12 formas de ayudar a una persona con síndrome de Tourette

El síndrome de Tourette puede resultar algo muy extraño para quienes no lo conocen o no lo entienden. Con motivo del Día de la Concientización del Síndrome de Tourette, que se celebra el 7 de junio, os traemos unos cuantos consejos sobre cómo tratar a las personas que lo padecen.

Estos consejos han sido confirmados por los testimonios de los propios protagonistas; miembros de la Asociación Madrileña de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA) ¡Muchas gracias a todos desde aquí!

¿Qué es el síndrome de Tourette?

El síndrome de Tourette es el trastorno relacionado con tics más importante que se conoce. Los tics pueden ser movimientos (tics motores) o pueden ser palabras o sonidos (tics fónicos). Siempre son involuntarios y repentinos, y no están dirigidos a ningún objetivo en particular, al contrario que los movimientos voluntarios o la emisión voluntaria de palabras o sonidos, que sí tienen un propósito.

Aunque se estima que el 90% de las personas con síndrome de Tourette además de tics presenta otros síntomas y/o trastornos asociados (como trastorno de déficit de atención con hiperactividad–TDAH–, trastorno obsesivo compulsivo–TOC– y/o trastorno de espectro autista –TEA–) y solo un 10% de las personas con Tourette tienen como único síntoma los tics, en este artículo nos centraremos en los tics por ser el síntoma principal que se utiliza para el diagnóstico y por ser también el más visible.

12 consejos para ayudar a una persona afectada de Tourette

El síndrome de Tourette puede ser un tema difícil de tratar para la persona que lo tiene y para aquellos con los que se relaciona; sin embargo, como en el caso de cualquier otro trastorno conviene no ignorarlo, sino conocerlo y tratarlo con naturalidad.

Si alguna vez te cruzas con alguien con este trastorno, pero especialmente si tienes un amigo con Tourette (o un familiar, compañero de trabajo, o incluso simplemente un conocido), es importante que conozcas qué les hace sentir cómodos y qué no. Por eso, os traemos 12 maneras de apoyar a una persona con síndrome de Tourette.

1. No te quedes mirándole cuando tenga un tic

Puede parecer obvio, pero hay tics que pueden ser muy llamativos por su gravedad (gritar, saltar, hacer sonidos con la boca, mover las extremidades, etc.). Por llamativo o exagerado que sea, es recomendable darle naturalidad y hacer como que no te das cuenta. Aunque sientas curiosidad, quedarte mirando es muy descortés.

2. Mientras conversas con él, intenta fingir que los tics derivados del Tourette no están allí

Ignorar los tics, fingir que no te molestan, o simplemente no reaccionar ante ellos es lo mejor que puedes hacer. Si él se da cuenta de que otras personas notan sus tics, se sentirá más estresado, lo que provocará un aumento de sus tics, lo cual le disgustará por no poder controlarlos y esto le estresará aún más, aumentando sus tics en un círculo vicioso.

Los tics siempre pueden ser una distracción, pero él, al igual que todo el mundo, querrá tener conversaciones normales. Si estas se interrumpen o acaban en el momento en que comienzan los tics, puede que le provoque un disgusto, aunque trate de disimularlo; especialmente si le ocurre frecuentemente.

Siempre ayuda ponerse en la piel del otro y en este caso, puede resultarte útil pensar en lo difícil que sería para ti que en todas o casi todas tus conversaciones te interrumpiera tu propio cuerpo.

3. Sé paciente

Si la persona tiene un tic de cualquier tipo que interrumpe su discurso, trata de ser paciente y deja que se exprese. A todos nos puede molestar que no nos dejen terminar una frase, pero especialmente si a veces tenemos dificultades para ello.

4. Pregúntale sobre sus tics, pero trata el tema de acuerdo a su propia aceptación de ellos

Todos somos diferentes y a algunas personas les resulta cómodo hablar de sus dificultades y a otras no. Es recomendable que antes de preguntarle por sus tics, le escuches y le observes para saber hasta qué punto está cómodo con ello y saber si lo lleva de forma natural o no.

Después puedes preguntarle si se siente cómodo hablando del tema, y si lo está hazle más preguntas. Esto le hará sentirse cómodo contigo. Pero asegúrate de hacer preguntas inteligentes y no algo como «¿No puedes parar?» porque no puede; simplemente no tiene un control total sobre su cuerpo.

