Какова роль Ассоциации синдрома Дауна? Пример Дауна Наварра

Down Navarra в этой статье объясняет, в чем заключается деятельность Ассоциации синдрома Дауна и их опыт применения когнитивной стимуляции с помощью NeuronUP.

Что такое синдром Дауна?

Синдром Дауна (СД) — это врождённая аномалия, вызванная наличием лишней хромосомы в 21-й паре каждой клетки. Эта патология известна как трисомия 21.

Часто задаваемые вопросы о синдроме Дауна

1. Почему возникает синдром Дауна?

СД — наиболее распространённое генетически обусловленное умственное нарушение. Оно возникает в момент оплодотворения и вызвано наличием лишней хромосомы в 21-й паре. Хотя его можно выявить во время беременности, причины в данный момент не определены. Это означает, что ни одно действие родителей во время беременности не стало причиной этой генетической аномалии. СД нельзя предотвратить, поэтому любая пара может родить ребёнка с СД.

2. Являются ли они больными?

Синдром Дауна — не болезнь, поскольку его нельзя вылечить, нет лечения с такой целью. СД — это ещё одна особенность человека, связанная с инвалидностью. Дети, рожденные с СД, действительно могут чаще сталкиваться с проблемами здоровья (сердечные пороки, инфекции дыхательной и пищеварительной систем в первые годы и т. д.).

Очень важно учитывать все эти возможные сопутствующие нарушения посредством качественной программы здравоохранения и создания позитивной, стимулирующей среды, которая способствует их автономии и развитию всех способностей.

Важность раннего вмешательства

Раннее вмешательство начинается в первые месяцы жизни и продолжается до достижения ребёнком 6 лет, используя нейронную пластичность первых лет, что позволяет развивать психомоторные, когнитивные, лингвистические, социальные и эмоциональные навыки. Ребёнок с СД достигнет всех этапов развития, как любой другой ребёнок; он будет ходить, говорить и т. д. Разница в том, что из-за задержки психомоторного развития они достигают этих этапов позже, и это зависит, как и у любого ребёнка, от индивидуальных особенностей.

В настоящее время раннее вмешательство направлено не только на достижение первых этапов развития, но и на поддержку семьи, чтобы человек с СД принял себя и был максимально самостоятельным.

3. Можно ли предотвратить синдром Дауна?

Невозможно заранее узнать до зачатия, будет ли у пары ребёнок с синдромом Дауна. После формирования плода беременная женщина может пройти пренатальную диагностику, чтобы узнать хромосомный набор плода. Существуют различные анализы, наиболее распространённые из них: амниоцентез, биопсия ворсинок хориона и биохимический скрининг.

Стереотипы

Общество навесило ярлыки и загнало в рамки людей с синдромом Дауна, и наша задача — отстаивать, что они так же уникальны и неповторимы, как и все остальные.

• Люди с синдромом Дауна не являются более ласковыми, более счастливыми и не любят музыку больше, чем любой другой человек.
• Они не всегда остаются детьми: при создании необходимых условий для развития они взрослеют и развиваются умственно и физически, как все остальные.
• Они проходят через все этапы жизни: детство, подростковый возраст, взрослая жизнь.
• Степеней выраженности синдрома Дауна не существует: либо он есть, либо его нет.
• Нет виноватых.
• Это не болезнь.
• Его нельзя «вылечить».

Ассоциация синдрома Дауна Наварры

Мы — некоммерческая организация, созданная в 1990 году по инициативе группы родителей людей с синдромом Дауна, которые искали решения специфических проблем, связанных с этой инвалидностью.

Уже 30 лет мы работаем для людей с синдромом Дауна, проводя мероприятия, которые способствуют улучшению их качества жизни и защите их прав.

Мы работаем в Форуальной Общине Наварра и являемся членами Down España (Испанской федерации учреждений для людей с синдромом Дауна). В настоящее время у нас более 150 членов ассоциации и 200 партнёров.

Что мы делаем в нашей Ассоциации синдрома Дауна?

1. Программа приёма

Протокол сопровождения в случае рождения ребёнка с СД и ответов на любые запросы (семьи, организации, студенты, все, кто интересуется нашей деятельностью и т. д.) с предоставлением информации о мероприятиях и программах Ассоциации.

