O imenso desafio de levar uma vida com autismo

A psicopedagoga Irma Fernández nos relata o desafio que é viver uma vida com autismo para quem é afetado, mas também para as pessoas ao seu redor.

A própria vida é um desafio, viver com autismo intensifica esse desafio. O contexto, para as pessoas que atravessam a vida com autismo, pode funcionar como barreira ou ponte na hora de enfrentar o dia a dia.

Os cuidadores de pessoas que necessitam de suporte muito substancial, substancial ou leve (DSM V) podem fomentar nelas questões básicas como a autodeterminação e aliviar o fardo de decidir sempre por elas, validar sua personalidade e trabalhar as funções executivas para alcançar uma melhor adaptação ao mundo.

A vida com uma pessoa com autismo

A família e os cuidadores desempenham um papel crucial na vida da pessoa com autismo.

Pais, irmãos e cuidadores

Toda pessoa, quando é criança, precisa de amor e respeito que a ajude a entender melhor o mundo, estar alerta e ser consciente. Entender o mundo não é fácil. Tentar compreender a verdade segundo “alguém” é complicado; precisamos de ajuda para entender uma ideia e mais ainda quando ela é alheia aos pensamentos habituais.

Viver a vida com autismo tem dupla tarefa, mas transformar o pensamento e abandonar crenças falsas leva tempo. Porém, pelo bem de todos, flexibilizar o pensamento pode ajudar a melhorar a vida com autismo da pessoa.

Essa habilidade costuma aparecer na infância; no entanto, na vida adulta é preciso fortalecê-la para deixar de esperar que uma pessoa com autismo tenha que “reabilitar-se” e seja possível aproximá-la da norma.

A dinâmica de cada família é única, como impressões digitais.

Os pais

Os pais que validam a vida com autismo reconhecem no indivíduo sua personalidade, seus desejos e necessidades como em qualquer outra pessoa, permitindo que tomem decisões desde cedo sobre questões básicas, de acordo com suas capacidades, como:

• pegar a fruta que papai ou mamãe oferece,
• escolher a camiseta para vestir,
• brincar com água ou massa,

Isso contribui para formar seu caráter. Isto é uma demonstração de respeito à vida com autismo.

Os irmãos

Quando os irmãos são mais velhos que quem vive com autismo, parece que encontram uma oportunidade de se sentirem aliviados da vigilância dos pais, pois toda a atenção se volta para o pequeno e, quando são mais novos, frequentemente acabam se sentindo emocionalmente abandonados.

Os pais, devem encontrar um equilíbrio na atenção a todos os membros da família. Para quem vive com autismo, a presença dos irmãos, no melhor dos casos, é uma grande força, já que o vínculo que os une proporciona experiências únicas de fraternidade, respeito, diversidade e aprendizado que se valorizam com o tempo.

Os cuidadores

Os cuidadores de pessoas com autismo e que necessitam de apoio muito substancial têm conhecimento acerca da vida com autismo. Tem que ser assim, pois a pragmática que a própria vida exige vai além da teoria.

Fala-se de peculiaridades em cinco áreas de desenvolvimento, das deficiências em teoria da mente, coerência central e em funções executivas. Tudo isso representa um verdadeiro desafio para alcançar o que tem sido proposto independentemente do nível de suporte que a pessoa necessite.

A pessoa que vive com autismo

Para qualquer pessoa pode ser difícil compreender as boas intenções dos pais. Embora o interesse supremo abarque adaptação, saúde, educação, bem-estar, inclusão etc., não é possível alcançá-lo de primeira.

A mente de quem vive com autismo caracteriza-se por ser inflexível, possuir interesses profundos, peculiaridades sensoriais, sociais, de comunicação e de comportamento, tendo o tempo todo a necessidade de experimentar situações repletas de oportunidades de participação.

Como é evidente, a vida com autismo requer atenção constante, que pode se estender no tempo, pois o comportamento social não permanece o mesmo para sempre, muda o tempo todo conforme o contexto.

Bem-estar é um termo amplo, que não é difícil de alcançar se nos apoiarmos em recursos visuais como agendas, calendários e tudo o que estruture o ambiente e funcione como previsor do que está por acontecer, já que parte do nosso cérebro mantém a tranquilidade ao se sentir seguro.

Com esses apoios a vida com autismo se vive com menos ansiedade ao saber com antecedência que a rotina de visitar a avó toda sexta foi alterada devido à previsão de chuva e, em vez disso, ela chegará em casa na quinta, então tudo ficará bem.

A saúde como fonte de felicidade

Espontaneidade

Viver a vida de forma espontânea traz felicidade enorme para muitos; entretanto, a vida com autismo exige controlar essa espontaneidade. Por isso, é recomendável começar conhecendo o perfil sensorial da pessoa que vive com autismo, focando nossa atenção no processamento dos 8 sentidos conhecidos até agora.