También considera cuándo y cuánto es apropiado hablar de ello. Está bien hacer preguntas pero sin convertirlo en un tema único o demasiado recurrente. Si siente que puede confiar en ti y hablar abiertamente contigo, se relajará y eso hará que tenga incluso menos tics de lo habitual.

5. No trates de cambiar a una persona con Tourette

Algo que a todos nos hace sentirnos queridos es la aceptación; especialmente si hay algo en nosotros difícil o quizá imposible de cambiar, queremos que nos quieran como somos.

No es distinto para el que tiene Tourette, muy al contrario, es especialmente importante en su caso, ya que él o ella no tiene un control sobre sus tics y además muy a menudo se siente mal por ello. En general suelen tener experiencias cotidianas desagradables con frecuencia, ya que no todo el mundo conoce el síndrome de Tourette y muchas personas pueden interpretar el tic fónico o motor como una mala actitud o un comportamiento de mala educación, o incluso como un intento de molestar a alguien intencionadamente.

La mejor forma de cuidar a alguien con Tourette es quererle como es. Si tratas de ayudarle, por ejemplo, preguntándole si ha probado un determinado remedio o proponiéndole algún tratamiento sobre el que hayas leído, es posible que sienta que le estás confirmando lo que él ya piensa sobre sí mismo, que hay algo inaceptable en él que desearías poder cambiar.

Es distinto si es él el que te pide ayuda, pero es mejor no ofrecerla hasta que te la pida, ya que puede hacerle sentir que no le aprecias como es y se sienta en cierto modo dolido y alejado. Y al final todos buscamos en nuestros amigos y seres queridos que nos quieran tal y cómo somos.

6. No le señales sus nuevos tics

Hay personas que agradecen que sus allegados le pregunten si un tic es nuevo o ya lo hacían anteriormente, pero, como siempre, todos somos distintos y hay personas a las que les puede molestar, especialmente si no tienen suficiente confianza con quien se lo comenta.

Lo más probable es que él haya sido el primero en darse cuenta del nuevo tic y que no esté precisamente contento con su llegada. Señalar un nuevo tic puede ser lo mismo que decir: «¡Oye mira, estás haciendo una nueva cosa rara!». En lugar de agradecértelo, quizás se moleste. De nuevo se trata de darle normalidad a cualesquiera que sean sus síntomas para hacerle sentir cómodo.

7. Advierte sus aumentos de tics y ofrécele ayuda sutil

Si adviertes que tiene una especie de ataque de tics, entonces puede ser que por alguna razón, esté más nervioso o con más ansiedad de lo habitual.

Esto puede ocurrir porque esté en una época o en un momento de estrés adicional (por ejemplo, exámenes, o una semana de más trabajo) o porque os encontréis en un lugar nuevo, o en público, o en situaciones en la que se sienta observado y juzgado por desconocidos, o simplemente sobreestimulado.

En este contexto puedes ofrecerle sutilmente una salida a esa situación estresante; es importante aquí la sutileza ya que de lo contrario tu ayuda podría ser contraproducente y hacer que se sobreexcite más y tenga más tics.

Formas de ayudar a una persona con Tourette cuando aumentan sus tics

Trata de que hable, pero sin que sea obvio que es porque has notado un aumento en sus tics. Puedes preguntarle como a cualquier otra persona a la que notes angustiada, sin llamar explícitamente la atención sobre el Tourette: “Oye pareces un poco estresado ¿te preocupa algo?”.

Proponle salir del lugar (por ejemplo en un restaurante o una fiesta) por ejemplo, diciendo “Me apetece tomar el aire ¿te vienes?” o preguntándole si te acompaña a hacer un recado, como comprar más bebidas. La mayoría de las personas con síndrome de Tourette refieren que el aire fresco o el espacio les ayuda a “resetear” el cerebro.

Provocar un ligero cambio en su atención (preguntarle qué hora es, pedirle que te alcance algo o que te cambie el sitio por algún motivo) es especialmente útil en situaciones en las que no es posible cambiar de aires (por ejemplo, en el ascensor o el metro). Probablemente se dé cuenta porqué lo haces, y aunque no te lo diga te agradecerá la delicadeza con la que le ayudas.

