A psicopedagoga Irma Fernández nos relata o desafio que supõe viver uma vida com autismo para a pessoa afetada, mas também para as pessoas do seu entorno.
A vida per se é um desafio, viver com autismo potencializa o desafio. O contexto, para as pessoas que percorrem a vida com autismo, pode funcionar como barreira ou ponte na hora de enfrentar o dia a dia.
Os cuidadores de pessoas que requerem ajuda muito notável, ajuda notável e ajuda, (DSMV) poderiam fomentar nelas questões básicas como a autodeterminação e aliviar a carga de decidir sempre por elas, validar sua personalidade e trabalhar as funções executivas para alcançar uma melhor adaptação ao mundo.
A vida com uma pessoa com autismo
A família e os cuidadores desempenham um papel crucial na vida da pessoa com autismo.
Pais, irmãos e cuidadores
Toda pessoa, quando é criança, precisa de amor e respeito que a ajudem a entender melhor o mundo, estar alerta e ser consciente. Entender o mundo não é fácil. Tentar entender a verdade segundo “alguém” é complicado, precisamos de ajuda para compreender uma ideia e ainda mais quando esta é alheia aos pensamentos habituais.
Viver a vida com autismo tem dupla tarefa, mas transformar o pensamento e abandonar falsas crenças leva seu tempo. No entanto, pelo bem de todos, flexibilizar o pensamento pode nos ajudar a melhorar a vida com autismo da pessoa.
Essa habilidade costuma aparecer na infância, contudo, sendo adulto é preciso fortalecê-la para deixar de esperar que uma pessoa com autismo tenha que “reabilitar-se” e seja possível aproximá-la da norma.
A dinâmica de cada família é única, como as impressões digitais.
Os pais
Os pais que validam a vida com autismo reconhecem no indivíduo sua personalidade, seus desejos e necessidades como em qualquer outro, permitem que tomem decisões desde cedo sobre questões básicas, conforme suas capacidades como:
- pegar a fruta que o papai ou a mamãe oferece,
- escolher a camiseta para vestir,
- brincar com água ou massa,
Isso contribui para formar seu caráter. Isso é uma forma de respeito à vida com autismo.
Os irmãos
Os irmãos quando são maiores do que quem vive com autismo parecem encontrar uma oportunidade para se sentir aliviados da vigilância paterna pois toda a atenção se dirige ao pequeno, e, quando são menores, frequentemente chegam a se sentir abandonados afetivamente.
Os pais, devem encontrar um equilíbrio na atenção para todos os integrantes da família. Para quem vive com autismo, a presença de irmãos, no melhor dos casos, é uma grande fortaleza, já que o vínculo que os une lhes proporciona experiências únicas de fraternidade, respeito, diversidade e aprendizado que se valorizam com o tempo.
Os cuidadores
Os cuidadores de pessoas com autismo e que requerem ajuda muito notável, têm conhecimento acerca da vida com autismo. Tem que ser assim, pois a pragmática que a própria vida exige vai além da teoria.
Fala-se de peculiaridades em cinco áreas do desenvolvimento, das deficiências em teoria da mente, coerência central e em funções executivas. Tudo isso representa um verdadeiro desafio para alcançar o que se tem proposto independentemente do nível de ajuda que a pessoa necessite.
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A pessoa que vive com autismo
Para qualquer um pode ser difícil compreender as boas intenções dos pais. Embora o interesse supremo abranja adaptação, saúde, educação, bem-estar, inclusão, etc., não é possível alcançá-lo de primeira.
A mente de quem vive com autismo caracteriza-se por ser inflexível, possuir interesses profundos, peculiaridades sensoriais, sociais, de comunicação e conduta tendo o tempo todo a necessidade de experimentar situações cheias de oportunidades de participação.
Como é evidente, a vida com autismo reclama atenção constante, que pode se estender no tempo devido a que o comportamento social não existe da mesma forma para sempre, muda o tempo todo conforme o contexto.
Bem-estar é um termo amplo, que não é difícil de alcançar se nos apoiarmos em recursos visuais como agendas, calendários, e tudo o que estruture o ambiente e funcione como indicador do que está por acontecer, já que uma parte do nosso cérebro mantém a tranquilidade ao se sentir seguro.
Com esses apoios a vida com autismo se vive com menos ansiedade ao saber com antecedência que mudou a rotina de visitar a avó como toda sexta-feira devido à previsão de chuva e, em vez disso, é ela quem chega em casa na quinta, por isso tudo ficará bem.
A saúde como fonte da felicidade
Espontaneidade
Viver a vida de forma espontânea traz uma enorme felicidade a muitos, no entanto, a vida com autismo requer controlar essa espontaneidade. Portanto, é recomendável começar conhecendo o perfil sensorial da pessoa que vive com autismo, enfocando nossa atenção no processamento dos até agora conhecidos 8 sentidos.
