L’invisibilité de l’autisme chez les filles, les adolescentes et les femmes

Dans cette publication, la psychologue clinicienne en santé générale et neuropsychologue clinique Raquel Hernández Becerra expose le problème auquel sont confrontées les filles diagnostiquées d’un trouble du spectre autistique (TSA) de niveau 1.

Le trouble du spectre autistique (TSA) chez les filles, notamment au niveau 1, présente des caractéristiques cliniques qui compliquent sa détection, ce qui favorise le sous‑diagnostic et les diagnostics tardifs. Contrairement aux garçons, les filles autistes montrent généralement une meilleure adaptation sociale apparente, l’utilisation de stratégies de camouflage et des centres d’intérêt plus normatifs, ce qui peut masquer leurs difficultés réelles.

La compréhension de cela est essentielle pour que les professionnels de l’évaluation et de la neuroréhabilitation puissent identifier précocement l’autisme et concevoir des interventions plus adaptées et efficaces.

Au cours de ma carrière professionnelle, j’ai constaté combien il est difficile pour de nombreux professionnels de la psychologie d’arriver à un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA) lorsque l’enfant présente un niveau 1 d’autisme. Mais si, en plus, c’est une fille qui présente une symptomatologie autistique de niveau 1, l’invisibilité est presque totale si l’on n’est pas expert sur le sujet. Par conséquent, les familles de ces filles entreprennent des pérégrinations interminables auprès de différents professionnels de la santé, avec divers diagnostics erronés ou, tout simplement, une réponse du type « il ne se passe rien ».

Symptomatologie autistique chez les femmes

Lorsque l’on parle d’autisme, on a souvent l’image d’un garçon plutôt que d’une fille, puisqu’il existe une majorité de garçons diagnostiqués autistes par rapport aux filles, car les symptômes autistiques sont bien plus évidents chez eux que chez elles. Quand on parle de symptômes autistiques, il faut garder à l’esprit qu’il doit y avoir des difficultés dans les habiletés sociales, dans la communication et des intérêts restreints et/ou des mouvements répétitifs ou stéréotypés. Différentes études ont montré de manière claire les différences existantes dans la symptomatologie autistique, au sein du niveau 1, entre femmes et hommes.

Compétences sociales

Les filles et femmes autistes savent mieux utiliser les gestes sociaux et le sourire social, et sont plus efficaces pour établir des relations sociales avec leurs pairs si on les compare aux garçons avec un TSA, puisque les thèmes d’intérêt et les jeux des filles autistes ressemblent à ceux des filles au développement typique. Ce mimétisme social rend leur trouble beaucoup plus invisible en comparaison au comportement social des garçons autistes, dont le jeu est plus solitaire, répétitif et particulier que celui de leurs pairs au développement normatif.

De même, certaines études ont observé que l’empathie et la compréhension des relations d’amitié chez les filles autistes sont déficientes si on les compare à des filles au développement typique, bien qu’elles ressemblent plutôt à celles des garçons au développement typique. En fait, il a été documenté que les filles et adolescentes autistes maintiennent une plus grande motivation sociale et une plus grande intimité dans leurs relations sociales que les garçons autistes.

Communication

Il a été montré que les filles, adolescentes et femmes autistes, comparées à leurs homologues féminines au développement normatif, sont similaires pour l’acquisition du vocabulaire expressif et réceptif. Il existe aussi une similitude entre elles dans l’expression des émotions.

Cependant, on observe des déficiences en pragmatique et en sémantique du langage, ce qui les fait échouer dans des situations sociales où le message communicatif est important, c’est‑à‑dire l’emploi des pauses, le choix des mots, les métaphores, les expressions idiomatiques… Par conséquent, les femmes autistes, cherchant des stratégies de communication pour compenser leurs lacunes, utilisent l’imitation et l’absence de réponse, ce qui génère des malentendus chez le récepteur du message et, de surcroît, conduit à une interaction sociale négative.

Il existe également des preuves que les personnes de sexe féminin autistes peuvent décrire des processus internes liés à des sensations physiologiques par le langage mieux et plus fréquemment que les garçons autistes.

Intérêts restreints et/ou mouvements répétitifs ou stéréotypés

Dans la plupart des cas, les filles autistes présentent des intérêts qui bénéficient d’une plus grande acceptation sociale, car ils sont plus communs chez leurs pairs féminins. Il s’agit par exemple de la mode, des célébrités ou du sport.

Cependant, certaines études ont révélé que les intérêts les plus courants chez les personnes de sexe féminin autistes appartiennent à deux catégories : la télévision (films, séries, vidéos YouTube…) et la psychologie (jeux de rôle, imagination, relations…).

