12 способов помочь человеку с синдромом Туретта

Синдром Туретта может показаться чем-то очень странным для тех, кто с ним не знаком или не понимает его. В связи с Днём осведомлённости о синдроме Туретта, который отмечается 7 июня, мы предлагаем вам несколько советов о том, как обращаться с людьми, которые им страдают.

Эти советы подтверждены свидетельствами самих участников — членов Мадридской ассоциации синдрома Туретта и сопутствующих расстройств (AMPASTTA). Большое спасибо всем вам!

Что такое синдром Туретта?

Синдром Туретта — это наиболее известное расстройство, связанное с тиками. Тики могут быть двигательными (моторные тики) или словесными и звуковыми (фонические тики). Они всегда непроизвольные и внезапные и не направлены на достижение какой-либо конкретной цели, в отличие от произвольных движений или намеренного произнесения слов и звуков, которые имеют определённое назначение.

Хотя считается, что у 90% людей с синдромом Туретта, помимо тиков, присутствуют другие симптомы и/или сопутствующие расстройства (такие как синдром дефицита внимания с гиперактивностью — СДВГ —, обсессивно-компульсивное расстройство — ОКР — и/или расстройство аутистического спектра — РАС —), и лишь у 10% людей с Туреттом единственным симптомом являются тики, в этой статье мы сосредоточимся именно на тиках, поскольку они являются основным симптомом, используемым для диагностики, а также наиболее заметным.

12 советов, как помочь человеку с синдромом Туретта

Синдром Туретта может быть непростой темой как для самого человека, так и для окружающих; однако, как и в случае с любым другим расстройством, важно не игнорировать его, а узнать о нём и относиться к нему естественно.

Если вам когда-либо доведётся встретить человека с этим расстройством, а особенно если у вас есть друг с синдромом Туретта (или родственник, коллега по работе или просто знакомый), важно знать, что помогает ему чувствовать себя комфортно, а что — нет. Поэтому мы предлагаем вам 12 способов поддержать человека с синдромом Туретта.

1. Не смотрите на него пристально, когда у него возникает тик

Это может показаться очевидным, но некоторые тики могут быть очень заметными из-за своей выраженности (крики, прыжки, звуки ртом, движения конечностей и т. д.). Каким бы заметным или преувеличенным он ни был, рекомендуется относиться к этому естественно и делать вид, что вы этого не замечаете. Даже если вам любопытно, пристально смотреть — это очень невежливо.

2. Во время разговора старайтесь делать вид, что тиков, связанных с Туреттом, не существует

Игнорировать тики, делать вид, что они вас не беспокоят, или просто не реагировать на них — это лучшее, что вы можете сделать. Если человек замечает, что окружающие обращают внимание на его тики, он будет чувствовать больший стресс, что приведёт к их усилению. Это, в свою очередь, расстроит его из-за невозможности их контролировать и вызовет ещё больший стресс, замыкая порочный круг.

Тики всегда могут отвлекать, но он, как и любой другой человек, хочет вести обычные разговоры. Если разговоры постоянно прерываются или заканчиваются в момент появления тиков, это может его огорчать, даже если он старается этого не показывать, особенно если это происходит часто.

Всегда полезно поставить себя на место другого человека. В данном случае может быть полезно представить, насколько сложно было бы вам, если бы почти каждый разговор прерывался вашим собственным телом.

3. Будьте терпеливы

Если у человека возникает тик любого типа, который прерывает его речь, постарайтесь быть терпеливыми и дайте ему высказаться. Никому не нравится, когда не дают закончить фразу, а тем более тем, кому это и так даётся с трудом.

4. Спрашивайте о его тиках, но обсуждайте тему в соответствии с тем, как он сам их принимает

Все мы разные: одним людям комфортно говорить о своих трудностях, другим — нет. Рекомендуется прежде чем спрашивать о тиках, послушать его и понаблюдать за ним, чтобы понять, насколько ему это комфортно и насколько естественно он к этому относится.

Затем вы можете спросить, удобно ли ему говорить на эту тему, и если да — задать дополнительные вопросы. Это поможет ему чувствовать себя с вами комфортно. Но обязательно задавайте разумные вопросы, а не что-то вроде «Ты не можешь остановиться?», потому что он действительно не может — у него нет полного контроля над своим телом.

