L’importanza della rete di supporto nei disturbi del neurosviluppo

La specialista in intervento educativo e trattamento dell’autismo Irma Fernández Hernández ci spiega quanto sia importante disporre di una rete di supporto nelle famiglie in cui un membro è affetto da un disturbo del neurosviluppo.

Ogni attesa è piena di speranza e ancor più quando si tratta di un bambino. Quando arriva un figlio con un disturbo del neurosviluppo, impatta l’intera famiglia, che sia biparentale o monoparentale, funzionale o disfunzionale, di qualunque tipo, dovendo affrontare un lutto inevitabile.

Se analizziamo la quotidianità di quel nucleo familiare, si conferma l’idea di ciò che ci si aspetta da esso, formare per la società un cittadino che contribuisca al benessere, allo sviluppo e al miglioramento personale e collettivo, per il bene comune. Riuscirci, senza dubbio, richiede una rete di supporto che aiuti a compiere lo scopo di conformare un soggetto competente e capace di ottenere ogni tipo di miglioramento personale e collettivo, collaborando attivamente.

La trascendenza dello stile di vita

La esigenza della quotidianità ci obbliga ad adottare stili di vita che possono diventare distruttivi su piccola o grande scala, a breve, medio o lungo termine, in aspetti come l’alimentazione, l’ambiente e le relazioni con chi ci circonda.

Il fast food è delizioso, la sua presentazione accattivante, ed è facile da acquistare e consumare, il che lo rende una predilezione per la stragrande maggioranza. Molti genitori lavoratori si sentono meno in colpa permettendo e favorendo questo tipo di alimentazione nei loro piccoli. Tuttavia, diventa sempre più difficile poter lasciare la dipendenza che genera. Se uno dei loro piccoli vive con particolarità sensoriali associate al gusto e non accetta altro che “nuggets” o latte (che sembra innocuo), i genitori o i caregiver lo nutriranno solo con quello.

Lo stile di vita che costruiamo inconsciamente generalmente va contro la natura, prima, del bambino stesso, proseguendo con il ambiente che ci circonda. Cioè, non abbiamo tempo per motivare il bambino e insegnargli a piantare una pianta e trasformare la battaglia di far sì che non mangi la terra in un’opportunità per conoscere la fase di sviluppo che sta attraversando. E inoltre preferiamo usare essenze prodotte industrialmente come palliativi per indurre il sonno, mantenere l’ambiente privo di odori sgradevoli o comprare caramelle che li intrattengano.

La necessità di adattamento e di una rete di supporto

Gli esseri umani possediamo un apparato cerebrale dotato di un intero kit incaricato di svolgere azioni complesse che funziona prima della nascita. L’ambiente familiare fornisce a ogni piccolo un’infinità di chiavi sociali che gli permettono di adattarsi, imparare, relazionarsi e continuare il suo apprendimento.

Le persone con un disturbo del neurosviluppo, specificamente autismo, hanno un kit che funziona in modo diverso, quindi l’ambiente deve ricorrere ad alcune risorse per ottenere ciò che naturalmente ci si aspetta.

Le esigenti richieste della società odierna

La lotta per adattarsi a una società altamente esigente e mutevole con standard liquidi è interminabile e può essere logorante, lasciando a sua volta una sensazione di frustrazione. Questa volatilità rovina lo sforzo delle persone che convivono con un disturbo del neurosviluppo, portando le loro famiglie sull’orlo del collasso.

L’importanza della rete di supporto nei disturbi del neurosviluppo

Da qui la necessità di generare una rete di supporto che offra informazioni di base e affidabili sull’importanza di:

• una adeguata alimentazione ricca di nutrienti che apporti benefici sostanziali
• i benefici dell’interazione con la natura usando le mani per la sua cura, preservazione e trasformazione
• offrire spazi e strategie che promuovano la relazione di supporto reciproco, cioè scoprire ciò che la persona che vive con un disturbo ci insegna e apporta, come quei momenti di pace nell’essere con se stessa e che, date le circostanze attuali, la società neurotipica necessita a un certo punto.

Chi vive con un disturbo ci regala quella rete di supporto naturale senza chiederlo, è semplicemente lì, a nostra disposizione, perché nessuno ha detto che il nostro stile di vita sia corretto, dato che, se lo fosse, gli indici di malattia da stress, suicidi, alcolismo, tossicodipendenza, ecc., sarebbero in calo.

La società si aspetta che siamo competenti in tutto. Un’idea che forma un circolo vizioso nelle famiglie. Per esempio, lo stress quotidiano di una persona che si prende cura di ogni membro della sua famiglia occupandosi del benessere fisico, emotivo e sociale, e smette di concentrarsi su chi è chi, ciò che sente e pensa naturalmente ogni essere, lasciando spazio a ciò che dovrebbe essere, dire, pensare e fare, cercando di proseguire fino a raggiungere il modello di cittadino efficiente. Questo risulta stressante al cento per cento, ed è bene ricordare che ogni bambino vive attraverso le emozioni dei genitori.

L’adattamento all’ambiente è importante. Per chi convive con un disturbo del neurosviluppo forse non lo è tanto. La famiglia anela a essere inclusa e per riuscirci, far parte di una rete di supporto la aiuterà a gestire le complicazioni che ogni obiettivo comporta.

Le difficoltà associate al mercato del lavoro

Sembra che categorizzare sia indispensabile per il funzionamento di ogni gruppo, così le persone vengono classificate in capaci e incapaci. Alcuni sono coloro che determinano come il mondo deve muoversi e gli altri si occupano di farlo muovere.

Per questo motivo è sempre più difficile includere con successo nel mondo del lavoro persone con una condizione, poiché le opportunità sono legate a capacità, abilità e sforzi. È qui che i nostri sogni come genitori diventano impossibili e la rete di supporto dovrà contenere la demoralizzazione paterna.

