La neuropsicologa e direttrice del centro della Fundació Esclerosi Múltiple a Lleida, Mónica Nieves, spiega come i centri di neuroriabilitazione affrontano i trattamenti a distanza nella nuova realtà che viviamo a causa della crisi sanitaria del coronavirus attraverso strumenti come NeuronUP.
Introduzione al programma di neuroriabilitazione a distanza
Il giorno 13 marzo 2020 è stato decretato lo stato di allarme a causa della pandemia di COVID-19. Tra le misure adottate in molte comunità era previsto anche la chiusura dei centri sociosanitari a carattere ambulatoriale. Data questa situazione, i centri di neuroriabilitazione della Fundación Esclerosis Múltiple (FEM), Miquel Martí i Pol (a Lleida) e Mas Sabater (a Reus), hanno sospeso i loro servizi in presenza, seguendo le indicazioni della Generalitat de Catalunya, come misura preventiva contro i contagi da coronavirus.
Di fronte a questa situazione, e con l’obiettivo di minimizzare l’impatto della sospensione dei servizi, la FEM ha deciso di avviare dei dispositivi di assistenza e intervento per via telematica. Questi dispositivi sarebbero rimasti attivi fino alla completa riapertura dei loro centri.
Obiettivi del programma
L’obiettivo di questo programma di teletrattamenti è garantire che gli utenti dei servizi della FEM mantengano la loro attività attraverso mezzi telematici e nuove TIC. Da un lato, mira a offrire sessioni per rimanere attivi, ottimizzare l’occupabilità, promuovere abitudini salutari e mantenere un buon stato fisico e dell’umore per prevenire il deterioramento in questi momenti eccezionali. Dall’altro, dare continuità ai trattamenti che erano già in corso nei nostri centri di neuroriabilitazione.
Come linea di sviluppo di nuovi servizi, il formato della telereabilitazione presenta grandi vantaggi per i pazienti e i terapisti in alcune aree. Poiché risolve il problema della distanza e degli spostamenti, potenziando l’attività in un ambiente quotidiano del paziente e coinvolgendo la famiglia nell’attività.
Il lavoro dei centri di neuroriabilitazione
La nostra missione come centri di neuroriabilitazione è assistere e accompagnare le persone con sclerosi multipla o altre malattie neurodegenerative. Come, ad esempio, Parkinson, atassie, SLA o neuropatie. Anche, danno cerebrale, per esempio, ictus, TBI o tumore cerebrale.
I centri di neuroriabilitazione mettono a disposizione tutti i mezzi tecnici, umani, materiali e metodologici che possano contribuire a promuovere l’integrazione sociale e l’autonomia personale dei pazienti. Puntiamo su un modello di assistenza integrale e globale e sulla neuroriabilitazione come la migliore opzione (insieme ai trattamenti farmacologici) per ridurre l’impatto della malattia sulla qualità della vita.
Fundación Esclerosis Múltiple (FEM)
La Fundación Esclerosis Múltiple dispone di centri di neuroriabilitazione in cui abbiamo diverse aree con strumenti tecnologici all’avanguardia. Come, piattaforme informatizzate di stimolazione cognitiva e fisica, tavolo interattivo multitouch, e dispositivi per la comunicazione alternativa. Inoltre, un’area di vita indipendente per l’addestramento nelle attività della vita quotidiana con strumenti reali con cucina, bagno e camera adattati.
Come novità nel 2020, e a seguito del confinamento dovuto alla pandemia, disponiamo di più mezzi telematici per offrire trattamenti di neuroriabilitazione a distanza, come, per esempio, NeuronUP2GO (sessioni a distanza di NeuronUP). L’obiettivo è assicurare la continuità del piano terapeutico di neuroriabilitazione concordato con ogni utente, così come il monitoraggio di questo trattamento e l’individuazione di nuove necessità. Inoltre, facilitare indicazioni e raccomandazioni per evitare complicazioni a causa dell’isolamento e della mancanza di attività durante la pandemia.
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Potrai collaborare con le nostre attività, progettare sedute o fare riabilitazione a distanza.
Il trattamento neuropsicologico con NeuronUP
Dall’area di neuropsicologia attualmente i trattamenti di neuroriabilitazione a distanza o online vengono effettuati attraverso queste modalità:
- Le sessioni per casa di NeuronUP, chiamate NeuronUP2GO
- Attività su carta di NeuronUP inviate via mail in formato pdf.
- Trattamento di gruppo tramite la piattaforma ZOOM di indicazioni cognitive durante il confinamento a tutti gli utenti con deterioramento cognitivo
Il trattamento con NeuronUP è stato sviluppato principalmente per tre collettivi:
- Persone con sclerosi multipla con disturbi cognitivi che già seguivano trattamento nel centro o che stavano per iniziarlo
- Persone con malattie neuroprogressive. Per esempio, Parkinson con deterioramento cognitivo lieve o moderato che già seguivano trattamento NPS nel centro
- Pazienti inviati al nostro centro perché è stato rilevato un deterioramento cognitivo come sequele dopo aver avuto COVID-19
Il trattamento consiste in 3 sedute settimanali con una durata variabile a seconda della capacità di attenzione sostenuta o della fatica cognitiva della persona.
Creiamo sedute che vanno da 20 minuti fino a 45.
Le sedute sono create con diversi livelli di difficoltà, a seconda del livello di deficit cognitivo e le attività sono differenti a seconda delle alterazioni di ciascun utente: attenzione, velocità, linguaggio, memoria, ecc.
Vantaggi dell’utilizzo di NeuronUP per i trattamenti di neuroriabilitazione a distanza
Come abbiamo già detto, il COVID ci ha costretti a reinventarci per poter rispondere alle esigenze dei nostri pazienti.
L’esperienza è stata molto positiva, poiché abbiamo potuto effettuare sedute a casa della persona senza bisogno di spostarsi al centro. Inoltre, NeuronUP facilita la creazione, supervisione e il monitoraggio del trattamento specificamente programmato per ogni utente.
Abbiamo effettuato da marzo 2020 a ottobre 2021 un totale di 2134 sedute con NeuronUP2GO, delle quali 70 persone con sclerosi multipla hanno seguito questo trattamento.
Abbiamo anche avviato un trattamento per deficit cognitivi secondari dopo aver avuto COVID. Un gruppo di persone che finora non seguivamo e che si trovano in un vuoto assistenziale e sociale complesso. Poiché si tratta di una malattia con alta variabilità di sintomi tra le persone, è di difficile gestione (come accade con la sclerosi multipla).
Conclusione
I risultati sono positivi e continuiamo a lavorare, come sempre, per aiutare le persone con problemi neurologici. Credo che il nostro aiuto sia essenziale in questo nuovo percorso, e questo team, la FEM, è felice di farlo.
Infine, vogliamo ringraziare SANOFI per la sua collaborazione. Ci ha aiutato a disporre di questo strumento per offrirlo ai nostri pazienti, fornendo il numero di licenze necessario per coprire le esigenze dei nostri centri.
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