La sindrome dell’X fragile vista dall’interno

La psicologa infantile dell’Associazione Catalana per la Sindrome dell’X Fragile, Laura Ruiz, racconta l’esperienza dell’organizzazione e dei suoi utenti con NeuronUP. Spiega, inoltre, la loro nuova linea di lavoro incentrata sulla stimolazione cognitiva dei bambini tra i 6 e i 12 anni affetti dalla Sindrome dell’X Fragile.

Cos’è la sindrome dell’X fragile?

La sindrome dell’X fragile (Fragile X Syndrome, FXS) è una malattia genetica ereditaria legata al cromosoma X che è causata da un’alterazione nella produzione di una proteina chiamata FMRP, considerata essenziale per lo sviluppo del cervello.

Si stima che colpisca 1 bambino su 4.000 e 1 bambina su 6.000. 1 donna su 250 è portatrice senza manifestazioni evidenti. Pur essendo una sindrome minoritaria, è la principale causa di disabilità intellettiva ereditata.

Caratteristiche della sindrome dell’X fragile

La sindrome dell’X fragile causa problemi che vanno dalle difficoltà di apprendimento alla diminuzione delle capacità intellettive. Sono presenti anche tratti dello spettro autistico, nonché caratteristiche di ADHD e impulsività.

La FXS si manifesta in modo diverso nei maschi e nelle femmine. Nelle femmine i disturbi cognitivi sono minori e le difficoltà in matematica sono frequenti. In compenso, tendono ad avere una maggiore ansia sociale.

L’Associazione Catalana per la Sindrome dell’X fragile

L’Associazione catalana per la sindrome dell’X fragile (Associación Catalana del Síndrome X Fràgil) è stata fondata nel 1995 da un gruppo di genitori con figli con diagnosi di sindrome dell’X fragile.
Oggi siamo un’organizzazione con più di 180 membri che riunisce familiari e professionisti della sindrome dell’X fragile.Uno dei nostri obiettivi fondamentali è offrire accoglienza e supporto ai bambini con diagnosi di sindrome dell’X fragile.

La nostra esperienza con NeuronUP

Alla fine del 2018 abbiamo avviato il PAI (Programa de Atención a la Infancia), una nuova linea di lavoro incentrata sulla stimolazione cognitiva di bambini e bambine tra i 6 e i 12 anni affetti da FXS. Per questo lavoriamo con la piattaforma NeuronUP, che ci offre un’ampia varietà di materiale interattivo disponibile su tablet o computer.

Come lavoriamo con NeuronUP?

Nel nostro caso, abbiamo focalizzato il PAI al trattamento dell’attenzione come obiettivo principale, poiché abbiamo visto che era la funzione più colpita nei nostri figli, a causa della loro elevata impulsività. Inoltre, riteniamo che l’attenzione sia la base per l’acquisizione di nuovi e più complessi tipi di conoscenza (linguaggio, comprensione, numeri, ecc.). Senza attenzione, l’apprendimento è praticamente impossibile.

In questo contesto, ci concentriamo su due tipi di attenzione: l’attenzione sostenuta e l’attenzione selettiva. Alla piattaforma NeuronUP affianchiamo altri due tipi di materiali: manipolativi (puzzle, puzzle, ecc.) e fogli di lavoro cartacei.

Nell’avviare il lavoro con ogni bambino, effettuiamo una valutazione preliminare e progettiamo obiettivi specifici per ciascuno, tenendo conto anche delle esigenze e delle preoccupazioni della famiglia, attraverso un colloquio iniziale.

Cosa ci ha permesso di fare NeuronUP?

NeuronUP ci permette di lavorare comodamente con il tablet e di progettare attività personalizzate per ogni bambino (ci permette di modificare la difficoltà in base al numero di elementi, di incorporare o meno un timer, l’autocorrezione, ecc.). Permette inoltre di programmare le sedute e di salvare gli esercizi con i nomi di ciascun utente.

La varietà del materiale è un’altra variabile che arricchisce le sedute, così come il tipo di attività che, essendo interattiva e incorporando suoni, aumenta la motivazione del bambino. Dopo ogni risposta corretta, un segno di spunta verde e un suono indicano che la risposta è corretta.

“La mente che si apre ad una nuova idea non torna mai alla dimensione precedente
Albert Einstein.

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