8. El contacto físico puede ser reconfortante para una persona con Tourette

Un abrazo nos reconforta y calma al desactivar el sistema nervioso simpático, y reduce la ansiedad. No es necesario que le des abrazos si la situación no es apropiada, ya que le puede resultar injustificado y hasta algo violento si lo considera fuera de lugar, pero un contacto físico más leve reduce también el estrés.

Siempre teniendo en cuenta la situación y sus preferencias personales, quizá puedas demostrarle apoyo al apretarle amablemente el antebrazo o darle leves palmadas en su hombro.

Un gesto físico de consuelo es excelente, no sólo porque puede ayudar a reducir el nerviosismo por sí mismo, sino también porque es una manera de decirle que estás ahí para él sin tener que llamar la atención del resto de los presentes. Significa que le respaldas y sabes que está atravesando un momento difícil.

9. No bromees sobre el Tourette

Este es un tema delicado. Aunque muchas veces el humor sirva para quitar hierro a un asunto complicado, determinar si es adecuado o no hacer bromas sobre el Tourette con la persona que lo padece, va a depender de esta completamente.

En general esto suele funcionar mejor con adultos que con niños, pues estos son más vulnerables y pueden llegar a sentirse heridos aunque sea su propia madre la que haga bromas que en principio son inocentes y que llevan la mejor intención. No obstante ello depende de cada persona.

También puede depender del momento como nos pasa a todos. Habrá días que prefiera que no se bromee sobre sus síntomas en absoluto, y ocasiones en las que prefiera ser él o ella misma la que haga las bromas (igual que es sano para cualquiera reírse de sí mismo de vez en cuando) y que seas tú el que te rías. Como es lógico, es más probable que una broma tenga un efecto negativo cuanta menos confianza tengan con la persona que haga la broma.

10. No le digas que está siendo grosero, ni que está montando un espectáculo

Especialmente si la persona con Tourette es un niño, esto es algo que sin duda le va a afectar. Los adultos suelen reaccionar enfadándose o contrariándose aunque no lo muestren. Los niños, al ser más vulnerables, pueden incluso llegar a pensar que son “malos”.

Muchos niños con Tourette (si no la mayoría) pasan por experiencias muy desagradables en el colegio, no sólo con otros niños sino especialmente con profesores, que al desconocer completamente el trastorno, atribuyen la conducta de los niños con Tourette a una mala educación o a una personalidad problemática, porque interpretan sus tics y demás síntomas como conductas intencionadas.

Nunca digas a un niño con Tourette que causa problemas jugando, que es desobediente, travieso, gamberro, o que está montando un espectáculo, y créele cuando te dice que no lo hace queriendo.

11. Defiéndele 

Habrá quienes le intimiden, se burlen o le insulten, o incluso quienes le llamen la atención o quieran expulsarle de un establecimiento por considerar que está siendo ruidoso o molesto. Respáldale y haz que sienta que te importa. Cada una de estas situaciones a cualquiera nos haría sentir fatal, defiéndele de aquellos que no pueden evitarlo.

Aunque no consigas ganar la batalla en ese momento, le habrás demostrado que estás ahí para ayudarlo cuando sea necesario.

12. Y ten presente…

Que todos los días se enfrenta a varias batallas: con sus tics (también le distraen y le interrumpen en sus actividades), con la aceptación de la sociedad (desearía ir por la calle sin recibir miradas raras o comentarios desagradables e incluso crueles), con la aceptación de la familia y amigos (es una gran verdad que si tienes suficiente apoyo en casa, te sentirás preparado para enfrentarte al mundo) y con la auto-aceptación (para lo que, lo más importante es el apoyo, el respeto y el cariño de la familia y amigos, pues sin esto verá difícil sentir que él es una persona merecedora del amor de sus allegados).

Testimonios de miembros de la Asociación Madrileña de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA) 

A continuación, os traemos una serie de extractos de testimonios de miembros de la AMPASTTA. En sus propias palabras….

Juan José Gómez (43 años):

“Mis amigos me tienen respeto y me ayudan bastante. Tratan las situaciones con normalidad.

La familia siempre está ahí y se preocupa,  están pendientes… Pero la persona afectada con ST puede darse cuenta que está involucrando mucho a terceras personas con su problema y se puede agobiar y agravarse los tics.