A alimentação
Descobrir a hiper ou hipo reação aos estímulos sensoriais através da visão, ouvido, tato, paladar, olfato, sentido proprioceptivo, vestibular e interoceptivo será até certo ponto possível, manter e/ou procurar sua saúde. Por exemplo, oferecer alimentos naturais (aos quais não sejam intolerantes) livres de açúcar, conservantes, glúten e caseína que não só os alimentem, mas também os nutram, será fundamental.
Somos o que comemos e o que comemos influencia o comportamento, qualidade do sono e, portanto, na aquisição de habilidades. Para quem vive com autismo esse aspecto pode ser realmente complicado se apresentar intestino permeável, pois o consumo de certos alimentos funciona como opiáceo gerando comportamentos altamente disruptivos.
Ao gerar um ambiente adequado diminui o grau de irritabilidade, portanto regular ruídos ou flashes de luz, usar certo tom de voz, cuidar dos aromas, contê-los, proporcionar um espaço seguro, manterá a disposição de quem vive com autismo para a interação.
Ambiente amigável
A vida com autismo é vivida por um ser humano e é absolutamente necessário que o ambiente seja o mais amigável possível enquanto se fortalece sua flexibilidade mental, que lhe dotará de habilidades de adaptação de maneira gradual.
O papel da educação na vida da pessoa com autismo
A educação é todo um tema. Começa em casa e prossegue na escola. A inclusão começa justamente no lar ao aceitar e compreender a condição, ao fazer as adequações necessárias começando pelos ideais de todos os que coexistimos na vida com autismo, dotando de segurança e afeto a pessoa e também de habilidades que são fundamentais para frequentar a escola.
A escola para uma criança com autismo
A escola oferece muitas oportunidades a todos e espera-se sua intervenção sensível, sem preconceitos e com grande respeito à diversidade. O cérebro é um órgão social que requer do grupo para se desenvolver e aprender.
Quem vive com autismo tem os mesmos direitos e está sujeito às mesmas obrigações que todos. É estando na escola que se exerce o direito de aumentar experiências e oportunidades de participação. A escola é um meio excelente de aprendizagem.
Uma vez na escola, o que se espera é que a pessoa que vive com autismo se adapte e, para isso, as funções executivas desempenham um papel de grande importância. Um cérebro capaz de resolver situações espontâneas põe em marcha também processos emocionais.
Adaptar-se a uma vida com autismo
A adaptação envolve todo um conjunto de habilidades e, para quem vive com autismo, implica um grande desafio. É recomendável desenvolver e/ou fortalecer uma a uma conforme o caso. O jogo é uma via excelente de aprendizagem e que coloca essas habilidades em prática.
Viver com autismo pode ser exaustivo, pois está-se submetido a expectativas muitas vezes inatingíveis como “funcionar” neurotipicamente. Há tensão por não conhecer as regras de convivência fora da vida com autismo.
O autismo está presente no mundo, embora este não seja feito para ele, no entanto, por coexistirem no mesmo plano, teria que ser razoavelmente proporcional o grau de adaptação de uns e outros.
Conclusões
Não é possível separar o autismo da pessoa, se estiver destinada a uma vida com autismo. A cultura, através dos valores, é o que define as competências humanas. Os estudos fornecem formas, meios e recursos para aproximar as pessoas que vivem com autismo daquilo que a maioria (chamada sociedade) espera.
O convite à sociedade é conhecer a fundo a condição, aderir ao design universal ao gerar espaços recreativos, escolares, laborais, médicos, etc., que facilitem a inclusão de quem vive com autismo, tentar apoiá‑los com criatividade e imaginação, ensinar coisas que façam sentido dentro de sua vida com autismo e realizar ajustes que os ajudem a aprender e desenvolver aprendizagem independente.
A empatia terá que ser a bandeira com a qual navegaremos todos diante do autismo, porque nos toca a todos. Está em nossas mãos ser a ponte que conduza quem vive com autismo a uma vida com autismo feliz.
Bibliografia
- Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais Quinta Edição (DSM V) Associação Americana de Psiquiatria https://forwardteacher.com/author/smirabal/
- Carnero-Pardo, C. Entrevista temática a Javier Tirapu Ustárroz: As funções executivas [em línea]. Circunvalación del Hipocampo, maio 2020 [Consulta: 2 de agosto de 2021]. Disponible en: https://www.hipocampo.org/entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp
- Reaño, Ernesto. (2015). Neurodiversidade, autismo e electronalidade: um esboço.
Desconstruindo o transtorno de Tourette
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