Также учитывайте, когда и в каком объёме уместно говорить об этом. Вопросы допустимы, но не стоит превращать это в единственную или слишком частую тему. Если он чувствует, что может вам доверять и открыто говорить, он расслабится, и это может даже снизить количество тиков.

5. Не пытайтесь изменить человека с синдромом Туретта

То, что помогает всем нам чувствовать себя любимыми, — это принятие; особенно если в нас есть что-то сложное или, возможно, невозможное для изменения, нам важно, чтобы нас любили такими, какие мы есть.

Для человека с синдромом Туретта это не исключение, а наоборот — особенно важно, поскольку он не контролирует свои тики и часто чувствует себя из-за этого плохо. Нередко ему приходится сталкиваться с неприятными повседневными ситуациями, так как не все знают о синдроме Туретта, и многие могут воспринимать фонические или моторные тики как плохое воспитание, невежливость или даже как намеренное желание кого-то раздражать.

Лучший способ заботиться о человеке с Туреттом — любить его таким, какой он есть. Если вы пытаетесь помочь, например, спрашивая, пробовал ли он какое-то средство или предлагая лечение, о котором вы читали, он может почувствовать, что вы подтверждаете его собственные мысли о себе — что в нём есть нечто неприемлемое, что вы хотели бы изменить.

Другое дело, если он сам просит о помощи. Но лучше не предлагать её до тех пор, пока он сам об этом не попросит, так как это может создать ощущение, что вы не принимаете его таким, какой он есть, и он может почувствовать обиду и отстранённость. В конце концов, все мы ищем в друзьях и близких любовь и принятие такими, какие мы есть.

6. Не указывайте ему на новые тики

Есть люди, которым приятно, когда близкие спрашивают, новый ли это тик или он был и раньше. Но, как всегда, все мы разные, и некоторым это может быть неприятно, особенно если нет достаточного доверия с тем, кто это комментирует.

Скорее всего, он сам первым заметил новый тик и вряд ли обрадовался его появлению. Указывать на новый тик — это всё равно что сказать: «Эй, смотри, ты делаешь что-то новое и странное!». Вместо благодарности это может вызвать раздражение. И снова — важно относиться естественно к любым его симптомам, чтобы он чувствовал себя комфортно.

7. Обращайте внимание на усиление тиков и предлагайте ненавязчивую помощь

Если вы замечаете, что у него возникает своего рода приступ тиков, возможно, по какой-то причине он более нервничает или испытывает больше тревоги, чем обычно.

Это может происходить из-за дополнительного стресса (например, экзамены или напряжённая рабочая неделя), нахождения в новом месте, в общественном пространстве или в ситуации, где он чувствует, что за ним наблюдают и его оценивают незнакомые люди, либо из-за чрезмерной стимуляции.

В такой ситуации вы можете ненавязчиво предложить выйти из стрессовой обстановки. Здесь особенно важна деликатность, поскольку в противном случае ваша помощь может иметь обратный эффект и привести к ещё большему возбуждению и усилению тиков.

Способы помочь человеку с синдромом Туретта при усилении тиков

Постарайтесь побудить его говорить, но так, чтобы не было очевидно, что вы заметили усиление тиков. Вы можете спросить, как у любого другого человека, которого вы видите обеспокоенным, не акцентируя внимание на Туретте: «Ты выглядишь немного напряжённым, тебя что-то беспокоит?».

Предложите выйти из помещения (например, из ресторана или с вечеринки), сказав: «Мне хочется подышать свежим воздухом, пойдёшь со мной?» или попросив его сопроводить вас по какому-то делу, например, купить ещё напитков. Большинство людей с синдромом Туретта отмечают, что свежий воздух или пространство помогают “перезагрузить” мозг.

Небольшое переключение внимания (спросить, который час, попросить подать что-то или поменяться местами по какой-либо причине) особенно полезно в ситуациях, когда невозможно выйти на воздух (например, в лифте или метро). Скорее всего, он поймёт, зачем вы это делаете, и даже если не скажет об этом, оценит вашу деликатность.