A alimentação

Descobrir a hiper ou hipo reação aos estímulos sensoriais por meio da visão, audição, tato, paladar, olfato, sentido proprioceptivo, vestibular e interoceptivo será, em certo grau, possível para manter e/ou buscar sua saúde. Por exemplo, oferecer alimentos naturais (àqueles aos quais não sejam intolerantes) livres de açúcar, conservantes, glúten e caseína, que não apenas alimentem, mas também nutram, será fundamental.

Somos o que comemos e o que comemos influencia a conduta, a qualidade do sono e, portanto, a aquisição de habilidades. Para quem vive com autismo, esse aspecto pode ser realmente complicado se apresentar intestino permeável, pois o consumo de certos alimentos funciona como um opiáceo, gerando condutas altamente disruptivas.

Ao criar um ambiente adequado, diminui-se o grau de irritabilidade, por isso regular ruídos ou flashes de luz, usar certo tom de voz, cuidar dos aromas, contê-los e fornecer um espaço seguro manterá a disposição de quem vive com autismo para a interação.

Ambiente amigável

A vida com autismo é vivida por um ser humano e é absolutamente necessário que o ambiente seja o mais amigável possível enquanto se fortalece sua flexibilidade mental, que lhe conferirá habilidades de adaptação de forma gradual.

O papel da educação na vida da pessoa com autismo

A educação é todo um tema. Começa em casa e prossegue na escola. A inclusão inicia-se justamente no lar ao aceitar e compreender a condição, ao fazer as adequações necessárias partindo dos ideais de todos que coexistimos na vida com autismo, conferindo segurança e afeto à pessoa e também habilidades que são fundamentais para frequentar a escola.

A escola para uma criança com autismo

A escola oferece muitas oportunidades a todos e espera-se sua intervenção sensível, sem preconceitos e com grande respeito à diversidade. O cérebro é um órgão social que requer do grupo para se desenvolver e aprender.

Quem vive com autismo goza dos mesmos direitos e está sujeito às mesmas obrigações que todos. É estando na escola que se exerce o direito de incrementar experiências e oportunidades de participação. A escola é um meio excelente de aprendizagem.

Uma vez na escola, espera-se que a pessoa que vive com autismo se adapte e, para isso, as funções executivas desempenham um papel de grande importância. Um cérebro capaz de resolver situações espontâneas também aciona processos emocionais.

Adaptar-se a uma vida com autismo

A adaptação envolve todo um conjunto de habilidades e, para quem vive com autismo, implica um grande desafio. É recomendável desenvolver e/ou fortalecer uma a uma, conforme o caso. O jogo é uma via excelente de aprendizagem e que coloca essas habilidades em prática.

Viver com autismo pode ser exaustivo, pois está-se submetido a expectativas muitas vezes inalcançáveis, como “funcionar” neurotipicamente. Há tensão por não conhecer as regras de convivência fora da vida com autismo.

O autismo está presente no mundo, embora este não seja feito para ele; no entanto, ao coexistirem no mesmo plano, deveria ser razoavelmente proporcional o grau de adaptação de uns e outros.

Conclusões

Não é possível separar o autismo da pessoa, se ela está destinada a uma vida com autismo. A cultura, por meio dos valores, é o que define as competências humanas. Os estudos fornecem formas, meios e recursos para aproximar as pessoas que vivem com autismo daquilo que a maioria (chamada sociedade) espera.

O convite à sociedade é conhecer a fundo a condição, aderir ao design universal ao criar espaços recreativos, escolares, laborais, médicos etc. que facilitem a inclusão de quem vive com autismo, buscar apoiá-los com criatividade e imaginação, ensinar coisas que façam sentido dentro de sua vida com autismo e realizar ajustes que os ajudem a aprender e desenvolver aprendizagem independente.

A empatia deverá ser a bandeira com a qual todos navegaremos frente ao autismo, porque diz respeito a todos nós. Está em nossas mãos ser a ponte que conduza quem vive com autismo a uma vida com autismo feliz.

Bibliografia

• Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais Quinta Edição (DSM V) Associação Americana de Psiquiatria https://forwardteacher.com/author/smirabal/
• Carnero-Pardo, C. Entrevista temática a Javier Tirapu Ustárroz: As funções executivas [em linha]. Circunvalação do Hipocampo, maio de 2020 [Consulta: 2 de agosto de 2021]. Disponível em: https://www.hipocampo.org/Entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp
• Reaño, Ernesto. (2015). Neurodiversidade, autismo e eletronalidade: um esboço.

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