2. Программа поддержки семьи

Семья как первая естественная среда для включения человека с СД должна с самого начала получать полную информацию, а также соответствующее обучение, чтобы участвовать в уходе и образовании своего ребёнка на разных этапах жизни. Программа поддержки семьи предлагает следующие ресурсы:

• Группа эмоциональной поддержки для родителей детей от 0 до 3 лет
• Группа эмоциональной и образовательной поддержки для родителей детей дошкольного и младшего школьного возраста
• Группа эмоциональной поддержки для братьев и сестёр
• Группа эмоциональной поддержки для бабушек и дедушек
• Индивидуальная психологическая помощь людям с синдромом Дауна

3. Программа психолого-педагогической поддержки

• Сотрудничество с образовательными учреждениями: услуга, направленная на консультирование образовательного учреждения по особенностям людей с синдромом Дауна, оказание помощи в адаптации учебного плана, рекомендации по различным методикам обучения, повышение осведомлённости образовательных учреждений и семей о важности инклюзии, консультирование семей, проведение обучающих семинаров для педагогов, обмен опытом, образовательными материалами и актуальными темами.
• Логопедия.
• Обучение чтению и письму.
• Общая стимуляция.
• Социальные навыки.

4. Программа досуга и свободного времени

Программа досуга, свободного времени и спорта направлена на то, чтобы наши молодые люди могли заниматься привычным для их возраста досугом и сами решали, как проводить и организовывать своё свободное время в соответствии с предпочтениями и интересами.

Программа предлагает следующие виды деятельности:

• Выезды по Памплоне и уикенд-поездки.
• Городские лагеря.
• Летние лагеря.
• Самоуправляемые отпуска: для молодежи и взрослых с личной и социальной автономией, при поддержке личного ассистента.
• TxalaparDown.
• Региональные танцы.
• AfroDown.
• Плавание.
• Футбол.

5. Itaca Sepap Ocupacional

Сервис продвижения личной автономии с целью способствовать развитию компетенций и расширению возможностей людей с синдромом Дауна.

• Служба личной и социальной адаптации.
• Служба трудовой терапии и профессиональной подготовки.
  • Мастерская административной практики.
  • Мастерская симуляции бизнеса «Ulises».
  • Кулинарная мастерская.
  • Мастерская бытовых навыков.
  • Стажировки на обычных предприятиях.
• Трудовая интеграция ECA.
• Обучение социопрофессиональным навыкам для работающих людей с СД.

6. Itaca Vida Independiente

Комплексная служба, предназначенная для семей и в особенности для людей с синдромом Дауна, чтобы облегчить их переход во взрослую жизнь и поддержать выбор жизненного проекта через планирование, ориентированное на человека и семью.

• Квартира для развития личной автономии.
• Супервизируемые квартиры.
• Служба поддержки в естественной среде.
• Консультации и руководство для семей по разработке жизненных проектов.
• Консультирование, рекомендация или направление к специалистам и/или конкретным службам.

7. Волонтёрство

Программа приёма, обучения и поддержки волонтёров.

Наш опыт с NeuronUP

В Ассоциации синдрома Дауна Наварры у нас почти 3-летний опыт работы с платформой когнитивной реабилитации NeuronUP. Рабочие области, разнообразные возможности по разработке сессий (цифровые или бумажные задания), виды активности (карточки, игры, симуляторы и т. д.), адаптация к целевой группе (детям или взрослым) и прочее делают её эффективным и мотивирующим инструментом вмешательства для наших участников.

Постоянная стимуляция когнитивных функций является фундаментальной для людей с СД, способствуя хорошему развитию их способностей. Кроме того, их старение происходит раньше и во многих случаях сопровождается снижением когнитивных функций. По этой причине необходимо стимулировать и тренировать когнитивные способности с раннего возраста.

NeuronUP в группе

В нашей организации мы используем NeuronUP группой на занятиях по базовым и продвинутым социальным навыкам для групп детей и подростков от 10 лет. Мы часто используем занятия из областей деятельности (повседневная жизнь, игры, досуг, социальное участие и т. д.) и специальные упражнения на внимание, управление финансами для тренировки навыков, столь важных для развития их личной и социальной автономии с этого возраста.

Для взрослых психологическая служба оценивает когнитивное состояние каждого пользователя Itaca Sepap Ocupacional и разрабатывает индивидуальные сессии, соответствующие потребностям каждого человека, которые проводятся еженедельно как в групповом формате, так и самостоятельно в рамках индивидуальной психологической консультации.

Дополнительные ресурсы

Наконец, одним из наиболее часто используемых разделов платформы является «дополнительные ресурсы». Изображения, звуки, тексты, инструменты и т. д., которые облегчают проведение индивидуальных вмешательств с каждым нашим пользователем.

Если вам понравилась эта запись блога о деятельности Ассоциации синдрома Дауна Наварры, возможно, вас также заинтересует:

Эта статья была переведена, ссылка на оригинальную статью на испанском:
¿Cuál es la labor de una Asociación Síndrome de Down? El caso de Down Navarra