L’importanza della rete di supporto nei disturbi dello sviluppo neurocognitivo

La specialista in intervento educativo e trattamento dell’autismo Irma Fernández Hernández ci spiega quanto sia importante disporre di una rete di supporto nelle famiglie in cui un membro soffre di un disturbo del neurosviluppo.

Ogni attesa è piena di speranza e ancor di più quando si tratta di un neonato. Quando arriva un figlio con disturbo del neurosviluppo, l’impatto travolge l’intera famiglia, sia essa con due genitori o monoparentale, funzionale o disfunzionale, di qualunque tipo, costringendo la famiglia a vivere un lutto inevitabile.

Se analizziamo la quotidianità di quel nucleo familiare, si conferma l’idea di ciò che da esso ci si aspetta: formare per la società un cittadino che contribuisca al benessere, allo sviluppo e al miglioramento personale e collettivo, per un bene comune. Riuscirci, senza dubbio, richiede una rete di supporto che aiuti a perseguire l’obiettivo di costituire un individuo competente e in grado di conseguire ogni tipo di miglioramento personale e collettivo, collaborando attivamente.

La trascendenza dello stile di vita

La domanda della quotidianità ci costringe ad adottare stili di vita che possono diventare distruttivi su piccola o grande scala, a breve, medio o lungo termine, in aspetti quali l’alimentazione, l’ambiente e le relazioni con tutto ciò che ci circonda.

Il cibo da fast food è delizioso, la sua presentazione accattivante, ed è facile da procurarsi e consumare, il che lo rende una preferenza per la grande maggioranza. Molti genitori lavoratori si sentono meno in colpa permettendo e favorendo questo tipo di alimentazione nei loro piccoli. Tuttavia, diventa sempre più difficile abbandonare la dipendenza che genera. Se uno dei loro bambini presenta peculiarità sensoriali legate al gusto e non accetta altro che “nuggets” o latte (che sembra innocuo), i genitori o i caregiver li nutriranno solo con quello.

Lo stile di vita che costruiamo inconsciamente generalmente va contro natura, prima di tutto, del bambino stesso, proseguendo con l’ambiente che ci circonda. Cioè, non abbiamo il tempo per motivare il bambino e insegnargli a piantare una pianta, trasformando la battaglia di evitare che mangi la terra in un’opportunità per conoscere la fase di sviluppo in cui si trova. E inoltre preferiamo usare essenze industriali come palliativi per indurre il sonno, mantenere l’ambiente privo di odori sgradevoli o comprare schifezze che li intrattengano.

La necessità di adattamento e di una rete di supporto

Gli esseri umani possiedono un apparato cerebrale dotato di un vero e proprio kit incaricato di svolgere azioni complesse già prima di nascere. L’ambiente familiare fornisce a ogni bambino un’infinità di codici sociali che gli permettono di adattarsi, imparare, relazionarsi e proseguire il proprio apprendimento.

Le persone con un disturbo del neurosviluppo, in particolare l’autismo, dispongono di un kit che funziona in modo diverso, perciò l’ambiente deve ricorrere ad alcune risorse per ottenere ciò che naturalmente ci si aspetterebbe.

Le esigenti richieste della società odierna

La lotta per integrarsi in una società altamente esigente e in continuo cambiamento con standard liquidi è interminabile e può diventare logorante, lasciando al contempo una sensazione di frustrazione. Questa volatilità annienta gli sforzi delle persone che vivono con un disturbo del neurosviluppo, portando le loro famiglie sull’orlo del collasso.

L’importanza della rete di supporto nei disturbi del neurosviluppo

Da qui la necessità di creare una rete di supporto che fornisca informazioni di base e affidabili sull’importanza di:

• un’adeguata alimentazione ricca di nutrienti che apporti benefici sostanziali
• i vantaggi di interagire con la natura usando le mani per la sua cura, conservazione e trasformazione
• offrire spazi e strategie che promuovano la relazione di supporto reciproco, ossia scoprire ciò che la persona con un disturbo ci insegna e apporta, come quei momenti di pace trascorsi con se stessa e che, date le circostanze attuali, la società normotipica a volte necessita.

Chi vive con un disturbo ci regala quella rete di supporto naturale senza richiederlo, è semplicemente lì, a nostra disposizione, perché nessuno ha stabilito che il nostro stile di vita sia quello giusto, altrimenti gli indici di malattie da stress, suicidi, alcolismo, tossicodipendenza, ecc., sarebbero in calo.

La società si aspetta che siamo competenti in tutto. Un’idea che crea un circolo vizioso nelle famiglie. Ad esempio, lo stress quotidiano di chi si prende cura di ogni membro della propria famiglia occupandosi del benessere fisico, emotivo e sociale, e smette di concentrarsi su chi è chi, su ciò che ognuno sente e pensa naturalmente, facendo spazio a ciò che si dovrebbe essere, dire, pensare e fare, cercando di adeguarsi al modello di cittadino efficiente. Questo risulta stressante al cento per cento, e vale la pena ricordare che ogni bambino vive attraverso le emozioni dei genitori.

L’adattamento all’ambiente è importante. Per chi vive con un disturbo del neurosviluppo forse non lo è così tanto. La famiglia desidera essere inclusa e, per riuscirci, far parte di una rete di supporto l’aiuterà a gestire le complicazioni che ogni obiettivo comporta.

Le difficoltà associate al mercato del lavoro

Sembrerebbe che categorizzare sia indispensabile per il funzionamento di ogni gruppo, così le persone vengono classificate in capaci e incapaci. Alcuni sono coloro che determinano come il mondo debba muoversi e gli altri si occupano di farlo muovere.