8. Физический контакт может быть утешительным для человека с синдромом Туретта

Объятие утешает и успокаивает, деактивируя симпатическую нервную систему и снижая тревожность. Необязательно обнимать человека, если ситуация для этого не подходит, так как это может показаться неуместным или даже неприятным. Однако более лёгкий физический контакт также снижает уровень стресса.

Всегда учитывая ситуацию и его личные предпочтения, вы можете выразить поддержку, мягко сжав его предплечье или слегка похлопав по плечу.

Физический жест поддержки очень эффективен не только потому, что сам по себе может снизить нервозность, но и потому, что это способ показать, что вы рядом, не привлекая внимания окружающих. Это означает, что вы его поддерживаете и понимаете, что ему сейчас тяжело.

9. Не шутите о синдроме Туретта

Это деликатная тема. Хотя юмор иногда помогает смягчить сложные ситуации, уместность шуток о синдроме Туретта полностью зависит от самого человека, который им страдает.

В целом это чаще работает со взрослыми, чем с детьми, так как дети более уязвимы и могут чувствовать себя задетыми, даже если шутки исходят от матери и изначально кажутся безобидными и доброжелательными. Тем не менее, всё зависит от конкретного человека.

Также многое зависит от момента, как и у всех нас. В одни дни человеку может не хотеться никаких шуток о своих симптомах, а в другие — он сам может предпочесть шутить над собой (что, как и для любого, может быть полезным) и чтобы вы смеялись вместе с ним. Очевидно, что чем меньше доверия между людьми, тем выше вероятность, что шутка будет воспринята негативно.

10. Не говорите, что он ведёт себя грубо или устраивает спектакль

Особенно если человек с синдромом Туретта — ребёнок, это может сильно на него повлиять. Взрослые обычно реагируют раздражением или недовольством, даже если не показывают этого. Дети же, будучи более уязвимыми, могут даже начать думать, что они «плохие».

Многие дети с синдромом Туретта (если не большинство) переживают очень неприятный опыт в школе — не только со стороны других детей, но и особенно со стороны учителей, которые, не зная о расстройстве, приписывают поведение детей с Туреттом плохому воспитанию или проблемной личности, воспринимая их тики и другие симптомы как намеренные действия.

Никогда не говорите ребёнку с синдромом Туретта, что он создаёт проблемы, что он непослушный, шалун, хулиган или устраивает спектакль, и верьте ему, когда он говорит, что делает это не специально.

11. Защищайте его

Будут люди, которые будут его запугивать, высмеивать или оскорблять, а также те, кто может делать замечания или даже пытаться выгнать его из заведения, считая, что он шумный или мешает. Поддержите его и дайте почувствовать, что он вам небезразличен. Любая из этих ситуаций заставила бы плохо почувствовать себя кого угодно — защищайте его от тех, кто не может этого понять.

Даже если вам не удастся выиграть спор в тот момент, вы покажете ему, что вы рядом и готовы помочь, когда это необходимо.

12. И помните…

Что каждый день он сталкивается с несколькими трудностями: со своими тиками (они также отвлекают и мешают повседневной деятельности), с принятием обществом (желанием ходить по улице без странных взглядов и неприятных, а порой и жестоких комментариев), с принятием со стороны семьи и друзей (истина в том, что при достаточной поддержке дома человек чувствует себя готовым противостоять миру) и с самопринятием (для которого важнее всего поддержка, уважение и любовь близких, ведь без этого человеку сложно почувствовать, что он достоин любви окружающих).

Свидетельства членов Мадридской ассоциации синдрома Туретта и сопутствующих расстройств (AMPASTTA)

Ниже мы приводим серию фрагментов свидетельств членов AMPASTTA. Их собственными словами…

Хуан Хосе Гомес (43 года):

«Мои друзья относятся ко мне с уважением и очень помогают. Они воспринимают ситуации естественно.

Семья всегда рядом и переживает, они внимательны… Но человек с синдромом Туретта может осознавать, что слишком сильно вовлекает в свою проблему других людей, из-за чего начинает переживать, и тики усиливаются.

Я думаю, что нужно принять то, что у тебя есть, и стараться жить с этим как можно лучше, потому что люди, даже если они осведомлены, всё равно будут смотреть, и это нужно принять. Нам нужны любовь и помощь. Когда человек с синдромом Туретта просит об этом, нужно поговорить с ним и понять его в моменты, когда он взволнован или нервничает.