Néanmoins, déjà à l’adolescence, dans un développement normatif, les centres d’intérêt s’élargissent considérablement, ce qui n’arrive pas de la même façon chez les adolescentes autistes. La différence réside dans le fait que celles‑ci tendent à rester sur le même intérêt et ont des difficultés à s’ouvrir à de nouveaux centres d’intérêt, ce qui fait qu’aux adolescentes avec TSA on les considère comme infantiles et cela entraîne un échec social.

Cependant, diverses études ont montré que les filles et adolescentes autistes présentent, pour la plupart, moins d’intérêts restreints et de mouvements répétitifs que les garçons autistes, ce qui entraîne un moindre diagnostic de filles autistes.

On a également observé une autre différence par rapport aux garçons autistes. Alors que les filles avec TSA montrent des intérêts restreints majoritairement liés aux animaux ou aux personnes, les garçons se focalisent surtout sur des objets comme, par exemple, les véhicules.

Comorbidité chez les filles et adolescentes autistes

Il existe une grande variété d’études qui montrent que, bien que les femmes autistes présentent en général une moindre comorbidité par rapport aux garçons autistes, lorsque cette comorbidité est présente, il s’agit souvent de troubles internalisés comme la dépression, l’anxiété, des problèmes de sommeil ou des symptômes somatiques. En revanche, les garçons présentent fréquemment des comportements extériorisés ; on observe donc souvent une comorbidité avec le trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH) ou des problèmes de conduite.

Sur quoi devons-nous nous concentrer pour déclencher une alerte de possible TSA chez les femmes ?

Il existe deux types de profils que nous devons observer :

1. Extériorisés : Elles semblent sociables car elles parlent sans arrêt et ont souvent des personnes autour d’elles. Cependant, si vous observez la qualité de l’interaction sociale, vous pourrez apprécier les déficits pragmatiques et sémantiques.
2. Intériorisés : Filles plus réservées, timides, dont les goûts se concentrent surtout sur des activités individualistes, comme la peinture ou la lecture, par exemple. Ce type de profil est souvent confondu avec un trouble de l’attention.

On peut également observer les symptômes suivants selon les différentes étapes du développement :

1. Période préscolaire et scolaire :
   • Jeu symbolique : Elles peuvent jouer avec des miniatures et des poupées, bien que si vous observez leur jeu vous percevrez qu’il est peu imaginatif et créatif, devenant plutôt répétitif.
   • Camarades « référentes » : Les filles autistes cherchent souvent des camarades qui les aident à comprendre les différentes situations sociales qui se présentent, devenant leur modèle comportemental à imiter.
   • Rigidité : Elles peuvent accorder un grand intérêt au matériel scolaire, en prenant grand soin de celui‑ci et en n’autorisant pas son usage par leurs camarades. Elles peuvent même faire une crise si elles ont perdu une gomme ou un taille‑crayon.
   • Intérêts restreints ou répétitifs : On peut les observer dans des activités comme le dessin, la collection d’objets (peluches, poupées, élastiques pour cheveux…). La différence de ce type d’activités par rapport à leurs pairs au développement normatif réside dans l’intensité avec laquelle elles exécutent ces actions.
2. Adolescence et jeunesse : Elles peuvent présenter un comportement perfectionniste et une présence accrue de difficultés sociales, car la complexité des messages sociaux et l’importance de la pragmatique à cet âge les submergent et rendent plus difficile pour elles de se fondre parmi leurs pairs. Ici peuvent apparaître des conduites auto‑agressives légères (s’arracher les cheveux, se mordre les lèvres…) ou des symptômes de dépression et d’anxiété ou des troubles du sommeil, puisqu’elles sentent qu’elles ont du mal à s’intégrer aux autres et finissent bloquées faute d’outils leur permettant de tout gérer.

Détection précoce

Visto todo esto, es primordial aumentar el conocimiento del perfil autista en niñas, adolescentes y mujeres, puesto que permite llevar a cabo una detección precoz del trastorno para dotar a las niñas, lo antes posible, de las herramientas sociales y comunicativas. 

D’après mon expérience professionnelle, dans la plupart des cas, lorsque j’ai posé des diagnostics tardifs à l’adolescence et qu’après l’intervention pertinente l’adolescente a su qu’elle présentait un TSA, elles se sentent généralement soulagées en ressentant que, enfin, elles peuvent se comprendre, détecter leurs déficits et agir face à eux.

Bibliografía

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