Per questo motivo è sempre più difficile includere con successo nel mondo del lavoro persone con una qualche condizione, poiché le opportunità sono legate alle capacità, abilità e impegno. È qui che i nostri sogni di genitori diventano impossibili e la rete di supporto dovrà contenere la demoralizzazione genitoriale.

Risorse per raggiungere gli obiettivi auspicati

Storie sociali, anticipatori con pittogrammi, agende e cronoprogrammi sono risorse che facilitano la flessibilità del pensiero (funzioni esecutive) e permettono di far accettare di provare altri alimenti, persino di mangiare ghiaccioli che intorpidiscano leggermente la cavità orale per far loro assaporare cibi nuovi e, soprattutto, nutritivi. È difficile “truccare” il cibo fatto in casa per fargli assumere l’aspetto di quello acquistato al supermercato o in altri esercizi e farlo accettare a causa della risposta iperreattiva, tuttavia vale la pena tentare.

Stringiamo una alleanza con la natura, valorizziamo ciò che di naturale offre la natura usando foglie di lattuga che inducono il sonno (magari preparando infusi per un bagno), la lavanda, il rosmarino o la cannella sono eccellenti profumatori e l’acqua è una risorsa inestimabile con cui giocare e, allo stesso tempo, la migliore opportunità per condividere conoscenze.

Cos’è la rete di supporto?

Gruppo di persone che condividono uno stesso obiettivo, con organizzazione flessibile, coesa, sostenibile e disponibile, in grado di sostenere l’emotività di ciascun membro.

È una comunità viva che conosce le caratteristiche della condizione che la unisce e condivide esperienze con l’intento di guidare e collaborare per migliorare la qualità della vita dei suoi membri. Perché questo dovrebbe essere l’obiettivo supremo per tutti.

I genitori il cui figlio vive con un disturbo si sentono spesso soli, incompresi, giudicati, additati e esclusi dalla società dominante (neurotipica).

La raccomandazione è cercare questa rete di supporto, e se non esiste, crearne una che offra forza, calore, rispetto e inclusione.

Il benessere dei membri

Il benessere è assolutamente soggettivo.

Benessere per una persona con disturbo del neurosviluppo

Per la persona che vive con un disturbo del neurosviluppo come l’autismo, può significare:

• prolungare nel tempo la soddisfazione che ne deriva,
• ordinare in fila i giocattoli,
• mantenere l’ordine dei propri oggetti preferiti,
• guardare un film più volte,
• annusare i capelli delle persone
• e molto altro ancora.

Il benessere potrebbe anche essere legato a mangiare cioccolatini e cibi che li agitano o trascorrere la maggior parte del tempo nella loro stanza leggendo fumetti.

Benessere per i caregiver di una persona con disturbo del neurosviluppo

Per i caregiver, il benessere è spesso correlato al condurre una vita il più possibile vicina alla “normalità” a causa dell’incertezza derivante dal desiderio che il proprio figlio stia bene anche quando loro non ci saranno più.

Pertanto, sono loro a dover iniziare a tessere i fili per formare questa rete di supporto, seguiti da fratelli, cugini o vicini. Ogni rete di supporto è responsabile di aggiornare le informazioni relative alla condizione che la caratterizza, di lottare per i loro diritti, di accompagnarli nei loro doveri e di lavorare per ottenere opportunità lavorative.

La rete di supporto come fonte di sviluppo e miglioramento personale

Lo sviluppo integrale per ogni essere umano comprende l’aspetto emotivo, fisico, familiare, sociale, intellettuale e finanziario. Per chi vive con un disturbo del neurosviluppo risulta evidente la dipendenza, in larga misura, dalla rete di supporto di cui dispongono per raggiungere questo sviluppo e, in altra misura, dalle proprie capacità.

La famiglia deve promuovere l’autonomia dei suoi membri negli aspetti menzionati affinché raggiungano lo sviluppo a cui tutti abbiamo diritto. È così che inizia ogni rete di supporto.

Forse in questo momento ti stai chiedendo… e le persone che necessitano di un aiuto davvero significativo, potranno raggiungere lo sviluppo di cui si parla? La risposta è sì. Serve un lavoro gigantesco, collaborativo, che inizi all’interno di ogni singola cellula e si estenda su tutta la comunità. In questo modo è possibile visualizzare un miglioramento personale che generi un impatto nel contesto di appartenenza, a partire dalla propria rete di supporto. Non tutti siamo chiamati a diventare ingegneri, architetti o avvocati, ma siamo chiamati ad avere successo entro le possibilità di ciascun individuo.

Conclusioni

Tutte le condizioni nel loro nucleo sono esattamente le stesse. Semplicemente, si manifestano in diverse manifestazioni in base a peculiarità specifiche del campo personale. La frequenza dell’affetto, impegno e accompagnamento offerti da ogni rete di supporto produce progressi significativi.

Osservare il bambino, scoprire il suo talento, connettersi con il suo essere, giova a tutti. Tutti impariamo gli uni dagli altri. Stimola nuovi progetti, accelera il controllo delle proprie istruzioni personali attraverso la Mindfulness.

L’obiettivo è allinearsi più profondamente con i principi della natura rispetto alla discussione, l’antagonismo e la difficoltà del comune. Laddove le cose non funzionano, promuovere i cambiamenti necessari. Trovare la forza, la resistenza e la pazienza per costituire una rete di supporto quando questa sia un’opzione.

Riferimenti

• Lafuente, A. (coord.). (2020). Come prenderci cura di noi stessi. http://laaventuradeaprender.intef.es/documents/10184/127257/Guia+Autocuidarnos.pdg/9e81972a-589b-451f-b496-599d6d6da015
• Bauman, Zygmunt. (2004). Modernità liquida. https://catedraepistemologia.files.wordpress.com/2009/05/modernidad-liquida.pdf

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