Мне бы хотелось, чтобы наше неврологическое расстройство было лучше известно врачам и освещалось в других средствах — на радио, в прессе, на телевидении…

В итоге я бы сказал, что этой болезни нужно придавать больше видимости. Нормализовать её — тогда общество увидит, что мы обычные люди и что единственное, чего мы хотим, — это уважения и равного отношения.»

Гонсало Ибаньес (8 лет):

«Мне не нравится выступать на публике, потому что я думаю, что надо мной будут смеяться. Мне бы хотелось, чтобы мне верили, что я делаю это не специально.»

Серхио Силвейра (10 лет):

«На улице всё по-другому. Если я издаю звуки, люди смотрят, но… я не могу этого избежать. Мне повезло: мои одноклассники в школе очень обо мне заботятся и воспринимают это как нечто совершенно нормальное. Вначале учителя выгоняли меня в коридор, потому что я не переставал издавать звуки, и хотя я говорил им, что не могу это контролировать, они мне не верили. Но сейчас у меня с этим нет проблем.»

Маркос Варас (9 лет):

«Меня очень успокаивает, когда люди, которые живут со мной — мои друзья, одноклассники — знают, что со мной происходит, и ничего мне не говорят, если мне нужно, например, поставить красную краску рядом с зелёной или стереть букву „А“ два раза. Детям моего возраста легче понять, чем взрослым: дети не задают столько вопросов и не смотрят на тебя как на марсианина. Мои друзья говорят: „А, понятно“, и всё.

Я бы хотел попросить, чтобы люди не смеялись над другими за то, что они делают что-то по-другому. Я никому не причиняю вреда своими тиками, но они причиняют мне боль, если смеются надо мной, потому что мне становится очень плохо, и я думаю, что никогда не смогу ничего добиться. Лучше всего — пусть рядом со мной будут те, кто хочет быть со мной, зная, какой я и что делаю странные вещи, а кто не хочет — пусть уйдёт, но, по крайней мере, пусть не мешает, потому что я стараюсь никому не мешать.»

Рауль Варас (13 лет):

«Когда я думаю о том, что могло бы помочь мне чувствовать себя лучше, всё сводится к одному: чтобы люди принимали меня таким, какой я есть, и чтобы я не думал постоянно, что надо мной будут смеяться или смотреть на меня как на странное существо из-за тиков или потому что некоторые вещи делают меня очень нервным.

Я чувствую себя гораздо лучше, когда люди вокруг меня знают, что со мной происходит. У меня нет проблем с тем, чтобы говорить, что у меня синдром Туретта: я рассказал об этом в своём классе, своей футбольной команде, друзьям… иногда и так очевидно, что со мной что-то происходит, и мне нравится называть это по имени — это называется Туретт.

Когда люди это знают, они перестают спрашивать: „Что ты делаешь?“ или „Почему ты это делаешь?“ и не смеются, думая, что ты шутишь. Кроме того, я заметил, что когда они знают, у меня как будто появляется свобода делать свои тики, и тогда их становится меньше, и мне не приходится переживать взрыв тиков из-за того, что я их сдерживаю.».

Источники и благодарности

При подготовке этой статьи были использованы:

Сотрудничество с членами AMPASTTA (Мадридская ассоциация пациентов с синдромом Туретта и сопутствующими расстройствами) через их письменные свидетельства: Хуан Хосе Гомес (43 года), Гонсало Ибаньес (8 лет), Серхио Силвейра (10 лет), а также Рауль и Маркос Варас (13 и 9 лет).

Статья «6 Ways to Support Your Friend with Tourette’s», написанная Бриттани Фихтер и опубликованная в её блоге на основе личного опыта жизни с синдромом.

Статья, опубликованная на wikiHow: «How to understand a person with Tourette’s Syndrome».

И наконец, хотим поблагодарить Бриттани Фихтер за её замечательную статью, а также особенно волонтёров AMPASTTA за их смелые свидетельства и её президента Марио Мартина за поддержку и готовность помочь.

«Эта статья была переведена. Ссылка на оригинальную статью на испанском:»
12 formas de ayudar a una persona con síndrome de Tourette