Risorse per raggiungere gli obiettivi desiderati

Storie sociali, anticipatori con pittogrammi, agende e cronoprogrammi sono risorse che facilitano la flessibilizzazione del pensiero (funzioni esecutive) e fanno sì che accettino di provare altri alimenti, persino mangiare gelati a stecco che intorpidiscano un po’ la cavità orale per fargli assaggiare cibi nuovi e, soprattutto, nutrienti. È difficile “truccare” il cibo fatto in casa per farlo sembrare come quello che compriamo al supermercato o in altri esercizi e che lo accettino a causa della risposta iperreattiva, comunque, vale la pena provarci.

Facciamo una alleanza con la natura, valorizziamo il naturale della natura usando foglie di lattuga che inducono il sonno, (magari preparando infusi per fare un bagno), la lavanda, il rosmarino o la cannella sono eccellenti aromatizzanti e l’acqua, una risorsa inestimabile per giocare e al contempo, la migliore opportunità per condividere saperi.

Che cos’è la rete di supporto?

Gruppo di persone che condividono lo stesso scopo, con organizzazione flessibile, consistente, sostenibile e disponibile, capace di sostenere l’emotività di ogni membro.

È una comunità viva che conosce le caratteristiche della condizione che la unisce e condivide esperienze con l’intenzione di guidare e collaborare per migliorare la qualità di vita dei suoi membri. Perché questo dovrebbe essere l’obiettivo supremo per tutti.

I genitori il cui figlio convive con un disturbo si sentono frequentemente soli, incompresi, giudicati, additati e esclusi dalla società dominante (neurotipica).

La raccomandazione è cercare questa rete di supporto, e se non esiste, crearne una che apporti forza, calore, rispetto e inclusione.

Il benessere dei membri

Il benessere è assolutamente soggettivo.

Benessere per una persona con disturbo del neurosviluppo

Per la persona che convive con un disturbo del neurosviluppo come l’autismo, può significare:

• prolungare nel tempo la soddisfazione che le procura,
• mettere in fila i giocattoli,
• mantenere l’ordine dei suoi oggetti preferiti,
• guardare ripetutamente un film,
• annusare i capelli delle persone
• e così via.

Il benessere potrebbe anche essere collegato al mangiare cioccolato e cibi che li alterano o al passare la maggior parte del tempo nella loro stanza a leggere fumetti.

Benessere per i caregiver di una persona con disturbo del neurosviluppo

Per i caregiver, il benessere è solitamente legato al condurre una vita il più possibile vicina alla “normalità” a causa dell’incertezza implicata dal desiderio che il loro figlio stia bene anche quando loro non ci saranno più.

Pertanto, sono loro che devono cominciare a tessere i fili per conformare questa rete di supporto, seguiti dai fratelli, cugini o vicini. Ogni rete di supporto è responsabile di aggiornare le informazioni sulla condizione che la caratterizza, di lottare per i suoi diritti, di accompagnarli nei loro obblighi e di lavorare per ottenere opportunità lavorative.

La rete di supporto come fonte di sviluppo e miglioramento personale 

Lo sviluppo integrale per qualunque essere umano comprende l’aspetto emotivo, fisico, familiare, sociale, intellettuale e finanziario. Per chi convive con un disturbo del neurosviluppo risulta evidente la dipendenza, in larga misura, dalla rete di supporto di cui dispongono per raggiungere questo sviluppo e, in altra misura, dalle proprie capacità.

La famiglia deve provvedere alla autonomia dei suoi membri negli aspetti menzionati affinché raggiungano lo sviluppo a cui tutti abbiamo diritto. È così che si avvia ogni rete di supporto.

Forse in questo momento ti chiedi… e le persone che richiedono aiuto in maniera molto significativa, potranno raggiungere lo sviluppo di cui si parla? La risposta è sì. È necessario un lavoro gigantesco, collaborativo, che inizi all’interno di ogni cellula e si estenda nella sua totalità. In questo modo è possibile visualizzare un miglioramento personale che generi un impatto nel contesto a cui appartiene, iniziando dalla propria rete di supporto. Non tutti siamo chiamati a essere ingegneri, architetti o avvocati, ma sì a essere di successo all’interno delle possibilità di ciascun individuo.

Conclusioni

Tutte le condizioni nel loro nucleo sono esattamente le stesse. Semplicemente, si manifestano nelle loro diverse manifestazioni in accordo con peculiarità precise nel loro campo personale. La frequenza del affetto, impegno e accompagnamento che offre ogni rete di supporto consente importanti progressi.

Osservare il bambino, trovare il suo talento, connettersi con il suo essere, giova a tutti. Tutti impariamo da tutti. Potenzia nuovi progetti, accelera il controllo delle proprie istruzioni personali attraverso il Mindfulness.

L’obiettivo è allinearsi più profondamente con i principi della natura di fronte alla disputa, l’antagonismo e la difficoltà del comune. Dove le cose non stanno funzionando, provocare i cambiamenti necessari. Trovare la forza, la resistenza e la pazienza per formare una rete di supporto quando è un’opzione.

Riferimenti

• Lafuente, A. (coord.). (2020). Cómo autocuidar(nos). http://laaventuradeaprender.intef.es/documents/10184/127257/Guia+Autocuidarnos.pdg/9e81972a-589b-451f-b496-599d6d6da015
• Bauman, Zygmunt. (2004).  Modernidad líquida. https://catedraepistemologia.files.wordpress.com/2009/05/modernidad-liquida.pdf

Se ti è piaciuto questo articolo sull’importanza della rete di supporto nei disturbi del neurosviluppo, forse ti potrebbero interessare queste pubblicazioni: