O imenso desafio de levar uma vida com autismo

A psicopedagoga Irma Fernández nos relata o desafio que implica viver uma vida com autismo para a pessoa afetada, mas também para as pessoas ao seu redor.

A vida per se é um desafio, viver com autismo potencializa esse desafio. O contexto, para as pessoas que percorrem a vida com autismo, pode funcionar como barreira ou ponte na hora de enfrentar o dia a dia.

Os cuidadores de pessoas que requerem ayuda muy notable, ayuda notable y ayuda, (DSMV) podrían fomentar en ellas cuestiones básicas como la autodeterminación y aliviar la carga de decidir siempre por ellos, validar su personalidad y trabajar en las funciones ejecutivas para lograr una mejor adaptación al mundo.

A vida com uma pessoa com autismo

A família e os cuidadores desempenham um papel crucial na vida da pessoa com autismo.

Pais, irmãos e cuidadores

Toda pessoa, quando é criança, precisa de amor e respeito que a ajudem a entender melhor o mundo, estar alerta e ser consciente. Entender o mundo não é fácil. Tentar entender a verdade segundo “alguien” é complicado, precisamos de ajuda para compreender uma ideia e más quando esta é alheia aos pensamentos habituais.

Viver a vida com autismo tem dupla tarefa, mas transformar o pensamento e abandonar falsas crenças leva tempo. No entanto, pelo bem de todos, flexibilizar o pensamento pode nos ajudar a melhorar a vida com autismo da pessoa.

Essa habilidade costuma surgir na infância, contudo, na vida adulta é preciso fortalecê-la para deixar de esperar que uma pessoa com autismo tenha que “reabilitar-se” e que seja possível aproximá-la da norma.

A dinâmica de cada família é única, como as impressões digitais.

Os padres

Los padres que validan la vida con autismo reconocen en el individuo su personalidad, sus deseos y necesidades como en cualquiera, permiten que tomen decisiones desde edad temprana sobre cuestiones básicas, según sus capacidades como:

• pegar a fruta que o papai ou a mamãe oferece,
• escolher a camiseta para vestir,
• brincar com água ou massa,

Isso contribui para formar seu caráter. Isso é uma demonstração de respeito pela vida com autismo.

Os irmãos

Os irmãos quando são mais velhos do que quem vive com autismo parecem encontrar uma oportunidade para se sentirem aliviados da vigilância paterna pois toda a atenção se dirige ao pequeno, e, quando são mais novos, frequentemente acabam se sentindo abandonados afetivamente.

Los padres, deben encontrar un equilibrio en la atención para todos los integrantes de la familia. Para quien vive con autismo, la presencia de hermanos, en el mejor de los casos, es una gran fortaleza, puesto que el vínculo que los une les proporciona experiencias únicas de fraternidad, respeto, diversidad y aprendizaje que se valoran con el tiempo.

Los cuidadores

Os cuidadores de pessoas com autismo e que requerem ayuda muy notable, tienen conocimiento acerca de la vida con autismo. Tiene que ser así puesto que la pragmática que la vida misma exige, va más allá de la teoría.

Fala-se de peculiaridades em cinco áreas do desenvolvimento, das deficiências em teoria da mente, coerência central e em funções executivas. Tudo isso representa um verdadeiro desafio para alcançar o que tem sido proposto independentemente do nível de ajuda que a pessoa necessite.

A pessoa que vive com autismo

Para qualquer pessoa pode ser difícil compreender as boas intenções dos pais. Embora o interesse supremo abarque adaptação, saúde, educação, bem-estar, inclusão, etc., não é possível alcançá-lo de primeira.

A mente de quem vive com autismo caracteriza-se por ser inflexível, possuir interesses profundos, peculiaridades sensoriais, sociais, de comunicação e de conduta, tendo o tempo todo a necessidade de experimentar situações cheias de oportunidades de participação.

Como é evidente, a vida com autismo reclama atenção constante, que pode estender-se no tempo porque o comportamento social não existe da mesma forma para sempre, muda o tempo todo conforme o contexto.

Bem-estar é um termo amplo, que não é difícil de alcançar se nos apoiarmos em recursos visuais como agendas, calendários, e tudo o que estruture o ambiente e funcione como previsor do que está prestes a acontecer, já que uma parte do nosso cérebro mantém-se tranquila ao sentir-se segura.

Com esses apoios a vida com autismo é vivida com menos ansiedade ao saber com antecedência que mudou a rotina de visitar a avó como toda sexta-feira devido à previsão de chuva e em vez disso, é ela quem chega em casa na quinta-feira por isso tudo ficará bem.

A saúde como fonte da felicidade

Espontaneidade

Viver a vida de maneira espontânea traz uma enorme felicidade a muitos; no entanto, a vida com autismo requer controlar essa espontaneidade. Por isso, é recomendável começar conhecendo o perfil sensorial da pessoa que vive com autismo enfocando nossa atenção no processamento dos até agora conhecidos 8 sentidos.

A comida

Descobrir a hiper ou hipo reação aos estímulos sensoriais através da visão, audição, tato, paladar, olfato, sentido proprioceptivo, vestibular e interoceptivo será, até certo ponto, possível para manter e/ou cuidar da sua saúde. Por exemplo, oferecer alimentos naturais (aos quais não sejam intolerantes) livres de açúcar, conservantes, glúten e caseína que não só os alimentem, mas também os nutram, será fundamental.

Somos o que comemos e o que comemos influencia a conduta, a qualidade do sono e, por conseguinte, a aquisição de habilidades. Para quem vive com autismo esse aspecto pode ser realmente complicado se apresentar intestino permeável, pois o consumo de certos alimentos funciona como opiáceo, gerando condutas altamente disruptivas.

Ao gerar um ambiente adequado reduz‑se o grau de irritabilidade, por isso regular ruídos ou flashes de luz, usar certo tom de voz, cuidar dos aromas, acolhê‑los, proporcionar um espaço seguro, manterá a disposição de quem vive com autismo para a interação.

Ambiente amigable

A vida com autismo é vivida por um ser humano e é absolutamente necessário que o ambiente seja o mais amigável possível enquanto se fortalece sua flexibilidade mental, que lhe dotará de habilidades de adaptação de maneira gradual.

El rol de la educación en la vida de la persona con autismo

A educação é todo um tema. Começa em casa e continua na escola. A inclusão começa justamente no lar ao aceitar e compreender a condição, ao fazer as adequações necessárias começando pelos ideais de todos que coexistimos na vida com autismo, dotando a pessoa de segurança e afeto e também de habilidades que são fundamentais para frequentar a escola.

La escuela para un niño con autismo

A escola oferece muitas oportunidades a todos e espera‑se sua intervenção sensível, sin prejuicios y con gran respeto à diversidade. O cérebro é um órgão social que requer o grupo para se desenvolver e aprender.

Quem vive com autismo goza dos mesmos direitos e está sujeito às mesmas obrigações que todos. É estando na escola que se faz valer o direito de ampliar experiências e oportunidades de participação. A escola é um meio excelente de aprendizagem.

Uma vez na escola, espera‑se que a pessoa que vive com autismo se adapte e para isso, las funções executivas jogam um papel de grande importância. Um cérebro capaz de resolver situações espontâneas põe em marcha também processos emocionais.

Adaptar‑se a uma vida com autismo

A adaptação envolve todo um conjunto de habilidades e, para quem vive com autismo, implica um grande desafio. Recomendável é desenvolver e/ou fortalecer uma a uma conforme o caso. O jogo é uma via excelente de aprendizagem e que põe em marcha essas habilidades.

Viver com autismo pode resultar exaustivo posto que se está submetido a expectativas muitas vezes inatingíveis como é “funcionar” neurotipicamente. Há tensão por não conhecer as regras de convivência fora da vida com autismo.

O autismo está presente no mundo, embora este não esteja feito para ele, no entanto, ao coincidir no mesmo plano, teria que ser razoavelmente proporcional o grau de adaptação de uns e outros.

Conclusões

Não é possível separar o autismo da pessoa, se ela está destinada a uma vida com autismo. A cultura, através dos valores, é o que define as competências humanas. Os estudos aportam formas, meios e recursos para aproximar as pessoas que vivem com autismo ao que a maioria (chamada sociedade) espera.

O convite à sociedade é conhecer a condição a fundo, aderir ao design universal ao gerar espaços recreativos, escolares, laborais, médicos, etc., que facilitem a inclusão de quem vive com autismo, procurar apoiá‑los com criatividade e imaginação, ensinar coisas que façam sentido dentro de sua vida com autismo e realizar ajustes que os ajudem a aprender e desenvolver aprendizagem independente.

A empatia terá que ser a bandeira com a qual navegaremos todos diante do autismo, porque nos toca a todos. Está em nossas mãos ser a ponte que conduza quem vive com autismo a uma vida com autismo feliz.

Bibliografía

• Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais Quinta Edição (DSM V) Asociación Estadounidense de Psiquiatría https://forwardteacher.com/author/smirabal/
• Carnero-Pardo, C. Entrevista temática a Javier Tirapu Ustárroz: Las funciones ejecutivas [en línea]. Circunvalación del Hipocampo, mayo 2020 [Consulta: 2 de agosto de 2021]. Disponible en: https://www.hipocampo.org/Entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp
• Reaño, Ernesto. (2015). Neurodiversidad, autismo y electronalidad: un esbozo.

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