взрослые обычно злятся или обижаются, пусть и не показывают этого. Дети же могут решить, что они «плохие».
Многие дети с Туреттом (если не большинство) сталкиваются с неприятными ситуациями в школе: одноклассники и, что ещё чаще, учителя, незнакомые с расстройством, принимают тики и другие симптомы за намеренное непослушание или плохое поведение.
Никогда не говорите ребёнку с Туреттом, что он доставляет неприятности, шалит, ведёт себя невоспитанно или устраивает представление, и верьте ему, когда он говорит, что не может это контролировать.
11. Защищайте его
Будут те, кто будет насмехаться над ним, оскорблять или даже пытаться выгнать из заведения за шум или неприятности. Поддержите его и покажите, что вам не всё равно. Любая такая ситуация хоть раз поставила бы любого из нас в неловкое положение, защитите его от тех, кто этого не понимает.
Даже если вы не получается «выиграть» спор или конфликт в тот момент, вы покажете ему, что готовы помочь, когда это будет нужно.
12. И помните…
Каждый день человеку с Туреттом приходится вести несколько битв: с тиками (они отвлекают и прерывают его деятельность), с принятием в обществе (ему хотелось бы идти по улице без странных взглядов и неприятных или даже жестоких комментариев), с приятием в семье и среди друзей (если дома есть поддержка, человеку легче противостоять миру), и с самопринятием (здесь важнее всего поддержка, уважение и любовь близких, без этого сложно почувствовать, что ты заслуживаешь их внимания).
Свидетельства членов Мадридской ассоциации синдрома Туретта и сопутствующих расстройств (AMPASTTA)
Ниже — подборка вырезок из рассказов членов AMPASTTA, их собственными словами…
Хуан Хосе Гомес (43 года):
«Мои друзья относятся ко мне с уважением и очень помогают. Они воспринимают
Эта статья была переведена, ссылка на оригинальную статью на испанском:
12 formas de ayudar a una persona con síndrome de Tourette
Активности для людей с синдромом Дауна
Добавить комментарий