La psicologa infantile della Associazione Catalana della Sindrome X Fragile, Laura Ruiz, racconta l’esperienza dell’ente e dei suoi utenti con NeuronUP. Inoltre, spiega la sua nuova linea di lavoro focalizzata sulla stimolazione cognitiva di bambini e bambine tra i 6 e i 12 anni affetti da SXF.
Che cos’è la sindrome X fragile?
La sindrome del cromosoma X fragile (SXF) è un disturbo genetico di trasmissione familiare legato al cromosoma X, e si verifica a causa di un’alterazione nella produzione di una proteina chiamata FMRP, considerata essenziale per lo sviluppo cerebrale.
Si stima che colpisca 1 bambino ogni 4.000 e 1 bambina ogni 6.000. 1 donna su 250 è portatrice senza manifestare segni evidenti. Sebbene si tratti di una sindrome rara, è la prima causa ereditaria di disabilità intellettiva.
Caratteristiche della sindrome X fragile
Lo SXF provoca difficoltà che vanno da problemi di apprendimento fino a una riduzione della capacità intellettiva. Appaiono inoltre tratti dello spettro autistico, così come tratti di ADHD e impulsività.
Lo SXF si manifesta in modo diverso nei bambini e nelle bambine. Nelle bambine, l’alterazione cognitiva è minore, e compaiono frequentemente difficoltà in matematica. Tuttavia, esse tendono a presentare maggiore ansia sociale.
L’Associazione Catalana della sindrome X fragile
L’Associazione Catalana della Sindrome X Fragile nasce nel 1995 da un gruppo di genitori con figli diagnosticati con lo SXF. Attualmente siamo un organismo con più di 180 soci che riunisce familiari e professionisti attorno allo SXF. Uno dei nostri obiettivi principali è offrire accoglienza e consulenza alle famiglie che hanno ricevuto una diagnosi.
La nostra esperienza con NeuronUP
Alla fine del 2018 abbiamo avviato il PAI (Programma di Assistenza all’Infanzia), una nuova linea di lavoro focalizzata sulla stimolazione cognitiva di bambini e bambine tra i 6 e i 12 anni affetti dallo SXF. Per questo lavoriamo con la piattaforma di NeuronUP, che ci offre un’ampia varietà di materiale interattivo tramite tablet o computer.
Cosa facciamo con NeuronUP?
Nel nostro caso, abbiamo orientato il PAI a lavorare l’attenzione come obiettivo principale, poiché abbiamo visto che era la funzione più compromessa nei nostri bambini, a causa della loro elevata impulsività. Inoltre, riteniamo che l’attenzione sia la base per poter acquisire nuovi tipi di conoscenza più complessi (linguaggio, comprensione, numeri, ecc.). Senza attenzione l’apprendimento è praticamente impossibile.
All’interno di questa, ci siamo concentrati su due tipi di attenzione: l’attenzione sostenuta e l’attenzione selettiva. Combiniamo la piattaforma NeuronUP con altri due tipi di materiali: manipolativi (incastri, puzzle, ecc.) e schede cartacee.
All’inizio del lavoro con ogni bambino, effettuiamo una valutazione preliminare e progettiamo obiettivi specifici per ciascuno, tenendo anche conto delle esigenze e delle preoccupazioni della famiglia, attraverso un’intervista iniziale.
Cosa ci ha apportato NeuronUP?
NeuronUP ci permette di lavorare comodamente con il tablet, oltre a progettare attività personalizzate per ogni bambino (consente di modificare la difficoltà in base al numero di elementi, inserire o meno il cronometro, l’autocorrezione, ecc.). Consente inoltre programmare le sessioni e salvare gli esercizi con i nomi di ciascun utente.
La varietà di materiale è un’altra variabile che arricchisce le sessioni, così come il tipo di attività, che essendo interattive e includendo suoni, aumentano la motivazione del bambino. Dopo ogni risposta corretta, appare un tic verde e un suono che indica che la risposta è la corretta.
Prova NeuronUP gratis per 7 giorni
Potrai collaborare con le nostre attività, progettare sedute o fare riabilitazione a distanza.
“La mente che si apre a una nuova idea, non tornerà mai alla sua dimensione originale”
Albert Einstein.
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