Pienso que hay que aceptar lo que tienes, intentar llevarlo lo mejor posible porque la gente aunque este concienciada, te seguirá mirando y hay que asumirlo, necesitamos cariño y ayuda. Cuando la persona con ST te lo solicite, hay que hablar con él y entenderle en las situaciones que este alterado o nervioso.

Me gustaría que nuestro trastorno neurológico fuera más conocido por los médicos y se diera a conocer por otros medios como radio, prensa, televisión… 

Resumiendo diría que habría que dar más visibilidad a esta enfermedad. Normalizarla, y así la sociedad vería que somos personas normales y que lo único que queremos es que se nos respete y se nos trate con igualdad.”

Gonzalo Ibáñez (8 años): 

“No me gusta hablar en público porque pienso que se van a  reír de mí. Me gustaría que me creyeran que no lo hago queriendo.”

Sergio Silveira (10 años):

“En la calle, es otra cosa. Si hago ruidos, la gente mira, pero…..no puedo evitarlo. Tengo suerte, mis compañeros en el cole me cuidan mucho y ya lo tienen como algo muy normal. Al principio mis profes me echaban al pasillo porque no paraba de hacer ruidos, y aunque les decía q no podía controlarlo, no se lo creían. Pero ahora no tengo problema.”

Marcos Varas (9 años):

“A mí me calma mucho que la gente que convive conmigo, mis amigos, mis compañeros de clase…sepan lo que me pasa y no me dicen nada porque tenga que colocar la pintura roja con la verde o borrar la A dos veces. Es más fácil que te entiendan los niños de tu edad que los adultos, los niños no hacen tantas preguntas o ponen cara de que eres un marciano, mis amigos me dicen ‘ah vale’ y ya está.

Yo lo que pediría es que la gente no se ría de los demás porque haga algo distinto, yo no hago daño a nadie por hacer mis tics, pero ellos sí me hacen daño si se ríen de mí porque me siento fatal y pienso que nunca voy a ser capaz de hacer nada. Lo mejor es que el que quiera estar conmigo sabiendo cómo soy y que hago cosas raras que esté y él que no, que se vaya, pero por lo menos que no moleste porque yo intento no molestar a nadie”.

Raúl Varas (13 años):

“Cuando pienso que cosas se podrían hacer para sentirme mejor todas se resumen en una: que la gente me acepte como soy, no pensar siempre que se van a reír de mí o me van a mirar como un bicho raro porque tengo tics o porque ciertas cosas me ponen muy nervioso.

Yo me siento mucho mejor cuando la gente que está a mi alrededor sabe lo que me pasa, yo no tengo ningún problema en decir que tengo síndrome de Tourette lo he contado en mi clase, a mi equipo de fútbol a mis amigos…bueno a veces es evidente que algo me pasa y me gusta ponerle nombre, se llama Tourette.

Cuando la gente lo sabe deja de preguntarte ¿Qué haces? O ¿Por qué haces eso? Y no se ríe pensando que estás haciendo una gracia. Además me he dado cuenta que cuando lo saben es como que tengo vía libre para poder hacer mis tics y entonces me salen menos y no tengo que vivir una explosión de tics por aguantarlos.”.

Referencias y agradecimientos 

Para la realización de este artículo se ha contado con:

La colaboración de los miembros de la AMPASTTA (Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados) a través de sus testimonios escritos. Juan José Gómez (43 años), Gonzalo Ibáñez (8 años), Sergio Silveira 10 años, y Raúl y Marcos Varas (13 y 9 años).

El artículo “6 Ways to Support Your Friend with Tourette’s” escrito por Brittany Fichtery publicado en su blog sobre su experiencia en primera persona con el síndrome. Recuperado de href=»http://brittanyfichterwrites.com/6-ways-to-support-your-friend-with-tourettes/» target=»_blank» rel=»noreferrer noopener nofollow»>http://brittanyfichterwrites.com/6-ways-to-support-your-friend-with-tourettes/»

El artículo publicado en wikiHow “How to understand a person with Tourette’s Syndrome”.

Por último, darle las gracias a Brittany Fichter por su gran artículo y gracias en especial a los voluntarios de AMPASTTA por sus valientes testimonios y a su presidente Mario Martín por su apoyo y disponibilidad.

¡Feliz semana del Día Europeo de Concientización del Síndrome de Tourette!

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